Erityisiä Ihmisiä

Topias

Laatikoita siivotessa tuli vastaan valokuva. Päiväkotikuva Toposta. Koska mieli on armollinen, tai sitten eräällä on hieman huono muisti, en osaa sanoa kuinka vanha Topo on kuvassa. Villi veikkaus on 4-6 vuoden ikäinen. Hän hymyilee kuvassa. Kuvaa katsoessa alkoi itseäkin hymyilyttämään, mikä söpöliini! (äiti-ihmisen puolueeton mielipide…). Sitten muistin miksi Topo hymyilee…

Poikien erityisyyden myötä olemme kohdanneet elämässämme hyvin erityisiä ihmisiä. Ensimmäinen kosketukseni vammaispalveluun oli aivan mieletön. Mietin mielessäni, että miksi muut vanhemmat napisevat, kun on niin hankalaa. Siis meillähän kaikki sujuu, kuin tanssi. Ensimmäinen ”vammaispalvelutätimme” oli ihana täti-ihminen. Joka jaksoi kuunnella, neuvoa, auttaa ja oli tavoitettavissa. Vuosia, ja muutamaa muuta ”vammaispalvelutätiä” myöhemmin aloin ymmärtää, miksi välillä vammaispalveluita kritisöidään. Ei se ole aina niin helppoa. Olen vuosien myötä oppinut taistelemaan, tappelemaan, ja olemaan liian tiukkis. En ikinä unohda meidän ensimmäistä vammaispalvelutätiämme. Oli ilahduttavaa huomata, että mekin olemme jääneet hänen mieleensä. Törmäsimme toisiimme vuosia asiakassuhteen päättymisen jälkeen. Sain jättimäisen halauksen ja iloisen kysymyksen ”poikien äiti, mitä teille kuuluu? Olen ajatellut teitä. Minulle jäät aina muistoihin poikien äitinä”.

Poikien päiväkotiryhmän ihania tätejä emme tule unohtamaan koskaan. Katraamme on saanut olla heidän hellässä huomassaan yksi toisensa jälkeen. Päiväkodin tädit ovat olleet elämässämme jo pian kahdeksan vuoden ajan. Kun huomaan työpaikalla, että sateenvarjo on hukassa ja laitan päiväkotiin viestiä ”sateenvarjo taisi jäädä teille, laitatteko sen Sampun reppuun. Ihme etten ole hukannut vielä yhtään lapsistani”, saan kannustavan vastauksen ”sateenvarjo repussa. Päiväkodille jäänyttä omaisuutta ei lasketa hukatuksi”. He ovat istuneet palavereissa Lastenlinnassa vakuuttamassa lääkäripataljoonalle, että oikeasti Topon elämä on todella rankkaa, ja hän voi todella huonosti. Kun me vanhemmat olimme uupumuksen partaalla ja tarvitsimme vähän lisätsemppausta, jotta osaisimme tarpeeksi ponnekkaasti saada sanotuksi, että Topon kanssa tarttis tehdä nyt jotain. Kun Topo lähti kouluun häntä muistettiin päiväkodin mehuhetkessä omalla ruusulla, sekä pullalla. Hän kun ei jaksanut osallistua isoon kevätjuhlaan, jossa muita eskarilaisia muistettiin ruusuin. Mehuhetken ajan Topo pötkötti tyytyväisenä, ruusu vieressään, pullaa syöden, päiväkodin tätien kahvihuoneessa. Äitiä vähän itketti. Siinä se on: tuleva koululainen. Meidän pikku buddha, eskariruusun kanssa. Ajatus siitä, että ehkä tämän kevään jälkeen joudumme jättämään hyvästit tädeille, surettaa. Se on vissi, että miehen, minun ja poikien sydämiin tädit jäävät asumaan ikuisiksi ajoiksi.

Niin ja se valokuva… Tuskailin joskus ”meidän puheterapeutillemme” (puheterapeutti, joka on ollut jonkun pojistamme pute viimeiset kahdeksan vuotta), ennen päiväkotikuvausta, että mitä iloa Topoa on edes kuvauttaa. Hän on näyttänyt joka ainoassa ryhmä- ja yksilökuvassa niin surkealta ja itkuiselta, että itselle tulee vain paha mieli. Tämä puteista paras oli päättänyt, että nyt siitä pojasta hommataan hymyilevä kuva, vaikka millä ilveellä. Käyttäen puheterapia-ajastaan osan siihen, että viihdytti kuvausvuorossa ollutta Topoa iPadilla. Saaden ainakin hetkellisesti pojan kasvoille hymyistä suloisimman. Tämän puteista parhaimman saamme toivottavasti pitää kuvioissa vielä puolentoista vuoden ajan, kunnes Sampun koulutaival alkaa. En uskalla ajatellakaan vielä luopumisen tuskan määrää, kun sitten joskus koittaa aika, kun istumme alas tekemään sitä vihonviimeistä yhteenvetoa. Mutta hänkin jää sydämiimme. Ja jääkaapin oveen jää se päiväkotikuva, jossa Topo hymyilee.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Kolme Kaurista

Kuvankaappaus 2016-11-20 kello 12.57.13

Roopen kanssa tallatessa lähitienoot ovat tullee harvinaisen tutuksi. Samoin, kuin lähitienoon eläimistö: pitäen sisällään tietenkin lähitienoon koirakaverit. Sekä ne villimmät eläimet. Kesän taittuessa syksyyn, sain Eliaksesta ja Sampusta seuraa monen monelle lenkille, houkutuksena: kauriit! Kaksikko oli luotettavilta tahoilta (äiti-äiti-äiti) kuullut, että sellaisiin saattaa iltalenkkien tiimellyksessä törmätä…

Välillä on viikkoja, kun tuntuu, että mistään ei oikein tule mitään. Langat eivät pysy käsissä, vaikka kuinka yrittää. Tämä on ollut todellakin sellainen viikko. Vaikka mitään järisyttävää (lukuunottamatta yhtä liukastumista ja siitä seurannutta pikaista ensiapukeikkaa, jota en edes laske hirvittävän järisyttäväksi) ei ole tapahtunut, olen rypenyt pohjamudissa.

Asioiden pitäisi periaatteessa olla hyvin: Olimme Sampun kanssa (vaihteeksi) Linnassa tekemässä tehtäviä. Ne menivät hyvin. Palaute oli hienoa. Topo oli tilapäishoidossa ja siellä meni todella hyvin. Eliaksen yöt ovat jossain määrin rauhoittuneet viimeisimmän epilepsialääketitrauksen jälkeen. Vastaanotin opiskelupaikan, kirjoitin työhakemuksen, sain kutsun videohaastatteluun, tein videohaastattelun ja sain kutsun työpaikan toisella haastattelukierrokselle. Vietin kympin aamupäivän syöden ja kuohuvaa, kahvia ja appelsiinimehua särpien, ystävän kanssa.

Silti olen stressannut asioita, niin että rintaan sattuu. Siis ihan oikeasti rintaan sattuu. Kaikkein typerintä tässä ehkä on se, että olen stressannut asioita, joita ei todellakaan pitäisi tässä maailmassa stressata. Kuten:

- Työpaikkaa. Jossa siis työskentelen enää neljä viikkoa. Kuinka fiksua stressaamista? Skaalalla nollasta yhteen jossain älyttömän typerää-hujakoilla

- Pyykinpesua. KYLLÄ! Oikeasti! Sitä että vihaan pyykinpesua, en halua ”harrastaa” sitä joka ilta. Mutta tässä huushollissa kylppäreiden siisteyden kannalta jokailtainen pesutoimenpide olisi suotavaa.

- Olen stressannut sitä, että painan noin neljä kiloa enemmän, kuin kaksi vuotta sitten: oksennustaudin jälkeen…

- Olen kruunannut itseni maailman huonoimmaksi äidiksi, koska: Korppi. Ja en pelaa poikien kanssa joka ilta. Kirjojakin luen mieluiten sellaisia, joissa on noin 24 harvakseltaan kirjoitettua sivua

- Olen tuskastellut miehelle siivotonta kotia. Miehen todetessa, että a) ei täällä niin pahalta näytä b) sellaista se on: koska kolme poikaa ja koira.

Eräänä iltana, ollessani Roopen kanssa iltalenkillä, sain päälle ennen näkemättömän stressivaihteen. Saatoin tirauttaa pari ”että ottaa pannuun”-kyyneltä. Johtuen siitä, että oli noh, ne työhuolet. Ja sitten hävetti, kun työviikko meni plörinäksi a) omien koulujuttujen b) Sampun Linnakeikkojen c) meidän yleisen elämän vuoksi. Sen lisäksi harmitti se, että en ole viime aikoina (lue koskaan…) urheillut viisi kertaa viikossa, pyykitkin odotti koneessa pesua. Tuolla hetkellä kannoin syyllisyyttä kaikesta tässä maailmassa. Mietin hetkellisesti, että miksi jaksaa aina vain hymyillä, tsempata, porskuttaa eteenpäin. Koska elämässä sattuu liukuhihnalla kaikkea ikävää, johon et itse voi vaikuttaa. Pitäisi vain pukeutua verkkareihin ja jäädä kotiin murehtimaan: elämää.

Tuolla sekunnilla, kun olin päässyt niin lähelle pohjamutia, kuin suinkin mahdollista, kuului metsästä rysähdys. Ja siitä, aivan Roopen ja minun edestä, metsätien yli, pimeässä illassa, loikki kolme metsäkaurista. Kauniisti peräkanaa. Silloin tajusin: että jaksan, koska: pojat. Perhe. Meidän poppoo. Kauriit tulivat antamaan meille merkit. Minulle merkin: lopeta se rypeminen emäntä!

Sain aivan uudenlaista puhtia iltalenkkiin, riensin kotiin kertomaan kauriista miehelle ja pojille. Kerrankin mies ei pitänyt merkkejäni maailman luokan huuhaana, vaan oli samaa mieltä asiasta: kolme kaurista olivat merkki, siitä että kyllä se siitä… Huonon viikon jälkeen tulee parempi sellainen.

Tänään lähdemme Eetun, Sampun ja Roopen kanssa illalla katsomaan, näkyisikö niitä kauriita siellä samoilla kulmilla. Uskon, että saan kauriiden avulla kiristettyä halutessani itselleni lenkkiseuraa melko monena tulevana iltana.

Mitä tulee stressiin:

- pyykkikone pyörii, puhdasta pyykkiä pitäisi kaapittaa. Tajusin, että kyllähän mieskin auttaa, kun vaan tajuaa pyytää… Jokatapauksessa vihaan yhä puuhaa.

- Stressaan yhä sitä työtä, joka loppuu aivan pian. Niin että ajoittain rintaan sattuu. Stressaaminen on typerää! Tajuan asian ja toivon, että sitten neljän viikon kuluttua, viimeistään, kivi vierähtää sydämeltä. Alistun siihen, että seuraavat neljä viikkoa: luultavasti jatkan stressaamista.

- Olemme pelanneet Sampun kanssa joka ilta pingviinipeliä ja lukeneet Eliaksen kanssa lyhyitä kirjoja. (niitä joissa on max 24 sivua harvakseltaan kirjoitettua tekstiä). #korppi

- Stresssaan sitä neljää kiloa. Mutta hei; olen nainen ja kai tämä jotenkin kuuluu siihen naispakettiin

- Ensi viikolla ei pitäisi olla yhtään Linna-arviota, joten ehkä työviikkokin on vähän kokonaisempi. Noh, lukuunottamatta yhtä työhaastattelua… Mutta sehän on oikeasti vain positiivinen ongelma.

- Yritän ajatella zenmäisesti jotenkin tyyliin ”sotkuisessa kodissa asuu onnellinen perhe”. En ole ihan päässyt vielä ajatuksen ytimeen, mutta ehkä pikkuhiljaa?

 https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Kirje Eliakselle

 

Kuvankaappaus 2016-11-8 kello 18.14.38

Rakas Elias,

Toivon ja itseasiassa uskon, että jonakin päivänä osaat itse lukea tämän tekstin.

Melko tasan 11 vuotta sitten sinä teit minusta äidin. Synnyit yhdeksän (pitkää) päivää lasketun ajan jälkeen. Olit maailman helpoin vauva. Nukuit hyvin, kasvoit hyvin, olit tyytyväinen, koko suvun silmäterä. Olin aivan hullaantunut sinusta, ja äitiydestä.

Kun oli aika siirtyä maitolinjalta oikeiden ruokien maailmaan, kohtasimme ensimmäiset isommat haasteet. Ruoka ei maistunut. Ei ikinä. Lounastuntikäsitteestä tuli, noh: lounastunti. Me istuimme tunnin ruokapöydän ääressä, viisi kertaa päivässä. Stressasin, olin vihainen, olin surullinen: miten syöminen voi olla näin vaikeaa. Silloin, jos olisin tiennyt, miten reippaasti syöt tänä päivänä kaikkea, jota eteesi lautaselle laitetaan, olisin voinut huokaista helpotuksesta. Nyt ruokaongelmat ova yksi elämässäsi ylitetty ja ohitettu hidaste.

Syömisen lisäksi alkoi äidin elämään hiipiä pikkuhiljaa muutakin pohdittavaa: miksi kävely antaa odotuttaa itseään? Mikset osaa juoda nokkamukista, kun sen homman taitavat jo monet paljon pienemmätkin tyypit. Olenko tehnyt jotain äitinä liikaa, liian vähän, tai jättänyt jopa tekemättä kokonaan. Olenko minä pilannut minun täydellisen vauvani?

Kun oli vasta vauva, sait riesaksesi epilepsian. Ensimmäiset pari vuotta eilmme ihan hyvässä yhteisymmärryksessä sairautesi kanssa; sinä sait lääkkeet aamuin ja illoin, kohtaukset ymmärsivät enimmäkseen jättää sinut rauhaan. Kunnes… Kun olit kaksi ja puoli vuotias, kuumeen yhteydessä pienet kätesi ja jalkasi alkoivat nykiä. Siitä päivästä alkoi uudenlainen ajanjakso elämässämme.

Onneksi puheistasi päätellen, sairaalareissuista, joita on takana monia, ei ole jäänyt ikäviä muistoja. Muistelet enimmäkseen sitä, kun sait sairaalasta Angry Birdsin ja miten sairaalassa sai katsella niin paljon Tuomas Veturi dvd:tä, kun vain halusi. Lukuunottamatta aivan pahimpia aikoja ja hieman vääriä lääkekokeiluja, olit melkeinpä liiankin helppo potilas.

Yhdellä niistä monista sairaalareissuista meille vanhemmillesi kerrottiin, että sinulla on kehitysvamma. Olin tuon reissun jälkeen hetken aikaa hirvittävän surullinen. Siksi, että tiesin, että ainakin jollain asteella diagnoosi tulisi muuttamaan elämäsi suunnan. Surin kovasti myös sitä, että minun esikoisellani on kehitysvamma. Kunnes lopulta, onneksi, ymmärsin, että minun
rakas Elias, oma esikoiseni, on ihan sama poika, kuin aiemminkin. Kaikin puolin erityinen lapsi.

Nyt olet tosiaan jo paria päivää vajaa 11 vuoden ikäinen. Opettelet kirjoittamista ja lempiaineesi on matematiikka. Sinulla on kaksi pikkuveljeä, sekä musta pieni koira, jonka nimi on Roope. Rakastat yhä Tuomas Vetureita, ja niitä löytyy jälleen toivomuslistalta. Olet kutsunut syntymäpäivillesi neljä parasta ystävääsi. Olemme tilanneet juhliin suklaakakkua ja sen lisäksi tarjoilemme ranskalaisia; koska rakastat eniten maailmassa suklaata ja ranskalaisia.

SInun elämäsi ei ole aina ollut ollenkaan niin helppoa, kuin äitinäsi olisin toivonut. Mutta ikinä et ole valittanut turhasta. Olet supermies-idolini. Sinulla on maailman kultaisin sydän. Juuri viime viikolla bongasin sinut karkkihyllyjen luota lauantaikarkkeja ostamassa, kädessäsi iso suklaalevy. Kun huomautin, että noin isoja karkkeja ei voi ostaa, katsoit minua, kasvoillesi levisi hymy ja sanoit ”mutta äiti, tämä on sinulle, kun sinä tykkäät tästä”.

Olet maailman paras isoveli. Ihan oikeasti. Olisin pienenä tyttönä antanut lempinukkeni tuollaisesta veljestä. Kyllä: osaat ottaa yhteen, riidellä ääneen, varastaa salaa ipadin, mutta enimmäkseen olet yksinkertaisesti vain isoveljistä paras. Pidät huolta, pidät puolia, ja muistat joka päivä näyttää veljillesi, miten tärkeitä he sinulle ovat. Muistat kertoa uudelle lääkärille, että sinulla on pikkuveljet: Sampu ja Topias. Sekä pieni musta koira, jonka nimi on Roope.

Luulen, että sinusta tulee isona joko eläinten- tai lastenhoitaja. Tai sitten hieroja. Koska olet ilmiömäinen pienten lasten, ja eläinten kanssa. Hieroja siksi, että sinulla on taikakädet. Kun pötkötän työpäivän jälkeen hetken pitkälläni, tule usein hieromaan otsaani tai hartioitani. Kysyt ”helpottaako äiti” ja vastaan aina ”kyllä, tuntuu tosi hyvältä. Sulla on Eetu taikakädet”. Kun sanoin yksi aamu sivulauseessa, että olin nähnyt painajaisia, toivoit illalla, että äiti näkisi yöllä hyviä unia: kuusta ja tähdistä. Ennenkuin juokset aamulla pihalla odottavaan taksiin, huikkaat ovelta ”hyvää työpäivää, pidä hauskaa äiti”, sekä kysyt iltapäivisin ”oliko kivaa äiti, mitä söit töissä äiti”. Huolehdit hammaslääkärireissun jälkeen, että muistihan hammaslääkäri antaa äidille tarran. Usein kaivat repustasi yllätyksiä. Ne ovat pieniä piirustuksia tai kirjoitelmia. Laitamme ne jääkaapin oveen… Josta ne yön aikana saattavat mystisesti kadota ”yllätysten hautuumaalle”. Jotta siihen jääkaapin oveen saataisi lisää tilaa uusille yllätyksille.

Elias, Eetu, 11 vuotias Esikoiseni: olen hirvittävän ylpeä sinusta! Olen hirvittävän ylpeä siitä, että saan olla äitisi. Olet suurisydämisin henkilö, kenet tiedän. Enkä suin surminkaan voi ottaa itselleni kunniaa siitä, että olisin osannut pojastani noin lempeän ja suurisydämisen miehen alun kasvattaa. Ei… Kyllä se on niin pääin, että kiitos sinun, minun sydämeni on suurempi ja minusta on tullut lempeämpi. Kiitos Elias, Eetu, 11 vuotias Esikoiseni, että olet avannut minulle äitiyden lisäksi portit aivan uudenlaiseen maailmaan. Koska sen jälkeen elämäni ei ole ollut enää entisenlaista. Enemmän, kuin mitään toivon, että maailma kohtelisi sinua tässä elämässä yhtä hyvin, kuin sinä olet kohdellut maailmaa. Olet äidin rakas!

Mikä Sitten on niin Erilaista?

IMG_0248Olen usein sanonut, että luojan lykky trion jäsenet syntyivät juuri tuossa järjestyksessä, kuin syntyivät:

Maailman kiltein lapsi Elias ensin. Esikoislapsemme, jonka epilepsia keikutti ensivaiheessa tuoreiden vanhempien elämää pienesti, mullistaen sen myöhemmin täysin. Eliaksen kanssa saimme esimakua (helpon!) vanhemmuuden lisäksi siitä, mitä on sairaassa oleilu, kehityksestä stressaaminen, vaikeahoitoinen epilepsia, liuta huonoja lääkekokeiluja, sekä lopulta: Minkälaista on olla kehitysvammaisen lapsen vanhempi.

Pieni pyöreä buddhamme Topo syntyi seuraavaksi. Hän oli vauva, joka toisin kuin isoveljensä: ei nukkunut ikinä yli puolta tuntia putkeen. Kunnes saimme Topon serkulta lainaan vauvakeinun. Siinä Topo keinui ja nukkui; se oli hänelle paras paikka. Vähän isompana vauvana Topo oli leppoisin tyyppi päällä maan. Saaden ja ansaiten lempinimensä: ”Pikku Buddha”. Elämä järkkyi vain, jos iltapuuro oli myöhässä. Muuten kaikki oli jees. Kunhan kukaan ei vaan yrittänyt ottaa häntä syliin. Vuosien saatossa pikku buddha katosi, ja tilalle tuli ajanjakso, jolloin Topon elämä oli vain: kipua, huonoa oloa, kohtauksia, itkua, raivoa, valvomista, lääkettä lääkkeen perään. Homman huipentuen diagnoosiksi: vaikea kehitysvamma.

Sampu oli (toimituksen huomautus: muistaakseni) leppoisa vauva. En ainakaan muista valvoneeni ylettömästi. Muistan pelänneeni tolkuttomasti, samalla nauttien vauva-ajasta enemmän, kuin aiemmilla kierroksilla. Sampu aloitti sairastelun muutaman viikon iässä ja jatkoi sitä täydellä teholla seuraavat kolme vuotta. Sampun kohtaukset alkoivat, kun hän oli kolmen kuukauden ikinä ja luovuin toivosta: edessä on sama ralli, kuin Topon kanssa. Jos ei jotain vieläkin pahempaa. Toisin kävi; tyyppi otti ja alkoi kehittyä suht normaaliin tahtiin alkupelästysten jälkeen. Tänään huushollia asuttaa viisi vuotias miehen alku, jonka jutut, askartelut ja leikit ovat hänen vanhemmilleen parasta tositeeveetä koskaan.

Meidän arkemme on meidän arkeamme. Siihen kuuluu se, että taksi hakee aamulla koululaiset kotiovelta, palauttaen heidät tiettyyn kellonaikaan iltapäivästä lähtöpisteelle. On täysin normaalia, että kolmasluokkainen puetaan aamuin ja vaipat vaihdetaan tasaisin väliajoin. On myöskin aivan normaalia, että samainen tyyppi syö jääkaappikylmää ruokaa, käsin, sohvalla, silmän välttäessä. Pyyhkien kätensä valkoiseen seinään ruokailuoperaation jälkeen. Silmän välttäessä.

Me käymme puistossa, kaupassa, etsimme aamulla kiireessä kadonneita sukkia. Sovitamme aikatauluja, pohdimme viikon ruokalistoja ja poemme näennäisesti huonoa omaa tuntoa turvautuessamme pikaruokaan, tai eineksiin. Me vanhemmat valvomme liian myöhään ja kiukuttelemme aamuisin. Juoksemme työpalaverien ja trioa koskevien miittinkien väliä. Nahistelemme ainakin näennäisesti siitä, kenen pitää mennä lauantaiaamuna, Suomen näyttäessä parasta syyskeliään (räntää) Roopen kanssa lenkille. Minä nalkutan tiskikoneesta ja imuroinnista, mies roskista ja avonaisista väliovista. Me ostamme maanantaisin pullaa, tai muita herkkuja, koska kamoon; se on päivistä vaikein. Kun siitä selviää, ansaitsee palkinnon!

Erilaista on se…

Että Topon säärissä on isot mustelmat. Emmekä me tiedä mistä, tai missä, ne ovat hoikkiin sääriin tulleet tulleet. Kotona? Koulussa? Puistossa? Tilapäishoidossa? Emme osaa sanoa. Eikä Topo osaa kertoa. Tiedämme vain varmuudella, että Topo ei ole kotona, tai puistoreissuilla itkenyt. Hän on kyllä kaatunut, kompuroinut, törmäillyt. Topo kaatuu, kompuroi ja törmäilee vahingossa säännöllisesti. Topo tuntee normaalisti kipua. Paitsi siloin, kun aivoissa pörrää liikaa. Silloin… Hän itkee tauottomasti, huonoa oloaan. Mutta kipua: sitä hän ei huomaa.

Erilaista on se, että ennen lentoa, odottaessaan mitä suurimmalla poikamaisella innolla tulevaa minilomaa, Eliaksen jokainen ruumiinosa nytkyy. Kerta toisensa jälkeen, yksi ruumiinosa toisensa jälkeen. Sillä samalla lomalla, hän kulkee huulet valkoisena, väsyneen näköisenä, osaamatta juuri sillä hetkellä nauttia mistään. Edes siitä, että hän vihdoin on pitkään odottamallaan lomamatkalla. Emmekä me vanhemmat osaa auttaa. Toteamme vain keskenämme, että ”tämä on joka syksyistä”. Silti… Siihen ei totu.

Erilaista on se, että viisivuotias pikkuveli ajoittain ohjaa, neuvoo ja patistaa isoveljeään. Elias ymmärtää, että asetelma ei ole oikea. Mutta samalla hän ei ymmärrä sitä. Se tuntuu äidin sydämessä pahalta, ei sen näin pitänyt mennä.

Erilaista on se, että se mitä olen käynyt läpi, on opettanut enemmän, kuin mikään muu asia tässä maailmassa. Se on vahvistanut minua potenssiin tuhat. Se on tehnyt minusta ihmisen joka osaa puolustaa oikeuksiaan. Silti, usein, jos kerron, että olen kahden kehitysvammaisen lapsen äiti, kohtaan jotain, jota voisi melkein luokitella sääliksi.

Erilaista on se, että tunnen olevani jollain tapaa epäonnistunut. Minusta ei tullut urahirmua, en osaa olla aina (todellakaan) ystävistä parhain. Töissä tiettyinä päivinä en kertakaikkiaan voi joustaa työajoista. Nykyisen työsuhteen pian päättyessä huomaan miettiväni, että nyt pitäisi pystyä tekemään täyttä työpäivää ja heittelen hakemuksia maailmalle. Miettimällä edes askelta pidemmälle sitä, että pysyykö palapeli kasassa jos hyppään 100% työelämään. Ennenkaikkea: pysynkö minä kasassa. Soimaan itseäni joka hemmetin päivä sotkuista kotona, unohtuneista lomakkeista, liian vähästä laatuajasta trion kanssa, liian leveästä vyötäröstä.

Sitten tulee hetkiä; kuten, kun katson trion juoksentelua pihalla syystalkoiden yhteydessä bongatun rantapallon perässä. Kuuntelen heidän kikattelua ja nahistelua, haen aitaa korjaavalle miehelle työkaluja ja otan haravan käteen. Tuolloin mikään ei ole normaalia, tai epänormaalia. Kaikki on täydellisellä tavalla meidän elämää.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

 

 

Onnen Murusia

Kuvankaappaus 2016-10-24 kello 18.58.59

Tulen töistä kotiin, nälkäisenä ja semiväsyneenä. Topoa on hetkeä aiemmin niin sanotusti kiukuttanut kotona. Kiukunpuuskan jälkimainingeissa kyytiä on saanut ikkunanpieleen hartaudella aseteltu valoketju. Lampuista on jäljellä vain sirpaleita. Elias on häipynyt pihalle koiran kanssa, jotta kukaan ei satuttaisi jalkojaan, tai tassujaan sirpaleisiin. Ulko-ovelle tulee vastaan Topo, joka osoittaa parhaimmalla osaamallaan tavalla katumuksen merkkejä. Hän ryntää syliini ja itkee lohduttomasti. ”Topo, ei noin saa tehdä” sanon samalla, kun halaan häntä. Topo itkee vähän lisää. Jonka jälkeen hän ottaa minua kiinni kasvoista ja tekee pusua jäljittelevän äänen. Niin kauniin kömpelöllä tavalla hän yrittää pahoitella tekemisiään ja tehdä minulle paremman mielen. Mies auttaa siivoamisessa ja lähtee hakemaan Sampua päiväkodista.

Kerään viimeisetkin uusimman aarteeni sirpaleet lattialta. Imuroin olohuoneen tarkkaan, Topon pistäessä pystyyn pienimuotoisen shown; hän vihaa imurin ääntä. Kun lopetan, Topo tekee taas pusua jäljittelevän äänen. Kuin sanoakseen ”sori, ei ollut tarkoitus möykätä”. Elias tulee sisälle koiran kanssa. Kertoo mahtipontisesti, että ”Roope teki viisi pissaa”. Kehun Eliasta koiranulkoilutustaidoista vuolaasti, kuten jokaisen Eliaksen tekemän koiranpissatuskeikan jälkeen. Tontin takana häämöttävä metsä on tullut Eliakselle tutuksi. Hän tietää, että saadakseen viikkorahaa, jolla voi ostaa uusia Ryhmä Hau-aarteita, pitää koira pissattaa jokaisen koulupäivän jälkeen.

Elias menee repulleen ja huikkaa hyvin tärkeänä ”äiti, minulla on sinulle yllätys”. Yllätys on kortti.  Johon on kirjoitettu tikkukirjaimin ”äiti Mari Eetu”, sekä askarreltu viisi sydäntä. Onni tulvahtaa sydämeeni ”kiitos, tuo on kaunein kortti jonka olen ikinä saanut”. Pohdin jo mielessäni, että tuo taideteos menee kehyksiin.

Kun lapsi sairastuu, tai vammautuu, elämään vyöryy yhtäkkiä käsittämättömän suuria tunteita. Kaikki entiset tunteet skaalautuvat potenssiin tuhat. Tiedät, ettet ole aiemmin tuntenut tällaista pelkoa, et ole oikeasti tiennyt mitä epätoivo on, et ole ollut niin yksin, eksyksissä, pieni ja samaan aikaan suuri. Kun nämä oikeasti elämää suuremmat tunneskaalat on rämpinyt läpi, jäljellä on: uudenlainen elämä.

Elämä jossa on yhä pelkoa, epätoivoa, yksinäisyyttä, pienuutta ja suuruutta. Sekä uudenlaista onnea. Sellaista, jossa sydän läikähtää onnesta, kun yhdeksänvuotias Topo yrittää kömpelösti, parhaimmalla osaamallaan tavalla pyytää anteeksi. Halaamalla ja jäljittelemällä pusun ääntä. Sellaista, joissa melkein yksitoista vuotiaan haparoivat kirjaimet ja viisi haparoivasti piirrettyä sydäntä, ovat maailman kauneinta taidetta. Sellaista onnea, jossa voit ajatella, että kaikkien vaikeuksien ja rankkojen asioiden jälkeen, sairauden, vamman, kivun ja pelon jälkeen olet opettanut lapsellesi elämän tärkeimmät asiat: pyytää anteeksi ja rakastaa. Pieniä hetkiä, murusia, jolloin tietää ja tuntee mitä oikea onni on.

 

 

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Toisella kierroksella

Kuvankaappaus 2016-9-26 kello 17.57.09

Noin 40 % prosenttia ensimmäisistä solmituista avioliitoista päättyy eroon. Prosentti on korkeampi perheissä, joissa on pitkäaikaissairaita tai vammaisia lapsia. Sanotaanko, että prosentit eivät olleet puolellamme, kun meistä vuonna 2005 tuli ensimmäisen kerran vanhempia. Silti jaksoimme painaa rinta rinnan vanhemmuuden taivalta lähestulkoon kymmenen vuoden ajan, ennen kuin kamelin selkä napsahti poikki. Otimme aikalisän. Joka tuolloin ei ihan kulkenut aikalisä-nimikkeellä.

Pimeänä syksyisenä iltana laitoin lähimmille ystävilleni viestin ”me ollaan erottu”. Seuraavat viikot istuin sohvannurkassa läppäri sylissäni etätöitä tehden. Rään ja kyynelten sekoittuessa yhdeksi isoksi noroksi kasvoillani. Yhtenä hetkenä itkin sitä, että olen yksinhuoltaja, seuraavana sitä, että olen eronnut: ei ole puolisoa, olen yksin. Kolmantena hysteerisen itkunpuuskan aiheutti ajatus ”miten mä tulen pärjäämään”, kunnes kiukunkyyneleet polttelivat silmäkulmissani ajatellessani, että ”hitto, mehän pärjätään. Piste”. En ole eläessäni viettänyt niin paljon laatuaikaa trion kanssa kuin tuolloin. Istuimme illat pitkät olohuoneen lattialla pelaten, keittiönpöydän äärellä askarrellen tai pannari- tai pullataikinaa sekoitellen. Halusin, että he saavat olla onnellisia, onnettomien tapahtumien keskellä. Iltaisin, kun talo oli hiljentynyt, iski pelko. Pelkäsin takapihan pimeää metsää, putkien ääniä ja ennenkaikkea: seuraavaa päivää.

Viikkojen vieriessä kyyneleet, jotka polttelivat silmäkulmissani, olivat enimmäkseen niitä ”mähän pärjään”-vimman kyyneleitä. Olin mielessäni alkanut rakentaa elämää naisena, jonka elämään ei kuulu puolisoa. Suunnitellut mielessäni sen, miten trion elämä järjestetään. Niin että heillä on kumpikin vanhempi vahvasti läsnä elämässä. Olin oppinut käyttämään kauppakassi-palvelua ja suunnittelemaan arkea seuraavaa kahta tuntia pidemmälle. Elämä alkoi löytää jonkinlaiset uudet uomansa. Uomat eivät olleet sellaisia, joita olisin elämääni halunnut, mutta ne tuntuivat muutaman viikon makustelun jälkeen jo hieman vähemmän pelottavilta.

Mitä meille tapahtui? Suru. Pelko. Ahdistus. Meidän elämämme tärkeimmät asiat sairastuivat, voivat aina vain huonommin. Helppohoitoisesta imeväisikäisen paikallisalkuisesta epilepsiasta tuli sairaus, joka valvotti, pelotti, teki mielen pohjattoman surkeaksi. Kerta toisensa jäkeen. Se teki elämästämme sellaisen , että söimme, joimme ja hengitimme pelkoa, toivottomuutta, unettomuutta. Silloin sitä joko hitsautuu entistä tiiviimmäksi yksiköksi puolison kanssa. Tai: kadottaa toisensa. Me kadotimme toisemme: pikkuhiljaa, vähä vähältä, vuosien saatossa. Meistä tuli yksi pariskunta lisää, joka joutui sille ”eivät onnistuneet”-listalle. Yksi numero lisää erolukuihin.

Vuosi tapahtuneen jälkeen istun aurinkoisen syyspäivän alkuiltana meren rannalla. Vieressäni istuu Hän. Mies. Se jonka kanssa otimme aikalisän, erosimme kertaalleen. Me istumme siinä vierekkäin, tietäen, että virheitä tehdään jatkossakin, mutta että suurimmista virheistä olemme oppineet. Niitä virheistä suurimpia yritämme vältellä. Me istumme siinä, koska me toisen kerran valitsimme toisemme. Emme valinneet olla vain yhdessä äiti ja isä triolle, vaan valitsimme  ennenkaikkea olla myös puolisoita, ystäviä, olkapäitä, toinen toisellemme.

Olen saanut yhteenpaluumme jälkeen kuulla onnittelujen lisäksi myös toisenlaisia kommentteja: ”mä tein saman jutun, ei siitä enää tule mitään”, ”ei pidä hätiköidä ensimmäisellä kierroksella, niin ei tarvitse päätyä tuollaisiin ratkaisuihin”. Ne lauseet satuttavat. Samalla tiedän, että ne ovat totisinta totta. Mutta haluan uskoa, että me uhmaamme kaiken maailman mahdollisia todennäköisyyslaskelmia ja oikeasti eläkepäivinä istumme jossain lämpimämmässä paikassa, meren rannalla, kauniina syysiltana tietäen yhä, että vierellä on juuri se oikea ihminen. Että näin sen pitääkin mennä. Olemmehan me aiemminkin uhmanneet todennäköisyyksiä; suuri tuntematon voi periytyä sataprosenttisesti. Nyt haluan uskoa, että toisella kierroksella voi onnistua.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Stressin rinnalla

Kuvankaappaus 2016-9-12 kello 16.50.55

 

Viisi vuotta sitten, syyskuinen päivä oli juuri yhtä kaunis, kuin tänään. Oli alkuilta. Istuin taksissa. Isältäni tuli viesti ”kyllä teitä nyt koetellaan”. Olin matkalla Lastenklinikalle vauvani kanssa. Sen pienen tyypin, jonka olisi pitänyt kaikkien tilastolaskelmien mukaan pysyä terveenä. Tuolloin taksissa tilastolaskelmat olivat pettäneet meidät. ”Mikään ei periydy sataprosenttisesti”-lausahduksesta oli tullut ”mutta kaikki voi periytyä sataprosenttisesti”. Minun vauvani oli sairastunut. Minun kolmas vauvani oli sairastunut.

Kaksi kuukautta myöhemmin alkoivat vatsaongelmat. Mies kantoi apteekista kotiin käsikauppalääkkeitä, mikään ei auttanut. Siis muu, kuin hakeutua lopulta tohtorin pakeille. Joka kirjoitti reseptin vahvempiin vatsalääkkeisiin, ja totesi ”tuossa elämäntilanteessa, jos pää ei brakaa, niin joku muu paikka kyllä. Reagoit stressiin vatsallasi”. Tuosta päivästä lähtien pieni tabletti aamuisin on ollut ystäväni, suurimman osan ajasta. Olen opetellut elämään ilman leipää, ja valkoista viljaa, todennut ,että ah se niin hyvä suklaa onkin pahasta. Kuohuvaa ei kannata kitata, kuin lasillinen (tai ehkä kaksi) kerrallaan. Sekä kantapään kautta oppinut, että ilman lääkkeitä en pärjää.

Viisi vuotta myöhemmin istun lääkärin vastaanotolla. Olen edellisellä viikolla kuullut, että se pieni vauvani, joka on jo tomera nuori mies, on kehittynyt varsin hienosti samaa tahtia ikäistensä kanssa. Olen juhlistanut uutista kuohuvalla. Ehkä vähän myös suklaalla. Vatsalääkeresepti alkaa huudella viimeisiään. Tarvitaan uusi resepti. Kerron lääkärille, että käyn töissä, olen kahden lapsen omaishoitaja ja teknisesti kolmaskin lapseni lasketaan erityislapseksi, kiitos epäselvän puheen. Lääkäri kyselee lasten ikiä, ja toteaa ”eihän sua tuo elämä enää pitäisi stressata, etkö sä ole jo tottunut”. Kirjoittaa reseptin, sekä määrää liudan tutkimuksia.

Lähden lääkäristä pöllämystyneenä, kävelen työpaikalleni ja alan miettiä. Pitäisikö minun olla tottunut siihen, että kun Topo herää, emme tiedä mitä päivä pitää sisällään. Päivä voi alkaa iloisesti, Topon ollessa hyvällä tuulella. Päättyen siihen, että miehen kanssa istumme illalla voipuneina sohvalla, huokaillen ääneen ”ei tästä hemmetti tule mitään”. Topon päivän ollessa ehkä jotain muuta, kuin loistava. Sen ollessa hädin tuskin edes tyydyttävä. Olisiko meidän pitänyt tottua siihen, että lääkärin vastaanotolla kuulemme, että uusimmissakaan tutkimuksissa ei ole kaikista kommervenkeistä huolimatta löytynyt syytä poikien oireisiin. Jatkamme siis eloa ja oloa epätietoisuudessa.

Olisiko pitänyt tottua siihen, että kauniina, aurinkoisena, lämpimänä syyspäivänä, Topo istuu puistossa keinussa. Lippalakin ollessa syvällä päässä, hänen pidellen pienillä käsillä silmiään. Meidän vanhempien huutaessa kahdelle muulle veljelle ”nyt pitää mennä, Topolla on pää kipeä”. Olisiko kellon lyödessä kolmea yöllä, Topon ollessa ylhäällä, pitänyt tottua siihen ajatukseen, että tämä voi nyt olla sitten tätä: Yhtä valvomista. Viikkotolkulla putkeen.  Miettien, mistä nyt tuulee: epilepsia, kuun asento, alkava flunssa?

Istun jälleen lääkärin vastaanotolla. Tällä kertaa eri lääkärin. Eri asioissa. Seuralaisina Topo & Sampu. 20 minuutin jälkeen Topolla on mennyt hermo. Hän roikkuu oven rivassa kalpeana, huutaen aina vaan kovempaa. Sampu, jota ovat lääkäritilan lelut jaksaneet kiinnostaa noin puolen tunnin verran, roikkuu sylissäni, toistellen ”minä en jaksa enää, koska me mennään”. Yritän saada Topon huudon katkeamaan, Sampun tyytyväiseksi, samalla käyden lääkärin kanssa läpi oireita, nukkumisia, lääkityksiä ja ylipäänsä arjen tarpeita. Lopulta keskustelemme kaikesta mitä vuosien aikana on tapahtunut. Itku puskee silmäkulmista, vavisuttaen ääntäni. Sanon lääkärille ”vaikka Topolle nyt kävi noin, niin me eletään oikeasti onnellista elämää”. Lausahdus tulee sydämeni syvimmästä sopukasta.

Sille ”mahalääkärille” haluaisin sanoa, että ei, en ole oppinut elämään tätä elämää stressaamatta. En varmasti opikaan. Haluaisin nähdä sen ihmisen joka oppii. Haluaisin tietää, miten oppia kylmettämään sydämen, totuttamaan mielen ja kehon sille, että oma lapsi voi huonosti.  Nyt ja luultavasti aina. Mutta olen oppinut elämään tätä elämää niin, että päällimmäinen ajatus on kuitenkin onnekkuus, onnellisuus ja onni. Siitä mitä olen saanut kokea, siitä missä olen, ja siitä mitä saan olla. Vaikka sitten niiden vatsalääkkeiden avulla, stressin rinnalla.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Surun aikajana

Kuvankaappaus 2016-8-25 kello 16.20.51

Jos minulta olisi kysytty 10 vuotta sitten, että miltä näyttää erityislapsen äiti, olisin osannut kuvailla ja kategorisoida ko. naishenkilön samoin tein:

Elämäntarkoitus: omistautua erityiselle lapselleen. Rauhallinen ihminen, ja jos oikein kauan katsoo, saattaa nähdä hennosti hohtavan sädekehän pään yläpuolella. Habitus: mukava. Mukavan tarkoittaen mukavia vaatteita, ja helppoa kampausta. Koska lapselle omistautumiselta ei vaan ehdi vaatekaupoille, saatikka selailemaan lehdistä syksyn tukkatrendejä. Tämän lisäksi: surullinen. Koska lapsen sairastuminen on yksi suruista suurimpia.

Uskon olleeni viimeisen kymmenen vuoden aikana tätä kaikkea. Noh, miinus se sädekehä. Olen kulkenut matkan siitä, kun makaan sängynpohjalla toivottomana, surullisena, ihan sataprosenttisen varmana siitä, että en naura enää ikinä, toivoen että ikinä ei tulisi uusi aamu, siihen, että hetkellisesti elämän suurimpia murheita on se, että ei löydä itselleen tarpeeksi hyviä perusteluita hankkia kolmansia kalliita tennareita. Kun ne hitsi vie olisivat juuri nyt alennuksessa. Nauraen niin, että naamaan sattuu vielä seuraavana päivänäkin. Murehtien hetkellisesti elämässä eniten lapsen sairauden sijaan sitä, että vyötärön kohdalla on joku hemmetin pelastusrengas, ja piukeiden paitojen sijaan pitää kulkea teltoissa.

Surun aikajanalla olen kymmenessä vuodessa kahlannut pisteestä: olen hukannut itseni lapseni sairauksien keskelle, siihen, että olen oppinut sanomaan triolle: Oy Äiti Ab on muuttanut palveluaikansa 24/7:stä aikavälille 05-22 arkisin, ja 07.30-22 viikonloppuisin. Poikkeustapauksissa aukioloajoista voidaan neuvotella uudelleen.

Surun aikajanalla suurin opetus on ehkä se, että en ole korvamaaton. Ja samalla olen korvaamaton. Minun on siis oikeasti pidettävä itsestäni huolta. Triolle olen se ainoa äiti. Noh, itseasiassa triolle olen: Äiti. Tämä kävi harvinaisen selväksi eräänä elokuisena iltana, Sampun kysyessä tyrmistyneenä ”miksi jotkut äiti sanovat sua Mariksi”, vastauksen saadessa tyypin tyrmistyksen aivan uudelle tasolle. Keskustelun lopputuleman ollen ”heh, no et sä ole mikään Mari, sä olet Äiti”. Sillä mennään. Eli pitää muistaa nauttia elämästä. Ostaa välillä ne kolmannetkin tennarit, ajatuksella ”olen niin ansainnut nämä”. Viettää iltaa ystävien kanssa. Ostaa karkkilakosta huolimatta kotimatkalla säkillinen suklaata, ja illalla sulkeutua makuuhuoneen ovien taakse syömään sitä suklaata, ja katsomaan maratoonin muodossa saippuoita. Vaikka kuinka alhaalta kuuluisi ”mutta isi, kun minä haluan että äiti harjaa hampaat”. Niin ja hitsi vie: pitää urheilla, jotta jaksaa. Koska minun selkäni pitää jaksaa kumarteluja, kun puen Topoa, hänen kantamistaan, kun tilanne niin vaatii. Kropan pitää taipua ihan omanlaisiin akrobaattisiin asentoihin.

Ehkä suurin juttu surun aikajanalla on jos nyt ei hyväksyä, niin ainakin sydämestään oppia elämään elämän realiteettien kanssa. Sen kanssa, että lääketiede ei tunne parannusta kaikkiin sairauksiin. Ei edes apuja kaikkiin sairauksiin. Koska lääketiede ei edes tunne vielä kaikkia sairauksia. Vasta silloin osaa olla aidosti pohjattoman onnellinen, siis niin onnellinen, että hetkeksi sydän salpautuu, Topon tullessa viereen, hymyillessä lempeästi, ja sanoessa ”katso”. Kerta toisensa jälkeen. Kun silloin ei mieti ”niin, sekin voisi puhua, jos kaikki olisi mennyt eri tavalla”, vaan ”voi viisas pikku-ukko, sä sanoit katso”.  Kertoen ulko-ovesta sisään astuvalla miehelle ensimmäisenä ”Topo sanoi katso”. Sen katso-sanan poistaessa hetkellisesti ja hetkessä kaikki maailman murheet.

Surun aikajanalla, kymmenen vuoden jälkeen, tiedän, että se suru on aina läsnä. Yhtenä päivänä se voi hyökätä päälle niin rajuna, että silmiin pyrkivät kyyneleet ja maailma tuntuu kovin raskaalta  paikalta. Mutta useimpina päivinä sen surun  vain ollessa kaveri, jonka tiedät tallustavan vierelläsi tämän polun loppuun saakka. Joinakin päivinä ehkä vähän päällekäyvänä kaverina, mutta useimpina kaverina, joka on avannut silmät sille, että ”katso” osaa olla maailman kaunein sana.

P.S kuvassa poseeraa henkilö josta on vuosien saatossa kuoriutunut: erityisäiti, äiti, puoliso, ystävä, tytär, sisko, kaveri, työkaveri, ärsyttävä naapurin rouva

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

 

Tärkeintä on, että se on terve…

Kuvankaappaus 2016-8-10 kello 20.46.05

Istun työpaikallani palaverissa. Yksi palaveriin osallistujista on juuri jäämässä äitiyslomalle. Hän hehkuu äitiyden onnea. Näyttää kauniilta valkoisessa kesämekossaan. Palaverin lopussa juttelemme raskaudesta. Hän, sekä yksi osallistujista toteavat ”ei sillä ole väliä, tuleeko tyttö, vai poika, tärkeintä on, että se on terve”. Vieressäni istuu erityislapsen äiti. Myhäilemme mukana, kyllä kyllä, juuri näin.

10 vuotta sitten se olin minä, joka istuin palaverissa, en ehkä niin hehkeänä, enkä valkoisessa kesämekossa, mutta suht tukevasti raskaana. Ajatellen täsmälleen samalla tavalla: ei ole väliä, onko se tyttö, vai onko se poika. Tärkeintä on, että se on terve.

Jokunen vuosi takaperin, kolmannen lapsen ilmoittaessa tulostaan osa ystävistämme ja läheisistämme miettivät varmasti, että olisipa se tyttö. Kahden pojan jälkeen osa luultavasti odotti tyttöuutisia, tai odottivat meidän odottavan tyttöuutisia. Me oikeasti toivoimme vain, että olisipa se terve.

Vuosien taittuessa toiveet ovat muuttuneet. Eilen, iltapäivällä, palaverissa istuu kolmen lapsen äiti, joka toivoo eniten maailmassa, että saisivatpa ne voida hyvin. Terve, tai ei; tilanteisiin sopeutuu, uudenlaista elämää oppii elämään. Mutta oman lapsen kärsimystä, kipua, sairautta, huonoa oloa: siihen ei sopeudu. Sitä ei opi kestämään. Lapsen huonovointisuuden sivusta seuraaminen: Se salpauttaa hengityksen, se sattuu sydämeen. Kun et voi suojella sitä kaikkein tärkeintä, auttaa häntä, poistaa kipua… Se vie äidiltä yöunet, se sekoittaa ajatukset, se tekee aurinkoisista päivistä pimeitä. Se vie äidin niin pimeään paikkaan, ettei sellaista voinut edes kuvitella olevan. Se aiheuttaa ahdistusta, paniikki, pakokauhua: Mitä jos tämä ei ikinä mene ohi? Mitä jos hän ei ikinä tule voimaan paremmin? Miten me kestämme? Miten minä kestän? Miten hän kestää?

Kun olen illalla lenkillä, Roope flexin päässä, Elias potkulaudalla, Sampu potkupyörällä, kuunnellen heidän nauruaan, katsoen heidän vauhdin hurmaa aiheuttamaa onnea, olen onnellinen. He voivat hyvin. Juuri nyt, tänään, he voivat hyvin. Tulen kotiin lenkiltä, pussaan nukkumaan menevää Topoa poskelle, laulan hänen lempilaulunsa, kutitan kaulan vierestä, siitä paikasta josta hän kutiaa eniten, kuulen hänen kikattavan: Olen onnellisimmillani. Trio voi hyvin, juuri nyt, juuri tänään, juuri tällä hetkellä: he voivat hyvin.

Sille äidille siinä palaverissa haluan sanoa, että toivon sydämestäni, että se on terve. Mutta jos se ei ole, niin toivon, että se saa voida hyvin. Koska se on kaikkein tärkeintä. Kaiken muun kestää. Kaikki muu kääntyy vaikeuksien kautta päiviin, jossa onnea on: se, että se voi hyvin.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Erilaisten Maailmojen Törmäys

Pojat

Mies on enemmän, kuin hyvin ansaitulla iltavapaalla, katsomassa fudista. Trio pärskii sulassa sovussa kahluualtaassa, Roopen seuratessa sivusta touhuja. Aurinko paistaa, ilmassa tuoksuu kesä ja leikattu nurtsi. Juon jääkahvia pation portailla. Maailmassa kaikki hyvin.

Tilanne ei ollut ihan sama muutamaa tuntia aiemmin. Päätimme miehen kanssa viettää pihapäivän. Pihan perimmäinen nurkka raivataan ja siihen laitetaan komposti. Viereen pari pusikkoa. Suunnitelma vaatii lapiohommia (Sampun ilmoittautuessa innokkaasti apulaiseksi, keltaisen lumilapionsa kanssa), sekä keikan johonkin ”alan liikkeeseen”. Eli puutarhakauppaan.

Kauppareissulle lähdetään täysmiehityksellä, miinus koira. Topon kanssa on ollut niin sanotusti muuten vain-hankalampaa jokusen päivän. Automatkalla osaamme miehen kanssa ounastella, että rähinäksi homma menee siinä vaiheessa, kun Topo tajuaa, että emme ole menossa a) Änkkäri-puistoon b) uimaan. Ounastelemme oikein. Joskin alan liikkeeseen  (pakollisten rähinöiden jälkeen) saavuttuamme, Topo luovuttaa ja toteaa, että paikka saa luvan menetellä paremman puutteessa. Kauppareissu sijoittuu arvosteluasteikolle jonnekin välttävän ja tyydyttävän välimaastoon. Kotimatkalla toteamme miehen kanssa, että nyt alkaa olla keinot vähissä Topon kanssa…

Kas kun Topo vaatisi joko sitä, että asuisimme koko loman-ajan mökillä, tai, että eläisimme orjallisen strukturoitua arkea myös lomalla, jotta paletti pysyisi jotakuinkin kasassa. Kun yhtälöön lisätään kaksi vanhempaa, jotka haaveilevat rauhallisista aamuista (jotka eivät ala kello 04 yöllä)  ja vaikka sellaisesta ylellisyydestä, että yön hulinoiden jälkeen saa päivällä ottaa hetken relasti, sekä kaksi veljeä, jotka lomallaan tekisivät kernaasti muutakin, kuin kävisivät ruokakaupassa ja lähipuistossa, (tai säiden salliessa pikaisilla uimakeikoilla) alkaa yhtälö rakoilla kolmen viikon yhdessä lomailun jälkeen. Pärjäämmekö? Kyllä, arvosana-asteikolla tyydyttävä plussasti. Onko lomailu mukavaa? Ajoittain kyllä. Ajoittain: ei niinkään. Oli aika keksiä kaikkia osapuolia tyydyttävä suunnitelma b.

Tällä kertaa suunnitelma b on luotto lastenhoitajamme, jolla sattui juuri sopivasti olemaan vapaa viikko muista töistä. Tähän mennessä olemme käyttäneet häntä säännöllisesti miehen ja allekirjoittaneen yhteisiin menoihin. Yhteisen menon siis ollessa ihan vaan vaikka kunnon kävelylenkki parin viikon välein. Tähän voinen lisätä, että yleensä sovimme tekevämme kunnon kävelylenkin, mutta päädymme syömään hyvin.

Sanoista tekoihin ja ehdotukset kehiin luottolastenvahdillemme: tulevalle viikolle yksi vanhempien yhteinen vapaa, sekä kaksi pelkkää Topon kaitsemis-keikkaa. Aikataulut saatiin täsmäytettyä enemmän, kuin täydellisesti.

Tämä on ensimmäinen kerta, kun olemme päätyneet ratkaisuun, jossa Topo viettää luottolastenhoitajan kanssa aikaa kotosalla, tehden hänelle sopivia juttuja, miehen ja parivaljakon sinkoillessa lomapäivistä nauttien, lähietäisyydelle päiväretkille. Sydämessä ratkaisu ei tunnu kauhean hyvältä: sitä haluaisi loppuun asti pitää kiinni siitä, että lomalla vietetään aikaa yhdessä. Mutta: loma on myös miehen ja kahden muun veljeksen loma. Joten järki sanoo, että tämä on paras mahdollinen ratkaisu tulevalle, miehen ja trion viimeiselle yhteiselle lomaviikolle.

Näin pieni asia tuntuu mielessä ja ajatuksissa suhteettoman suurelta. Veikkaisin asian johtuvan siitä, että tämä on taas pieni askel siinä luopumistyön loputtoman pitkällä polulla. Polulla, jossa yritetään saada ihanan Topomme niin omanlainen maailmansa sulautumaan meidän muiden arkisempaan maailmaan. Joinakin päivinä onnistumme loistavasti, toisina emme niinkään. Välipäivinä joudumme ottamaan käyttöön apukeinoja, kuten sen luottolastenvahdin. Josta olemme kovin kiitollisia.

Niin ja se pihan nurkka: kyllä, se on valmis. Komposti paikoillaan ja puskat maassa. Eli päivän ohjelma toteutettiin suunnitelmien mukaisesti. Joskus sitä tehdään vähän hampaat irvessä, välillä hyvässä sovussa. Kuten nyt, kun keksimme raahata pihan liukumäen kahluaaltaan äärelle. Se takasi rauhallisen (ja hikisen) pihankunnostushetken allekirjoittaneelle. Sekä mahtavia kesämuistoja triolle. Välillä se erilaisten maailmojen yhteensovittelu ei vaadi vettä, kahluuallasta ja liukumäkeä kummallisempaa ratkaisua.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/