Lehdistötiedote: Ensitietoverkosto julkistaa suomennoksen irlantilaisesta ensitietosuosituksesta torstaina 12.2.2015. Suositus on ladattavissa www.jaatinen.info/ensitieto .

Tavalla millä tieto lapsen vammaisuudesta tai sairaudesta kerrotaan ensimmäistä kertaa, on suuri merkitys. Järjestö- ja viranomaistoimijoista koostuva Ensitietoverkosto haluaa Suomeen tuomallaan ensitietomallilla edistää ensitiedon antamisen laatua ja yhdenvertaisuutta Suomessa.

Suomessa ei olemassa yhtä valtakunnallista mallia siitä miten ensitietoa annetaan. Ensitiedolla tarkoitetaan tietoa kun vanhemmille ja lähiomaisille kerrotaan sikiön tai lapsen sairaudesta tai vammasta ensimmäistä kertaa. Käytännöt ensitiedon antamisesta vaihtelevatkin suuresti ympäri Suomea. Useista järjestö -ja viranomaistahoista koostuva Ensitietoverkosto on nyt suomentanut Irlannissa käytössä olevan ensitietosuosituksen ja toivoo sen kautta edistävän ensitiedon laadun paranemista ja suositusten käyttöönottoa Suomessa.

Irlannissa virallisen aseman vuonna 2012 saanut suositus Informing Families of their child´s disability – National Best Practice Guidelines on käytössä kaikissa sairaaloissa, joissa hoidetaan lapsia. Suositus on laadittu laajan tutkimustyön pohjalta ja se perustuu YK:n lapsen oikeuksien sopimukseen.

Suositus on tarkoitettu tilanteisiin, jossa vanhemmille kerrotaan esimerkiksi lapsen liikunta-, aisti- tai kehitysvammasta, monivammaisuudesta tai autismin kirjoon kuuluvasta oireyhtymästä raskauden aikana, lapsen syntyessä tai myöhemmin.

– Sillä miten ensitieto annetaan, on suuri merkitys lapsen perheelle. Se vaikuttaa kiintymyssuhteen syntymiseen lapsen ja vanhemman välillä, mutta myös vanhempien ja ammattilaisten yhteistyöhön tulevaisuudessa, kertoo toiminnanjohtaja Miina Weckroth Vammaisperheiden monitoimikeskus Jaatinen ry:stä.

Irlannissa suositus laadittiin yhteistyössä valtion toimijoiden, terveydenhuollon ammattilaisten, vanhempien, vammaispalvelujen tarjoajien, ministeriön, julkisen terveydenhoidon sekä ensitietoa antavien ammattiryhmiä edustavien järjestöjen ja ammattiliittojen kanssa. Suosituksen perustana on perhelähtöisyys.

– Suosituksissa korostetaan lapsen ja perheen kunnioittamista, empaattista vuorovaikutusta, asiallisen tiedon antamista mutta myös toivon ylläpitämistä ja myönteisiä viestejä, kertoo Weckroth suositusten hyvistä puolista.

Suositus on myös hyvin selkeästi toteutettu, se perustuu laajaan taustatyöhön sekä sisältää selkeitä toimintaohjeita ja käytännön neuvoja.

– Siihen on sisällytetty esimerkiksi selkeät ohjeet kulttuurisen ja kielellisen moninaisuuden huomioimiseen. Ensitiedon antamisessa korostuu moniammatillinen yhteistyö sekä viestien kulkeminen henkilökunnan kesken. Nämä seikat on suosituksissa huomioitu erinomaisesti. Samoin ammattihenkilökunnalle suunnattuun tukeen ja koulutukseen on suosituksissa selkeät ohjeet, Weckroth jatkaa.

Suositusten käyttöönotossa haasteita

Irlannissa suositus julkaistiin vuonna 2007 jonka jälkeen niiden käyttöönottoa edistettiin suositukseen liittyvällä koulutuksella ja pilotoimalla mallia ensin käytännössä. Valtakunnallisen statuksen suositukset saivat vuonna 2012. Suomessa ensitietosuositusta ei ole mahdollista toteuttaa esimerkiksi Käypä hoito -suosituksena. Duodecim-seura on yhdessä muiden toimijoiden kanssa selvittänyt mahdollisuutta toteuttaa suositus muunlaisilla menetelmillä kuin mitä Käypä hoito -suositukset vaativat.

– Tähän ei kuitenkaan ole saatu rahoitusta, kertoo Käypä hoito -suositusten päätoimittaja, lääkäri Jorma Komulainen.

Komulainen pitää kuitenkin nyt käännetyn suosituksen käyttöönottoa Suomessa edelleen mahdollisena.

– Mielestäni nämä suositukset voisivat Suomen oloihin sovellettuna toimia Suomen ensitietosuosituksina.  Nyt olisi tärkeää arvioida suositusten toimivuus yhdessä kaikkien toimijoiden kanssa – mukaan lukien terveydenhuoltoalan toimijat.  Ja lähteä sitten yhteisellä päätöksellä ottamaan ne käyttöön, Komulainen ehdottaa.

Irlantilaisen ensitietosuosituksen suomennos julkistettiin 12.2. HUS:n Lasten ja nuorten sairaalassa järjestetyssä keskustelutilaisuudessa. Suomennos löytyy osoitteesta: www. jaatinen.info/ensitieto

Lisätietoja:
Toiminnanjohtaja Miina Weckroth
Jaatinen Vammaisperheiden monitoimikeskus ry
miina.weckroth(at)jaatinen.info
puh. 041 538 3032

Tiedottaja Hanna-Mari Savolainen
Lastensuojelun Keskusliitto
puh. 044 329 0029
hanna-mari.savolainen(at)lskl.fi

Ensitietoverkosto: Autismi- ja Aspergerliitto ry, Förbundet De Utvecklingsstördas Väl rf (FDUV), Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry, Ensitieto (ETRI) -työryhmässä mukana olevia terveydenhuoltoalan ammattilaisia (HUS, HYKS), Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry, Kehitysvammaisten Palvelusäätiö, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Kehitysvammaliitto ry, Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry, Kuurojen Liitto ry, LapCI ry, Lapsiasiavaltuutettu, Lastenneurologian hoitajat ry, Lastenneurologianhoitajat ry Lastensuojelun Keskusliitto, MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiö, Näkövammaisten Keskusliitto ry, Omaisena edelleen ry, Rinnekoti-Säätiö ja Norio-keskus. Mukana myös yksityishenkilöitä, jotka haluavat edistää ensitieto-asiaa.

Jaatinen ry, vammaisperheiden monitoimikeskus
Käyntiosoite: Vellikellonpolku 1, 00410 Helsinki.
Postiosoite: Parivaljakontie 6, 00410 Helsinki.

Email
akseli(at)jaatinen.info

Puhelin
toimistoon 09-4771002
kahvihuoneeseen 09-4771003

jaatinen.info
jaatiswiki.wikispaces.net