Kantelu hoidon rajaamisesta eduskunnan oikeusasiamiehelle johti huomautukseen

Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry teki vuonna 2007 eduskunnan oikeusasiamiehelle kantelun Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymän (HUS) johtajaylilääkäriin ohjeesta, joka Jaatisen mielestä rajoitti vammaisten lasten oikeutta hoitoon HYKS Lasten ja nuorten sairaalassa. 

Tavallista elämäänsä eläville vammaisille lapsille oli tehty DNR-päätöksiä vastoin vanhempien tahtoa. Lisäksi lapsia oli rajattu sellaisten hoitojen ulkopuolelle, jotka johtajaylilääkärin ohje rajasi saattohoidossa olevilta potilailta "elämää ylläpitävinä hoitoina". Vammaisten lasten diskriminaatio sairaanhoidossa on kantelun mukaan todellisuutta. Tästä kertoo johtajaylilääkärin ohje, jossa opastetaan "Esimerkiksi vaikeasti kehitysvammaiset eivät yleensä kuulu tehohoidon piiriin".

Eduskunnan oikeusasiamies antoi HUS:lle huomautuksen lainvastaisesta menettelystä.

"Johtajaylilääkärin ohjeessa todetaan, että esimerkiksi vaikeasti kehitysvammaiset eivät yleensä kuulu tehohoidon piiriin. Ohje on käsitykseni mukaan tältä osin perustuslain 6 §:n ja potilaslain 3 §:n vastainen."

- - -

"DNR-päätös tulee tehdä yhteisymmärryksessä potilaan tai hänen edustajansa kanssa. Tehdyn päätöksen perusteet ja päätöksen sisältö, laajuus ja kesto tulee merkitä potilasasiakirjoihin. Jos potilaan terveydentilassa tapahtuu muutos, päätöstä tulee voida muuttaa tai se tulee voida peruuttaa.  

Vanhempien esittämät ongelmat osoittavat mielestäni selvästi, että lainsäädännön täsmentäminen on tarpeen myös alaikäisen potilaan hoidon rajaamispäätösten kyseessä ollen. Nykyinen lainsäädännöllinen tilanne ei ole tyydyttävä. Huomioni kiinnittyy tässä yhteydessä siihen, että potilaslain 7 §:ssä ei yleensäkään säädetä siitä tilanteesta, että alaikäisen potilaan huoltajan kanssa ei saavuteta yhteisymmärrystä siitä, miten alaikäistä hoidetaan.

- - -

Esitän sosiaali- ja terveysministeriölle potilaslain täsmentämistä myös siltä osin kuin on kysymys alaikäisen potilaan elvyttämättä jättämistä koskevien päätösten tekemisestä."

Linkki kanteluun oikeusasiamiehen sivuilla:
www.oikeusasiamies.fi/fi/ratkaisut/-/eoar/3624/2007

1 KANTELU  

Puheenjohtaja ja toiminnanjohtaja arvostelivat 19.11.2007 päivätyssä kirjeessään Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry:n hallituksen puolesta Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymän (HUS) johtajaylilääkärin ohjetta (1/2007), joka heidän mielestään rajoittaa vammaisten lasten oikeutta hoitoon HYKS Lasten ja nuorten sairaalassa.   
 
Tavallista elämäänsä eläville vammaisille lapsille on kantelun mukaan HYKS Lasten ja nuorten sairaalassa vastoin vanhempien tahtoa tehty DNR-päätöksiä. Lisäksi lapsia on rajattu sellaisten hoitojen ulkopuolelle, jotka johtajaylilääkärin ohje rajaa saattohoidossa olevilta potilailta "elämää ylläpitävinä hoitoina". Potilasasiakirjoihin on kirjattu esimerkiksi sellaisia rajoituksia kuin "infektioita ei hoideta", "ei iv-nesteitä", "ei iv-antibiootteja", "ei monitorointia", "ei lisähappea".  
 
Hoidon rajaukset myötäilevät kantelun mukaan HYKS Lasten ja nuorten sairaalan dosentin Tuula Lönnqvistin Aikakausikirja Duodecimissa syksyllä 2006 esittämää linjausta: "Kun diagnoosi vaikeasta vammaisuudesta tai vaikeasta etenevästä sairaudesta on varmentunut, hoidosta vastaavan erikoislääkärin pitäisi mielestäni puhua vanhemmille siitä, että lapsi ei kuulu tehohoidon piiriin ja että häntä ei tule elvyttää eikä kytkeä respiraattoriin". Kantelussa kerrotaan, että kansanedustaja Ulla Anttila katsoi artikkelissa ehdotetun linjauksen rikkovan lakia ja teki siitä hallitukselle kirjallisen kysymyksen.   
 
Vammaisten lasten diskriminaatio sairaanhoidossa on kantelun mukaan todellisuutta. Tästä kertoo johtajaylilääkärin ohje, jossa opastetaan "Esimerkiksi vaikeasti kehitysvammaiset eivät yleensä kuulu tehohoidon piiriin".   
 
3 VASTINE    
 
Kantelijat antoivat vastineensa 14.4.2008.   
 
He kiinnittivät vastineessa huomiota johtajaylilääkärin ohjeen lauseeseen: "Syvästi kehitysvammaiset eivät yleensä kuulu tehohoidon piiriin", jota he pitivät syrjivänä.   
 
Vastineeseen liitetyissä vammaisten lasten vanhempien kertomuksissa tuotiin muun muassa esiin, että päätöksiä hoidon rajaamisesta on tehty vastoin vanhempien mielipidettä tai vanhempien tietämättä, mikä on ristiriidassa potilaslain kanssa. Vastineessa vaadittiin, että HUS:n ohjeita hoidon rajaamisesta selkeytetään. Erityisesti tuli selkeyttää hoidon rajaamisia tilanteissa, joissa hoidettava ei ole saattohoidossa.   
 
4 RATKAISU   
 
4.1 Etelä-Suomen lääninhallituksen toimenpiteet asiassa   
 
Kansanedustaja Ulla Anttila kysyi 15.9.2006 kirjallisessa kysymyksessään, "mihin toimiin hallitus ryhtyy selvittääkseen sen, noudatetaanko Hyksin lasten ja nuorten sairaalassa hoitokäytäntöä, jonka mukaan tehohoitoa ei anneta vaikeavammaisille henkilöille ja mitä hallitus aikoo tehdä, että vaikeavammaisia potilaita ei missään diskriminoida terveyden- ja sairaanhoidossa?"  
 
Peruspalveluministeri Liisa Hyssälä antoi vastauksensa 4.10.2006 ja totesi toimittavansa kansanedustaja Anttilan kirjallisen kysymyksen Etelä-Suomen lääninhallitukselle toimenpiteitä varten.  
 
Lääninhallitus antoi ministeriölle lausunnon asiasta 24.10.2007. Se totesi lausunnossaan:   
 
"Ottaen huomioon, että Etelä-Suomen lääninhallituksen tietoon ei ole HUS:lta saadussa selvityksessä tullut yhtään konkreettista vaikeavammaisille henkilöille annettavaa tehohoitoa tai elvytystä koskevaa tapausta lääninhallitus katsoo saamansa selvityksen perusteella, että HUS:n hoitokäytäntöä ei voida pitää syrjivänä eikä muutoinkaan potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992; jäljempänä potilaslaki) annetun lain vastaisena.  
 
Lääninhallitus korostaa kuitenkin sitä, että jokainen tehohoitopäätös tai siitä pidättäytyminen tulee tehdä yksilöllisesti ja tapauskohtaisesti, ei koskien tiettyä, vaikkakin vaikeasti vammautunutta potilasryhmää. Lisäksi tulee aina keskustella asiasta lapsipotilaiden vanhempien kanssa ja pyrkiä yhteisymmärrykseen heidän kanssaan hoidosta. Nämä keskustelut tulee huolellisesti dokumentoida, jotta ei tule tulkinnallisia ongelmia keskustelujen sisällöstä, kuten siitä, mitä yhteisymmärryksessä sovittiin hoidon osalta, ja jotta dokumentointi on helposti saatavilla erityisesti akuuteissa tilanteissa."  
 
Lääninhallitus lähetti lausunnon tiedoksi HUS:lle.   
 
Lääninhallituksella oli lausuntoa antaessaan käytettävissään valtakunnallisen vammaisneuvoston ja valtakunnallisen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan (ETENE) asiaan liittyvät kannanotot.  
 
4.2 Valtakunnallisen vammaisneuvoston (Vane) kannanotto vaikeavammaisen lapsen  elvyttämisestä  
 
Vane toi kannanotossaan 22.12.2006 esille muun muassa seuraavia seikkoja:  
 
"YK:ssa on hyväksytty 13.12.2006 vammaisten ihmisten ihmisoikeussopimus. Sopimuksen 10 artiklassa todetaan, että kaikilla vammaisilla ihmisillä on oikeus elämään ja että valtioiden tulee tukea vammaisten ihmisten yhdenvertaisia mahdollisuuksia elää täysipainoista elämää. Tätä oikeutta tulee kunnioittaa myös terveydenhuollossa. Vammaisuus sinänsä ei milloinkaan saa olla lähtökohtaisesti perusteena elvyttämättä jättämispäätöstä tehtäessä. Yleiset elvyttämistä koskevat ohjeet ovat sovellettavissa myös vaikeasti vammaisiin henkilöihin. Yleinen käsitys on, että saattohoitoa lukuun ottamatta ihmisiä autetaan lääketieteellisin keinoin elämään mahdollisimman pitkään ja erittäin haasteellisista lähtökohdista käsin. Siksi yhden ihmisryhmän rajaaminen hoitotoimenpiteiden ulkopuolelle on arveluttavaa. Se voidaan katsoa syrjinnäksi ja ihmisoikeusloukkaukseksi. Vaikeavammaisen henkilön hoidossa ei ole kysymys saattohoidosta sen useammin kuin muidenkaan ihmisten kohdalla. Siksi elvyttämättä jättämispäätös tulee pitää erillään saattohoidon ideologiasta.  
 
Vanhempien kuuleminen on aina välttämätöntä elvyttämättä jättämispäätöstä tehtäessä. Päätöstä ei pidä tehdä omaisten tietämättä. Hoitavan lääkärin tulee varmistaa, että vanhemmat ovat ymmärtäneet päätöksen sisällön.   
 
Vammaista lasta ja hänen vanhempiaan tulee kohdella hoitotoimenpiteitä suunniteltaessa ja toteutettaessa asianosaisina subjekteina. Myös potilaslaki edellyttää tätä. Hoidon objekteiksi asettaminen tarkoittaa sitä, että muut tietävät paremmin kuin asianomainen itse, mikä on hänelle parhaaksi.  
 
Elvyttämättä jättämiskeskustelun yhteydessä on tuotu esille näkemys, jonka mukaan lapsesta luopuminen on sekä lapselle itselleen että hänen vanhemmilleen parhaaksi. Monet vammaisten lasten vanhemmat ovat kuitenkin kumonneet tämän ajatuksen. He ovat vaatineet hoitamatta jättämispäätöksen asemesta elvytystoimenpiteitä lapsen pelastamiseksi. Tätä toivetta tulee lääketieteessäkin kunnioittaa mahdollisimman pitkälle. Jokainen elvyttämättä jättämispäätös tulee tehdä yksilöpäätöksenä vanhempien kanssa neuvotellen, ei vammaisdiagnoosiin pohjautuen. Näin siksikin, ettei vamman vaikeusaste yksin määrää sitä, voiko vammainen ihminen elää hyvää elämää."   
 
4.3 ETENE:n kannanotto vaikeasti kehitysvammaisen lapsen elvyttämisestä ja tehohoidosta  
 
ETENE toi kannanotossaan 4.4.2007 esille muun muassa seuraavia seikkoja:  
 
"Vaikeasti kehitysvammaiset lapset ovat heterogeeninen ryhmä lapsia. Lasten kehitys ja sen häiriö vaihtelevat, ja vamman aiheuttama haitta voi lievittyä, pysyä ennallaan tai vaikeutua. Vaikeaan kehitysvammaisuuteen liittyy usein rakennepoikkeavuuksia, muita vammoja tai kroonisia sairauksia, joihin lapsi saa monenlaisia hoitoja ja kuntoutusta.   
 
Monien vaikeasti kehitysvammaisten lasten ennuste on muuttunut viimeisten vuosikymmenten aikana. Esimerkiksi lapsilla, joilla on ylimääräinen kromosomi 21 (Downin oireyhtymä) rakenteelliset sydänviat ja muut rakennepoikkeavuudet korjataan silloin, kun se lääketieteellisesti arvioiden on mahdollista. Kehitysvammaisen lapsen toipuminen infektiosta tai toimenpiteestä voi olla normaalisti kehittynyttä lasta hitaampaa, mutta jos on odotettavissa, että lapsi toipuu takaisin hänelle ja hänen perheelleen mielekkääseen arkeen, lapsen hoito ja sen intensiteetti pitää olla yhdenvertainen muiden lasten kanssa. Tehostetun hoidon toimenpiteitä ei ole mielekästä rajata näissä tilanteissa vammaisilta enempää kuin muiltakaan lapsilta.  
 
Jos lapsi sairastaa etenevää aivosairautta, sairauden hoito vaikeutuu ajan mittaan. Tällöin eteen tulee väistämättä tila, jolloin tehohoidon arvioidaan tuottavan enemmän haittaa kuin hyötyä. Lääkintäetiikan periaatteiden mukaan enemmän haittaa kuin hyötyä tuottavaa hoitoa ei voi antaa.   
 
Vaatii paljon ammattitaitoa arvioida, milloin jostain hoidosta tai toimenpiteestä on enemmän haittaa kuin hyötyä. Päätös tehohoidosta luopumisesta tai elvyttämättä jättämisestä pitää tämän vuoksi olla kokeneen erikoislääkärin vastuulla. Päätös pitää aina perustua hyötyjen ja haittojen suhteen vertailuun. Kehitysvammaisuus itsessään ei ole syy pidättäytyä elvytyksestä tai tehohoidosta.   
 
Elvytyksestä ja tehohoidosta pidättäytyminen on tärkeä hoitopäätös, jonka on perustuttava ymmärrettävään tietoon ja joka on tehtävä yhteisymmärryksessä lapsen huoltajan tai muun laillisen edustajan kanssa. On tärkeää kirjata hoitosuunnitelma ja –päätökset potilasasiakirjoihin, jolloin myös päivystystilanteissa voidaan noudattaa yhteisesti sovittuja hoitolinjauksia.   
 
Viimeaikaista aiheesta käytyä keskustelua tuntuu leimaavan ja sitä häiritsevän merkittävästi monien termien epäselvyys. Keskustelussa ovat sekoittuneet käsitteet vaikea kehitysvammaisuus ja vaikeavammaisuus, etenevä aivosairaus ja vakaana pysyvä tila. Myös elvytykseen ja tehohoitoon kuuluvat hoitotoimenpiteet ovat jääneet määrittelyiltään epäselviksi ja termien käyttö on sekavaa. Tällöin eri osapuolet puhuvat toistensa ohi.   
 
Jotta keskustelussa päästäisiin eteenpäin, siihen tarvitaan selkeä, yhteinen kieli ja termistö. On tärkeää, että keskustelukumppanit puhuvat samoista asioista, vaikka näkökulma olisikin erilainen. Vammaisuus ei ole peruste erilaiselle kohtelulle terveydenhuollossa. Vaikeasti kehitysvammainen lapsi on oikeutettu yhdenvertaisuusperiaatteen mukaisesti parhaaseen mahdolliseen hoitoon Suomen terveydenhuollossa."   
 
4.3 Johtajaylilääkärin ohje 1/2007  
 
HUS:n johtajaylilääkärin 23.1.2007 päivätyssä ohjeessa "Hoidon rajaaminen ja elämän loppuvaiheen hoito sairaalassa" todetaan, että sen tarkoituksena on selventää hoidon rajaamiseen ja elämän loppuvaiheen hoitoon liittyviä asioita. Ohjeen mukaan voidaan paikallisesti soveltaa yksityiskohtaisempia yksikön, erikoisalan tai alueen erityispiirteitä huomioivia ohjeita. Ohjeen ovat allekirjoittaneet vs. johtajaylilääkäri Juha Tuominen ja vs. hallintoylilääkäri Janne Aaltonen.  
 
Ohjeessa kuvataan hoidon rajaamisessa yleisesti sovellettavia periaatteita, joita ovat muun muassa seuraavat: Hoidon rajaamista tulee harkita aina, kun potilas on vaikeasti sairas ja sairauden kulun perusteella elämänsä loppuvaiheessa. Potilaan kokonaistilanne tulee arvioida hoitolinjasta (hoidon rajaamisesta) päätettäessä. Hoidon rajaaminen käsittää joko elvytyksestä pidättäytymisen eli DNR-päätöksen tai parantavasta hoidosta luopumisen eli saattohoidon. Tällöinkin potilaan psyykkisestä hyvinvoinnista on huolehdittava ja hänelle on annettava hoivaa, henkistä tai hengellistä tukea sekä hyvää oireenmukaista hoitoa. Rajaus voi joissain tapauksissa koskea vain tiettyjä toimenpiteitä tai hoitoja (=toimenpiderajaus), jolloin potilaan parantava hoito jatkuu muuten aktiivisena.    
 
Ohjeissa käsitellään hoitotahtoa, hoidon rajaamispäätöksen tekemistä ja kirjaamista, päätöstä elvyttämättä jättämisestä, toimenpiderajauksia, saattohoitoa, palliatiivista hoitoa, aivokuolemaa ja pysyvää tiedottomuutta.  
 
Toimenpiderajauksia "Ei intuboida" ja "Ei dialysoida" koskevassa ohjeiden kohdassa (4) todetaan seuraavaa: "Tilannekohtaisesti voidaan harkita muitakin rajauksia esimerkiksi, jos potilaan ei katsota hyötyvän valvontahoidosta tai operatiivinen hoito ei tule kyseeseen tai leikkaushoitoon ryhdytään vain vitaali-indikaatioin. Esimerkiksi vaikeasti kehitysvammaiset eivät yleensä kuulu tehohoidon piiriin".   
 
Ohjeiden saattohoitoa koskevassa osassa (5.1) todetaan muun muassa seuraavaa. Saattohoito sisältää aina DNR-päätöksen. Saattohoidossa luovutaan elämää ylläpitävistä hoidoista, kuten iv-nestehoidosta, nutritiosta, spesifisistä lääkehoidoista kuten antibioottihoidosta, mekaanisista hengityksen tukihoidoista ja tarpeettomasta monitoroinnista.  
 
4.5 HUS:n selvitykset   
 
Lastenneurologian vastaava ylilääkäri toteaa selvityksessään seuraavaa.  
 
Lasten ja nuorten sairaalassa hoidetaan ja kuntoutetaan vammaisia lapsia kaikin sellaisin tavoin, jotka parantavat heidän elämänlaatuaan. Osa lapsista hyötyy leikkaustoimenpiteistä ja tehohoitojaksot voivat olla tarpeellisia tietyissä tilanteissa. Asiantuntijan arvioita tarvitaan kuitenkin aina siitä, voidaanko kyseessä olevan hoidon arvioida hyödyttävän tiettyä potilasta. Tällainen arviointi kuuluu lääkärin normaaliin työhön ja edellyttää kokemusta paitsi itse hoitojen vaikutuksesta, myös potilaasta, jonka suunnitellaan joutuvan hoitojen kohteeksi. Oikeudenmukaisuuden ja tasavertaisuuden periaatteiden mukaan niin kehitys- kuin vaikeavammaisille kuuluvat samat julkisen terveydenhuollon palvelut kuin normaalisti kehittyneillekin – näihin palveluihin sisältyy tarvittaessa myös tehohoito. Kaikkien vanhempien kanssa keskustellaan hoitolinjoista ja lähes aina vanhempien kanssa päädytään keskustelemalla hyvään yhteisymmärrykseen ja monissa hoiva-asioissa voidaan toteuttaa vanhempien toivomuksia.  
 
Va. ylilääkäri  toteaa selvityksessään seuraavaa.  
 
Johtajaylilääkärin ohjeen tarkoituksena on selventää hoidon rajaamiseen ja elämän loppuvaiheen hoitoon liittyviä asioita. Ohje on laadittu koko HUS:n tasolle, minkä vuoksi yleisohjeen lisäksi voidaan paikallisesti soveltaa yksityiskohtaisempia yksikön, erikoisalan tai alueen erityispiirteitä huomioivia ohjeita. Tarkoituksena ei ole ollut ohjeistaa minkään yksittäisen potilasryhmän hoitokäytäntöjä, vaan tällaiset ratkaisut on tehtävä aina potilaskohtaisesti yhteisymmärryksessä potilaan tai tarvittaessa hänen huoltajansa tai muun laillisen edustajansa kanssa.   
 
Vastaava ylilääkäri, vs. osastonylilääkäri ja vs. apulaisylilääkäri toteavat selvityksessään, että suurin osa Lastenlinnan sairaalan neurologisista potilaista on vammaisia. Heitä hoidetaan erittäin aktiivisesti ja erilaisin toimenpitein pyritään lisäämään heidän mahdollisuuksiaan osallistua ja toimia omassa ympäristössään ja arkisissa asioissa. Vastaava ylilääkäri, vs. osastonylilääkäri ja vs. apulaisylilääkäri ovat nähneet aiheelliseksi keskustella hoidon rajaamisesta, kun lapsi on hyvin vaikeasti vammainen. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että älykkyysosamäärä on alle 20, itsenäistä liikkumiskykyä ei ole, vuorovaikutus ympäristön kanssa tapahtuu stereotyyppisesti tai puuttuu kokonaan ja realistisia odotuksia tilanteen muuttumisesta paremmaksi ei ole näköpiirissä.   
 
4.6 Sosiaali- ja terveysministeriön lausunnot  
 
Lausunto 11.2.2008  
 
Ministeriö toteaa lausunnossaan muun muassa seuraavaa.  
 
Elvytykseen kuuluu hengityksen avustaminen ja pysähtyneen sydämen toiminnan käynnistys, ja siihen liittyen hengityksen ja verenkierron tukihoito muiden elintoimintojen ylläpitämiseksi. Tehohoidolla tarkoitetaan vaikeasti sairaan potilaan elintoimintojen valvontaa, ylläpitämistä ja tukemista. Tehohoitoon sisältyy riskejä, epämukavuutta, kivuliaita toimenpiteitä ja se altistaa infektioille ja muille komplikaatioille. Se on perusteltua ohimeneväksi arvioidussa hengenvaarallisessa tilanteessa, kun hoidon hyödyn oletetaan olevan suurempi kuin sen tuottama haitta. Tehohoidosta pidättäytyminen ei tarkoita potilaan hoitamatta jättämistä.  
 
Elvytyksestä ja tehohoidosta pidättäytyminen ovat tärkeitä hoitopäätöksiä, joiden on perustuttava ymmärrettävään tietoon ja jotka on tehtävä yhteisymmärryksessä lapsen huoltajan tai potilaan muun laillisen edustajan kanssa. Hoitosuunnitelma ja –päätökset tulee kirjata selkeästi potilasasiakirjoihin.  
 
Kehitysvammaisilla ja vaikeavammaisilla on samanlainen oikeus hyvään hoitoon kuin muillakin ihmisillä. Vammaisuus itsessään ei ole peruste pidättäytyä elvytyksestä tai tehohoidosta. Vaatimus hoidon järjestämisestä yhteisymmärryksessä potilaan laillisen edustajan kanssa ei kuitenkaan anna potilaan edustajalle oikeutta vaatia mitä tahansa hoitoa. Ratkaisu annettavan hoidon tarkoituksenmukaisuudesta ja tarpeellisuudesta jää viime kädessä lääkärille. Ratkaisun tulee perustua potilaan yksilölliseen tilanteeseen ja lääketieteelliseen hyötyjen ja haittojen arviointiin.  
 
HUS on selvityksessään ilmoittanut, että päätökset yksittäisen potilaan hoitoratkaisuista tehdään aina yksilöllisesti kokonaistilanne huomioiden ja yhteisymmärryksessä potilaan tai hänen huoltajansa kanssa. Vaikka johtajaylilääkärin ohjeessa mainitaan esimerkkinä kehitysvammaiset tehohoidosta pidättäytymisessä, ohjeen kohdasta 1 "Yleistä hoidon rajaamisesta" käy ilmi, että kyseessä on esimerkki ja että käytännössä päätös hoitolinjasta tehdään potilaan kokonaistilanne huomioiden yksilöllisesti.   
 
Ministeriö ei pidä HUS:n hoitokäytäntöjä vammaisia henkilöitä syrjivinä.   
 
Lisälausunto 19.9.2008  
 
Vastineen johdosta antamassaan lisälausunnossa ministeriö toteaa seuraavaa.  
 
Johtajaylilääkärin ohje kokonaisuutena tarkasteltuna ei ole syrjivä. Lause "Esimerkiksi vaikeasti kehitysvammaiset eivät yleensä kuulu tehohoidon piiriin" saattaa aiheuttaa väärinkäsityksiä asiayhteydestään irrotettuna. Lause ei myöskään vastaa HUS:n hoitokäytäntöä, jossa korostetaan yksilöllistä päätöksentekoa. Sen vuoksi ministeriö katsoo, että lause tulisi poistaa ohjeista.  

Vastineeseen liitettyjen vammaisten lasten vanhempien kertomusten perusteella ministeriö toteaa, että käytännön tilanteissa lääkärin antama tieto hoidon rajaamispäätöksestä vanhemmille ei ole kaikissa tapauksissa ollut riittävää ja vanhemmat ovat kokeneet tilanteet syrjiviksi. Vanhemmat ovat myös kokeneet, että päätös hoidon rajaamisesta on tehty yksipuolisesti heitä kuulematta. Tämän vuoksi ministeriö katsoo, että HUS:n tulisi kiinnittää nykyistä enemmän huomiota kyseessä olevien tilanteiden hoitamiseen käytännössä ja sen varmistamiseen, että vanhemmat ymmärtävät hoidon rajaamispäätöksen sisällön ja merkityksen. Lisäksi hoidon rajaamispäätöksen sisältö ja kesto tulee kirjata potilasasiakirjoihin niin tarkasti, ettei päätöksen sisällöstä ja laajuudesta jää epäselvyyttä tai tulkinnanvaraisuutta.  
 
4.7 Johtajaylilääkärin selitys  
 
Johtajaylilääkäri toteaa selityksessään 5.11.2008, että oikeusasiamiehen selityspyynnön 13.10.2008 ja sosiaali- ja terveysministeriön lausuntojen 11.2.2008 ja 19.9.2008 HUS:n johtajaylilääkärin ohjeesta 1/2007 poistetaan lause "Esimerkiksi vaikeasti kehitysvammaiset eivät yleensä kuulu tehohoidon piiriin". Hän ilmoittaa myös, että Naisten- ja lastentautien tulosyksikössä on lisätty koulutusta hoidon rajaamispäätöksiin liittyvissä asioissa ja että koulutusta on tarkoitus edelleen jatkaa.   
 
5 KANNANOTTO  
 
5.1 Oikeusohjeet  
 
Sovellettavat oikeusohjeet käyvät ilmi tämän päätöksen liitteestä. 
 
5.2 Johtajaylilääkärin ohjeen lainmukaisuuden arviointi  
 
Perustuslain 19 §:n 3 momentin mukaan julkisen vallan on turvattava, sen mukaan kuin lailla tarkemmin säädetään, jokaiselle riittävät terveyspalvelut sekä edistettävä väestön terveyttä. Palvelujen järjestämistapaan ja saatavuuteen vaikuttavat välillisesti myös muut perusoikeussäännökset, kuten yhdenvertaisuus ja syrjinnän kielto (6 §) ja oikeus elämään sekä henkilökohtaiseen koskemattomuuteen ja turvallisuuteen (7 §).   
 
Perusoikeusuudistuksen yhteydessä korostettiin sitä, että julkisen vallan velvollisuutena on edistää tosiasiallista tasa-arvoa yhteiskunnassa. Yhdenvertaisuussäännös toteuttaa siten myös perustuslain 1 §:n yleistä arvolähtökohtaa oikeudenmukaisuuden edistämisestä yhteiskunnassa. Terveyspalveluja on annettava siten, ettei ihmisiä ilman lääketieteellisesti perusteltua syytä aseteta eri asemaan muun muassa heidän ikänsä, terveydentilansa tai vammaisuutensa perusteella.  
 
Yhdenvertaisuussäännökseen sisältyy myös mielivallan kielto ja vaatimus samanlaisesta kohtelusta samanlaisissa tapauksissa. Perustuslain yhdenvertaisuussäännös rajoittaa siten myös erilaisuutta kuntien palveluvalikoimissa ja palvelujen järjestämistavoissa. Yhdenvertaisuusperiaate edellyttää, että toiminnasta vastaava taho järjestää toiminnan siten, että kaikilla henkilöillä, jotka kuuluvat toimijan vastuupiiriin, tulee olla mahdollisuus saada palveluja yhtäläisin perustein. Koska sairaanhoitopiirillä on erikoissairaanhoitolain (1062/1989) 10 §:n mukaan vastuu erikoissairaanhoidon järjestämisestä, tämä merkitsee samalla sitä, että kaikille sairaanhoitopiirin jäsenkuntien asukkaille tulee järjestää palvelut samojen perusteiden mukaan.  
 
Potilaan oikeus hoitoon tulee arvioida hänen yksilöllisen tarpeensa mukaisesti sekä kiireellisissä että ei-kiireellisissä tapauksissa. Tarveperiaate käy ilmi lainsäädännöstä: Erikoissairaanhoitolain mukaan potilaan tulee saada tarpeellinen erikoissairaanhoito (3 §).  Potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain (785/1992, jälj. potilaslaki) mukaan potilaalla on oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään laadultaan hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon (3 §). Potilaan terveydentilan edellyttämän hoidon tarpeen arvioinnin on perustuttava lääketieteellisesti hyväksyttäviin kriteereihin.   
 
Syrjinnän kielto on hoitoratkaisuissa keskeisen tärkeä perusoikeuksien toteutumiseen liittyvä terveydenhuollon oikeudenmukaisuuskysymys. Vammaisilla on yhtäläinen oikeus hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon kuin muillakin ihmisillä. Vammaisuus itsessään ei ole peruste pidättäytyä elvytyksestä tai tehohoidosta. Potilaslaissa säädetty velvollisuus potilaan hoitamisesta yhteisymmärryksessä hänen tai hänen edustajansa kanssa ei merkitse sitä, että potilaalla olisi oikeus saada mitä tahansa haluamaansa hoitoa. Päätös annettavan hoidon lääketieteellisestä tarkoituksenmukaisuudesta ja tarpeellisuudesta kuuluu ammattihenkilölain 22 §:n mukaan lääkärille. Lääkärin tulee perustaa päätöksensä potilaan yksilölliseen tilanteeseen perustuvaan lääketieteellisten hyötyjen ja haittojen arviointiin ammattihenkilölain 15 §:n mukaisesti.  
 
Johtajaylilääkärin ohjeen tarkoituksena on selventää hoidon rajaamiseen ja elämän loppuvaiheen hoitoon liittyviä asioita. Ohje on laadittu koko HUS:n tasolle.  
 
Käsitykseni mukaan yleiset ohjeet hoidon antamisesta ovatkin lähtökohtaisesti perusteltuja ja tarpeellisia, koska niillä voidaan yhtenäistää hoitokäytäntöä ja niillä on siten tärkeä yhdenvertaisuutta lisäävä merkitys. Ohjeet voivat kuitenkin olla vain lainsäädäntöä täydentäviä eikä niillä voida rajoittaa tai sulkea pois lainsäädännössä turvattuja oikeuksia. Siltä osin kuin ohjeet eivät jätä tilaa potilaan yksilöllisen tarpeen huomioon ottamiselle, ne ovat ristiriidassa edellä todetun lainsäädännön kanssa. Ohjeet, joilla suljetaan palvelujen ulkopuolelle esimerkiksi vammaisia tai tiettyjä sairauksia sairastavia potilasryhmiä taikka määrättyjä lääketieteellisiä toimenpiteitä, ovat lainvastaisia.  
 
Johtajaylilääkärin ohjeessa todetaan, että esimerkiksi vaikeasti kehitysvammaiset eivät yleensä kuulu tehohoidon piiriin. Ohje on käsitykseni mukaan tältä osin perustuslain 6 §:n ja potilaslain 3 §:n vastainen.  
 
HUS on selityksessään ilmoittanut, että ohjeista poistetaan kohta "Esimerkiksi vaikeasti kehitysvammaiset eivät yleensä kuulu tehohoidon piiriin" tarpeettomana ja väärinkäsityksiä aiheuttavana.  
 
5.3 Hoidon rajaaminen; DNR-päätöksen tekeminen  
 
Keskeiset oikeusohjeet potilaan tiedonsaantioikeudesta ja itsemääräämisoikeudesta Potilaslain 5 §:ssä säädetään potilaan tiedonsaantioikeudesta. Potilaalle on annettava selvitys hänen terveydentilastaan, hoidon merkityksestä, eri hoitovaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista sekä muista hänen hoitoonsa liittyvistä seikoista, joilla on merkitystä päätettäessä hänen hoitamisestaan. Terveydenhuollon ammattihenkilön on annettava selvitys siten, että potilas riittävästi ymmärtää sen sisällön.  
 
Jos alaikäinen ei kykene päättämään hoidostaan, häntä on potilaslain 7 §:n 2 momentin mukaan hoidettava yhteisymmärryksessä hänen huoltajansa tai muun laillisen edustajansa kanssa. Potilaslain 5 §:ssä tarkoitettu selvitys alaikäisen hoitoon liittyvistä seikoista, joilla on merkitystä alaikäisen hoidosta päätettäessä, on tällöin annettava hänen huoltajalleen tai muulle lailliselle edustajalleen.  
 
Jos täysi-ikäinen potilas ei esimerkiksi kehitysvammaisuuden vuoksi pysty päättämään hoidostaan, häntä on tärkeän hoitopäätöksen ollessa kysymyksessä hoidettava yhteisymmärryksessä hänen laillisen edustajansa taikka lähiomaisensa tai muun läheisensä kanssa siten kuin potilaslain 6 §:n 2 ja 3 momentissa säädetään. Potilaan laillisella edustajalla taikka lähiomaisella tai muulla läheisellä on tällöin oikeus saada kuulemista ja suostumuksen antamista varten tarpeelliset tiedot potilaan terveydentilasta.  
 
Aikaisempi esitykseni potilaslain täsmentämisestä  
 
Käsiteltävänäni on ollut kanteluita, jotka ovat koskeneet elvyttämättä jättämistä koskevien päätösten (ns. DNR-päätösten) tekemistä tilanteissa, joissa täysi-ikäinen potilas ei ole ollut kykenevä päättämään hoidostaan. Elvytyskiellon tulkintaa ja sen käytäntöjä on kanteluissa pidetty ristiriitaisina, epäselvinä ja vaikeasti hahmotettavina. Tilanteen on katsottu vaarantavan erityisesti heikossa asemassa olevien potilaiden ja heidän omaistensa oikeusturvaa.  
 
Päätöksissäni näihin kanteluihin olen korostanut potilaan tiedonsaantioikeuden merkitystä, potilaan itsemääräämisoikeutta ja asianmukaisten potilasasiakirjamerkintöjen laatimisen velvollisuutta. Tilanteessa, jossa täysi-ikäinen potilas ei ole kykenevä päättämään hoidostaan, tulee sovellettavaksi potilaslain 6 §:n 2 ja 3 momentti. Säännös on osoittautunut käytännössä tulkinnanvaraiseksi. Oikeusasiamiehen ratkaisukäytännössä on katsottu, että DNR-päätös on sanotussa lainkohdassa tarkoitettu tärkeä hoitopäätös ja että täysi-ikäistä potilasta, joka ei ole kykenevä päättämään hoidostaan, tulisi tällöin hoitaa yhteisymmärryksessä hänen laillisen edustajansa, lähiomaisensa tai muun läheisensä kanssa.   
 
Käsitykseni mukaan potilaslain asianomaista säännöstä on tarpeen täsmentää sen suhteen, miten säännöstä, erityisesti sen 3 momenttia, sovelletaan elvyttämättä jättämistä koskevien päätösten tekemiseen. Nykyistä lainsäädännöllistä tilannetta ei voida mielestäni pitää potilaiden, heidän edustajiensa eikä myöskään terveydenhuollon ammattihenkilöiden oikeusturvan kannalta asianmukaisena. Olen 29.5.2007 saattanut tämän käsitykseni säännöksen täsmentämistarpeesta sosiaali- ja terveysministeriön tietoon.   
 
Ministeriö ilmoitti minulle 21.12.2007, että ministeriössä on valmisteilla potilaslain muuttamista koskeva hallituksen esitys. Muutoksen tavoitteena on muun muassa vahvistaa potilaan itsemääräämisoikeutta ja hoitotahdon huomioon ottamista. Suunniteltuja muutosehdotuksia tarkastellaan myös siitä näkökulmasta, miten ne soveltuvat elvyttämättä jättämispäätösten tekemiseen.  
 
Vastineeseen liitetyt vanhempien kertomukset ja potilasasiakirjamerkinnät hoidon rajaamisesta   

Vastineeseen liitettyjen vammaisten lasten vanhempien kertomusten ja lasten hoitoa koskevien potilasasiakirjamerkintöjen perusteella näyttää siltä, että vanhemmat eivät kaikissa tapauksissa ole saaneet potilaslain 5 §:ssä edellytettyä riittävää selvitystä niistä seikoista, joilla on merkitystä päätettäessä heidän lapsensa hoidon rajaamisesta; epäselviksi ovat jääneet hoidon rajaamisen sisältö, laajuus ja kesto. Päätös lapsen hoidon rajaamisesta on myös joissakin tapauksissa tehty vanhempien tietämättä. Riittävää ei ole, että tehdystä päätöksestä vain kerrotaan vanhemmille jälkikäteen. Näiltä osin ei ole menetelty lainmukaisesti.   
 
DNR-päätöstä tehtäessä korostuu potilaan tai hänen edustajansa tiedonsaantioikeuden merkitys. Tällöin on erityisen tärkeää huolehtia siitä, että annettava informaatio on selkeää ja ymmärrettävää. Informaation antamisesta on myös tehtävä merkinnät potilasasiakirjoihin. Riittävää ei ole, että potilasasiakirjoihin merkitään vain tieto siitä, että informaatio on annettu. Myös informaation sisältö tulee kirjata potilasasiakirjoihin.  
 
DNR-päätös tulee tehdä yhteisymmärryksessä potilaan tai hänen edustajansa kanssa. Tehdyn päätöksen perusteet ja päätöksen sisältö, laajuus ja kesto tulee merkitä potilasasiakirjoihin. Jos potilaan terveydentilassa tapahtuu muutos, päätöstä tulee voida muuttaa tai se tulee voida peruuttaa.   
 
Potilasasiakirjojen laatimista koskevat potilasasiakirja-asetuksen säännökset ovat käsitykseni mukaan selkeät, yksiselitteiset ja täsmälliset. Näiden säännösten noudattamisella turvataan perustuslain 21 §:n mukaisen oikeusturvaa koskevan perusoikeuden ja perustuslain 19 §:n 3 momentissa perusoikeuksina turvattujen riittävien terveyspalvelujen toteutumista.   
 
Lainsäädännön täsmentämistarve  
 
Vastineessa tuodaan esiin vammaisten lasten vanhempien kokemusten perusteella koottuja, hoidon rajaamiseen liittyviä ongelmia: Miten toimitaan, jos hoitotoimenpiteessä tulee komplikaatio, lapsi saa allergisen anafylaktisen reaktion tai jos lapsi joutuu liikenneonnettomuuteen? Päteekö päätös hoidon rajaamisesta myös silloin? Kun päätös on tehty, sen on ilmoitettu kattavan kaikki mahdolliset tilanteet. DNR-päätösten sisältö on epäselvä ja niihin liitetään helposti muita päätöksiä hoidon rajaamisesta (ei iv-nesteytystä, ei iv-antibioottia, ei monitorointia, ei lisähappea, infektioita ei hoideta). Osa työntekijöistä on a utomaattisesti tulkinnut DNRpäätöksen sisältävän rajoituksen suonensisäisten lääkkeiden antamisesta. Sairaalalla ei ole seurantajärjestelmää. Turhien tai tarpeettomiksi käyneiden hoidon rajaamispäätösten purkaminen on omaisten vastuulla. Päätösten purkaminen voi olla vaikeaa tai jopa mahdotonta.  

Vanhempien esittämät ongelmat osoittavat mielestäni selvästi, että lainsäädännön täsmentäminen on tarpeen myös alaikäisen potilaan hoidon rajaamispäätösten kyseessä ollen. Nykyinen lainsäädännöllinen tilanne ei ole tyydyttävä. Huomioni kiinnittyy tässä yhteydessä siihen, että potilaslain 7 §:ssä ei yleensäkään säädetä siitä tilanteesta, että alaikäisen potilaan huoltajan kanssa ei saavuteta yhteisymmärrystä siitä, miten alaikäistä hoidetaan.   
 
4 TOIMENPITEET   
Eduskunnan oikeusasiamiehestä annetun lain 10 §:n 1 momentin nojalla annan HUS:lle huomautuksen vastaisen varalle edellä kohdassa 5.2 selostetusta lainvastaisesta menettelystä.  
 
Lisäksi saatan HUS:n tietoon edellä kohdassa 5.3 esittämäni käsitykset menettelyn lainvastaisuudesta päätettäessä lapsen hoidon rajaamisesta.  
 
Tässä tarkoituksessa lähetän HUS:lle jäljennöksen tästä päätöksestäni.  
 
Esitän sosiaali- ja terveysministeriölle potilaslain täsmentämistä myös siltä osin kuin on kysymys alaikäisen potilaan elvyttämättä jättämistä koskevien päätösten tekemisestä.  
 
 
LIITE  
 
Päätökseen dnro 3624/4/07 liittyvät oikeusohjeet  
Perustuslain säännökset  
 
Perustuslain 1 §:n mukaan Suomen valtiosääntö on vahvistettu tässä perustuslaissa. Valtiosääntö turvaa ihmisarvon loukkaamattomuuden ja yksilön vapauden ja oikeudet sekä edistää oikeudenmukaisuutta yhteiskunnassa (2 mom.).  
 
Perustuslain 6 §:n mukaan ihmiset ovat yhdenvertaisia lain edessä. Ketään ei saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan esimerkiksi iän, alkuperän, kielen, uskonnon, terveydentilan, vammaisuuden tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella. Lapsia on kohdeltava tasa-arvoisesti yksilöinä, ja heidän tulee saada vaikuttaa itseään koskeviin asioihin kehitystään vastaavasti.   
 
Perustuslain 7 §:n mukaan jokaisella on oikeus elämään sekä henkilökohtaiseen vapauteen, koskemattomuuteen ja turvallisuuteen. Säännös on ymmärrettävissä elämän vähimmäisedellytykset eli niin sanotun eksistenssiminimin turvaavaksi perusoikeudeksi. Toisaalta oikeudesta elämään voidaan johtaa yleinen velvollisuus sellaisiin julkisen vallan toimiin, joilla edistetään elämän edellytyksiä (HE 309/1993, s. 46).
 
Perustuslain 19 §:n 1 momentin mukaan jokaisella, joka ei kykene hankkimaan ihmisarvoisen elämän edellyttämää turvaa, on oikeus välttämättömään huolenpitoon. Perustuslain 19 §:n 3 momentin mukaan julkisen vallan on turvattava, sen mukaan kuin lailla tarkemmin säädetään, jokaiselle riittävät sosiaali- ja terveyspalvelut ja edistettävä väestön terveyttä. Palvelujen riittävyyttä arvioitaessa voidaan lähtökohtana pitää sellaista palvelujen tasoa, joka luo jokaiselle ihmiselle edellytykset toimia yhteiskunnan täysivaltaisena jäsenenä (HE 309/1993 vp, s.71).    
 
Perustuslain 22 §:n mukaan julkisen vallan on turvattava perusoikeuksien ja ihmisoikeuksien toteutuminen. Perusoikeuksien toteutuminen edellyttää julkisen vallan aktiivisia toimenpiteitä, esimerkiksi tosiasiallisten edellytysten luomiseksi perusoikeuksien käyttämiselle (HE 309/1993 vp, s.75).    
 
Erikoissairaanhoidon järjestämisvelvollisuus   
 
Erikoissairaanhoidon järjestämisestä säädetään erikoissairaanhoitolaissa (1062/1989). Erikoissairaanhoidolla tarkoitetaan lääketieteen ja hammaslääketieteen erikoisalojen mukaisia sairauden ehkäisyyn, tutkimiseen, hoitoon, lääkinnälliseen pelastustoimintaan sekä lääkinnälliseen kuntoutukseen kuuluvia terveydenhuollon palveluja (1 §:n 2 momentti). Kunnan, joka on kotikuntalain (201/1994) mukaan henkilön kotikunta, on huolehdittava siitä, että henkilö saa erikoissairaanhoitolain 1 §:n 2 momentissa tarkoitetun tarpeellisen erikoissairaanhoidon erikoissairaanhoitolain mukaisesti (3.§). Sairaanhoitopiirin kuntayhtymä vastaa alueellaan erikoissairaanhoidon järjestämisestä yhtenäisin lääketieteellisin ja hammaslääketieteellisin perustein (10 §). Sairaanhoidon aloittamisesta ja lopettamisesta päättää johtavan lääkärin antamien yleisten ohjeiden mukaan ylilääkäri tai hänen antamiensa ohjeiden mukaan muu sairaanhoitopiirin kuntayhtymän lääkäri (33 §).  
 
Oikeus erikoissairaanhoidon palveluihin  
 
Potilaalla on oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään laadultaan hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon. Hänen hoitonsa on järjestettävä ja häntä on kohdeltava siten, ettei hänen ihmisarvoaan loukata sekä että hänen vakaumustaan ja yksityisyyttään kunnioitetaan. Potilaan yksilölliset tarpeet on mahdollisuuksien mukaan otettava hänen hoidossaan ja kohtelussaan huomioon (potilaslain 3 §).  
 
Potilaalle on annettava selvitys hänen terveydentilastaan, hoidon merkityksestä, eri hoitovaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista sekä muista hänen hoitoonsa liittyvistä seikoista, joilla on merkitystä päätettäessä hänen hoitamisestaan. Terveydenhuollon ammattihenkilön on annettava selvitys siten, että potilas riittävästi ymmärtää sen sisällön (potilaslain 5 §).   
 
Potilasta on potilaslain 6 §:n 1 momentin mukaan hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Säännöksen tarkoituksena on itsemääräämisoikeuden periaatteen mukaisesti asettaa potilaan suostumus hoidon luvallisuuden edellytykseksi. Jos potilas kieltäytyy tietystä hoidosta tai hoitotoimenpiteestä, häntä on mahdollisuuksien mukaan hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä tavalla.   
 
Jos täysi-ikäinen potilas ei mielenterveydenhäiriön, kehitysvammaisuuden tai muun syyn vuoksi pysty päättämään hoidostaan, potilaan laillista edustajaa taikka lähiomaista tai muuta läheistä on ennen tärkeän hoitopäätöksen tekemistä kuultava sen selvittämiseksi, millainen hoito parhaiten vastaisi potilaan tahtoa. Jos tästä ei saada selvitystä, potilasta on hoidettava tavalla, jota voidaan pitää hänen henkilökohtaisen etunsa mukaisena (6 §:n 2 momentti).   
 
Tapauksissa, joita 2 momentissa tarkoitetaan, tulee hoitoon saada potilaan laillisen edustajan taikka lähiomaisen tai muun läheisen suostumus. Laillisen edustajan, lähiomaisen ja muun läheisen tulee suostumusta antaessaan ottaa huomioon potilaan aiemmin ilmaisema tahto tai, jos hoitotahtoa ei ole ilmaistu, hänen henkilökohtainen etunsa. Jos laillinen edustaja, lähiomainen tai muu läheinen kieltää hoidon antamisen tai hoitotoimenpiteen tekemisen potilaalle, potilasta on mahdollisuuksien mukaan hoidettava yhteisymmärryksessä suostumisesta kieltäytyvän henkilön kanssa muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä tavalla. Jos laillisen edustajan, lähiomaisen tai muun läheisen näkemykset hoidosta eroavat toisistaan, potilasta on hoidettava tavalla, jota voidaan pitää hänen henkilökohtaisen etunsa mukaisena (6 §:n 3 momentti).   
  
Potilaslain 7 §:n mukaan alaikäisen potilaan mielipide hoitotoimenpiteeseen on selvitettävä silloin, kun se on hänen ikäänsä ja keh itystasoonsa nähden mahdollista. Jos alaikäinen ikänsä ja kehitystasonsa perusteella kykenee päättämään hoidostaan, häntä on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan (1 mom.). Jos alaikäinen ei kykene päättämään hoidostaan, häntä on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen huoltajansa tai muun laillisen edustajansa kanssa (2 mom.).   
 
Potilaan laillisella edustajalla taikka lähiomaisella tai muulla läheisellä on 6 §:n 2 ja 3 momentissa tarkoitetussa tapauksessa oikeus saada kuulemista ja suostumuksen antamista varten tarpeelliset tiedot potilaan terveydentilasta. Edellä 5 §:ssä tarkoitettu selvitys on 7 §:n 2 momentissa tarkoitetussa tapauksessa annettava alaikäisen potilaan huoltajalle tai muulle lailliselle edustajalle. Alaikäisen tai 6 §:n 2 momentissa tarkoitetun potilaan huoltajalla tai muulla laillisella edustajalla ei ole oikeutta kieltää potilaan henkeä tai terveyttä uhkaavan vaaran torjumiseksi annettavaa tarpeellista hoitoa (potilaslain 9 §).  
 
Terveydenhuollon ammattihenkilöistä annetun lain (559/1994, jälj. ammattihenkilölaki) 22 §:n mukaan laillistettu lääkäri päättää potilaan lääketieteellisestä tutkimuksesta, taudinmäärityksestä ja siihen liittyvästä hoidosta. Ammattihenkilölain 15 §:n mukaan terveydenhuollon ammattihenkilön ammattitoiminnan päämääränä on terveyden ylläpitäminen ja edistäminen, sairauksien ehkäiseminen sekä sairaiden parantaminen ja heidän kärsimystensä lievittäminen. Terveydenhuollon ammattihenkilön on ammattitoiminnassaan sovellettava yleisesti hyväksyttyjä ja kokemusperäisiä perusteltuja menettelytapoja koulutuksensa mukaisesti, jota hänen on pyrittävä jatkuvasti täydentämään. Ammattitoiminnassaan terveydenhuollon ammattihenkilön tulee tasapuolisesti ottaa huomioon ammattitoiminnasta potilaalle koituva hyöty ja sen mahdolliset haitat. Terveydenhuollon ammattihenkilöllä on velvollisuus ottaa huomioon, mitä potilaan oikeuksista säädetään.  
 
Potilasasiakirjojen laatiminen  
 
Potilaslain 12 §:n mukaan terveydenhuollon ammattihenkilön tulee merkitä potilasasiakirjoihin potilaan hoidon järjestämisen, suunnittelun, toteuttamisen ja seurannan kannalta tarpeelliset tiedot. Potilasasiakirjojen laatimisesta ja säilyttämisestä säädetään tarkemmin sosiaali- ja terveysministeriön asetuksella (99/2001).   
 
Asetuksen 7 §:n mukaan potilasasiakirjoihin tulee merkitä potilaan hyvän hoidon järjestämisen, suunnittelun, toteuttamisen ja seurannan kannalta tarpeelliset sekä laajuudeltaan riittävät tiedot. Asetuksen 9 §:n mukaan kunkin terveydenhuollon toimintayksikön ja itsenäisesti ammattiaan harjoittavan terveydenhuollon ammattihenkilön tulee pitää jokaisesta potilaastaan jatkuvaan muotoon laadittua, aikajärjestyksessä etenevää potilaskertomusta.    
 
Potilaskertomukseen tulee tehdä jokaisesta avohoito- ja kotihoitokäynnistä sekä osastohoitojaksosta. Käyntejä ja hoitojaksoja koskevista tiedoista tulee käydä ilmi tulosyy, esitiedot, nykytila, havainnot, tutkimustulokset, ongelmat, taudinmääritys tai terveysriski, johtopäätökset, hoidon suunnittelu, toteutus ja seuranta, sairauden kulku sekä loppulausunto (11 §).   
 
Potilasasiakirjoihin tehtävistä merkinnöistä tulee käydä ilmi, miten hoito on toteutettu, onko hoidon aikana ilmennyt jotakin erityistä ja millaisia hoitoa koskevia päätöksiä sen kuluessa on tehty. Potilaskertomukseen tehtävistä merkinnöistä tulee riittävässä laajuudessa käydä ilmi taudinmäärityksen, valitun hoidon ja tehtyjen päätösten perusteet (12 §).   

Potilasasiakirjoihin tulee tehdä merkinnät potilaslain 5 §:ssä tarkoitetun potilaan hoitoon liittyviä seikkoja koskevan selvityksen antamisesta. Jos selvitystä ei ole annettu, menettelyn peruste tulee merkitä potilasasiakirjoihin (18 §).