Asiakas- ja potilaslaki

2018

Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry (310818 versio)

Lausunto luonnoksesta hallituksen esitykseksi uudeksi asiakas- ja potilaslaiksi

​​​

Yleisiä huomioita

Lakiluonnoksessa hyvää on läpileikkaava pyrkimys itsemääräämisoikeuden vahvistamiseen ja rajoitustoimenpiteiden ehkäisemiseen. Itsemääräämisoikeutta edistävien keinojen kirjaaminen asiakassuunnitelmaan on askel oikeaan suuntaan. Paketti on huomattavan laaja kokonaisuus ja siitä lausuminen lyhyellä aikataululla kattavasti on haastavaa. Laajuudesta johtuen lain toimeenpano ja soveltaminen käytännön työssä vaatii aikaa ja lisäksi koulutusta henkilökunnalle. Voimaantulleessaan sen soveltamiseen tuleekin olla saatavilla riittävä opastus ja koulutus.

Kokonaisuudessaan Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry toivoo laissa lapsinäkökulman tuomista selkeämmin esiin.  Lisäksi lapsivaikutukset tulisivat olla vahvasti huomioituna osana lain vaikutusten arviointia. Tällä hetkellä osassa luonnoksen pykälistä ei käy ilmi selkeästi koskevatko säännökset täysi-ikäisten lisäksi myös alaikäisiä.

Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry on laatinut lausunnon lausuntopalvelun verkossa vaatimaan muotoon.

Pykäläkohtaiset huomiot

LUKU 2

Asiakkaan ja potilaan oikeudet sosiaali- ja terveydenhuollossa

11§ Asiakkaan tiedonsaantioikeuden turvaaminen
Luonnoksessa todetaan: ”jos asiakas ei aisti- tai puhevian tai muun syyn vuoksi voi tulla ymmärretyksi, on huolehdittava tulkitsemisesta tai tulkin hankkimisesta.”
Tulkkausavun saamiseksi on tärkeää, että asiakassuunnitelmaan kirjattu tulkitsemis- tai tulkkausvastuutaho on riittävästi resursoitu, jolloin saatavilla on tarvittava osaaminen tai tulkkaus ymmärretyksi tulemiseen. Tämä olisi hyvä mainita merkittävänä kriteerinä palveluntarjoajia arvioitaessa. (Esimerkiksi mahdollinen kilpailutustilanne tai toimilupien myöntäminen.)

12§ Asiakkaan laillisen edustajan ja läheisten tiedonsaantioikeus 
Lain valmistelussa olisi hyvä huomioida, että huoltajalla tulisi olla oikeus asioida myös yli 10-vuotiaan lapsensa puolesta sähköisessä asiointipalvelussa, mikäli lapsen kehitystaso tai muut seikat niin vaativat, eikä ole muuta syytä kieltää huoltajan tiedonsaantioikeutta.

Huoltajilla täytyy olla pääsy tarvittaessa lapsensa terveystietoihin sähköisissä asiointipalveluissa (jotka vaativat vahvan tunnistautumisen), vaikka lapsi olisi yli kymmenen vuotias, tällä hetkellä näin ei ole.

13§ Potilaan tiedonsaantioikeuden turvaaminen
Pykälässä todetaan: mikäli ”potilas ei aisti- tai puhevian tai muun syyn vuoksi voi tulla ymmärretyksi, on huolehdittava tulkitsemisesta”.  Tulkkausavun saamiseksi on tärkeää, että asiakassuunnitelmaan kirjattu tulkitsemis- tai tulkkausvastuutaho on riittävästi resursoitu, jolloin saatavilla on tarvittava osaaminen tai tulkkaus ymmärretyksi tulemiseen. Tämä olisi hyvä mainita merkittävänä kriteerinä palveluntarjoajia arvioitaessa. (Esimerkiksi mahdollinen kilpailutustilanne tai toimilupien myöntäminen.

14§ Potilaan laillisen edustajan ja läheisten tiedonsaantioikeus
Lain valmistelussa olisi hyvä huomioida, että huoltajalla tulisi olla oikeus asioida myös yli 10-vuotiaan lapsensa puolesta sähköisessä asiointipalvelussa, mikäli lapsen kehitystaso tai muut seikat niin vaativat, eikä ole muuta syytä kieltää huoltajan tiedonsaantioikeutta.

Huoltajilla täytyy olla pääsy tarvittaessa lapsensa terveystietoihin sähköisissä asiointipalveluissa (jotka vaativat vahvan tunnistautumisen), vaikka lapsi olisi yli kymmenen vuotias, tällä hetkellä näin ei ole.

Tiedonsaantioikeus ja ensitieto

Huomioita perusteluihin:

Lakiluonnos korostaa itsemääräämisoikeutta, mahdollisuutta tulla kuulluksi sekä asiakkaan ja potilaan oikeutta osallisuuteen ja vaikuttamiseen omissa asioissaan. Tämän edellytys on riittävän, ymmärrettävän ja oikea-aikaisen tiedon saanti. Asiakkaan, potilaan ja hänen läheistensä oikeudet saada tietoa toteutuvat parhaiten silloin kun tietoa antavilla on ammatillista osaamista, riittävä koulutus ja oikeat keinot kommunikoida tietoa vastaanottavien kanssa. Jaatinen pitää tärkeänä, että varsinkin tilanteissa, joissa annetaan ensitietoa, käytetään erityistä harkintaa ja huolellisuutta sekä tukeudutaan ensitietosuosituksen tarjoamaan apuun. Toivomme, että lain perusteluihin lisätään oikeus laadukkaaseen ensitietoon. Perusteluihin olisi kokonaisuudessaan hyvä täsmentää oikeutta tiedon ja tuen saantiin jo diagnoosin ensitietovaiheessa.

Ensititiedon irlantilainen suositus on valmisteltu tilanteisiin, joissa perheelle kerrotaan ensimmäistä kertaa lapsen vammasta tai sairaudesta, mutta sen tieteellisesti todetut ja yleisesti hyviksi havaitut käytännöt on mahdollista ottaa käyttöön maassamme laajemminkin virallisena suosituksena. Suosituksen käyttöönotto edistäisi ensitiedon ja potilasinformaation yhdenvertaisuutta ja laatua Suomessa.

Lain perusteluihin olisi hyvä täsmentää, että ensitietoa antavat ammattilaiset, hyvin ennalta valmistellussa tilanteessa, jossa on tarpeeksi aikaa ja mukana ovat asiakas/potilas ja hänen läheisensä. Tietoa annetaan yleiskielellä ja tarvittaessa selkokielellä, tulkittuna tai virallisen tulkin välityksellä. Tiedon määrä sovitetaan tarpeeseen ja asiakkaalle/potilaalle/läheisille tarjotaan tietoa myös vertaistuen mahdollisuuksista. Ensitietotilanteessa kirjataan asiakastietoihin yhteyshenkilö, jonka kanssa voi palata aiheeseen ja jolta saa tietoa jatkossa, jos tiedon tarvetta tulee. Henkilökunnan tulisi saada koulutusta ensitiedon ja potilasinfomaation antamiseen osana lakisääteistä täydennyskoulutusta.

Irlantilainen suositus ensitiedon antamiseksi on näyttöön perustuva ja laajan tutkimustyön pohjalta laadittu. (Informing Families of Their Child's Disability - National Best Practice Guidelines) www.informingfamilies.ie, suosituksen suomennos löytyy verkosta: https://bin.yhdistysavain.fi/1596607/wpydlctzUGxnLyOeRDWe0RtCcR/Ensitieto_suomennos_Irlanti.pdf

LUKU 3

Asiakkaan ja potilaan itsemääräämisoikeus

18§ Alaikäisen asiakkaan asema

Luonnos: ”Alaikäisen asiakkaan toivomukset ja mielipide on selvitettävä” 

Tekstissä olisi hyvä lisäksi mainita: mikäli asiakas ei aisti- tai puhevian tai muun syyn vuoksi voi tulla ymmärretyksi, on huolehdittava tulkitsemisesta tai tulkin hankkimisesta.

19§ Alaikäisen potilaan asema

Lakiluonnoksessa todetaan: ”jos lapsi ikäänsä ja kehitystasoonsa nähden kykenee päättämään hoidostaan, häntä on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan”. Hoidosta päättäminen edellyttää kuitenkin sellaista kypsyyttä, johon alaikäisillä on hyvin vaihtelevat valmiudet. Tällöin on huolehdittava huoltajan/tukihekilön ja/tai läheisten riittävästä tiedonsaannista. Yhtälailla kuin on turvattava lapsen hoito yhteisymmärryksessä hänen kanssaan, on myös huolehdittava siitä, ettei alaikäistä aseteta kypsyystasoonsa nähden liian vaativaan tilanteeseen. Kehitystason arvioinnin kriteerejä olisi hyvä täsmentää, jotta henkilökunnalla on välineitä arvioida lapsen valmiuksia päättää hoidostaan.

Pykälä jatkuu: ”jos lapsi ei kykene päättämään hoidostaan, häntä on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen huoltajansa tai muun laillisen edustajan kanssa”. Tapauksissa, joissa lapsi ei kykene päättämään omasta hoidostaan, on kuitenkin varmistettava riittävä kehitystason mukainen tiedonsaanti. Mikäli lapsen tai vanhempien tiedonsaanti edellyttää vaihtoehtoisten kommunikaatiomenetelmien tai tulkin käyttöä, on sellaista tarjottava.

LUKU 4

Asiakkaan ja potilaan päätöksenteon tukeminen

20§ Nimetty tukihenkilö päätöksenteon tukena

Luonnoksessa todetaan, että täysi-ikäisellä asiakkaalla/potilaalla on alentuneen itsemääräämiskyvyn johdosta oikeus tukihenkilöön päätöksenteossa. Myös alaikäisellä asiakkaalla/potilaalla, jonka itsemääräämiskyky on alentunut, tulisi olla mahdollisuus tuettuun päätöksentekoon.

22§ Asiakkaan ja potilaan päätöksenteon turvaaminen

Luonnoksessa mainitaan, että asiakkaan/potilaan päätöksentekoa tuetaan tarvittaessa, mutta luonnoksessa ei yksilöidä tarkemmin, miten päätöksentekoa tuetaan. Päätöksenteon tuessa tulisi huomioida ainakin mahdollisuus tukihenkilöön, riittävä tieto annettuna ymmärrettävästi ja riittävästi aikaa päätöksentekoon asiakkaan/potilaan kehitystaso ja itsemääräämiskyky sekä kommunikaatiokeinot huomioiden. Tarvittaessa on huolehdittava tulkitsemisesta. Luonnoksen yleisissä perusteluissa mainitaan mahdollinen tuetun päätöksenteon järjestelmä, jota olisi syytä konkretisoida tarkemmin.

LUKU 5

Asiakkaan ja potilaan hoitotahto

Koko luvun osalta olisi syytä erottaa toisistaan hoitotahtoa ja hoitotoiveita koskevat säännökset sekä täsmentää alaikäisten asemaa ja oikeuksia.

LUKU 6

Palvelujen järjestäjän ja tuottajan yleiset velvollisuudet itsemääräämisoikeuden vahvistamiseksi yleisessä terveydenhuollossa

31§ Henkilöstön riittävyys ja osaaminen

Luonnoksessa todetaan, että ”ammattihenkilöillä on oltava soveltuva koulutus työmenetelmistä ja keinoista joiden avulla voidaan vahvistaa asiakkaan tai potilaan itsemääräämisoikeutta ja ehkäistä rajoitustoimenpiteiden käyttöä”. Vaatimus riittävästä henkilöstöstä ja soveltuvasta koulutuksesta sekä työmenetelmistä olisi täsmennettävä lain perusteluissa ja otettava huomioon palveluntuottajia arvioitaessa. Esim. mahdolliset kilpailutukset ja toimiluvat. Kyky järjestää tarvittavat palvelut vaaditulla osaamisella mukaan lukien hyväksyttävät menetelmät ja täydennyskoulutus, on huomioitava merkittävänä arviointikriteerinä, jotta voidaan taata palveluyksiköissä riittävä osaaminen itsemääräämisoikeuden vahvistamiseksi ja rajoitustoimenpiteiden ehkäisemiseksi.

33§ Velvollisuus järjestää tarvittavat palvelut ja hoito rajoitustoimenpiteiden käytön ehkäisemiseksi

Asiakkaalla tulee olla oikeus henkilökohtaiseen apuvälineeseen palveluyksikön varustetasosta riippumatta.

LUKU 7

Pitkäaikaisesti alentunut itsemääräämiskyky ja hyvän kohtelun turvaaminen

45§ Rajoitustoimenpiteitä koskevien säännösten soveltamisala sosiaalipalveluissa

Luonnoksessa todetaan, että edellytyksenä rajoitustoimenpiteiden käyttämiselle on, että yksikössä on riittävä sosiaalityön, lääketieteen ja hoitotyön asiantuntemus. Luonnoksessa mainitaan myös hyväksyttävät menetelmät (kuten esim §54 ja §68), mutta niitä ei yksilöidä sen tarkemmin. Lain asianmukaisen soveltamisen turvaamiseksi olisi syytä perusteluissa täsmentää mitä tarkoitetaan riittävällä osaamisella, asiantuntemuksella ja hyväksyttävillä keinoilla hyvän kohtelun turvaamiseksi, jolloin niiden riittävyys voidaan huomioida palveluntarjoajia arvioitaessa.