Ensitiedolla tarkoitetaan tietoa, joka annetaan perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden tai vammaisuuden. Ensitietoa on myös se, kun sairaudesta tai vammasta kerrotaan lapselle tai nuorelle itselleen. Ensitieto voidaan ymmärtää joko kirjaimellisesti ensimmäisenä tietona lapsen erityisen tuen tarpeesta tai laajemmin pidempänä prosessina perheen elämässä. Laajemmin ymmärrettynä ensitieto sisältää lääketieteellisen tiedon lisäksi tietoa esimerkiksi kuntoutuksesta, sosiaali- ja terveyshuollon tukimuodoista ja järjestöjen palveluista. Lisäksi päämääränä on tukea ja ohjata perhettä, lasta tai nuorta löytämään omat voimavaransa.

Irlannissa ensitiedon laatu on parantunut suosituksen myötä. ENSITIEDON ANTAMINEN - IRLANTILAINEN SUOSITUS: Lataa irlantilaisen ensitietosuosituksen suomennos tästä.Ensitiedon antaminen -julkaisun kansi

Ensitieto – tieto, joka annetaan perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden tai vammaisuuden – ja sen laatu vaikuttavat perheen koko loppuelämään. Tämä on tärkein oivallus, jonka ammattihenkilö ensitiedosta tarvitsee.
 
Parhaassa tapauksessa hyvä ensitieto luo turvallista pohjaa, jonka avulla perhe voi ryhtyä rakentamaan arkeaan. Jos ensitieto on vaillinaista, hämmentävää tai vääränsävyistä, perhe jää epätietoisuuden ja näköalattomuuden tilaan. Tapahtunutta vahinkoa voi olla vaikea korjata myöhemmin. Tutkimuksissa on todettu, että sillä, miten ensitieto annetaan, on suuri merkitys vanhempien ja lapsen suhteeseen varhaisessa vuorovaikutuksessa. Ensitiedon antamisella on todettu olevan myös hyvin merkittävä terveydenhuollon ammattihenkilöiden ja perheiden välisen luottamuksen syntymiselle, joka on välttämätön edellytys hyvälle yhteistyölle jatkossa. Kyse on koko perheen ja erityisesti lapsen edusta, hyvinvoinnista ja oikeudesta. (1-4)

Ensitiedon hetkeen on syytä pysähtyä ja keskittyä. Tilanne sanoineen jää usein vanhempien mieleen loppuiäksi. Tavalla, jolla puhutaan, on suuri merkitys. Erään äidin sanoin: ”Ikävätkin tutkimustulokset voidaan kertoa vanhemmille lasta kunnioittaen. Jokaisessa lapsessa on jotain kaunista, ihanaa, hyvää - jokainen vanhempi tietää sen, mutta tarvitsee kuulla totuudenmukaisia rohkaisevia sanoja silloin, kun niitä eniten tarvitaan.”

Ensitiedon antaminen on hyvin haasteellinen tehtävä, ja sitä pidetäänkin terveydenhuollossa yhtenä vaikeimmista tehtävistä. Yliopisto- ja keskussairaaloille v. 2013 tehdyn kyselyn mukaan lääkärit ja hoitohenkilökunta toivovatkin tukea ensitiedon antamiseen ja koulutusta perheiden kohtaamiseen (5). Suomessa on hajanaisesti tietyissä yliopisto- ja keskussairaaloissa koulutettu terveydenhuollon ammattilaisia ensitiedon antamiseen. Henkilökunta on saanut uudenlaisen työvälineen (ETRI) sekä varmuutta kohdata sairaiden, vammaisten tai kuolleiden lasten perheitä. Tämä tukimuoto on perheiden keskuudessa pääsääntöisesti koettu erittäin arvokkaaksi ja voimaannuttavaksi, mutta tätä palvelua on voitu tarjota vain harvoille sitä tarvitseville perheille.

Ensitietoverkosto, johon kuuluu useita eri viranomais- ja järjestötahoja, on esittänyt, että Suomeen tarvitaan koko maan kattava, yhtenäinen toimintamalli parantamaan ensitiedon antamisen käytäntöjä (7, 8). Tästä on saatu hyviä kokemuksia Irlannissa, jossa on laadittu näyttöön perustuva ensitietosuositus (Informing Families of their child´s disability, National Best Practice Guidelines).  Sekä vanhemmat että terveydenhuollon ammattilaiset ovat olleet yksimielisiä siitä, että malli ja siihen perustuva koulutus ovat tuoneet kaivatun työvälineen ensitiedon antamiseen ja että niiden käyttöön ottaminen on parantanut ensitiedon laatua. Suositukset ensitiedon antamisesta ja perheiden tukemisesta ovat Irlannissa käytössä kaikissa sairaaloissa, joissa hoidetaan lapsia. Irlannissa suositus sai virallisen, valtakunnallisen aseman v. 2012.
 

Irlantilaisen ensitietosuosituksen suomennoksen julkaisutilaisuus 12.2.2015

Irlantilaisen ensitietosuosituksen suomennoksen julkaisutilaisuus järjestettiin HUS Lasten ja nuorten sairaalassa 12.2.2015. Katso lehdistötiedote ja lataa tilaisuuden esitykset tästä.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    

Lisätietoa ensitiedon hyvistä käytännöistä:
•    Informing Families of Their Child's Disability - National Best Practice Guidelines (Irlantilainen suositus ensitiedon antamiseksi. Sivustolta löytyvät myös suosituksesta tehdyt käännökset .) www.informingfamilies.ie
Verkkosivustolla löytyy tietoa sekä ensitietoa antaville ammattilaisille että ensitiedon saajille eli vammaisten lasten vanhemmille ja läheisille. Sivusto muun muassa antaa vinkkejä, miten vammaisuutta tai sairautta voi käsitellä perheen muiden lasten kanssa.
•    Vehmanen & Vesa toim. Hyvä ensitieto kantaa. Kehitysvammaisten Tukiliiton julkaisusarja 1/2014 http://www.kvtl.fi/media/Julkaisut/Oppaat/hyva_ensitieto_kantaa.pdf
•    Ensitieto JaatisWikissä www.jaatiswiki.wikispaces.net
•    Ensitieto Vammaispalvelun käsikirjassa http://www.thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/lapset-perheet/ensitieto
 
Muut lähteet:
1.    Harnet & Tierney 2009. Convention of hope–communicating positive, realistic messages to families at the time of a child’s diagnosis with disabilities. British Journal of Learning Disabilities, 37:257–264.
2.    Hänninen K 2004. Kohtaamisen kokemuksia epävarmuuden näyttämöllä. Kokemuksellinen ensitieto vammaisen lapsen syntyessä. Stakesin tutkimuksia.
3.    Maijala H 2004. Poikkeavaa lasta odottavan perheen ja hoitavan henkilön välinen vuorovaikutus. Sustantiivinen teoria lapsen poikkeavuuden herättämissä kysymyksissä vahvistumisesta ja kuormittumisesta. Tampere: Acta Universitas Tamperensis 993.
4.    Taanila A ym. 2002. Coping of parents with physically and / or intellectually disabled children. Child, Care, Health & Development 28:73–86.
5.    Raportti Ensitieto-työryhmän toteuttamasta kyselystä ylilääkäreille koskien ensitiedon antamista sairaaloissa. Lapsiasiavaltuutetun toimisto, 2013
 

Jaatinen ry, vammaisperheiden monitoimikeskus
Käyntiosoite: Vellikellonpolku 1, 00410 Helsinki.
Postiosoite: Parivaljakontie 6, 00410 Helsinki.

Email
akseli(at)jaatinen.info

Puhelin
toimistoon 09-4771002
kahvihuoneeseen 09-4771003

jaatinen.info
jaatiswiki.wikispaces.net