Lapsitrategian toimeenpanosuunnitelma

Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry

Lausunto 26.4.2024

Asia: VN/8757/2024 Kansallisen lapsistrategian toimeenpanosuunnitelma

Lausunnonantajan lausunto:

Ovatko toimenpiteet linjassa lapsistrategian vision “luodaan aidosti lapsi- ja perhemyönteinen, lapsen oikeuksia kunnioittava Suomi” kanssa?

Osin

Miten lapsistrategian toimeenpanosuunnitelman tavoitteiden toteutumista ja vaikutuksia tulisi seurata?

Kiitämme mahdollisuudesta lausua Lapsistrategian toimeenpanosuunnitelmasta ja haluamme nostaa esille joitakin vammaisia lapsia koskevia huomioita.

Tavoitteiden toteutumista ja vaikutuksia tulee seurata erikseen vammaisten lapsen kohdalla, erityisesti paljon apua ja tukea tarvitsevien lasten. Seurannassa on tärkeää kuulla vammaisia lapsia itseään ja heidän perheitään.

Lapsia koskevan tietopohjan riittävyys ja käytettävyys

Vammaisen lapsen ja hänen perheensä elämään kuuluu asioita, jollaisia lapset ja perheet eivät tavallisesti joudu kohtaamaan. Nämä asiat saattavat vaikuttaa hyvin vahvasti vammaisen lapsen ja koko perheen hyvinvointiin, mutta eivät useinkaan nouse esiin esimerkiksi indikaattoritietoja keräämällä tai yleisillä kyselyillä. Siksi on hyvin tärkeää koota tietoa nimenomaan vammaisten ja toimintarajoitteisten lasten tilanteesta tavalla, joka nostaa esiin heidän hyvinvointinsa kannalta tärkeitä asioita. Tietoa tulee koota vammaisilta lapsilta itseltään huomioiden myös ne lapset, jotka tarvitsevat paljon apua ja tukea mielipiteensä ilmaisemiseen. Tietoa tulee koota myös heidän perheiltään huomioiden myös sisarukset ja heidän tilanteensa, ja vammaisten lasten perheitä edustavilta järjestöiltä.

Esimerkkinä asioista, joita vammaisen lapsen perheeseen kuuluu, mutta joita tavallisesti lapset ja perheet eivät joudu kohtaamaan, mainitsemme ensitiedon. Ensitiedolla tarkoitetaan tietoa, jonka terveydenhuollon ammattihenkilöt antavat perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden tai vammaisuuden. Ensitieto ja sen laatu vaikuttavat perheen koko loppuelämään. Jos ensitieto on vaillinaista, hämmentävää tai vääränsävyistä, perhe jää epätietoisuuden ja näköalattomuuden tilaan ja tapahtunutta vahinkoa voi olla vaikea korjata myöhemmin.

Tietoa tulisi kerätä myös vammaisen lapsen vanhempien hyvinvoinnista, sillä vanhempien hyvinvoinnilla on suuri vaikutus lapsen hyvinvointiin. Tutkimusten mukaan erityislasten vanhemmat uupuvat enemmän ja heidän uupumuksensa eroaa muiden vanhempien kokemasta vanhemmuuden uupumuksesta (Sorkkila jne. 2021). Lapsen vammaisuus tai muu erityisen tuen tarve vaikuttaa koko perheen elämään ja hyvinvointiin.

Lasten yhdenvertaisuus ja eriarvoistumisen ehkäisy erityisesti haavoittuvassa asemassa ja syrjinnän vaarassa olevien lasten ja nuorten osalta

Toimenpide 4:n sisältö jää epäselväksi. ”Toimeenpanossa kehitetään yhdessä muiden tahojen kanssa keinoja tunnistaa ja ratkaista lasten ja nuorten kasvuympäristön muuttuvia, eriarvoistumiseen liittyviä haasteita.” On epäkohtia, jotka on jo tunnistettu, mutta tieto ei kuitenkaan ole johtanut tuloksellisiin, epäkohtia oikeasti korjaaviin toimenpiteisiin.

Esimerkiksi on hyvin tunnistettu ja dokumentoitu kuinka vammaisten lasten palvelujen pirstaleisuus ja koordinoimattomuus heikentää heidän hyvinvointiaan ja kuormittaa vanhempia, joille koordinaatiovastuu. Vammaisen lapsen ja hänen koko perheensä mahdollisuudet hyvään elämään, hyvinvointiin ja ihmisoikeuksien toteutumiseen ovat poikkeuksellisen paljon riippuvaisia palvelujärjestelmän toimivuudesta. Tulisi erityisesti panostaa heidän palvelujensa suunnittelun laatuun ja palvelujen yhteensovittamiseen niin, että lapsi ja koko perhe oikeasti saavat tarvitsemansa palvelut oikea-aikaisesti. Toimenpiteessä 10 mainittu ”lapsia ja nuoria koskevien lakisääteisten suunnitelmien yhteensovittaminen” on siihen suuntaan, mutta sellaisenaan aivan riittämätön toimenpide.

Olisi tärkeää, että vammaisten lasten erityinen tilanne ja yhdenvertaisuuden edistäminen ja eriarvoistumisen ehkäisy huomioitaisiin kaikissa toimenpiteissä. Erityisen tärkeää tämä on sosiaali- ja terveyspalvelujen kohdalla (TP 10), mutta myös muiden toimenpiteiden kohdalla. Esimerkiksi TP 19 Lähiluonnon saavutettavuus todetaan: ”Suomessa lähiluonto on yhdenvertaisesti ja esteettömästi saavutettavissa”. Tämä ei välttämättä pidä paikkaansa niiden vammaisten lasten kohdalla, jotka tarvitsevat liikkumiseensa apuvälineitä. Jos soveltuvaa apuvälinettä ei ole, vammainen lapsi ei pääse lähiluontoon, ja jää paitsi jopa oman perheen kesken tapahtuvasta ulkoilusta.

Lapsi- ja perhepolitiikan poikkihallinnollinen koordinaatio

Olisi tärkeää, että poikkihallinnollinen koordinaatio näkyisi lapsen ja perheen suuntaan siten, että paljon apua ja palveluja tarvitsevat lapset perheineen saavat tarvitsemansa, oikea-aikaisen tuen siten, että lapsen tuen ja muiden palvelujen järjestelemisen vastuu ei jää perheen kannettavaksi.

Kuntien ja hyvinvointialueiden strategia- ja ohjelmatyön tukeminen

Lapsivaikutusten arvioinnin ja lapsibudjetoinnin vahvistaminen jatkuu

Lapsen oikeuksista ja lapsistrategiasta viestiminen sekä lapsen oikeuksien koulutukset

Materiaalia lapsen oikeuksista tarvitaan myös niille lapsille, jotka kommunikoivat puhetta tukevin ja korvaavin kommunikointikeinoin. Materiaalista voivat hyötyä myös muut lapset. Materiaalia tulee laatia lisäksi vammaisten lasten oikeuksista (huomioiden lapsen oikeuksien lisäksi vammaisten ihmisten oikeudet).

Aikuisille tarkoitettuihin lapsen oikeuksien koulutuksiin tulisi sisältyä tietoa myös vammaisten lasten oikeuksista.

Lasten osallistumis- ja vaikuttamismahdollisuuksien edistäminen

On erittäin tärkeä pitää huolta siitä, että vammainen lapsi / nuori tulee tulla kuulluksi hänen omia palvelujaan suunniteltaessa ja voi vaikuttaa omiin palveluihinsa. Myös perhettä tulee kuulla ja suunnitella palvelut yhdessä vastaamaan lapsen ja perheen tarpeisiin. Paljon apua ja tukea tarvitsevien lasten perheissä palvelujen toimivuus saattaa olla määräävä tekijä siinä, miten lapsi ja perhe voivat elää elämäänsä.

TP 32:ssa mainitaan, että ”Keskitytään erityisesti eri tavoin haavoittuvassa asemassa olevien lasten ja nuorten osallistumisen vahvistamiseen.” Vammaiset lapset kuuluvat haavoittuvassa asemassa olevien lasten ryhmään.

Puuttuuko suunnitelmasta mielestäsi jotain olennaista?

Huomioithan vastatessasi, että toimenpiteitä tehdään suurelta osin ministeriöiden virkatyönä ja vältetään päällekkäisyyttä muiden ohjelmien (esim. VANUPO, Demokratiaohjelma, Yhdenvertaisuustiedoksianto) kanssa.

Edellisen Lapsistrategian toimeenpanon osana Suomalainen Lääkäriseura Duodecim laati Hyvä käytäntö -suosituksen ensitiedon antamiseen (TP15). Ensitieto on tietoa, jota (yleensä) terveydenhuollon ammattihenkilö antaa perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden tai vammaisuuden. Ensitiedon antaminen on hyvin vaativa tehtävä ammattilaiselle. Perheen näkökulmasta ensitieto ja sen laatu vaikuttavat koko perheen loppuelämään. Kyseessä on siis erittäin tärkeä asia. Ensitietosuositus tarjoaa käytännön työkalun vaikeaan tilanteeseen, jolla on vammaisen lapsen ja koko perheen kannalta todella suuri merkitys. Ensitietosuositus vaatii jatkotoimenpiteitä, sillä käytettävissä olevan ajan ja resurssien vuoksi Hyvä käytäntö-suosituksen kohderyhmää jouduttiin rajaamaan siten, että ensitietosuositus koskee ensitiedon antamista sikiöaikana, synnytyksen yhteydessä ja noin vuoden ikään saakka. Ensitietotilanne voi kuitenkin tulla eteen minkä ikäisen lapsen tai nuoren kohdalla. Nykyinen suositus ei myöskään ota kantaa siihen, miten ensitietoa annetaan lapselle tai nuorelle itselleen. On hyvin tärkeää, että Ensitiedon Hyvä käytäntö -suosituksen:

voimassaolo varmistetaan: Lääkäriseura Duodecimin mukaan suositukset tulee päivittää viimeistään 5 vuoden välein, jotta suositus on jatkossakin käytettävissä.
jatkossa laaditaan suositus siitä, miten ensitieto annetaan lapselle tai nuorelle itselleen.

Yhdymme lisäksi muihin vammaisjärjestöjen yhteistyöjärjestö Vammaisfoorumi ry:n ehdotuksiin koskien toimenpiteen 4 sisältöä, jotka on tarkemmin esitetty Kehitysvammaisten Tukiliiton lausunnossa: Kansallinen neurokirjon lasten toimenpideohjelman laatiminen ja selvityksen laatiminen kehitysvammaisten ja autismikirjon lasten ja nuorten kaltoinkohtelusta ja toimenpiteet tilanteen korjaamiseksi.

Lisäksi Lapsistrategian toimeenpanosuunnitelmassa tulisi kiinnittää huomiota myös vanhempien hyvinvointiin ja vanhempien tukemiseen lapsen kasvatustehtävässä erityisesti niissä tilanteissa, joissa lapsi tarvitsee paljon apua ja tukea.

Millaisin toimin lapsistrategia tuottaisi lisäarvoa lapsi- ja perhepolitiikan toimijoiden entistä parempaan kokonaiskoordinaatioon?

Muut huomiot?

-

Miina Weckroth