Avainsana-arkisto: lapsi

FullSizeRender-20

Sanomattomia Sanoja

Muistan sen elävästi: Topo, pieni pyöreä buddhamme kiipeämässä portaita yläkertaan. Ylimmän rapun kohdalla hän sanoo ”äiti, apuu”. Topo on puolitoistavuotias. Olen tuonut useaan otteeseen julki huoleni siitä, että hänellä ei ole kaikki niin sanotusti ookoo. Lääkärit ovat lohduttaneet: hän liikkuu, ymmärtää puhetta, hän sanoo sanoja. Ei syytä huoleen. Veljen jutut nyt turhaan huolestuttavat vanhempia.

Muistan sen elävästi:  Topo, pieni pyöreä buddhamme, on itkenyt vuorokauden putkeen, kovassa kuumeessa. Siitä, kun hän sanoo ”äiti apuu”, ei ole aikaa edes viikkoja. Hänen suuret silmänsä ovat enimmäkseen kiinni. Mikään ei saa itkua katkeamaan. Olemme tehneet jo yhden päivystysreissun lähisairaalaan. Turhaan. Hakeudumme seuraavana päivänä yksityiselle lääkäriasemalle. Tuttu lääkäri toteaa hyvin pian ”minun on pakko lähettää teidät sinne lähisairaalaan takaisin”. Tällä kertaa huolemme otetaan tosissaan. Melko pian hoitajat ilmoittavat, että he pitävät Toposta huolta hetken, lääkäri haluaa keskustella äidin kanssa. Menen istumaan lääkärin huoneeseen. Lääkäri katsoo minua vakavana ja sanoo ”me luulemme, että hänellä on epilepsia”. Topolla aloitetaan epilepsialääkitys. Sanat katoavat. Hän ei enää sano ”äiti apuu”. Hän ei enää edes sano ”äiti”.

Muistan sen elävästi: Topo istuu Lastenlinnassa rattaissa. Luemme kirjaa. Hän osoittaa kirjasta autojen kuvia. Ja laskee ”yy kaa koo nee vii kuu sei kas ys kymm”. Hän on yhä meidän pieni, pyöreä buddhamme. Hän on kolmevuotias, ehkä neljän. En enää muista tarkkaan. Ensimmäisenä aloitettu epilepsialääke on purettu jo aikapäivää sitten, se teki Toposta täysin omaan maailmansa uppoutuneen. Sanoja on tullut takaisin. Pian tuon päivän jälkeen Topolle nousee ihottuma. Hän allergisoituu sille parhaiten sopivalle epilepsialääkkeelle. Lääkäri soittaa vakavana ”lääke on lopetettava heti, ei enää yhtäkään annosta”. Uutta hyvää lääkettä ei tunnu löytyvän. Sanat ovat poissa. On vain hiljaisuus, jonka katkaisee Topon itku. Hän voi pohjattoman huonosti.

On kesäkuun alku, ilta. Topo on käymässä nukkumaan. Hänellä on ollut hyvä päivä. Hän on kahdeksanvuotias. Me laulamme yhdessä hänen lempi-iltalauluaan: Topo tapailee laulun sanoista tavuja. Hän katsoo minua lempeästi ja sanoo ”iisii”. On meneillään kausi, jolloin Topon tärkeimmät ihmiset: äiti ja isi, ovat isejä. Sitten on kausia, jolloin he ovat ”ääitii”. Kysyn Topolta ”missä pupu”, Topon rakkaimman, jo aikapäivää sitten ritolat ottaneen pehmopupun korvike, Muumeista tuttu Haisuli. Topo nostaa tyynyä, hän nostaa peittoa. Hän katsoo minua hämmentyneenä. Nostaa peiton ja tyynyn uudelleen. Jonka jälkeen hän keskittyy, keskittyy pitkään, avaa suunsa ja sanoo ”et-si”. Vastaan, ”haluatko, että äiti etsii”. Topo riemastuu, hän hokee monta kertaa ”etsi” ”etsi”. Etsintätoimet saavat onnellisen päätöksen, kun pupu-haisuli löytyy. Topo sanoo ”kaa kaa”, kauniita unia. Päivä saa mitä parhaimman lopun: Topo sanoi sanan. Aivan uuden sanan. Oikeaan paikkaan, oikean sanan.

Haaveet ovat muuttuneet siitä päivästä, kun Topo, pieni pyöreä buddhamme sanoi rappusissa ”äiti apuu”. Olen käyneet tilassa, jossa olen toivonut hysteerisenä: opi sanomaan jotain. Opi edes käyttämään kuvia kotona. Opi kertomaan, että sattuu, tarvitset apua. Että on nälkä ja haluat syödä makkarakeittoa. Olen käynyt tilassa jossa olen luovuttanut: jos joku sana tulee varastoon, tulee pimeä kausi ja se katoaa. Mitä turhaa toivoa, kun aina vaan joutuu pettymään, suremaan suuresti.

Tuona kesäkuun alun iltana olen tilassa, jossa ajattelen, että ehkä niitä sanoja tulee. Vaikka se kymmenen. Sitten joskus. Kun aika on oikea. Jos planeetat saavat olla sanoille suotuisissa asennoissa. Siihen asti me Topon kanssa kommunikoimme, niinkuin parhaiten osaamme: elein ja sanomattomin sanoin.

 

Kiitos!

Kiitos opettaja, että laitat äidille työpäivää piristämään kuvia siitä, kun olette opiskelemassa biologiaa. Opiskelemassa biologiaa tavalla, joka on 10-vuotiaalle lievästi kehitysvammaiselle paras tapa oppia: istuen metsässä mättäällä ja syöden mustikoita. Etsien luokkatovereiden kanssa kantarelleja ja muurahaispesiä.

joulusydan_opettajalle

Kiitos, että jaksat puolustaa näitä ihania, hieman massasta poikkeavia oppilaita silloin, kun rehtorin mielestä he syövät liian hitaasti tai tulevat ruokailemaan neljä minuuttia myöhässä. Kiitos, että aikataulujen mentyä pieleen liian monta kertaa tulet yksi pimeä marraskuinen alkuilta kotiimme kertomaan, miten 10-vuotiaamme pärjää koulussa. Miten hän on juuri ja juuri oppimassa lukemaan ja on tätä nykyä innoissaan kaikessa tekemisessä mukana. Miten me voimme hoitaa HOJKS:n teon omassa kodissamme ruokapöydän ääressä. Miten katsot hymyillen muita lapsiamme ja ihmettelet miten he ovatkin kasvaneet. Kiitos, että tunnet perheemme ja tilanteemme ja olet aina joustanut sen mukaan.

Kiitos samaisen luokan avustajat siitä, että opetatte samaiselle lapselle arkipäivän taitoja käymällä perjantaisin iltapäiväkerhossa kaupassa. Mukana lapsen oma pieni kukkaro, pieni ostoslista ja oma pieni ostoskassi. Kiitos, että muistutatte vielä erikseen tekstiviesteillä retkistä ja uimapäivistä. Te teette arjestani helpompaa.

Kiitos toisen lapsemme, kahdeksanvuotiaan vaikeammin kehitysvammaisen lapsen koulun aikuiset huolenpidosta. Siitä, että te oikeasti haluatte oppia tietämään, mitä hänen kielellään tarkoittaa ”vö”. Kiitos opettaja siitä, että jaksat äidin kanssa pohtia puhelimessa, onko joulukirkko lapselle oikea paikka vai olisiko kaikille osapuolille kannattavampaa viettää normaalia koulupäivää. Kiitos ihanat avustajat siitä, että kirjoitatte perusteellisesti joka päivä reissuvihkoon, mikä päivässä on mennyt vähän heikosti ja eritoten siitä, että muistatte aina myös kirjoittaa, mikä on mennyt hyvin. Äidin sydäntä lämmittää eritotense, että säännöllisin väliajoin muistetaan kertoa, että poika on hurmaava.

Kiitos, että olette opettaneet hänet pyöräilemään ja huolehtineet siitä, että hänellä on koulussa oma kolmipyöräinen jolla polkea. Kiitos eritoten sylistä. Sylistä, johon otatte lapsen kun hän voi erityisen huonosti, kun häntä kiukuttaa erityisen paljon tai on vain hetkellisesti erityisen surullinen.

Arki on täynnä haasteita. Tulevaisuus välillä pelottaa. Mutta joka päivä voin lähettää lapseni kouluun tietäen, että he ovat siellä hyvässä opissa ja eritoten hyvässä hoivassa. Se vie vähän pelkoa pois tulevaisuudesta: maailmassa on iso määrä hienoja ihmisiä, jotka tekevät niin äärimmäisen hienoa työtä näiden erityistemme kanssa. Tunnen itseni erityiseksi. Kiitos!

Jouluterveisin, Mari