Avainsana-arkisto: epilepsia

Lapselle Lääkettä

Kuvankaappaus 2017-1-22 kello 19.26.30

 

Olen ollut aina todella huono ottamaan lääkkeitä. Jos särkee päätä, yritän sinnitellä. En muista ottaa migreenilääkkeitä laukkuun, enkä flunssalääkkeitä sesonkiaikoina mukaani. Kärvistellessäni flunssan kanssa, mies kehottaa ottamaan ”troppia”. Vastaan kehoitukseen kysymällä ”miksi”. Mies toteaa, että luultavasti olo helpottaa, ja oireet menevät nopeammin ohi. Lupaan ottaa lääkettä. Mutta useinmiten: en sitä kuitenkaan tee.

Onkin melko ironista, että minä satuin äidiksi lapsille, joiden kanssa on käyty läpi vähintäänkin kohtalaisen suuri lääkeralli.

Kun minusta tuli äiti, elin yhä siinä harhaluulossa, että lääkkeitä syödään, jotta tullaan terveeksi. Noin niinkuin pääsääntöisesti. Toki tiesin, tajusin ja ymmärsin, että lääkkeitä määrätään ja syödään myös a) pitämään sairaus ja sen oireet niin sanotusti edes jossain kontrollissa tai b) lievittämään oireita. Mutta pienessä mielessäni yhä sinisilmäisesti ajattelin, että kun lääke määrätään, sen tehtävä on parantaa sairas ja sairaus. Varsinkin, jos kyseessä on lapsi…

Kun Eliakselle aloitettiin ensimmäinen epilepsialääke, se aloitettiin lääkäreidenkin taholta ajatuksella ”oireet poistuvat, vauva paranee”. Yhä viidennen epilepsialääkekokeilun aikana jaksoin sairaalan osastolla, muutoin huolen ja murheen jäytäessä sydäntäni, uskoa siihen, että ”tämä on se oikea lääke”. Eliaksen nukahtaessa, laittaa miehelle viestiä ”nyt aloitettiin xxx-lääke, nyt varmasti helpottaa”.

Jossain vaiheessa silmät aukesivat, usko rapisi ja jäljelle jäi vain se huoli ja murhe. Oikeaa lääkettä ei löydy, Elias ei parane. Oireet eivät jätä häntä rauhaan. Tuolloin en vielä tiennyt, että tämä kaikki on vain pintaraapaisu ”lääkemaailmaan”. Että pahin on vasta tulossa.

Pienen Topon kanssa haettiin erikoislupaa valviralta, jotta saisimme aloittaa lääkkeen, jota ei normaalisti vielä kyseisen ikäisillä lapsilla aloitettaisi. Pieni miehenalku veti ruokalusikallisen verran kolmiolääkettä aamu- ja iltapalaksi. Ajoittain myös välipalaksi. Bonuksena ne hankalimmasta hankalimmat ajat, jolloin poikaa lääkittiin säännöllisin väliajoin, vuorokauden ympäri. Ne pitkääkin pidemmät vuorokaudet, joina lääkärin kanssa laskimme minuutteja: ”milloin kahdeksan tuntia tulee täyteen, jotta hän voi taas saada suonensisäisesti lääkettä ja toivottavasti pienen levollisemman hetken”. Minun päivystäessä umpiväsyneenä Topon sairaalasängyn vieressä, pieni happinaamari kädessäni. Sijoittaen sitä mahdollisimman lähelle Topon kasvoja, hänen kääntyessä sängyssä tuskaisena ja itkuisena, puolelta toiselle. Laitteiden piippaillessa sairaalasängyn vieressä.

Tai se kerta, kun kokeilimme pienen toivonkipinän sykkiessä sydämissämme, modifioitua atkinsin dieettiä. Josko siinä olisi avain onneen. Vietimme pitkiä päiviä ja öitä sairaalassa. Topo ei syönyt. Ensin hän ei halunnut syödä. Jonka seurauksena hän ei pian enää jaksanut (edes) syödä. Kannoin pientä kaunista poikaani ympäriinsä osastolla ja säännöllisin väliajoin ruiskutin pienen pojan pieneneen kurkkuun kermaseosta. Jotta hän ei menisi vieläkin huonompaan kuntoon, joutuisi tippaan ja nenä-mahaletkuun. Viidennen päivän kohdalla lääkäri totesi: tästä ei tule mitään. Dieettikään ei ollut avain onneen.

Niin… Lapsi ja lääkkeet… Asia joka puhuttaa medioissa säännöllisin väliajoin. Psykiatri lausuu iltapäivälehdessä, miten vanhemmat tätä nykyä hakevat lapsilleen kasvatustaitojen puutteessa diagnooseja ja lääkitystä. Tehdäkseen elämästä vähän helpompaa. Tämän äidin sydän, mieli, jokainen solu tyrmää näkemyksen ja tämän ammattilaisen mielipiteen. Pian yhdentoista vuoden ajan lääkkeet ovat olleet osa meidän lapsiperhe-elämäämme. Me tiedämme, että ne ovat oikeasti, todellakin välttämätön pakko, jotta meidän poikasemme saavat elää niin hyvää elämää, kuin vain suinkin mahdollista. Ne ovat osa joka aamua, ja jokaista iltaa. Silti, yhä: kun Topolle määrätään extralääkkeitä, jotta saadaan jatkuvasti jauhava karuselli pysähtymään päässä, yritämme voittaa aikaa. Jaksaa vielä päivän, katsoa vielä yhden yön: jos tilanne helpottaisi itsekseen. Sitten, kun näyttää siltä, että sitä päivää ja iltaa ei itsekseen tule, lisäämme vielä yhden pillerin Topon iltalääkkeiden sekaan. Toivomme, että tilanne tasaantuu. Emme siksi, että vanhemmille olisi helpompaa. Vain siksi, että Topon olo helpottuisi, elämä tasaantuisi, naurusta tulisi taas oikeasti sydämestä kumpuavaa naurua. Eikä väärästä kohtaa aivoja, jonkun häiriötilan aiheuttamaa kikatusta.

Niin… vieläkään en osaa ottaa lääkettä, kun päähän sattuu. Tai kun flunssa iskee päälle. Lapset ja lääkkeet eivät ole suinkaan tehneet asiasta helpompaa. Päinvastoin: mietin vieläkin pidempään ja hartaammin. Haavemaailmassa lääkkeet eivät olisi osana koululaisteni aamu- ja iltapalaa. Toistaiseksi haavemaailma on juuri sitä: haave. Mutta haaveitahan pitää ihmisellä olla.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/?fref=ts

FullSizeRender-20

Sanomattomia Sanoja

Muistan sen elävästi: Topo, pieni pyöreä buddhamme kiipeämässä portaita yläkertaan. Ylimmän rapun kohdalla hän sanoo ”äiti, apuu”. Topo on puolitoistavuotias. Olen tuonut useaan otteeseen julki huoleni siitä, että hänellä ei ole kaikki niin sanotusti ookoo. Lääkärit ovat lohduttaneet: hän liikkuu, ymmärtää puhetta, hän sanoo sanoja. Ei syytä huoleen. Veljen jutut nyt turhaan huolestuttavat vanhempia.

Muistan sen elävästi:  Topo, pieni pyöreä buddhamme, on itkenyt vuorokauden putkeen, kovassa kuumeessa. Siitä, kun hän sanoo ”äiti apuu”, ei ole aikaa edes viikkoja. Hänen suuret silmänsä ovat enimmäkseen kiinni. Mikään ei saa itkua katkeamaan. Olemme tehneet jo yhden päivystysreissun lähisairaalaan. Turhaan. Hakeudumme seuraavana päivänä yksityiselle lääkäriasemalle. Tuttu lääkäri toteaa hyvin pian ”minun on pakko lähettää teidät sinne lähisairaalaan takaisin”. Tällä kertaa huolemme otetaan tosissaan. Melko pian hoitajat ilmoittavat, että he pitävät Toposta huolta hetken, lääkäri haluaa keskustella äidin kanssa. Menen istumaan lääkärin huoneeseen. Lääkäri katsoo minua vakavana ja sanoo ”me luulemme, että hänellä on epilepsia”. Topolla aloitetaan epilepsialääkitys. Sanat katoavat. Hän ei enää sano ”äiti apuu”. Hän ei enää edes sano ”äiti”.

Muistan sen elävästi: Topo istuu Lastenlinnassa rattaissa. Luemme kirjaa. Hän osoittaa kirjasta autojen kuvia. Ja laskee ”yy kaa koo nee vii kuu sei kas ys kymm”. Hän on yhä meidän pieni, pyöreä buddhamme. Hän on kolmevuotias, ehkä neljän. En enää muista tarkkaan. Ensimmäisenä aloitettu epilepsialääke on purettu jo aikapäivää sitten, se teki Toposta täysin omaan maailmansa uppoutuneen. Sanoja on tullut takaisin. Pian tuon päivän jälkeen Topolle nousee ihottuma. Hän allergisoituu sille parhaiten sopivalle epilepsialääkkeelle. Lääkäri soittaa vakavana ”lääke on lopetettava heti, ei enää yhtäkään annosta”. Uutta hyvää lääkettä ei tunnu löytyvän. Sanat ovat poissa. On vain hiljaisuus, jonka katkaisee Topon itku. Hän voi pohjattoman huonosti.

On kesäkuun alku, ilta. Topo on käymässä nukkumaan. Hänellä on ollut hyvä päivä. Hän on kahdeksanvuotias. Me laulamme yhdessä hänen lempi-iltalauluaan: Topo tapailee laulun sanoista tavuja. Hän katsoo minua lempeästi ja sanoo ”iisii”. On meneillään kausi, jolloin Topon tärkeimmät ihmiset: äiti ja isi, ovat isejä. Sitten on kausia, jolloin he ovat ”ääitii”. Kysyn Topolta ”missä pupu”, Topon rakkaimman, jo aikapäivää sitten ritolat ottaneen pehmopupun korvike, Muumeista tuttu Haisuli. Topo nostaa tyynyä, hän nostaa peittoa. Hän katsoo minua hämmentyneenä. Nostaa peiton ja tyynyn uudelleen. Jonka jälkeen hän keskittyy, keskittyy pitkään, avaa suunsa ja sanoo ”et-si”. Vastaan, ”haluatko, että äiti etsii”. Topo riemastuu, hän hokee monta kertaa ”etsi” ”etsi”. Etsintätoimet saavat onnellisen päätöksen, kun pupu-haisuli löytyy. Topo sanoo ”kaa kaa”, kauniita unia. Päivä saa mitä parhaimman lopun: Topo sanoi sanan. Aivan uuden sanan. Oikeaan paikkaan, oikean sanan.

Haaveet ovat muuttuneet siitä päivästä, kun Topo, pieni pyöreä buddhamme sanoi rappusissa ”äiti apuu”. Olen käyneet tilassa, jossa olen toivonut hysteerisenä: opi sanomaan jotain. Opi edes käyttämään kuvia kotona. Opi kertomaan, että sattuu, tarvitset apua. Että on nälkä ja haluat syödä makkarakeittoa. Olen käynyt tilassa jossa olen luovuttanut: jos joku sana tulee varastoon, tulee pimeä kausi ja se katoaa. Mitä turhaa toivoa, kun aina vaan joutuu pettymään, suremaan suuresti.

Tuona kesäkuun alun iltana olen tilassa, jossa ajattelen, että ehkä niitä sanoja tulee. Vaikka se kymmenen. Sitten joskus. Kun aika on oikea. Jos planeetat saavat olla sanoille suotuisissa asennoissa. Siihen asti me Topon kanssa kommunikoimme, niinkuin parhaiten osaamme: elein ja sanomattomin sanoin.