Myös vaikeasti vammaisella on oikeus hoitoon
4.6.2019
HUS sai jo yli kymmenen vuotta sitten huomautuksen siitä, ettei vaikeavammaisuus ole riittävä syy tehdä hoidonrajauksia. Silti vanhemmat joutuvat törmäämään yhä tilanteisiin, joissa vammaisten lasten kohdalla lääkärit ottavat hoidonrajaukset puheenaiheiksi jopa ennen kuin on tutkittu, millaista hoitoa lapsi tarvitsee.
Vaikeasti vammaisten hoidon rajaaminen on noussut taas puheenaiheeksi kun kansanedustaja Mari Rantanen kertoi kokemuksistaan toukokuussa 2019 sen jälkeen kun Rantasen 23-vuotias vaikeavammainen tytär Jenna oli joutunut Meilahteen HUSin yksikköön infektion vuoksi.
Rantanen kertoo, että ensimmäinen lääkäri joka tuli tytärtä vastaanottamaan, kysyi oliko Rantanen pohtinyt hoidonrajauspäätöstä. Rantasen mukaan tilanne toistui seuraavana päivänä, kun eri lääkäri tuli käymään kierroksella ja ehdotti hoidonrajauspäätöksen tekemistä.
"Sanoin, että ei tietenkään olla ja eikös tässä nyt ole tarkoitus selvittää, mikä infektio häntä vaivaa ja hoitaa vaiva pois", Rantanen kertoo Iltalehden artikkelissa.
Ikävä kyllä Rantasen tilanne ei ole yksittäistapaus, ei senkään jälkeen kun HUS sai jo vuonna yli kymmenen vuotta sitten huomautuksen eduskunnan oikeusasiamieheltä ohjeesta, jonka mukaan kehitysvammaiset eivät yleensä kuulu tehohoidon piiriin. Huomautus tuli kantelusta, jonka Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry teki vuonna 2007 eduskunnan oikeusasiamiehelle Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymän (HUS) johtajaylilääkäriin ohjeesta, joka Jaatisen mielestä rajoitti vammaisten lasten oikeutta hoitoon HYKS Lasten ja nuorten sairaalassa.
Tavallista elämäänsä eläville vammaisille lapsille oli tehty DNR-päätöksiä vastoin vanhempien tahtoa. Lisäksi lapsia oli rajattu sellaisten hoitojen ulkopuolelle, jotka johtajaylilääkärin ohje rajasi saattohoidossa olevilta potilailta "elämää ylläpitävinä hoitoina". Vammaisten lasten diskriminaatio sairaanhoidossa on kantelun mukaan todellisuutta. Tästä kertoo johtajaylilääkärin ohje, jossa opastetaan "Esimerkiksi vaikeasti kehitysvammaiset eivät yleensä kuulu tehohoidon piiriin".
Eduskunnan oikeusasiamies Riitta-Leena Paunio antoi HUS:lle huomautuksen lain vastaisesta toiminnasta ja ohjeistuksesta. Samalla oikeusasiamies esitti potilaslain täsmentämistä, koska hänen mielestään nykyinen tilanne ei ole tyydyttävä.
Jaatisen pitkäaikainen toiminnanjohtaja, nykyään Minua kuullaan -hankkeessa työskentelevä Miina Weckroth kertoo Iltalehdessä 3.6.2019, että “Jaatisen saamien yhteydenottojen mukaan vaikeavammaisten perheille suositellaan usein hoidon rajauksen tekemistä esimerkiksi tehohoidon osalta. Epäselviä tapauksia hoidon rajaamisesta on tullut tietoon Weckrothin mukaan myös muualta kuin Helsingistä ja Uudeltamaalta.
– Ohjeteksteissä näkyy muutoksia, mutta tosi paljon hoidon rajauksia ehdotetaan tehtäväksi. Vanhemmilla ei ole usein tietoa, mitä hoidon rajaus käytännössä tarkoittaa eli mihin heiltä kysytään lupaa ja milloin hoidon rajausta käytetään.
Weckroth kertoo tapauksesta, jossa kehitysvammaisten asumisyksikköön muuttaneen nuoren vanhemmille annettiin käteen paperi, jossa pyydettiin allekirjoittamaan hoidon rajaus siitä, ettei tehohoitoa anneta.
– Se oli rutiinitoimenpide tässä yksikössä, eivätkä vanhemmat tienneet, mitä he voivat asialle tehdä. Lopulta he eivät allekirjoittaneet paperia, kun ei heitä siihen voinut velvoittaa.”
Lähteet:
www.jaatinen.info/tieto-tuki-vaikuttaminen/vaikuttamistyo/lausunnot/hoidon-rajaaminen/