Avainsana-arkisto: kehitysvamma

Tärkein Duuni

Kuvankaappaus 2017-1-13 kello 18.21.43

Ruuhkajunassa, matkalla töistä kotiin, perjantai-iltapäivänä, viereisellä penkkirivillä istui pieni hermostuneen näköinen poika. Hän yritti soittaa puhelua useampaan kertaan, ilmeisesti äidilleen. Lopulta hän sai yhteyden toimimaan siinä määrin, että kertoi menevänsä yöksi kaverilleen. Kaverilleen, josta hänen äitinsä ei keskustelusta päätellen ollut kuullut aiemmin. Keskustelu oli lyhyt ”menen sinne ja sinne, sen ja sen luokse”. Piste.

Poika vaikutti hermostuneelta. Hän ei ollut pukeutunut säätilan vaatimalla tavalla. Hänellä oli päällään huppari, ja ohut takki. Hänen vasen jalkansa vatkasi hermostuneesti samalla, kun hän näppäili puhelintaan hermostuneen näköisenä. Hetken kuluttua oma puhelimeni piippasi. Viesti mieheltä: ”missä Eliaksen uimahousut”. Heillä oli tiedossa kahdenkeskinen uimareissu, heti kotiutumiseni jälkeen. Teki mieli kaapata viereisellä penkkirivillä matkustava poikalapsi kainaloon, ja sanoa ”hei, lähde miehen ja Eliaksen kanssa uimaan. Menkää sen jälkeen ranskalaisille ja sitten menet omaan kotiin yöksi. Jos tuntuu, ettet halua mennä sinne, jää meidän sohvallemme.” En sanonut mitään. Jäin pois junasta. Pojan jatkaessa matkaansa, yhä hermostuneen oloisena, sinne äidille tuntemattoman kaverin luokse…

Tunnen arjessa niin suurta riittämättömyyttä, mitä tulee tähän maailman tärkeimpään duuniin: Äitinä olemiseen. Miten saan soviteltua yhteen palapelin palaset, joista yhdessä työnantaja toivoo sinun viettävän työpaikalla noin kahdeksan tuntia päivässä, siihen lisänä työmatkat, joihin hurahtaa heittämällä tunti. Per suunta. Viettämään laatuaikaa elämäni tärkeimpien miesten kanssa, pesemään pyykkiä, täyttämään reissuvihkoja, miettimään minne kevään jäljiltä on tullut jemmattua luistimet, tekemään kouluun Eliaksen itsearvioinnit hänen kanssaan. Sekä samalla ottamaan aikaa projektille ”painoa alas” (bikinikuntoon-projektit on haudattu jonnekin samaan paikkaan, kuin ne viime keväänä jemmatut luistimet…). Olen nähnyt painajaisia siitä, että Elias on unohdettu iltapäiväkerhoon (kiitos taksikyytien tätä stressimomenttia ei todellisuudessa ole olemassa), samalla kuin Sampun päiväkodin täti ilmaisee huolensa, koskien ”hektistä arkeanne”. Toistaiseksi palapeli on pysynyt jotenkuten kasassa, ja päiväkodin tädit eivät ole ilmaisseet huoltaan muusta kuin siitä, että emme taaskaan muistaneet ostaa Sampulle uusia päiväkotitossuja.

Siellä junassa, siinä pienessä hetkessä, viereisen penkkirivin keskustelua kuunnellessa, riittämättömyyden tunne karisi harteiltani jossain määrin. Elias, Topo ja Samuel: olen heittämällä, mennen ja tullen ”natsimutsi”: Koska lupaan, kautta kiven ja kannon, että sitä päivää ei tule, kun me käymme huonon puhelinlinjan kautta keskustelua, jonka aikana joku minun elämäni tärkeimmistä asioista kertoo viettävänsä yönsä kaverinsa luona, jota en tunne. Emme ainakaan, ennenkuin ikää on mittarissa täysi-ikäisyyden verran. Lupaan, että ei hetkeen tule vastaan päivää, tai iltaa, jolloin ylipäänsä suuntaatte kylään kaverin luokse, josta en ole ikinä kuullutkaan. Sori pojat, näin se vain menee…

Samalla, pimeässä iltapäivässä, täydessä ruuhkajunassa tunsin jonkinlaista helpotuksen tunnetta siitä, että kahdella lapsellani on kehitysvamma: Kiitos kehitysvamman Eliakselle viikonlopun tärkein juttu on se, että pääsee miehen kanssa uimaan. Topolle se, että hän saa iPadiin virtaa, kylpyyn lämmintä vettä ja purkillisen vihreitä, ällöttävän eines-sipulille haisevia sipsejä. Saan pitää heidät näköpiirissäni, välillä hieman haparoivien, mutta kuitenkin suurella määrällä äidinrakkautta höystettyjen kanaemon siipieni suojassa.  Samalla saan lisää aikaa valmistautua siihen, että edessä on Sampun kanssa matseja yökyläilyistä ei niin tuttujen kavereiden luona, kotibileistä ja siitä, että maailman magein juttu ei ole enää pelata äidin ja isän kanssa ”Akrikantähteä” arki-iltana…

Hektisen viikon jälkeen tämä viikonloppu on täysin pyhitetty duuneista tärkeimmälle: triolleni. Sekä sille isoimmalle miehelle, joka omalla panoksellaan saa sen välillä mahdottomankin tuntuisen palapelin pysymään kasassa. Niin ja tietty pyykinpesukoneelle. Sekä niiden kadonneiden luistinten etsintään… Sekä lupaukselle siitä, että hektisen arjen keskellä en unohda, mikä on duuneista tärkein.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/?fref=ts

 

Kirje Eliakselle

 

Kuvankaappaus 2016-11-8 kello 18.14.38

Rakas Elias,

Toivon ja itseasiassa uskon, että jonakin päivänä osaat itse lukea tämän tekstin.

Melko tasan 11 vuotta sitten sinä teit minusta äidin. Synnyit yhdeksän (pitkää) päivää lasketun ajan jälkeen. Olit maailman helpoin vauva. Nukuit hyvin, kasvoit hyvin, olit tyytyväinen, koko suvun silmäterä. Olin aivan hullaantunut sinusta, ja äitiydestä.

Kun oli aika siirtyä maitolinjalta oikeiden ruokien maailmaan, kohtasimme ensimmäiset isommat haasteet. Ruoka ei maistunut. Ei ikinä. Lounastuntikäsitteestä tuli, noh: lounastunti. Me istuimme tunnin ruokapöydän ääressä, viisi kertaa päivässä. Stressasin, olin vihainen, olin surullinen: miten syöminen voi olla näin vaikeaa. Silloin, jos olisin tiennyt, miten reippaasti syöt tänä päivänä kaikkea, jota eteesi lautaselle laitetaan, olisin voinut huokaista helpotuksesta. Nyt ruokaongelmat ova yksi elämässäsi ylitetty ja ohitettu hidaste.

Syömisen lisäksi alkoi äidin elämään hiipiä pikkuhiljaa muutakin pohdittavaa: miksi kävely antaa odotuttaa itseään? Mikset osaa juoda nokkamukista, kun sen homman taitavat jo monet paljon pienemmätkin tyypit. Olenko tehnyt jotain äitinä liikaa, liian vähän, tai jättänyt jopa tekemättä kokonaan. Olenko minä pilannut minun täydellisen vauvani?

Kun oli vasta vauva, sait riesaksesi epilepsian. Ensimmäiset pari vuotta eilmme ihan hyvässä yhteisymmärryksessä sairautesi kanssa; sinä sait lääkkeet aamuin ja illoin, kohtaukset ymmärsivät enimmäkseen jättää sinut rauhaan. Kunnes… Kun olit kaksi ja puoli vuotias, kuumeen yhteydessä pienet kätesi ja jalkasi alkoivat nykiä. Siitä päivästä alkoi uudenlainen ajanjakso elämässämme.

Onneksi puheistasi päätellen, sairaalareissuista, joita on takana monia, ei ole jäänyt ikäviä muistoja. Muistelet enimmäkseen sitä, kun sait sairaalasta Angry Birdsin ja miten sairaalassa sai katsella niin paljon Tuomas Veturi dvd:tä, kun vain halusi. Lukuunottamatta aivan pahimpia aikoja ja hieman vääriä lääkekokeiluja, olit melkeinpä liiankin helppo potilas.

Yhdellä niistä monista sairaalareissuista meille vanhemmillesi kerrottiin, että sinulla on kehitysvamma. Olin tuon reissun jälkeen hetken aikaa hirvittävän surullinen. Siksi, että tiesin, että ainakin jollain asteella diagnoosi tulisi muuttamaan elämäsi suunnan. Surin kovasti myös sitä, että minun esikoisellani on kehitysvamma. Kunnes lopulta, onneksi, ymmärsin, että minun
rakas Elias, oma esikoiseni, on ihan sama poika, kuin aiemminkin. Kaikin puolin erityinen lapsi.

Nyt olet tosiaan jo paria päivää vajaa 11 vuoden ikäinen. Opettelet kirjoittamista ja lempiaineesi on matematiikka. Sinulla on kaksi pikkuveljeä, sekä musta pieni koira, jonka nimi on Roope. Rakastat yhä Tuomas Vetureita, ja niitä löytyy jälleen toivomuslistalta. Olet kutsunut syntymäpäivillesi neljä parasta ystävääsi. Olemme tilanneet juhliin suklaakakkua ja sen lisäksi tarjoilemme ranskalaisia; koska rakastat eniten maailmassa suklaata ja ranskalaisia.

SInun elämäsi ei ole aina ollut ollenkaan niin helppoa, kuin äitinäsi olisin toivonut. Mutta ikinä et ole valittanut turhasta. Olet supermies-idolini. Sinulla on maailman kultaisin sydän. Juuri viime viikolla bongasin sinut karkkihyllyjen luota lauantaikarkkeja ostamassa, kädessäsi iso suklaalevy. Kun huomautin, että noin isoja karkkeja ei voi ostaa, katsoit minua, kasvoillesi levisi hymy ja sanoit ”mutta äiti, tämä on sinulle, kun sinä tykkäät tästä”.

Olet maailman paras isoveli. Ihan oikeasti. Olisin pienenä tyttönä antanut lempinukkeni tuollaisesta veljestä. Kyllä: osaat ottaa yhteen, riidellä ääneen, varastaa salaa ipadin, mutta enimmäkseen olet yksinkertaisesti vain isoveljistä paras. Pidät huolta, pidät puolia, ja muistat joka päivä näyttää veljillesi, miten tärkeitä he sinulle ovat. Muistat kertoa uudelle lääkärille, että sinulla on pikkuveljet: Sampu ja Topias. Sekä pieni musta koira, jonka nimi on Roope.

Luulen, että sinusta tulee isona joko eläinten- tai lastenhoitaja. Tai sitten hieroja. Koska olet ilmiömäinen pienten lasten, ja eläinten kanssa. Hieroja siksi, että sinulla on taikakädet. Kun pötkötän työpäivän jälkeen hetken pitkälläni, tule usein hieromaan otsaani tai hartioitani. Kysyt ”helpottaako äiti” ja vastaan aina ”kyllä, tuntuu tosi hyvältä. Sulla on Eetu taikakädet”. Kun sanoin yksi aamu sivulauseessa, että olin nähnyt painajaisia, toivoit illalla, että äiti näkisi yöllä hyviä unia: kuusta ja tähdistä. Ennenkuin juokset aamulla pihalla odottavaan taksiin, huikkaat ovelta ”hyvää työpäivää, pidä hauskaa äiti”, sekä kysyt iltapäivisin ”oliko kivaa äiti, mitä söit töissä äiti”. Huolehdit hammaslääkärireissun jälkeen, että muistihan hammaslääkäri antaa äidille tarran. Usein kaivat repustasi yllätyksiä. Ne ovat pieniä piirustuksia tai kirjoitelmia. Laitamme ne jääkaapin oveen… Josta ne yön aikana saattavat mystisesti kadota ”yllätysten hautuumaalle”. Jotta siihen jääkaapin oveen saataisi lisää tilaa uusille yllätyksille.

Elias, Eetu, 11 vuotias Esikoiseni: olen hirvittävän ylpeä sinusta! Olen hirvittävän ylpeä siitä, että saan olla äitisi. Olet suurisydämisin henkilö, kenet tiedän. Enkä suin surminkaan voi ottaa itselleni kunniaa siitä, että olisin osannut pojastani noin lempeän ja suurisydämisen miehen alun kasvattaa. Ei… Kyllä se on niin pääin, että kiitos sinun, minun sydämeni on suurempi ja minusta on tullut lempeämpi. Kiitos Elias, Eetu, 11 vuotias Esikoiseni, että olet avannut minulle äitiyden lisäksi portit aivan uudenlaiseen maailmaan. Koska sen jälkeen elämäni ei ole ollut enää entisenlaista. Enemmän, kuin mitään toivon, että maailma kohtelisi sinua tässä elämässä yhtä hyvin, kuin sinä olet kohdellut maailmaa. Olet äidin rakas!

Erilaisten Maailmojen Törmäys

Pojat

Mies on enemmän, kuin hyvin ansaitulla iltavapaalla, katsomassa fudista. Trio pärskii sulassa sovussa kahluualtaassa, Roopen seuratessa sivusta touhuja. Aurinko paistaa, ilmassa tuoksuu kesä ja leikattu nurtsi. Juon jääkahvia pation portailla. Maailmassa kaikki hyvin.

Tilanne ei ollut ihan sama muutamaa tuntia aiemmin. Päätimme miehen kanssa viettää pihapäivän. Pihan perimmäinen nurkka raivataan ja siihen laitetaan komposti. Viereen pari pusikkoa. Suunnitelma vaatii lapiohommia (Sampun ilmoittautuessa innokkaasti apulaiseksi, keltaisen lumilapionsa kanssa), sekä keikan johonkin ”alan liikkeeseen”. Eli puutarhakauppaan.

Kauppareissulle lähdetään täysmiehityksellä, miinus koira. Topon kanssa on ollut niin sanotusti muuten vain-hankalampaa jokusen päivän. Automatkalla osaamme miehen kanssa ounastella, että rähinäksi homma menee siinä vaiheessa, kun Topo tajuaa, että emme ole menossa a) Änkkäri-puistoon b) uimaan. Ounastelemme oikein. Joskin alan liikkeeseen  (pakollisten rähinöiden jälkeen) saavuttuamme, Topo luovuttaa ja toteaa, että paikka saa luvan menetellä paremman puutteessa. Kauppareissu sijoittuu arvosteluasteikolle jonnekin välttävän ja tyydyttävän välimaastoon. Kotimatkalla toteamme miehen kanssa, että nyt alkaa olla keinot vähissä Topon kanssa…

Kas kun Topo vaatisi joko sitä, että asuisimme koko loman-ajan mökillä, tai, että eläisimme orjallisen strukturoitua arkea myös lomalla, jotta paletti pysyisi jotakuinkin kasassa. Kun yhtälöön lisätään kaksi vanhempaa, jotka haaveilevat rauhallisista aamuista (jotka eivät ala kello 04 yöllä)  ja vaikka sellaisesta ylellisyydestä, että yön hulinoiden jälkeen saa päivällä ottaa hetken relasti, sekä kaksi veljeä, jotka lomallaan tekisivät kernaasti muutakin, kuin kävisivät ruokakaupassa ja lähipuistossa, (tai säiden salliessa pikaisilla uimakeikoilla) alkaa yhtälö rakoilla kolmen viikon yhdessä lomailun jälkeen. Pärjäämmekö? Kyllä, arvosana-asteikolla tyydyttävä plussasti. Onko lomailu mukavaa? Ajoittain kyllä. Ajoittain: ei niinkään. Oli aika keksiä kaikkia osapuolia tyydyttävä suunnitelma b.

Tällä kertaa suunnitelma b on luotto lastenhoitajamme, jolla sattui juuri sopivasti olemaan vapaa viikko muista töistä. Tähän mennessä olemme käyttäneet häntä säännöllisesti miehen ja allekirjoittaneen yhteisiin menoihin. Yhteisen menon siis ollessa ihan vaan vaikka kunnon kävelylenkki parin viikon välein. Tähän voinen lisätä, että yleensä sovimme tekevämme kunnon kävelylenkin, mutta päädymme syömään hyvin.

Sanoista tekoihin ja ehdotukset kehiin luottolastenvahdillemme: tulevalle viikolle yksi vanhempien yhteinen vapaa, sekä kaksi pelkkää Topon kaitsemis-keikkaa. Aikataulut saatiin täsmäytettyä enemmän, kuin täydellisesti.

Tämä on ensimmäinen kerta, kun olemme päätyneet ratkaisuun, jossa Topo viettää luottolastenhoitajan kanssa aikaa kotosalla, tehden hänelle sopivia juttuja, miehen ja parivaljakon sinkoillessa lomapäivistä nauttien, lähietäisyydelle päiväretkille. Sydämessä ratkaisu ei tunnu kauhean hyvältä: sitä haluaisi loppuun asti pitää kiinni siitä, että lomalla vietetään aikaa yhdessä. Mutta: loma on myös miehen ja kahden muun veljeksen loma. Joten järki sanoo, että tämä on paras mahdollinen ratkaisu tulevalle, miehen ja trion viimeiselle yhteiselle lomaviikolle.

Näin pieni asia tuntuu mielessä ja ajatuksissa suhteettoman suurelta. Veikkaisin asian johtuvan siitä, että tämä on taas pieni askel siinä luopumistyön loputtoman pitkällä polulla. Polulla, jossa yritetään saada ihanan Topomme niin omanlainen maailmansa sulautumaan meidän muiden arkisempaan maailmaan. Joinakin päivinä onnistumme loistavasti, toisina emme niinkään. Välipäivinä joudumme ottamaan käyttöön apukeinoja, kuten sen luottolastenvahdin. Josta olemme kovin kiitollisia.

Niin ja se pihan nurkka: kyllä, se on valmis. Komposti paikoillaan ja puskat maassa. Eli päivän ohjelma toteutettiin suunnitelmien mukaisesti. Joskus sitä tehdään vähän hampaat irvessä, välillä hyvässä sovussa. Kuten nyt, kun keksimme raahata pihan liukumäen kahluaaltaan äärelle. Se takasi rauhallisen (ja hikisen) pihankunnostushetken allekirjoittaneelle. Sekä mahtavia kesämuistoja triolle. Välillä se erilaisten maailmojen yhteensovittelu ei vaadi vettä, kahluuallasta ja liukumäkeä kummallisempaa ratkaisua.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Käyttöohjeet Hukassa

Kuvankaappaus 2016-7-18 kello 21.51.42

Topon syntymäpäivänä lähdimme koko porukka Tykkimäelle. Joo, idea voi kuulostaa puoli mielipuoliselta, (okei, se oli myös sitä…), mutta olemme muutaman kesän kokemuksella todenneet, että lapset oikeasti rakastavat leivän ja sirkushuvien lisäksi huvipuistoja. Siis jopa Topo. Josta on kuoriutunut melkoinen hurjapää, mitä tulee huvipuistojen laitteisiin. Vanhempina halusimme siis tarjota Topon ysivuotisten kunniaksi lapsukaisillemme muistorikkaan kesäpäivän huvipuistossa…

Kesäloman aikana suoritetun empiirisen tutkimuksen pohjalta tiesimme, miten autoon tulee järjestäytyä, jotta ajomatkan aikana paletti niin sanotusti pysyy kasassa. Siellä istutaan niin, että Elias on kuljettajan vieressä, allekirjoittaneen ängeten itsensä  (ja vähemmän kapean takamuksen) takapenkille, kahden turvaistuimen väliin. Mukavaa? Ei niinkään. Mutta ah korvien tärykarvoille niin paljon armollisempaa, kuin kuunnella reilun tunnin ajan Topon edesottamuksia, kun hänen mielestään auto on kääntynyt risteyksessä väärään suuntaan. Annoimme miehen kanssa toisillemme ja itsellemme vuoden vanhempi-, vuoden kasvattaja-, sekä vuoden empiriinen tutkija-palkintoja mennen tullen menomatkalla. Ihan oikeasti kaikki meni, kuin siellä Strömsössä (on muuten yksi lempiohjelmiani!). Maassa oli rauha ja trio äärimmäisen hyvällä tuulella.

Perillä alkoi lievä kiristely. Ei sinne huvipuistoon noin vaan marssita. Pitää ostaa rannekkeet, jota pohjustetaan tilanteen selvittämisellä ranneke-myyjälle: yksi tyyppi on vielä pätkä, jolle ostetaan normiranneke, pätkien sellainen. Kaksi tyyppiä on yli satakakskytsenttistä, mutta ne on kehitysvammaisia, joten vanhemmille tulisi saattajalipukkeet. Jotta saadaan saattajalipukkeet, pitää täytellä kansioon tietoja: nimi ja nimmari. Topoa ylimääräiset selvittelyt ja kansioihin nimien täyttelyt alkoivat pikkuhiljaa lievästi korpeamaan. Melutaso alkoi alkoi olemaan nousujohteinen, samalla, kuin miehen ja allekirjoittaneen luottamus siihen, että ”kaikki menee tosi hyvin”, alkoi olla laskujohteista. Topo on muuten myös sitä mieltä, että jonottamisen ja kansioiden täyttelemisen lisäksi rannekkeet ovat ihan syvältä. Joten ennen Tykkimäen portteja, siinä kassalla, tuli samalla selvitettyä, miten toimia jos (KUN) herranterttu onnistuu repimään rannekkeen ranteestaan. Ennenkuin olemme hurvitelleet koko rahan edestä.

Sisälle päästiin koko porukan ollessa yhä puheväleissä. Joskin tunnelman olleen asteen pari vähemmän riehakas, kuin hetkeä aiemmin autossa.  Allekirjoittanut ehdotti erkaantumista; mies ottaa Eliaksen ja Sampun, äiti-ihminen Topon. Homma selvä, tällä mennään hetken aikaa ainakin. Paletti oli jotakuinkin vieläkin kasassa, sekä koko joukkue puheväleissä. Muutaman laitekierroksen jälkeen sovittiin miehen kanssa whatsappin välityksellä seuralaisten vaihto: yksi kappale Topoja vaihdettiin majakkaan ja peräkärryyn. Vieläkin paletti suht kasassa ja kaikki keskustelevat toisilleen. Uudella kokoonpanolla suhattiin seuraava tunti.

Jonka jälkeen, (voi miksi!) ”tämähän menee yllättävän hyvin”-hurmoksessa päätimme miehen kanssa tehdä jotain radikaalia. Liikkua koko perhe yhdessä. Tässä vaiheessa Topon ranneke löytyi miehen taskusta. Miehen seistessä suuren liukumäen juurella, hän oli tuntenut, miten jotain leijaili liukumäen yläpuolelta, hänen jalkojensa juureen. Hän kuulemma arvasi heti, että kyseessä on tietenkin Topon ranneke, mikäs muu. Ranneke taskussa ja koko lauma koossa suuntasimme seuraavalle laitteelle. Laitteeseen selvittiin sisälle, sekä sieltä ulos jotakuinkin hyvillä fiiliksin, mutta sen jälkeen, syystä tuntemattomasta Topon kuuluisa kuppi meni totaalisen nurin. Topo kompasteli, karjui, oli kalpea, kuutamolla ja noh, täydellinen vastakohta sille, mitä hän oli ollut hetkeä aiemmin, istuessaan isänsä sylissä, lentokonevekottimessa.

Kun Topon kuppi menee totaalisen nurin, koko perheeseen iskee jonkinsortin hätätila. Joka yleensä aiheuttaa sen, että ainakin hetkellisesti perheen ”aikuisten” puhevälit katkeavat. Niin käyden nytkin. Tämä ei suinkaan tarkoita sitä, että ollaan hiljaa. Ehei. Tässä vaiheessa kypsät aikuiset ihmiset alkavat kilpaa miettiä, mitä se kaveri tekikään väärin. Tilanteen johtaessa yleensä vähintään jonkinasteisen mykkäkoulun. Kuten nytkin. Trion nuokkuessa, hiljaisuuden vallitessa aloitettiin matka huvipuistosta mökille.

Tässä vaiheessa on hyvä jälkiviisastella: kuka vie vaikeasti kehitysvammaisen, autistisia piirteitä roppakaupalla omaavan pikku-ukon h u v i p u i s t o o n? Tottakai virikkeitä, ääniä, tuntemuksia, ihan kaikkea mahdollista, tulee tyypille liikaa, ja käy kuten kävi. No, tyypin vievät sinne hänen ehkä ajoittain liian optimisesti ajattelevat vanhempansa. Jotka tietävät, että ajoittain tyyppi nauttii siitä huvipuistossa olemisesta aivan älyttömän paljon. Ja jotka haluavat, että kaikesta huolimatta koko konkkaronkka tekisi yhdessä normaaleja ”lapsellisten juttuja”. Edes joskus. Mökille ajellessa, mykkäkoulun kestäessä yli vaadittavan minimiajan katkaisin hiljaisuuden ja totesin miehelle ”ei me voida edes asettua Topon asemaan. Koska me ei tiedetä yhtään, miten se ajattelee”. Miehen ollessa asiasta erittäin samaa mieltä.

Sepä se… Osaan arvata koska Topon on nälkä, siitä, että Topo vetää kömpelösti kenkiään jalkaan, tiedän, että hän haluaa mennä ulos. Osaan arvata milloin olisi hyvä lähteä ulos, vaikka sataisi kaatamalla. Saatan osata ennakoida, milloin voisi lähteä puistoon, ja minä hetkenä ulkoilu olisi paras suorittaa omalla kotipihalla. Osaan ajoittain huijata Topon ajatukset pois latausta varten piilotetusta iPadista, ja saada hänet innostumaan vaikka kutituksesta ja siitä, että hän katsoo veljiensä sängyssä Nalle Puh elokuvaa, tai kylpee pidemmän kaavan mukaan Sampun kanssa. Mutta asettua hänen asemaansa, miettiä mitä hän ajattelee. En osaa…

Kas kun tyyppi on tullut meille täysin ilman käyttöohjeita. Häneen eivät ole kuunaan päteneet vauvakirjojen ”näin rauhoitat vauvan”-ohjeet. Hänen kanssaan et osaa edes sinnepäinkään ennakoida, milloin raja tulee vastaan huvipuistossa. Milloin liika on liikaa, tai milloin ihan olemattoman vähänkin on liikaa. Hän on Topomme, johon eivät perinteiset käyttöohjeet päde. Siksi eteenpäin mennään useinmiten testaamalla, kokeilemalla. Testaamalla ja kokeilemalla vaikka huvipuistoilua. Jotta käyttöohjeiden puutteessa saisimme Topostamme edes jonkinasteista käyttökokemusta.

Voin kertoa ,että Topolla on muuten kaksi äärimmäisen jääräpäistä vanhempaa. Jotka eivät kerrasta opi. Päivää Topon syntymäpäivien jälkeen, pohdimme, että ehkä ensi kesänä voitaisi vuokrata mökki siitä huvipuiston kupeesta. Olla puoli päivää huvipuistossa ja loppupäivä vesipuistossa. Kuulostaa loistavalta, eikö? Taitaa jollain muillakin olla käyttöohjeet hukassa.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Kiitos!

Kiitos opettaja, että laitat äidille työpäivää piristämään kuvia siitä, kun olette opiskelemassa biologiaa. Opiskelemassa biologiaa tavalla, joka on 10-vuotiaalle lievästi kehitysvammaiselle paras tapa oppia: istuen metsässä mättäällä ja syöden mustikoita. Etsien luokkatovereiden kanssa kantarelleja ja muurahaispesiä.

joulusydan_opettajalle

Kiitos, että jaksat puolustaa näitä ihania, hieman massasta poikkeavia oppilaita silloin, kun rehtorin mielestä he syövät liian hitaasti tai tulevat ruokailemaan neljä minuuttia myöhässä. Kiitos, että aikataulujen mentyä pieleen liian monta kertaa tulet yksi pimeä marraskuinen alkuilta kotiimme kertomaan, miten 10-vuotiaamme pärjää koulussa. Miten hän on juuri ja juuri oppimassa lukemaan ja on tätä nykyä innoissaan kaikessa tekemisessä mukana. Miten me voimme hoitaa HOJKS:n teon omassa kodissamme ruokapöydän ääressä. Miten katsot hymyillen muita lapsiamme ja ihmettelet miten he ovatkin kasvaneet. Kiitos, että tunnet perheemme ja tilanteemme ja olet aina joustanut sen mukaan.

Kiitos samaisen luokan avustajat siitä, että opetatte samaiselle lapselle arkipäivän taitoja käymällä perjantaisin iltapäiväkerhossa kaupassa. Mukana lapsen oma pieni kukkaro, pieni ostoslista ja oma pieni ostoskassi. Kiitos, että muistutatte vielä erikseen tekstiviesteillä retkistä ja uimapäivistä. Te teette arjestani helpompaa.

Kiitos toisen lapsemme, kahdeksanvuotiaan vaikeammin kehitysvammaisen lapsen koulun aikuiset huolenpidosta. Siitä, että te oikeasti haluatte oppia tietämään, mitä hänen kielellään tarkoittaa ”vö”. Kiitos opettaja siitä, että jaksat äidin kanssa pohtia puhelimessa, onko joulukirkko lapselle oikea paikka vai olisiko kaikille osapuolille kannattavampaa viettää normaalia koulupäivää. Kiitos ihanat avustajat siitä, että kirjoitatte perusteellisesti joka päivä reissuvihkoon, mikä päivässä on mennyt vähän heikosti ja eritoten siitä, että muistatte aina myös kirjoittaa, mikä on mennyt hyvin. Äidin sydäntä lämmittää eritotense, että säännöllisin väliajoin muistetaan kertoa, että poika on hurmaava.

Kiitos, että olette opettaneet hänet pyöräilemään ja huolehtineet siitä, että hänellä on koulussa oma kolmipyöräinen jolla polkea. Kiitos eritoten sylistä. Sylistä, johon otatte lapsen kun hän voi erityisen huonosti, kun häntä kiukuttaa erityisen paljon tai on vain hetkellisesti erityisen surullinen.

Arki on täynnä haasteita. Tulevaisuus välillä pelottaa. Mutta joka päivä voin lähettää lapseni kouluun tietäen, että he ovat siellä hyvässä opissa ja eritoten hyvässä hoivassa. Se vie vähän pelkoa pois tulevaisuudesta: maailmassa on iso määrä hienoja ihmisiä, jotka tekevät niin äärimmäisen hienoa työtä näiden erityistemme kanssa. Tunnen itseni erityiseksi. Kiitos!

Jouluterveisin, Mari

 

Kehitysvammaputkessa

Yksilöt, perheet ja yhteiskunnat ovat erilaisia. Lisäksi niin perheiden kuin yhteiskuntien sisällä on eroja ja yksilöidenkin sisällä ristiriitoja. Vaikka ajattelemme eri tavoin, jokaiseen aikaan kuuluu oma käsitys ainoista oikeista ratkaisuista ja retoriikka, jolla se tuodaan esiin.

kehitysvammaputkessa

Pearl S. Buck kuvaa 65 vuotta sitten ilmestyneessä kirjassaan Lapsi joka ei vartu, miksi hän katsoi oikeaksi ratkaisuksi sijoittaa kehitysvammaisen lapsensa laitokseen. Hänen kiinalaiset tuttavansa olivat järkyttyneitä ajatuksesta. Buck kertoo myös, miten hän päätti luopua lapsensa opettamisesta, koska tämä joutui pinnistelemään niin kovasti opetellessaan lukemaan. Buckin lapsi oppi lukemaan, mutta hän ajatteli silti niin. Keskeinen sanoma kirjassa on, että kehitysvammaiset on hyväksyttävä ”sellaisina kuin he ovat”.

Meidän aikamme ainoat oikeat ratkaisut ovat yllättävän samanlaisia kuin Buckin. Kaikki tiedämme esimerkiksi, että on oikein sijoittaa kehitysvammainen nuori muiden vammaisten joukkoon asumisyksikköön itsenäistymään ja toteuttaa asia paljon ennen ikää, jossa sisarukset lähtevät kotoa. Jos joku haluaa jotain muuta, hänet on syytä saada luopumaan ajatuksesta.
En väitä tietäväni, millaista on saada oman lapsen nyrkistä silmään enkä ole vuosiin kärsinyt edes pahasta univajeesta. En siis tällä arvostele vanhempia, joiden vammainen lapsi asuu muualla kuin vanhempiensa kanssa tai yksin vuokrayksiössä. Inhoan ainoita oikeita ratkaisuja, koska tukea ei saa mihinkään muuhun kuin niihin.

Kaikki tiedämme myös, että erityisluokat ovat oikea paikka joillekin lapsille eikä ole mitään mieltä opettaa kehitysvammaisille sijamuotoja tai yhtälöitä. Sen mielekkäämpää ei ole antaa heille yleissivistävää koulutusta perusopetuksen jälkeen, sillä kehitysvammaisten kuuluu olla päivätoiminnassa tai korkeintaan työhön ja itsenäiseen elämään valmentavassa koulutuksessa (ihmettelen muuten hieman, miten he löytävät työtä ilman sen pitempää koulutusta). Jos joku haluaa jotain muuta, hänet on syytä palauttaa nopeasti maan pinnalle, sillä kehitysvammaiset pärjäävät vain erityisluokassa ja päivätoiminnassa. Se tietenkin johtuu siitä, että tuki on siellä, mutta syytä harvemmin mainitaan.

Katsoin jonkin aikaa sitten Teemalta dokumentin, jossa kerrottiin, etteivät natsit halunneet puolalaisten oppivan enempää kuin välttämättömät perusasiat, koska nämä olivat sen ajan tieteen silmissä tietynlaisia. Natsit olisivat ehkä vieläkin vallassa, jos he olisivat kietoneet syrjinnän altruistiseen retoriikkaan eivätkä väkivaltaan. Älkää nytkään käsittäkö minua väärin. En vastusta erityiskoulujen tai -luokkien olemassaoloa enkä ajattele, että jokaisen olisi opeteltava ranskaa lukiossa. Inhoan ainoita oikeita ratkaisuja, koska tukea ei saa mihinkään muuhun kuin niihin.

Ajattelet ehkä, että kehitysvammaiset ovat tietynlaisia, sillä on olemassa kriteerit, joiden perusteella he eroavat muista ihmisistä. Jos paikalla on Asperger ja kehitysvammainen tiedät tietenkin, kumpi heistä tarvitsee apua arkiaskareissa ja kumpi puhuu ranskaa. Todellisuudessa et tiedä. Lisäksi kriteerit ovat ihmisten luomia. Olisi oikeudenmukaista ja järkevää, että luokittelut perustuisivat tuen tarpeeseen tietyssä tilanteessa eivätkä diagnoosiin, sillä tuen saaminen on ainut syy, miksi diagnoosien tapaiset luokittelut yleensä ovat tarpeen.

Erika Sirén