Avainsana-arkisto: erityislapsi

Isot Saappaat

Kuvankaappaus 2016-12-27 kello 17.53.31

Istumme trion kanssa bussissa, matkalla puistoon ja kauppaan. Pari pysäkkiä ennen määränpäätä Sampu nojaa kainalooni ja sanoo ”äiti, sano Eliakselle, että pitää Topoa kädestä kiinni, kun noustaan pois bussista”. Pieni mies huolehtii isommasta veljestään. Annan Eliakselle ohjeet. Juuri ennenkuin bussi kaartaa pysäkille, jossa olemme jäämässä pois, Sampu sanoo hiljaa ”äiti, voitko muistuttaa Eliasta vielä, että pitää Topoa kädestä kiinni. Ettei Topo vaan lähde juoksentelemaan”. Muistutan Eliasta asiasta. Eliaksen ärähtäessä pre-teinimäisellä äänensävyllä ”kyllä kyllä äiti, minä muistan kyllä”.

Vain muutamaa päivää aiemmin olimme ”perintöpuheterapeuttimme” kanssa keskustelleet veljeksistä. Keskustelun ohessa käyneet läpi myös sitä, että kuinka paljon Sampulle pitäisi veljiensä erityisistä piirteistä ja sairauksista kertoa. Mainitsin, että olemme jo Topon kohdalla käyneet keskustelun. Tasolla: ”Topo ei aina ole ihan kuin kaikki muut. Topo ei oikein ymmärrä aina asioita ja välillä hänen on tosi huono olla. Häntä sattuu välillä kovasti päähän. Hän ei osaa pukea itse, siksi häntä pitää auttaa siinä puuhassa. Eikä hän osaa vielä käydä vessassa itse”. Emme ole lähteneet käsittelemään aihetta ”kehitysvamma ja autistiset piirteet, sekä epilepsia lisämausteineen” sen suuremmin, koska Sampu ei asiasta ole sen enempää kysellyt. Puheterapeuttimme komppaa tässä asiassa, todeten, että asioita voi avata lisää sitä mukaa, kun Sampulla herää asiasta kysymyksiä. Toistaiseksi aiempi keskustelumme on riittänyt. Toistaiseksi Eliaksesta ei ole tarvinnut käydä samanmoista keskustelua. Silti: Sampu tuntuu tajuavan isomman isoveljensä ja parhaan kaverinsakin erityisyyden, omalla viisivuotiaan tavallaan.

Kun perheessä kahdella lapsella kolmesta on omat erityisyytensä, ja se normaali tyyppi on kuopus, saa päivittäin tasapainoilla sen asian kanssa, että kuinka paljon kuopukselta kuuluu, tai saa vaatia. Me emme miehen kanssa tiedä ihan tarkalleen, kuinka normaalit viisivuotiaat toimivat.  Se on jotain, jota opimme Sampun kanssa yhdessä. Ihan joka päivä.  Meidän arjessamme on päivittäin selvää, että kuopukselta voi tietyissä asioissa odottaa enemmän, kuin kahdelta isoveljeltä. Hän ymmärtää asioita ja ohjeita paremmin, ja hänellä eivät ylä- ja alakerrat mene sievästi sekaisin. Mutta silti hänellä pitää olla oikeus olla ”vain viisivuotias”. Pikkuveli. Perheen kuopus. Meidän pikku-ukkomme. Tyyppi joka ilmoittaa, että hän syö nyt vain tosi vähän, koska hän on vielä tosi pieni. Ja illan pimetessä ilmoittaa ”äiti, mä haluan sun viereen nukkumaan”. Raahaten sänkyymme peittonsa ja hauvansa, ja komentaen ”laita äiti telkkari kiinni, mä haluan nukkua”.

Puistokeikalla bussista päästiin kunnialla pihalle. Puistossa Sampu oli vain ja ainoastaan pikku-ukko, viisi vuotias, joka ei miettinyt veljensä edesottamuksia hetken vertaa. Antaen Topon huseerata omiaan, keskittyen leikkimään Eliaksen kanssa pingviiniä ja jääkarhua liukumäessä. Juuri noin sen pitää mennäkin. Kotimatkalla auringonlaskun värjätessä talvitaivasta sanon Sampulle ”sun ei tarvitse huolehtia siitä, että pääseekö Topo hyvin bussista ulos. Äiti pitää kyllä huolen siitä. Äiti lupaa. Se on äitin homma”.

Niin Sampu… Äiti lupaa, että teen kaikkeni, että ihanan omalaatuiset veljesi eivät aiheuta sitä, että joudut viisivuotiaana, tai sen jälkeenkään vetämään jalkaasi liian isoja saappaita. Miettimään liian isoja asioita, tai murehtimaan liian suuria murheita. Uskon, että veljesi kasvattavat sinusta omalla erityisellä tavallaan suvaitsevaisen ihmisen, joka ymmärtää erilaisuutta. Niin kovin toivon, että saat elää lapsuuden lapsena, juuri sinulle sopivan kokoisissa kengissä. Pikkuveljenä.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/?fref=ts

Stressin rinnalla

Kuvankaappaus 2016-9-12 kello 16.50.55

 

Viisi vuotta sitten, syyskuinen päivä oli juuri yhtä kaunis, kuin tänään. Oli alkuilta. Istuin taksissa. Isältäni tuli viesti ”kyllä teitä nyt koetellaan”. Olin matkalla Lastenklinikalle vauvani kanssa. Sen pienen tyypin, jonka olisi pitänyt kaikkien tilastolaskelmien mukaan pysyä terveenä. Tuolloin taksissa tilastolaskelmat olivat pettäneet meidät. ”Mikään ei periydy sataprosenttisesti”-lausahduksesta oli tullut ”mutta kaikki voi periytyä sataprosenttisesti”. Minun vauvani oli sairastunut. Minun kolmas vauvani oli sairastunut.

Kaksi kuukautta myöhemmin alkoivat vatsaongelmat. Mies kantoi apteekista kotiin käsikauppalääkkeitä, mikään ei auttanut. Siis muu, kuin hakeutua lopulta tohtorin pakeille. Joka kirjoitti reseptin vahvempiin vatsalääkkeisiin, ja totesi ”tuossa elämäntilanteessa, jos pää ei brakaa, niin joku muu paikka kyllä. Reagoit stressiin vatsallasi”. Tuosta päivästä lähtien pieni tabletti aamuisin on ollut ystäväni, suurimman osan ajasta. Olen opetellut elämään ilman leipää, ja valkoista viljaa, todennut ,että ah se niin hyvä suklaa onkin pahasta. Kuohuvaa ei kannata kitata, kuin lasillinen (tai ehkä kaksi) kerrallaan. Sekä kantapään kautta oppinut, että ilman lääkkeitä en pärjää.

Viisi vuotta myöhemmin istun lääkärin vastaanotolla. Olen edellisellä viikolla kuullut, että se pieni vauvani, joka on jo tomera nuori mies, on kehittynyt varsin hienosti samaa tahtia ikäistensä kanssa. Olen juhlistanut uutista kuohuvalla. Ehkä vähän myös suklaalla. Vatsalääkeresepti alkaa huudella viimeisiään. Tarvitaan uusi resepti. Kerron lääkärille, että käyn töissä, olen kahden lapsen omaishoitaja ja teknisesti kolmaskin lapseni lasketaan erityislapseksi, kiitos epäselvän puheen. Lääkäri kyselee lasten ikiä, ja toteaa ”eihän sua tuo elämä enää pitäisi stressata, etkö sä ole jo tottunut”. Kirjoittaa reseptin, sekä määrää liudan tutkimuksia.

Lähden lääkäristä pöllämystyneenä, kävelen työpaikalleni ja alan miettiä. Pitäisikö minun olla tottunut siihen, että kun Topo herää, emme tiedä mitä päivä pitää sisällään. Päivä voi alkaa iloisesti, Topon ollessa hyvällä tuulella. Päättyen siihen, että miehen kanssa istumme illalla voipuneina sohvalla, huokaillen ääneen ”ei tästä hemmetti tule mitään”. Topon päivän ollessa ehkä jotain muuta, kuin loistava. Sen ollessa hädin tuskin edes tyydyttävä. Olisiko meidän pitänyt tottua siihen, että lääkärin vastaanotolla kuulemme, että uusimmissakaan tutkimuksissa ei ole kaikista kommervenkeistä huolimatta löytynyt syytä poikien oireisiin. Jatkamme siis eloa ja oloa epätietoisuudessa.

Olisiko pitänyt tottua siihen, että kauniina, aurinkoisena, lämpimänä syyspäivänä, Topo istuu puistossa keinussa. Lippalakin ollessa syvällä päässä, hänen pidellen pienillä käsillä silmiään. Meidän vanhempien huutaessa kahdelle muulle veljelle ”nyt pitää mennä, Topolla on pää kipeä”. Olisiko kellon lyödessä kolmea yöllä, Topon ollessa ylhäällä, pitänyt tottua siihen ajatukseen, että tämä voi nyt olla sitten tätä: Yhtä valvomista. Viikkotolkulla putkeen.  Miettien, mistä nyt tuulee: epilepsia, kuun asento, alkava flunssa?

Istun jälleen lääkärin vastaanotolla. Tällä kertaa eri lääkärin. Eri asioissa. Seuralaisina Topo & Sampu. 20 minuutin jälkeen Topolla on mennyt hermo. Hän roikkuu oven rivassa kalpeana, huutaen aina vaan kovempaa. Sampu, jota ovat lääkäritilan lelut jaksaneet kiinnostaa noin puolen tunnin verran, roikkuu sylissäni, toistellen ”minä en jaksa enää, koska me mennään”. Yritän saada Topon huudon katkeamaan, Sampun tyytyväiseksi, samalla käyden lääkärin kanssa läpi oireita, nukkumisia, lääkityksiä ja ylipäänsä arjen tarpeita. Lopulta keskustelemme kaikesta mitä vuosien aikana on tapahtunut. Itku puskee silmäkulmista, vavisuttaen ääntäni. Sanon lääkärille ”vaikka Topolle nyt kävi noin, niin me eletään oikeasti onnellista elämää”. Lausahdus tulee sydämeni syvimmästä sopukasta.

Sille ”mahalääkärille” haluaisin sanoa, että ei, en ole oppinut elämään tätä elämää stressaamatta. En varmasti opikaan. Haluaisin nähdä sen ihmisen joka oppii. Haluaisin tietää, miten oppia kylmettämään sydämen, totuttamaan mielen ja kehon sille, että oma lapsi voi huonosti.  Nyt ja luultavasti aina. Mutta olen oppinut elämään tätä elämää niin, että päällimmäinen ajatus on kuitenkin onnekkuus, onnellisuus ja onni. Siitä mitä olen saanut kokea, siitä missä olen, ja siitä mitä saan olla. Vaikka sitten niiden vatsalääkkeiden avulla, stressin rinnalla.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Surun aikajana

Kuvankaappaus 2016-8-25 kello 16.20.51

Jos minulta olisi kysytty 10 vuotta sitten, että miltä näyttää erityislapsen äiti, olisin osannut kuvailla ja kategorisoida ko. naishenkilön samoin tein:

Elämäntarkoitus: omistautua erityiselle lapselleen. Rauhallinen ihminen, ja jos oikein kauan katsoo, saattaa nähdä hennosti hohtavan sädekehän pään yläpuolella. Habitus: mukava. Mukavan tarkoittaen mukavia vaatteita, ja helppoa kampausta. Koska lapselle omistautumiselta ei vaan ehdi vaatekaupoille, saatikka selailemaan lehdistä syksyn tukkatrendejä. Tämän lisäksi: surullinen. Koska lapsen sairastuminen on yksi suruista suurimpia.

Uskon olleeni viimeisen kymmenen vuoden aikana tätä kaikkea. Noh, miinus se sädekehä. Olen kulkenut matkan siitä, kun makaan sängynpohjalla toivottomana, surullisena, ihan sataprosenttisen varmana siitä, että en naura enää ikinä, toivoen että ikinä ei tulisi uusi aamu, siihen, että hetkellisesti elämän suurimpia murheita on se, että ei löydä itselleen tarpeeksi hyviä perusteluita hankkia kolmansia kalliita tennareita. Kun ne hitsi vie olisivat juuri nyt alennuksessa. Nauraen niin, että naamaan sattuu vielä seuraavana päivänäkin. Murehtien hetkellisesti elämässä eniten lapsen sairauden sijaan sitä, että vyötärön kohdalla on joku hemmetin pelastusrengas, ja piukeiden paitojen sijaan pitää kulkea teltoissa.

Surun aikajanalla olen kymmenessä vuodessa kahlannut pisteestä: olen hukannut itseni lapseni sairauksien keskelle, siihen, että olen oppinut sanomaan triolle: Oy Äiti Ab on muuttanut palveluaikansa 24/7:stä aikavälille 05-22 arkisin, ja 07.30-22 viikonloppuisin. Poikkeustapauksissa aukioloajoista voidaan neuvotella uudelleen.

Surun aikajanalla suurin opetus on ehkä se, että en ole korvamaaton. Ja samalla olen korvaamaton. Minun on siis oikeasti pidettävä itsestäni huolta. Triolle olen se ainoa äiti. Noh, itseasiassa triolle olen: Äiti. Tämä kävi harvinaisen selväksi eräänä elokuisena iltana, Sampun kysyessä tyrmistyneenä ”miksi jotkut äiti sanovat sua Mariksi”, vastauksen saadessa tyypin tyrmistyksen aivan uudelle tasolle. Keskustelun lopputuleman ollen ”heh, no et sä ole mikään Mari, sä olet Äiti”. Sillä mennään. Eli pitää muistaa nauttia elämästä. Ostaa välillä ne kolmannetkin tennarit, ajatuksella ”olen niin ansainnut nämä”. Viettää iltaa ystävien kanssa. Ostaa karkkilakosta huolimatta kotimatkalla säkillinen suklaata, ja illalla sulkeutua makuuhuoneen ovien taakse syömään sitä suklaata, ja katsomaan maratoonin muodossa saippuoita. Vaikka kuinka alhaalta kuuluisi ”mutta isi, kun minä haluan että äiti harjaa hampaat”. Niin ja hitsi vie: pitää urheilla, jotta jaksaa. Koska minun selkäni pitää jaksaa kumarteluja, kun puen Topoa, hänen kantamistaan, kun tilanne niin vaatii. Kropan pitää taipua ihan omanlaisiin akrobaattisiin asentoihin.

Ehkä suurin juttu surun aikajanalla on jos nyt ei hyväksyä, niin ainakin sydämestään oppia elämään elämän realiteettien kanssa. Sen kanssa, että lääketiede ei tunne parannusta kaikkiin sairauksiin. Ei edes apuja kaikkiin sairauksiin. Koska lääketiede ei edes tunne vielä kaikkia sairauksia. Vasta silloin osaa olla aidosti pohjattoman onnellinen, siis niin onnellinen, että hetkeksi sydän salpautuu, Topon tullessa viereen, hymyillessä lempeästi, ja sanoessa ”katso”. Kerta toisensa jälkeen. Kun silloin ei mieti ”niin, sekin voisi puhua, jos kaikki olisi mennyt eri tavalla”, vaan ”voi viisas pikku-ukko, sä sanoit katso”.  Kertoen ulko-ovesta sisään astuvalla miehelle ensimmäisenä ”Topo sanoi katso”. Sen katso-sanan poistaessa hetkellisesti ja hetkessä kaikki maailman murheet.

Surun aikajanalla, kymmenen vuoden jälkeen, tiedän, että se suru on aina läsnä. Yhtenä päivänä se voi hyökätä päälle niin rajuna, että silmiin pyrkivät kyyneleet ja maailma tuntuu kovin raskaalta  paikalta. Mutta useimpina päivinä sen surun  vain ollessa kaveri, jonka tiedät tallustavan vierelläsi tämän polun loppuun saakka. Joinakin päivinä ehkä vähän päällekäyvänä kaverina, mutta useimpina kaverina, joka on avannut silmät sille, että ”katso” osaa olla maailman kaunein sana.

P.S kuvassa poseeraa henkilö josta on vuosien saatossa kuoriutunut: erityisäiti, äiti, puoliso, ystävä, tytär, sisko, kaveri, työkaveri, ärsyttävä naapurin rouva

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

 

FullSizeRender-20

Sanomattomia Sanoja

Muistan sen elävästi: Topo, pieni pyöreä buddhamme kiipeämässä portaita yläkertaan. Ylimmän rapun kohdalla hän sanoo ”äiti, apuu”. Topo on puolitoistavuotias. Olen tuonut useaan otteeseen julki huoleni siitä, että hänellä ei ole kaikki niin sanotusti ookoo. Lääkärit ovat lohduttaneet: hän liikkuu, ymmärtää puhetta, hän sanoo sanoja. Ei syytä huoleen. Veljen jutut nyt turhaan huolestuttavat vanhempia.

Muistan sen elävästi:  Topo, pieni pyöreä buddhamme, on itkenyt vuorokauden putkeen, kovassa kuumeessa. Siitä, kun hän sanoo ”äiti apuu”, ei ole aikaa edes viikkoja. Hänen suuret silmänsä ovat enimmäkseen kiinni. Mikään ei saa itkua katkeamaan. Olemme tehneet jo yhden päivystysreissun lähisairaalaan. Turhaan. Hakeudumme seuraavana päivänä yksityiselle lääkäriasemalle. Tuttu lääkäri toteaa hyvin pian ”minun on pakko lähettää teidät sinne lähisairaalaan takaisin”. Tällä kertaa huolemme otetaan tosissaan. Melko pian hoitajat ilmoittavat, että he pitävät Toposta huolta hetken, lääkäri haluaa keskustella äidin kanssa. Menen istumaan lääkärin huoneeseen. Lääkäri katsoo minua vakavana ja sanoo ”me luulemme, että hänellä on epilepsia”. Topolla aloitetaan epilepsialääkitys. Sanat katoavat. Hän ei enää sano ”äiti apuu”. Hän ei enää edes sano ”äiti”.

Muistan sen elävästi: Topo istuu Lastenlinnassa rattaissa. Luemme kirjaa. Hän osoittaa kirjasta autojen kuvia. Ja laskee ”yy kaa koo nee vii kuu sei kas ys kymm”. Hän on yhä meidän pieni, pyöreä buddhamme. Hän on kolmevuotias, ehkä neljän. En enää muista tarkkaan. Ensimmäisenä aloitettu epilepsialääke on purettu jo aikapäivää sitten, se teki Toposta täysin omaan maailmansa uppoutuneen. Sanoja on tullut takaisin. Pian tuon päivän jälkeen Topolle nousee ihottuma. Hän allergisoituu sille parhaiten sopivalle epilepsialääkkeelle. Lääkäri soittaa vakavana ”lääke on lopetettava heti, ei enää yhtäkään annosta”. Uutta hyvää lääkettä ei tunnu löytyvän. Sanat ovat poissa. On vain hiljaisuus, jonka katkaisee Topon itku. Hän voi pohjattoman huonosti.

On kesäkuun alku, ilta. Topo on käymässä nukkumaan. Hänellä on ollut hyvä päivä. Hän on kahdeksanvuotias. Me laulamme yhdessä hänen lempi-iltalauluaan: Topo tapailee laulun sanoista tavuja. Hän katsoo minua lempeästi ja sanoo ”iisii”. On meneillään kausi, jolloin Topon tärkeimmät ihmiset: äiti ja isi, ovat isejä. Sitten on kausia, jolloin he ovat ”ääitii”. Kysyn Topolta ”missä pupu”, Topon rakkaimman, jo aikapäivää sitten ritolat ottaneen pehmopupun korvike, Muumeista tuttu Haisuli. Topo nostaa tyynyä, hän nostaa peittoa. Hän katsoo minua hämmentyneenä. Nostaa peiton ja tyynyn uudelleen. Jonka jälkeen hän keskittyy, keskittyy pitkään, avaa suunsa ja sanoo ”et-si”. Vastaan, ”haluatko, että äiti etsii”. Topo riemastuu, hän hokee monta kertaa ”etsi” ”etsi”. Etsintätoimet saavat onnellisen päätöksen, kun pupu-haisuli löytyy. Topo sanoo ”kaa kaa”, kauniita unia. Päivä saa mitä parhaimman lopun: Topo sanoi sanan. Aivan uuden sanan. Oikeaan paikkaan, oikean sanan.

Haaveet ovat muuttuneet siitä päivästä, kun Topo, pieni pyöreä buddhamme sanoi rappusissa ”äiti apuu”. Olen käyneet tilassa, jossa olen toivonut hysteerisenä: opi sanomaan jotain. Opi edes käyttämään kuvia kotona. Opi kertomaan, että sattuu, tarvitset apua. Että on nälkä ja haluat syödä makkarakeittoa. Olen käynyt tilassa jossa olen luovuttanut: jos joku sana tulee varastoon, tulee pimeä kausi ja se katoaa. Mitä turhaa toivoa, kun aina vaan joutuu pettymään, suremaan suuresti.

Tuona kesäkuun alun iltana olen tilassa, jossa ajattelen, että ehkä niitä sanoja tulee. Vaikka se kymmenen. Sitten joskus. Kun aika on oikea. Jos planeetat saavat olla sanoille suotuisissa asennoissa. Siihen asti me Topon kanssa kommunikoimme, niinkuin parhaiten osaamme: elein ja sanomattomin sanoin.

 

Saako äiti itkeä?

Itku polttaa silmäkulmassa, yritän hengittää syvään, ajatella mukavia ja liimata hymyn kasvoilleni. Ei nyt voi itkeä. En voi itkeä poikien edessä. Eiväthän äidit voi itkeä lastensa edessä? Vai?

blogi_mari-saako-aiti-itkea

Olen tuntenut pettymyksen kyynelien polttelevan työpaikalla, bussissa väsymyksen kyynelten puskevan väkisin poskille.  Ja kotona… Kyynelten skaala on laaja, vähintäänkin. Välillä voisin itkeä väsymyksestä. Miksi ihminen ei saa nukkua kun väsyttää? Selkeä itkun aihe. Välillä vuodattaa kyyneleitä kiukusta. Välillä turhautumisesta. Välillä suuttumuksesta. Skaala jota käy aika tiiviiseen tahtiin läpi kolmen poikalapsen ja yhden aikuisen miehen asuttaessa samaa huushollia.

Sitten on niitä huolen kyyneleitä, pelon kyyneleitä ja suoranaisia epätoivon kyyneleitä. Kyyneleitä, joita olen vuodattanut vasta, kun eteen on tullut jotain liian suurta, liian pelottavaa: oman lapsen vakava sairaus, oman lapsen vamma.

Niin, kyllä tämä äiti on itkenyt trionsa edessä. En yhtä, eikä kahta, ei kahtakymmentä, vaan ehkä kaksi sataa kertaa. Olen vuodattanut juuri niitä väsymyksen, kiukun, turhautumisen ja suuttumuksen kyyneliä. Koska ne pystyn selittämään triolle. ”Äitiä itkettää, koska viime yönä valvottiin niin paljon teidän veljen kanssa. Äitiä vaan vähän väsyttää” . Tai ”äitiä itkettää, koska ette monesta (kymmenestä) pyynnöstä huolimatta olleet nätisti, vaan kiljuitte ja sotkitte. Äidillä vähän meni hermot ja tuli itku” (kyllä, voin luvata, että kolme alaikäistä ”herrasmiestä” saa äidin ajoittain itkun partaalle)

Mutta ne kyyneleet, jotka tulevat sydämen syvimmistä sopukoista. Niitä en itke trion edessä. Kun joku niistä maailman tärkeimmistä ihmisistä voi huonosti, liimaat reippaan ilmeen naamalle. Pidät huolta. Soitat puheluita, jotta saat ohjeita: mitä lääkkeitä antaa, pitääkö nyt lähteä jonnekin näytille, vai pärjättäisiinkö kotona. Esität puhelimessa vaikeita kysymyksiä: Voiko tämä olla jotain pysyvää, vai olisiko tila ohimenevä? Kuuntelet vastaukset ja otat vastaan ohjeet kylmän rauhallisesti. Lääkitset, pidät sylissä, katsot että se pieni rakas, joka voi huonosti, saa olla rauhassa, kun niin haluaa. Tuot sängyn viereen lempisyötävää ja lempijuotavaa: jos lapsi edes maistaisi jotain. Paijaat, silität, huokaiset helpotuksesta, kun uni tulee, edes vaikka vain hetkeksi. Huolehdit, jos unta riittää liikaa.

IIllan pimetessä ja talon hiljetessä, trion uinuessa otan reippausnaamarin pois kasvoiltani ja itken. Silloin minussa itkee äidin sydän. Se sydän, joka haluaisi suojella omia lapsiaan kaikelta maailman pahalta. Mutta joka ei siihen pysty. Silloin äidin sydän itkee pelosta, surusta, sekä epätoivosta. Ne ovat niitä kyyneleitä, joita äiti itkee vain, kun ne joita sydän haluaa suojella, eivät ole näkemässä. Ne ovat niitä kyynelistä katkerimpia ja polttavimpia.

- Mari -

Kiitos!

Kiitos opettaja, että laitat äidille työpäivää piristämään kuvia siitä, kun olette opiskelemassa biologiaa. Opiskelemassa biologiaa tavalla, joka on 10-vuotiaalle lievästi kehitysvammaiselle paras tapa oppia: istuen metsässä mättäällä ja syöden mustikoita. Etsien luokkatovereiden kanssa kantarelleja ja muurahaispesiä.

joulusydan_opettajalle

Kiitos, että jaksat puolustaa näitä ihania, hieman massasta poikkeavia oppilaita silloin, kun rehtorin mielestä he syövät liian hitaasti tai tulevat ruokailemaan neljä minuuttia myöhässä. Kiitos, että aikataulujen mentyä pieleen liian monta kertaa tulet yksi pimeä marraskuinen alkuilta kotiimme kertomaan, miten 10-vuotiaamme pärjää koulussa. Miten hän on juuri ja juuri oppimassa lukemaan ja on tätä nykyä innoissaan kaikessa tekemisessä mukana. Miten me voimme hoitaa HOJKS:n teon omassa kodissamme ruokapöydän ääressä. Miten katsot hymyillen muita lapsiamme ja ihmettelet miten he ovatkin kasvaneet. Kiitos, että tunnet perheemme ja tilanteemme ja olet aina joustanut sen mukaan.

Kiitos samaisen luokan avustajat siitä, että opetatte samaiselle lapselle arkipäivän taitoja käymällä perjantaisin iltapäiväkerhossa kaupassa. Mukana lapsen oma pieni kukkaro, pieni ostoslista ja oma pieni ostoskassi. Kiitos, että muistutatte vielä erikseen tekstiviesteillä retkistä ja uimapäivistä. Te teette arjestani helpompaa.

Kiitos toisen lapsemme, kahdeksanvuotiaan vaikeammin kehitysvammaisen lapsen koulun aikuiset huolenpidosta. Siitä, että te oikeasti haluatte oppia tietämään, mitä hänen kielellään tarkoittaa ”vö”. Kiitos opettaja siitä, että jaksat äidin kanssa pohtia puhelimessa, onko joulukirkko lapselle oikea paikka vai olisiko kaikille osapuolille kannattavampaa viettää normaalia koulupäivää. Kiitos ihanat avustajat siitä, että kirjoitatte perusteellisesti joka päivä reissuvihkoon, mikä päivässä on mennyt vähän heikosti ja eritoten siitä, että muistatte aina myös kirjoittaa, mikä on mennyt hyvin. Äidin sydäntä lämmittää eritotense, että säännöllisin väliajoin muistetaan kertoa, että poika on hurmaava.

Kiitos, että olette opettaneet hänet pyöräilemään ja huolehtineet siitä, että hänellä on koulussa oma kolmipyöräinen jolla polkea. Kiitos eritoten sylistä. Sylistä, johon otatte lapsen kun hän voi erityisen huonosti, kun häntä kiukuttaa erityisen paljon tai on vain hetkellisesti erityisen surullinen.

Arki on täynnä haasteita. Tulevaisuus välillä pelottaa. Mutta joka päivä voin lähettää lapseni kouluun tietäen, että he ovat siellä hyvässä opissa ja eritoten hyvässä hoivassa. Se vie vähän pelkoa pois tulevaisuudesta: maailmassa on iso määrä hienoja ihmisiä, jotka tekevät niin äärimmäisen hienoa työtä näiden erityistemme kanssa. Tunnen itseni erityiseksi. Kiitos!

Jouluterveisin, Mari

 

Viestikää edes viisaasti

Sosiaalietuuksia koskevat päätökset ovat vaikeita ja herkkiä asioita. Niissähän on kyse ihmisten henkilökohtaisista tarpeista ja toisaalta yhteisten veromarkkojen jakamisesta. Kun ikäviä päätöksiä on joskus pakko kai tehdä, niistä pitäisi ainakin viestiä viisaasti.

Perheellämme on kokemusta Helsingin vammaispalveluista nyt kohta 15 vuoden ajalta. Aina välillä edelleen allekirjoittanut asioiden hoitajakin provosoituu pahan kerran. Se tapahtuu silloin, kun tunne epäreilusta kohtelusta sosiaali”etuuksiin” liittyen ja leijonaemous kohtaavat… Olen paljon pohtinut, mistä se epäreiluuden tunne syntyy. Olen vakuuttunut siitä, että ikävänkin päätöksen jaksaa niellä, kun sille saa avoimet ja reilut, todelliset perustelut.

Tällä kertaa kyse oli nuoren rippikoululeirille anotusta avustajasta. Ilo oli suuri, kun oma, palvelusetelimallilla hankittu vapaa-ajan avustaja oli valmis lähtemään viisipäiväiselle leirille. Sitten kuulimme, että palvelusetelimallia ei voi lautakunnan päätöksen mukaan käyttää pääkaupunkiseudun ulkopuolella. Koska ripari pidetään pääkaupunkiseudun ulkopuolella, kysyimme luonnollisesti, mihin päätös perustuu. Vastaus: ”Palvelusetelin käyttöalueen rajaus on perusteltu kunnan oikeudella päättää miten sosiaalipalvelut järjestetään (laki sosiaali- ja terveydenhuollon suunnittelusta ja valtionavustuksesta 4§ 1 mom.).”

Ei siis mitään oikeaa selitystä. Jos vastaus olisi perustunut johonkin järkevään syyhyn, se olisi helpompi niellä ja ryhtyä asian vaatimiin lisätoimiin (hankkiutumaan siis väliaikaisesti työnantajaksi itse). Nyt kuulostaa vain ja ainoastaan siltä, että asia tehdään hankalaksi, jotta ihmiset eivät käyttäisi oikeuttaan henkilökohtaiseen apuun. Kaupunki haluaa siis kyynisen tulkintani mukaan rajoittaa vammaisen toimintaa muualla kuin lähikotiseudullaan, jotta rahaa säästyisi. Päätöksessä lienee takana jokin suurempi viisaus kuitenkin?

Vastaavantyyppisiä epäreiluuden tunnetta aiheuttavia päätöksiä ovat sellaiset, joissa viitataan siihen, että ”ei ole tarvetta”. Meillä ei ole lautakunnan päätöksen mukaan esimerkiksi riittävää tarvetta auton apuvälineille, vaikka tyttäremme ei millään keinoin pääse autoon ilman apuvälineitä. Jos vastaus olisi avoimesti perustunut siihen, että kaupunki suuntaa rahansa mieluummin muualle kuin meidän tyttäremme apuvälineisiin tai että rahat ovat kertakaikkisen loppu, ehkä lamaannus tuon päätöksen jälkeen olisi ollut lievempi.

Meitä pääsi viime vuonna kourallinen vammaisten lasten vanhempia kokemusasiantuntijoina tapaamaan vammaistyön johtoa ja apulaiskaupunginjohtajaa. Kaikki olivat hyvin myönteisiä, ja moni asia tuntui olevan helppo ratkaista. Vaikutti kuitenkin siltä, että useat asioista, jotka toimme esiin, kuultiin vammaispalvelujohdossa nyt ensimmäistä kertaa. Viestintä alhaalta ylös on siis kenties pätkinyt?

Laitoin viime vuonna myös sähköposteja sosiaali- ja terveyslautakunnan jäsenille ja varajäsenille, kun kuulin, että lautakunnassa päätettäisiin tilapäishoitoöiden vähentämisestä juustohöyläperiaatteella. Kolme heistä vastasi minulle. Kolme kolmestatoista. Päätökset ja pöytäkirjat ovat kyllä netissä nähtävillä, mutta kapulakielinen päätöslista ei mielestäni riitä lautakunnankaan viestinnäksi.

Laitoimme samasta tilapäishoitoasiasta myös muutaman muun äidin kanssa Hesariin mielipidekirjoituksen ja suoran kysymyksen Helsingin kaupungille. Kirjoitukseen ei koskaan tullut vastausta. Muutama vuosi sitten kirjelmöimme kaupungille myös tilapäishoitoasiasta virallisella kirjeellä. Saimme vastauksen, mutta sen kapulakielisestä sisällöstä ei oikein ottanut selvää.

En ota nyt kantaa siihen, mitkä ”etuudet” kellekin Suomen lain ja hyvinvointivaltion tasa-arvokäsityksen mukaan kuuluisivat (se on toisen kirjoituksen aihe se). Otan kantaa siihen, miten näitä asioita ja päätöksiä viestitään. Nyt on parantamisen varaa. Päätökset on perusteltava avoimesti ja oikeat vaikuttimet on kerrottava. Viestien pitää olla selkeitä, ja asiakkaan on voitava luottaa, että viesti kulkee päätöksentekoprosessissa ylhäältä alas ja alhaalta ylös.

Sosiaalityöntekijä on usein puun (asiakkaan) ja kuoren (päätöksentekokoneiston) välissä yrittämässä parhaansa. Tätä viestintäasiaa ei voi sälyttää yksin hänelle. Isoon kulttuurinmuutokseen on kyllä vaikea uskoa. Mutta muuttuisiko viestintäkulttuuri pienin, ihmisenkokoisin askelin?

Eeva-Kaisa ”Eevu” Heikura

 

Kirje Espoon kaupungille

Hei,

Olen kahden kehitysvammaisen pojan äiti. Esikoiseni käy Mikkelän koulun kolmatta luokkaa. Hän on lievästi kehitysvammainen. Toinen lapseni on vaikeasti kehitysvammainen, hän käy Jalavanpuiston koulua. Kehitysvammaisuuden vuoksi lapseni eivät ole päässet lähikouluun. Google Maps osaa kertoa, että esikoiseni koulumatka on noin 5,5 kilometriä.

marin kuva

Esikoiseni ei ole ikinä vienyt taloyhtiön roskikseen itsekseen roskia. Esikoiseni ei ole ikinä kävellyt 400 metrin päässä olevaan lähipuistoon yksin. Esikoiseni ei vietä aikaa yksin kotona. Kehitysvamman lisäksi esikoisellani on vaikeahoitoinen epilepsia. Esikoiseni lähikouluun olisi matkaa vajaa kaksi kilometriä, ja naapurustosta samaa koulumatkaa kulkisi useampi lapsi ja kuskausringissä olisi useampi vanhempi.

Esikoiseni pääsisi Mikkelän kouluun bussilla numero 18. Olettaen, että hän osaisi kävellä kotoa vajaan kilometrin matkan bussille, pysäyttää oikean bussin, käyttää matkakorttia, painaa ennen oikeaa pysäkkiä stop-nappulaa ja jäädä vielä oikealla pysäkillä pois bussista. Jonka jälkeen hänen pitäisi osata kävellä pysäkiltä koululle. Toistaen saman kuvion iltapäivällä.

Vanhemmista toisella on ajokortti. Hän vie aamuisin kuopuksemme päiväkotiin. Hän myös hakee iltapäivisin kuopuksemme päiväkodista. Äiti (minä) teen lyhennettyä työpäivää, jotta emme menetä oikeuksiamme lakisääteisiin omaishoidonvapaisiin. Ottaen huomioon, minkä verran pääkaupunkiseudulla menee aikaa työmatkoihin per suunta, eivät työpäivät ole pituudella pilattuja. En ymmärrä mihin väliin mahduttaisimme vielä esikoisemme kuskaamisen kouluun? Saatika toisen lapsen kuskaamisen seuraavaan kouluun sekä kolmannen lapsen heittämisen päiväkotiin. Olisiko ehkä hyvä vaihtoehto, että äiti lopettaisi kokonaan työnteon ja ajelisi bussilla ympäri Espoota päivät pitkät, jotta ei vain lakisääteinen ”yli seitsemän tuntia muualla hoidossa” ylittyisi ja omaishoidon vapaat menisi? Kun nuo lapset eivät ole ihan kypsiä vielä kulkemaan matkoja itsekseen.

Olette pyytäneet/vaatineet lääkärin- tai psykologin lausuntoa koulukyytien tarpeellisuudesta ensi lukukaudelle. Tiedän, että lausunnon saamme, kun olemme yhteydessä Lastenlinnan epilepsiaosastolle lapsiamme vuosia hoitaneeseen lääkäriin. En vain ymmärrä tätä kuviota: Miksi vanhempien, joiden elämää siivittää muutenkin ikuinen lomakeralli, vaikeutetaan vielä yhden lomakkeen täyttämisellä, vielä yhden lausunnon tilaamisella? Miksi jo muutenkin ylikuormitettuja lääkäreitä kuormitetaan vielä lisää sillä, että he kirjoittavat lausuntoja tyhjänpäiväisyyksistä?

Toivon syvästi, että joku päivä esikoiseni oppii kulkemaan itse koulumatkansa. Oppii kulkemaan itse ystävänsä luokse kylään käyttäen julkisia kulkuneuvoja. Tiedän ja tunnen lapseni; vielä ei ole sen aika. Kehitysvammaisuus tarkoittaa sitä, että lapsi ei toimi ja ajattele ihan kuten me kaikki muut. Ei ole ihan kuten muut ikäisensä. Jos joku teistä haluaa, saa mieluusti tulla kotiimme vaikka kahville ja sen jälkeen tehdä päätelmiä siitä, ovatko lapsemme kypsiä kulkemaan itsekseen koulumatkat, vai olisiko niin, että ne koulukuljetukset voisi myöntää ihan ilman ylimääräistä paperirallia.

Ystävällisin (joskin melko ärtynein) terveisin:
Kahden kehitysvammaisen pojan äiti

Joskus kirjeiden kirjoittelu kannattaa ja asioihin tulee selvyyttä.

Hei

Kiitos yhteydenotostanne. Se välitettiin minulle koulukuljetuksista.

Ymmärrän ärtymyksenne ja pahoittelen, että olemme sen tunteen teille aiheuttaneet.
Virkamiehiä kuitenkin sitoo tietyt lait ja niiden nojalla annetut asetukset ja normit ja määräykset, joita meidän tulee noudattaa. Ja viranomaisten on kohdeltava hallinnossa asioivia yhdenvertaisesti.

Lautakunta linjaa Espoossa menettelytavat, jolla kuljetusetuutta haetaan.
Lautakunnan hyväksymien, ensi lukuvuodesta alkaen voimaan tulevien koulukuljetusten ja matka-avustusten myöntämistä koskevien linjausten mukaan tilauskuljetuksen (taksi) myöntämisen edellytyksenä on pääsääntöisesti asiantuntijalausunto tai muun erittäin painavan syyn osoittava asiakirja.
Asiantuntijalausunto on ensisijaisesti lääkärin tai psykologin lausunto. Koulupsykologit voivat lausua asiasta silloin, jos oppilas on muutenkin ollut psykologin asiakkaana. Koulupsykologit eivät tee erikseen pelkästään koulukuljetuksia koskevia lausuntoja tai kannanottoja.
Muun painavan syyn osoittava asiakirja voi olla esimerkiksi koulun oppimisen tuen ryhmän lausunto. Syyn pitää olla kiinteästi oppilaaseen liittyvä ja yksilöllisesti perusteltu syy, joka ottaa kantaa nimenomaisesti tämän oppilaan kykyyn suoriutua omasta koulumatkastaan jalan tai julkisessa liikenteessä.
- tämän viimeisen kohdan perusteella riittää, että huoltajat täyttävät hakemuksen ja tarvittavat liitteet saadaan koululta (voi olla myös esim. viimeisin kuntoutussuunnitelma/B-todistus)

Kuljetushakemus tulee täyttää ja meille toimittaa, sillä meidän tulee hallintolain velvoittamana antaa kirjallinen päätös esim. kuljetuksesta. Ja toisaalta ilman hakemusta emme voi tehdä päätöstä. Ja ilman päätöstä ei huoltajalla ole mahdollista hakea esim. muutoksenhakua päätökseen.

Mutta pahoittelen edelleen tuottamaamme harmia.
Olemme saaneet muitakin yhteydenottoja liittyen uudistuneeseen ohjeistukseen ja huomioimme saamamme palautteet toimintaamme kehittäessä.

Päätöksentekijänä lupaan jatkossakin huomioida lapsen/ lapsienne edun.

Mukavaa pääsiäisen aikaa, ystävällisin terveisin

Kaisa Alaviiri
Aluepäällikkö
Keski- ja Pohjois-Espoon palvelualue

SYYLLISYYS

Vanhemmat tuntevat syyllisyyttä. Aina on liian kireä, äkäinen tai kiireinen ja väsynyt. Aina voisi tehdä asiat paremmin, näyttää enemmän hellyyttä ja rakkautta eikä tiuskia ja komennella. Aina on takaraivossa ajatus, että olinpas taas ikävä ihminen. Ukollekin.

Aina oli ja on syyllisyys siitä, onko nyt tarpeeksi piirrellyt lapsensa kanssa, pelannut ja leikkinyt. Siis kun ne olivat pieniä. Syyllisyys varhaislapsuudesta on edelleen takaraivossa: nyt syyllistää itseään siitä, kantaako annettu rakkaus ja antautuminen myrskyisän murrosiän yli kohti hyvää aikuisuutta. Olenko osannut luoda sellaisen pohjan, että äitiin (ja isään) voi aina luottaa, tapahtuipa mitä hyvänsä. Syyllisyys siitä, että mäkätyksemme kouluarvosanoista ei ole sitä, ettemme hyväksyisi repsahduksia, EVVK- fiiliksiä koulutulosten suhteen, vaan se on kannustusta pärjäämiseen. Lapsi ei tiedä sitä, vaikka kertoisimme tai ei usko, kun paasamme ”usko hyvä lapsi, kokemuksen ääni puhuu”. Emmehän mekään nuorina moisia jaksaneet kuunnella. Joojoo. Ihan sama.

Entäs syyllisyys, kun perheessä on vakavaa sairautta, erityislapsi niin sanotusti. Ennen kuin jatkan kirjoittamista, nauran hieman. Sellaista mustaa ja kalskeaa naurua. Hetki, jatkan pian.

Erityislapsen vanhemman syyllisyys, siitähän nyt saisi 700-sivuisen romaanin, mitä voisimme sitten analysoida Jaatisen lukupiirissä. Ehkä parin tunnin sijaan monta päivää putkeen.

Erityislapsen vanhemman syyllisyys pitää sisällään jo niin jumalattoman monta asiaa, että se kertaa tavallisen vanhemmuuden syyllisyyslistan moninkertaiseksi. On syyllisyyttä siitä, miksi ei huomannut lapsensa päänsärkyjen määrän olevan aivan liian tiheä ennen kuin aivoinfarkti sitten jysähti. Syyllisyyttä siitä, olisiko pitänyt osata polkaista jalkaa jotenkin jossain jo aiemmin? Syyllisyyttä siitä, että toisen lapsen asiat vievät niin paljon aikaa ja virtaa, että pelottaa, jääkö toinen koko ajan sivuun, vähemmälle, kokeeko tuo ihana esikoinen, että hänet työnnettiin sivuun?

Kuinka monta vuotta koinkaan syyllisyyttä siitä, että en käy töissä kuten ihmiset yleensä käyvät? Tuttujen kysyessä miten ihmeessä sain päiväni kulumaan ja saatoin valita käyväni töissä silloin kun itselleni sopi syyllisyys hyökyi tsunamin lailla ylitseni. Enkä selitellyt mitään vaan vastasin kiltin tytön lailla, että en mä nyt ihan vaan makaa ja kattoon sylje.

Kun ihmiset ympärillä puhuivat työmatkoistaan, uristaan, eläkkeistään, kiireistään, koin syyllisyyttä siitä, että ”sain” olla vain kotona. Tunsin lähes häpeääkin siitä, etten ollut työihminen – sellainenhan on aina ihmisenä hieman huonompi. Löysin itseni selittämästä, miten olisin todella mielelläni myös päivätöissä, näkisin muutakin kuin elämää ikkunan takaa tai sairaalan henkilökuntaa.

Tunnen jatkuvaa syyllisyyttä siitä, että arki ja sen tuomat haasteet, myös nykyinen osapäivätyö omaishoitajuuden lisäksi, vie aikaa ja virtaa niin, että kaikkea ei jaksa, kaikkea ei yksinkertaisesti muista. Miten pitäisi terapioiden lisäksi treenailla joka päivä pojan kättä ja jalkaa. Tai usein ainakin, myös kotona. Miten joka ilta pitäisi läksyjä väännettäessä muistaa, että ai niin, käsi sinne, asento suoraan, keskity nyt, mieti nyt, käsi tänne nyt, älä päästä sitä lepattamaan. Siinä sitten pidetään toisella kädellä lapsen halvaantuneesta jäykästä kädestä kiinni ja toisella tuetaan kirjaa, ettei se mene kiinni, ja samalla henkisesti tuetaan itkevää poikaa, joka on valmis heittämään kirjan seinään. Syyllisyys. Miten muut onnistuvat, mitä me teemme väärin? Tukevat vanhemmat. No, tukevia kyllä ollaan, oikein XL:iä, ja ihan molemmat.

Kun lapsi on jo murrosikäinen, on luonnollista, että lapsi itsenäistyy ja hänellä on omatoimisia menoja ja harrastuksia. No, mitäs jos ei ole?
Vanhempien syyllisyys.

Selittelyä muille, että no, kun ei se voi kulkea yksin, ei se jaksa harrastaa, vaikka haluaisi (on kokeiltu sitä ja tätä ja sitä ja tätä). Ihmettelyä, että MITEN noin iso lapsi ei voi lähteä yksin aamulla kouluun? No (ja painuminen kasaan), kun ei tuo saa puettua kaikkea yksin…

Pahin syyllisyyden laji, joka joskus pääsee livahtamaan omaan päähän, on tunne, että ei jaksaisi, että aina, kun lapsemme, jolle haluamme hyvää, aktiivista, ihanaa elämää, haluaa tehdä jotain, niin aina aina, aina se tarkoittaa myös, että jompikumpi meistä vanhemmista tekee myös. Että kun murrosikäinen lapsemme haluaa uimaan, pelaamaan, kauppaan tms., niin ei se mene niin, että hän soittaa kaverille, hyppää bussiin, wroom, ja palaa takaisin tyytyväisenä. Se menee niin, että pakataan kassi (survival-reppu kera mm. Epistatuksen ja varavaatteiden), lämmitetään auto, puetaan päälle, dafo jalkaan, mietitään lyhimmät kävelykoordinaatit, mennään, ollaan ja yleensä puolivälissä alkaa ”MÄ EN JAKSA KÄVELLÄ ENÄÄ” tai ”VETTÄ, MÄ TARVITSEN VETTÄ”-mankuminen ( ja koska naama kalpenee ja huulet sinertyvät, niin pikkaisen siinä vanhempien pulssi nousee), odotetaan, palataan, ja no, siinähän se ilta sitten menikin.

Ja sitten syyllisyys perään siitä, että mitä ihmettä minä tässä valitan, olen onnellinen, että poikamme jäi henkiin, onnellinen, että olemme saaneet jo 12 yhteistä vuotta erittäin huonojen ennustusten sijaan. Syyllisyys siitä, että olen itsekäs köntsä, huono ihminen. Väsyvä huono ihminen. Syyllisyys siitä, että en jaksa vielä enemmän. Syyllisyys väsymisestä, kyllästymisestäkin. Tai ei kyllästymisestä, ei, vaan turhautumisesta.

Lisäksi on aina syyllisyys siitä, että muiden lapset, vaikeasti vammaisetkin, harrastavat niin paljon. On ihanaa kelkkamäkeä ja lampaantaljaa ja laskettelua ja on pelejä ja on retkiä ja reissuja ja hymyileviä punaposkisia vanhempia ja lapsia kuvissa.

Kun on puolikas sydän ja vasemman puolen halvaus, jaksaminen, se pitkäkestoinen, on hyvin huonoa. Kun kävelee 6 minuutissa 385 m ja saturaatio laskee tasolle 93, ja alkaa tulla huono olo, ei voi pitkiä keikkoja suunnitella. Kun sydänvian vuoksi ulkoilun pakkasraja on -10. Kun on vain yksi toimiva kehon puoli, ja puolikas sydän, siinä ei paljon hiihdellä, luistella, juosta. Kaikkea toki vähän tehdään (paitsi hiihtoa), mutta kun väsyminen ja esimerkiksi pulkkamäkeen hyytyminen tapahtuu n 15 min kuluttua, ei siinä paljon eri seuroihin tai tapahtumiin ilmoittauduta. Vai pitäisikö? Poika pallokentän laidalla.

Syyllisyys siitä, että olisiko kuitenkin jotain harrastusta, mitä lapsi voisi harrastaa, koska halua hänellä olisi vaikka mihin? Syyllisyys, olemmeko me jarruja? Syyllisyys. Joka asiasta syyllisyys.

-Susanna Raute-