Ensitieto ja sen laatu

Tällä sivulla kerrotaan Ensitietoverkostosta ja sen toiminnasta ensitiedon laadun edistämiseksi. Ensitieto ja sen laatu vaikuttavat perheen koko loppuelämään.

Ensitiedolla tarkoitetaan tietoa, joka annetaan perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden tai vammaisuuden. Ensitietoa on myös se, kun sairaudesta tai vammasta kerrotaan lapselle tai nuorelle itselleen. Lue lisää siitä, mitä ensitieto on Jaatistietopankissa (linkki)

Hyvä käytäntö-suositus ensitiedon antamiseen

Ensitieto ja sen laatu vaikuttavat perheen koko loppuelämään. Tämä on tärkein oivallus, jonka ammattihenkilö ensitiedosta tarvitsee. Ensitiedon antaminen on hyvin haasteellinen tehtävä, ja sitä pidetäänkin terveydenhuollossa yhtenä vaikeimmista tehtävistä. Jotta perheet voivat yhdenvertaisesti saada apua ja tukea odottamattomassa ja haastavassa elämäntilanteessaan, on ensitiedon antamisesta laadittu Hyvä käytäntö -suositus osana Lapsistrategian toimeenpanoa. Suositus julkaistiin 26.10.2023.

Ensitiedon antamisen Hyvä käytäntö -suositus (linkki) 

Suomalaisen Lääkäriseura Duodecimin tiedote ensitietosuosituksen julkaisemisesta 25.10.2023 (linkki)

Miksi ensitiedon laatu on tärkeä

Tutkimuksissa on todettu, että sillä, miten ensitieto annetaan, on suuri merkitys vanhempien ja lapsen suhteeseen varhaisessa vuorovaikutuksessa. Ensitiedon antamisella on todettu olevan myös hyvin merkittävä terveydenhuollon ammattihenkilöiden ja perheiden välisen luottamuksen syntymiselle, mikä on välttämätön edellytys hyvälle yhteistyölle jatkossa. Kyse on koko perheen ja erityisesti lapsen edusta, hyvinvoinnista ja oikeudesta.

Parhaassa tapauksessa hyvä ensitieto luo turvallista pohjaa, jonka avulla perhe voi ryhtyä rakentamaan arkeaan. Jos ensitieto on vaillinaista, hämmentävää tai vääränsävyistä, perhe jää epätietoisuuden ja näköalattomuuden tilaan. Tapahtunutta vahinkoa voi olla vaikea korjata myöhemmin.

Ensitiedon hetkeen on syytä pysähtyä ja keskittyä. Tilanne sanoineen jää usein vanhempien mieleen loppuiäksi. Tavalla, jolla puhutaan, on suuri merkitys. Erään äidin sanoin: ”Ikävätkin tutkimustulokset voidaan kertoa vanhemmille lasta kunnioittaen. Jokaisessa lapsessa on jotain kaunista, ihanaa, hyvää - jokainen vanhempi tietää sen, mutta tarvitsee kuulla totuudenmukaisia rohkaisevia sanoja silloin, kun niitä eniten tarvitaan.” 

Ensitietoverkoston toimintaa

Tähän mennessä tapahtunutta

Ensitietoverkosto sai alkunsa vuonna 2012 Jaatisen Majalla järjestetyssä tilaisuudessa, jossa Alison Harnet kertoi Irlannissa laaditusta ensitietosuosituksesta (Informing Families of their child´s disability, National Best Practice Guidelines). Alusta alkaen verkoston tärkein tavoite on ollut saada Suomeen koko maan kattava, yhtenäinen toimintamalli parantamaan ensitiedon antamisen käytäntöjä irlantilaisen suosituksen mukaisesti.

Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry:n koordinoimaan ensitietoverkostoon on koko sen olemassaoloajan kuulunut noin 20 järjestö- ja viranomaistahoa. Vuosien aikana verkosto on toiminut monin eri tavoin ensitiedon laadun parantamiseksi yhdessä ja kukin omilla tahoillaan. 

Vuonna 2013 verkosto teki kyselyn yliopisto- ja keskussairaaloille yhteistyössä Lapsiasiavaltuutetun kanssa. Kyselyn mukaan lääkärit ja hoitohenkilökunta toivovat tukea ensitiedon antamiseen ja koulutusta perheiden kohtaamiseen. Vuonna 2015 verkosto suomensi irlantilaisen ensitietosuosituksen, josta oli saatu hyviä kokemuksia. Suomennoksen julkaisutilaisuus järjestettiin HUS Lasten ja nuorten sairaalassa 12.2.2015. Suomennoksen painettu versio loppui alkuunsa, mutta se on luettavissa PDF-muodossa tästä linkistä.

Suomalaisen ensitietosuosituksen laatiminen mahdollistui vihdoin Lapsistrategian myötä. Suosituksen laati Suomalainen Lääkäriseura Duodecim osana Lapsistrategian toimeenpanoa. Suosituksen konsensuspaneeliin osallistui kolme ensitietoverkoston jäsentä. Suositus julkaistiin 26.10.2023. Linkki ensitietosuositukseen tästä

Ensitietoverkoston työ ei kuitenkaan loppunut siihen, että sen tärkein tavoite - ensitietosuosituksen laatiminen - on osin saavutettu. 

Nyt kun suositus on olemassa, on tärkeää, että se myös otetaan laajasti käyttöön. 

Ensitietoa on myös se, kun sairaudesta tai vammasta kerrotaan lapselle tai nuorelle itselleen. On tärkeää, että jatkossa laaditaan suositus myös tähän ensitiedon antamisen tilanteeseen. 

Päämäärä ja tavoitteet 

Ensitietoverkoston toiminnan päämäärä on, että ensitieto annetaan lasta ja perhettä kunnioittavalla tavalla, myönteisesti, realistisesti ja toivoa ylläpitäen. Perheet saavat tarvitsemansa tiedon, tuen ja ohjauksen, eivätkä jää yksin ensitietotilanteessa.

Toiminnan tavoitteet ovat:

  1. Ensitietoa antavat ammattihenkilöt tuntevat ja hyödyntävät Ensitiedon antamisen Hyvä käytäntö -suositusta kaikkialla Suomessa.
  2. Ammattihenkilöt osaavat soveltaa ensitietosuositusta eri ikäisten lasten kohdalla, myös suosituksen kohderyhmää vanhempien lasten ja nuorten kohdalla.
  3. Ensitiedon prosessiluonne ymmärretään ja tunnetaan. Lapsen varttuessa eteen voi tulla uusia ensitietotilanteita, jolloin ensitietosuositusta voi soveltaen hyödyntää.
  4. Ensitietosuosituksen päivittäminen turvataan.
  5. Edistetään suosituksen laatimista siihen, miten ensitietoa annetaan lapselle tai nuorelle itselleen. Suosituksessa tulee huomioida myös sisarukset ja se, miten vanhempia tuetaan käsittelemään ensitietoasiaa lastensa kanssa.

Ensitietoverkostossa mukana:

Ota yhteyttä ensitietoverkostoon

Jos kiinnostuit lähtemään mukaan verkostoon tai haluat lisätietoja, ole yhteydessä:

Miina Weckroth, sähköposti etunimi.sukunimi(at)jaatinen.info

Lisätietoa ensitiedosta

Hyvistä käytännöistä

Kirjoituksia ensitiedosta

Päivitetty 10.5.2024