Avainsana-arkisto: erityislapset

Mistä se johtuu, että… (ammattilaishukkaajan, sekä amatööriajankäyttäjän mietteitä)

Kuvankaappaus 2016-7-1 kello 12.35.30

- ostat kesän alennusmyynneistä triolle kuudet uimahousut. ”Onpahan sitten ensi kesäksi valmiina” (plus koulun uintireissuille). Vaan niitä ei ensi kesänä löydy sitten kertakaikkisen yhtään mistään. Eivät ne uimahousut kokonaan katoa. Pimeimpänä ja viimaisimpana marraskuun päivänä ne löytyvät sisävaraston syövereistä. Sievästi viikattuina.  Ennen joka ainoaa uimaranta- ja koulun uintireissukeikkaa mietit kuumeisesti, että saattaisiko noin 122 senttinen sälli mahtua uimahousuihin kokoa 104, tai tippuisivatko satakolmeneloset päältä. Kas kun niitä tyypin kokoisia pöksyjä ei ole missään, mutta näitä vaihtoehtokokoisia löytyy joka nurkasta.

- niin ja miksi sama juttu tapahtuu talvirukkasille, hanskoille ja pipoille? Suomen syksy ja talvi yllättävät allekirjoittaneen jatkuvasti. Ihan oikeasti. Mikä minussa on vikana? Säätiedotus on viimeiset kolme viikkoa lupaillut pakkasta ja ensilumia. Luulisi, että nainen, ja äiti-sellainen, osaisi ruveta varautumaan. Varsinkin Suomessa. Jossa se talvi ihan oikeasti tulee aivan joka vuosi. Mutta ehei… Kun koululaisten taksi jo odottaa kyytiläisiä pihassa, tyhjennetään paniikissa koko huushollin kaapit ja laatikot, koska ”kyllä hemmetti jossain niitä pipoja on”. On on! Ne ne löytyvät kevätsuursiivouksen yhteydessä!

- meillä on huushollissa annettu lapselle säännöllisesti lääkkeitä aika tasan tarkkaan kymmenen vuoden ajan. Siis aika tasan tarkkaan päivälleen kymmenen vuoden ajan (en ole ihan varma, olisiko tämä kakkukestien paikka??). SILTI: apteekkireissu alkaa hiipiä ajatuksiin vasta siinä vaiheessa, kun purkin pohjalta annetaan jälkikasvulle viimeinen tabu. Yleensä tämä tapahtuu a) lauantai-iltana kello 20.05, niin että ihan satavarmasti yksikään lähiapteekeista ei ole seuraavana päivänä auki b) silloin kun ollaan pakkaamassa tilapäishoitoa varten vaatteita, ja täyttämässä lääkedosettia. Miehen paniikkiajelut ympäri pääkaupunkiseutua, mitä omituisimpiin aikoihin, etsiessä apteekkia joka on auki, sekä sen tarjonnasta löytyy sällien lääkkeet, alkavat olla turhan tuttua kauraa. Luulisi ihmisten oppivan. Mutta ehei… Seuraavaa paniikkiajelua odotellessa.

- arvatkaa mikä on äiti-ihmisen vuoden toinen, kolmas, neljäs, viides joulu? No se, kun pääsee pyykkikorien (kuka pärjää yhdellä pyykkikorilla?) tyhjäyksien suhteen siihen vaiheeseen, että syövereistä alkaa tulla vastaan omia vaatteita. Ihastuksen huokaisut seuraavat toistaan, kun pyykkikorin pohjalta löytyy se kerran pidetty ihana paitis. Kesähelteellä pyykätessä se koko talven hukassa ollut lempineule ja loppiaisena kesän suosikkimekko. Joka luonnollisesti oli kadoksissa koko kesän. (Ja nyt: kysynpähän vaan, että missä kaikki allekirjoittaneen sandaalit ovat? Kolmet nahkasaappaat tulivat vastaan etsintäreissulla. Sandaalit eivät niinkään).

- Epikriisit… Ah… Ne pyörivät keittiönlaatikoissa ja työtasoilla, ollen tiellä alvariinsa. (Juu, minussa on oikeasti jotain vikaa, kun jaksan mapitella niitä keskimäärin kaksi kertaa vuodessa.) Osuvat silmiin aamukahvia keittäessä ja iltapalaa tehdessä. Mutta annas olla kun puheterapeutti kysyy Sampun viimeisimpien epikriisien perään. Hmm… Juu, voin kertoa, että eivät todellakaan löydy. Tässä pitää antaa pointsit suosikkiputelleni, joka totesi, että ”lohdullista nähdä, että sullakin on joku asia joskus hukassa. Kun yleensä kaikki asiat ovat niin hyvin järjestyksessä”. Oikeasti? Jos tällaisen kuvan annan, niin oikea työosoite olisi ehkä Kansallisteatterin näyttämö…

- Miksi istun kirjoittamassa tätä tekstiä, kun Topo on lähdössä puolen tunnin kuluttua tilapäishoitoon. Laukut ovat luonnollisesti pakkaamatta. Ja muu porukka risteilemään. Laukut ovat luonnollisesti pakkaamatta. Luulisin, että matkustusasiakirjat ovat tallessa. Luulo ei tietenkään ole tiedon väärti…

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Kiitos!

Kiitos opettaja, että laitat äidille työpäivää piristämään kuvia siitä, kun olette opiskelemassa biologiaa. Opiskelemassa biologiaa tavalla, joka on 10-vuotiaalle lievästi kehitysvammaiselle paras tapa oppia: istuen metsässä mättäällä ja syöden mustikoita. Etsien luokkatovereiden kanssa kantarelleja ja muurahaispesiä.

joulusydan_opettajalle

Kiitos, että jaksat puolustaa näitä ihania, hieman massasta poikkeavia oppilaita silloin, kun rehtorin mielestä he syövät liian hitaasti tai tulevat ruokailemaan neljä minuuttia myöhässä. Kiitos, että aikataulujen mentyä pieleen liian monta kertaa tulet yksi pimeä marraskuinen alkuilta kotiimme kertomaan, miten 10-vuotiaamme pärjää koulussa. Miten hän on juuri ja juuri oppimassa lukemaan ja on tätä nykyä innoissaan kaikessa tekemisessä mukana. Miten me voimme hoitaa HOJKS:n teon omassa kodissamme ruokapöydän ääressä. Miten katsot hymyillen muita lapsiamme ja ihmettelet miten he ovatkin kasvaneet. Kiitos, että tunnet perheemme ja tilanteemme ja olet aina joustanut sen mukaan.

Kiitos samaisen luokan avustajat siitä, että opetatte samaiselle lapselle arkipäivän taitoja käymällä perjantaisin iltapäiväkerhossa kaupassa. Mukana lapsen oma pieni kukkaro, pieni ostoslista ja oma pieni ostoskassi. Kiitos, että muistutatte vielä erikseen tekstiviesteillä retkistä ja uimapäivistä. Te teette arjestani helpompaa.

Kiitos toisen lapsemme, kahdeksanvuotiaan vaikeammin kehitysvammaisen lapsen koulun aikuiset huolenpidosta. Siitä, että te oikeasti haluatte oppia tietämään, mitä hänen kielellään tarkoittaa ”vö”. Kiitos opettaja siitä, että jaksat äidin kanssa pohtia puhelimessa, onko joulukirkko lapselle oikea paikka vai olisiko kaikille osapuolille kannattavampaa viettää normaalia koulupäivää. Kiitos ihanat avustajat siitä, että kirjoitatte perusteellisesti joka päivä reissuvihkoon, mikä päivässä on mennyt vähän heikosti ja eritoten siitä, että muistatte aina myös kirjoittaa, mikä on mennyt hyvin. Äidin sydäntä lämmittää eritotense, että säännöllisin väliajoin muistetaan kertoa, että poika on hurmaava.

Kiitos, että olette opettaneet hänet pyöräilemään ja huolehtineet siitä, että hänellä on koulussa oma kolmipyöräinen jolla polkea. Kiitos eritoten sylistä. Sylistä, johon otatte lapsen kun hän voi erityisen huonosti, kun häntä kiukuttaa erityisen paljon tai on vain hetkellisesti erityisen surullinen.

Arki on täynnä haasteita. Tulevaisuus välillä pelottaa. Mutta joka päivä voin lähettää lapseni kouluun tietäen, että he ovat siellä hyvässä opissa ja eritoten hyvässä hoivassa. Se vie vähän pelkoa pois tulevaisuudesta: maailmassa on iso määrä hienoja ihmisiä, jotka tekevät niin äärimmäisen hienoa työtä näiden erityistemme kanssa. Tunnen itseni erityiseksi. Kiitos!

Jouluterveisin, Mari

 

Jokaisen se pitäisi nähdä, edes kerran elämässä

Lauantaina 17.10. Tikkurilan urheilutalossa pelattiin salibandyn Special Olympics -miniturnaus. Poikamme oli mukana turnauksessa (hyvä Kontu!), vaikka onkin pelannut sählyä vasta kolmissa treeneissä tässä porukassa (futista kylläkin).

sahlymaila_fair_play

Viimeinen peli meni tyyliin 20 - 2, vaikka fair play -sääntöjen mukaisesti saivatkin kentälle kolmen pelaajan sijasta neljä tasoituksena vastajengin hieman isommalle ikä- ja kokokerääntymälle.  Kahden maalin tekijät olivat kuitenkin tyytyväisiä, eikä heitä haitannut, että matsi oli ehkä enemmänkin aikuiset vs. lapset. Me vanhemmat nauroimmekin, että mitäs mekään tässä huokailemaan, kun eivät itse pelaajatkaan. Voi meitä vanhempia!

Täytyy sanoa, että näissä matseissa kulminoituu kaikki se, mitä elämän pitäisi olla. Kun katselen sitä kaikkea, aina vähän itkettää. Siellä ne nimittäin ovat ne sisut, ikähaarukka kymmenvuotiaista ehkä lähemmäksi keski-ikää: pikkusisut, jotka eivät vielä Rexonaa tarvitse ja isosisut, joilla Gilletten kaksoisterä on tukossa.  Vastakkain pelataan, ja isot varovat todella nätisti pienempiään pelin ollessa vauhdikastakin.

Jokaisella pelaajalla on oma hidasteensa.  Ihon väriskaala on valkoisesta tummaan. On pitkää, pätkää, paksua, laihaa, ontuvaa, ei-ontuvaa, on yhdellä kädellä mailaa pitävää, on kahdella kädellä mailaa pitävää, on erikoisia piirteitä – kaikenlasta.

Katsomossa myös meitä, joilla ei ole samanlaisia hidasteita. Vaan miten ollaan kaikki yhtä! Katsomosta huudetaan ja kannustetaan suomeksi, ruotsiksi, venäjäksi, arabiaksi ja vaikka millä kielellä. Kenenkään epäonnistumisille ei karjuta eikä tuhahdella, vastapuolen maaleillekin taputetaan eikä kenenkään ontumisille tms. naureta tai pilkata – päinvastoin.

Ja se ilo! Yhtä puhdasta onnistumisen iloa ei näe edes pienillä lapsilla kuin mitä näkee näillä eri tavoin hidasteisilla lapsilla ja aikuisilla. Maalinteon tuoma tuuletus ja riemu on jotain sellaista, että ensin katsomokin huutaa ja ulvoo ja taputtaa ja rummuttaa tuolien selkänojia, nauraa mukana.  Yhtäkkiä sitten tekisi mieli jo melkein itkeä sitä aivan todella sydämeen käypää onnistumisen riemua, mitä maalintekijä kokee jättileveine hymyineen, nyrkki pystyssä, samoin kuin koko tasajalkaa hyppivä ja maalintekijää selkään taputteleva joukkue.

Me terveet, me emme ehkä ihan sitä onnistumisen puhdasta riemua edes ymmärrä. Jokaisen se pitäisi nähdä, edes kerran elämässä. Se pistää nimittäin ajattelemaan.

-Susanna Raute-

Meillä menee ihan ookoo

Ehdotan tyypille, että miten olisi pieni ulkoilu ”kiikkuu, keinumaan”. Tyyppi vastaa huutamalla. Yritän jutella rauhassa: ”Ei kyllä nyt täytyy mennä ulos”. Tyyppi huutaa. Kivahdan tyypille, että ulos on mentävä, piste. Heitän ilmoille kysymyksen, jonka olen kysynyt niin monta kertaa aiemmin: ”Miksi pitää huutaa?”

Vaihdamme vaipan, pesemme naaman, pesemme kädet. Pesun ajan tyyppi protestoi. Pesun jälkeen hän katsoo minua silmiin, naurahtaa ääneen. Tyypin tapa sanoa: ”Sori kun huusin, oli vaan pakko”. Tyyppi karkaa, kun haen vaatekaapista vaatteita. Hän juoksee sohvalle, viskoo sohvatyynyjä ja kikattaa. Saan tyypin kiinni, hän pistää vähän vastaan, mutta antaa lopulta pukea paidan ja housut. Talutan tyypin eteiseen. Nostan jalkaa, saapas jalkaan. Nostan kättä, takki päälle. Ovi auki, tyyppi pihalle. Sinne se meni, meidän pian kahdeksanvuotiaamme, keinumaan. Hänen iso- ja pikkuveljensä ovat jo ulkona. Huutaen kilpaa ja nauraen perään.

Otan imurin, imuroin rappuset, imuroin iso- ja pikkuveljen huoneen. Siirryn tyypin huoneeseen: tyyppi on taas vienyt salaa ruokaa sänkyyn. Siellä on nakinpalasia ja pinaattiletun jämiä. Minkäs teet: joskus haluat yöllä nukkua rauhassa. Mennä siitä, mistä aita on matalin. Aita on matalin öisin siinä kohtaa, että tyyppi saattaa olla rauhassa, sängyssään, jos saa syödä siellä. Sängyn imuroinnin jälkeen siirryn alakertaan. Imuroin sohvan, erityisen tarkkaan. Tyyppi kun karkaa pöydästä sohvalle syömään, heti kun silmä välttää. Tyypin jäljiltä pitää imuroida vähintään kaksi kertaa päivässä. Hommaa vaikeuttaa vain se, että tyyppi ei kestä imurin ääntä. Hän huutaa. Hän kiljuu ja karjuu. Joten imurointi pitää ajoittaa ajankohtaan, jolloin tyyppi ei niin sanotusti pyöri jaloissa.

Myöhemmin lähdemme isovanhemmille. Tyyppi hermostuu, kun emme jää bussista pois tutun puiston kohdalla. Hän huutaa. Matkustajat katsovat meitä, eivät vaivihkaa, vaan suoraan, tuijottaen. Ainakin osa heistä. Tyyppi rauhoittuu pian. Alkaa heijata itseään, ja hymistä ”ammammammam myyh”. Välillä hän sanoo iloisena, isoon ääneen ”vee” ja näyttää taivaalle. Vastaan ”lentokone”, viittoen lentokoneen samalla. Meitä tuijotetaan taas, tällä kertaa vaivihkaa. En jaksa enää moisesta välittää. Välillä tekisi mieli vain sanoa isoon ääneen: ”Jep, olette oikeassa, ei se ole normaali”. Mieltäni en jaksa enää pahoittaa. Vuosien toisenlaisen elämän koulu on opettanut sen, että mieltänsä ei tällaisista jutuista kannata enää pahoittaa. Elämällä riittää monta muuta asiaa tarjottavaksi sen mielensäpahoittamisen saralla.

Keskustassa vaihdamme metroon. Tyypin mielestä väärällä pysäkillä. Hän huutaa. Lujaa. Ihmiset katsovat taas. En oikein jaksa alkaa hyssyttelemään. Näytän jälleen isovanhempien kuvaa puhelimestani. Tyyppiä ei voisi kuva vähempää kiinnostaa: me olemme väärällä metropysäkillä. Piste. Tiedän mielessäni, että kun pääsemme metroon istumaan, tyyppi rauhoittuu. Ja niin hän tekeekin. Olen aika väsynyt. Tekisi mieli painaa silmät hetkeksi kiinni.

Illalla olen todella väsynyt. Sydän hakkaa. Tyyppi on ollut epämääräisen huonovointinen parin tunnin ajan. Onko se päänsärky? Onko se epilepsia? Onko se jotain muuta? Mieleeni palaa kirkkaasti viime kesä ja tyypin seitsemäs syntymäpäivä. Kun hän oli niin huonossa kunnossa, että juhlat jäivät juhlimatta. Hän sai ensiapulääkettä toisensa perään ja nukkui pitkiä unia. Voiden vaan kertakaikkisen huonosti. Mietin, että ei kai nyt sama ole tapahtumassa uudestaan. Annan tyypille iltapalaa. Tyyppi menee sänkyynsä makaamaan. Hetken kuluttua joku nostaa paitani helmaa ja painaa päänsä selkääni vasten, kun olen siivoamassa keittiötä. Se on tyyppi. Hänen katseensa on kirkas, posket punaiset, hän hymyilee ja sanoo lempeästi ”äätii”. Hälytystila ohi, tyyppi voi vain hyvin. Istun keittiönlattialle, otan tyypin syliin. Tyyppi nousee ylös sylistäni, hakee pallon ja sanoo ”heiä”. Yhteinen pelimme. Sanon ”än yy tee nyt” ja heitän. Tyyppiä naurattaa. Tyyppi on onnellinen. Minäkin olen aika onnellinen.

Seuraavana aamuna ystäväni kysyy puhelimessa, miten pojat voivat, Miten tyyppi voi. Miten tyypin kanssa lomailu sujuu. Mietin hetken, että purkaudun ainaisesta imuroinnista, pelosta, sydämentykytyksistä, valvomisista, järjettömästä sotkemisesta, siitä että en tunnu riittävän mihinkään. Mutta tyydyn vastaamaan ”ihan ookoo”. Niin kai se on. Meillä menee ihan ookoo.

 

Tyypin ja parin muun tyypin seikkailuista voi lukea lisää: http://erityisaiti.blogspot.fi