Erityisperheitä tuettava raskaassa arjessa

Mielipide, Lapin Kansa 15.12.2022

Erityislasten vanhemmat taistelevat raskaan arjen keskellä saadakseen tukea perheelleen. Henkilökohtaisen avun, lasten lyhytaikaishoidon ja nuorten asumisen järjestämisessä on vakavia ongelmia. Jos lapsella tai nuorella on vaativia tuen tarpeita, apua on vaikea saada, vaikka juuri tällöin apua eniten tarvittaisiin.
YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien sopimuksen tavoitteena on vahvistaa vammaisten mahdollisuuksia nauttia kaikista ihmisoikeuksista täysimääräisesti ja yhdenvertaisesti muiden kanssa. Yhdenvertaisuus kuuluu myös hallituksen vammaispalvelulakiesityksen tavoitteisiin.
Vammaisilla lapsilla on oikeus tavalliseen lapsuuteen. Heidän oikeuksien toteutuminen on vahvasti sidoksissa vanhempien jaksamiseen. Vanhemmuuden tuki on tärkeää koko perheen hyvinvoinnin turvaamiseksi.
Vanhemmuuden tukea tarjoaa esimerkiksi Helsingin yliopiston ja Rinnekodin kehittämä Hetki-ohjelma. Haastavasti käyttäytyvien kehitysvammaisten ja autismikirjon lasten vanhemmille suunnattu Hetki-ohjelma on käynnissä verkossa Tampereen yliopiston, Vammaisperheyhdistys Jaatisen ja Kehitysvammaisten Tukiliiton yhteistyönä. Vanhemmuuden tuki on tärkeä, muttei ainoa osa perheiden hyvinvoinnin turvaamista.
Kehitys- ja puhevammaiset sekä autismikirjon ihmiset ja heidän perheensä ovat oman elämänsä asiantuntijoita. Erilaisilla perheillä on erilaisia tarpeita. Heitä on kuultava, jotta palvelut vastaisivat tarpeisiin eivätkä osuisi ohi.
Monituottajamalli on turvattava palvelujen järjestämisessä. Yksityiset toimijat voivat valita asiakkaansa. Siksi yksityisten lisäksi tarvitaan julkista palvelutuotantoa. Hyvinvointialueiden on varmistettava myös pienten ja keskisuurten tuottajien sekä järjestöjen mahdollisuudet tarjota palveluita.
Henkilöstön saatavuuteen ja osaamiseen on panostettava. Työhyvinvointiin vaikuttavat olennaisesti johtaminen, arvostus, ilmapiiri, ammattitaito ja työn mielekkyys. Mielekkyyttä kehitysvammatyöstä ei yleensä puutu. Tarvitaan täydennyskoulutusta vuorovaikutuksen ja osallisuuden vahvistamiseen.
Hyvinvointialueilla on jatkossa järjestämisvastuu kehitysvammaisten lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä tarvitsemista palveluista, eivätkä ne voi väistellä velvollisuuksiaan. Alueiden täytyy järjestää henkilökohtainen apu tai erityinen osallisuuden tuki, lasten lyhytaikainen huolenpito ja nuorten asuminen.
Vanhempien, lasten ja ammattilaisten hyvinvointi tukevat toinen toistaan. Hyvinvointialueiden tehtävä on mahdollistaa tämä positiivinen kehä lisäämällä henkilöstön saatavuutta ja varmistamalla perheiden tarvitsemat palvelut.

Miina Weckroth
LT, hankepäällikkö, Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry
Susanna Hintsala
toiminnanjohtaja, Kehitysvammaliitto
Kati Ranta
väitöskirjatutkija, Tampereen yliopisto