Isot Saappaat

Kuvankaappaus 2016-12-27 kello 17.53.31

Istumme trion kanssa bussissa, matkalla puistoon ja kauppaan. Pari pysäkkiä ennen määränpäätä Sampu nojaa kainalooni ja sanoo ”äiti, sano Eliakselle, että pitää Topoa kädestä kiinni, kun noustaan pois bussista”. Pieni mies huolehtii isommasta veljestään. Annan Eliakselle ohjeet. Juuri ennenkuin bussi kaartaa pysäkille, jossa olemme jäämässä pois, Sampu sanoo hiljaa ”äiti, voitko muistuttaa Eliasta vielä, että pitää Topoa kädestä kiinni. Ettei Topo vaan lähde juoksentelemaan”. Muistutan Eliasta asiasta. Eliaksen ärähtäessä pre-teinimäisellä äänensävyllä ”kyllä kyllä äiti, minä muistan kyllä”.

Vain muutamaa päivää aiemmin olimme ”perintöpuheterapeuttimme” kanssa keskustelleet veljeksistä. Keskustelun ohessa käyneet läpi myös sitä, että kuinka paljon Sampulle pitäisi veljiensä erityisistä piirteistä ja sairauksista kertoa. Mainitsin, että olemme jo Topon kohdalla käyneet keskustelun. Tasolla: ”Topo ei aina ole ihan kuin kaikki muut. Topo ei oikein ymmärrä aina asioita ja välillä hänen on tosi huono olla. Häntä sattuu välillä kovasti päähän. Hän ei osaa pukea itse, siksi häntä pitää auttaa siinä puuhassa. Eikä hän osaa vielä käydä vessassa itse”. Emme ole lähteneet käsittelemään aihetta ”kehitysvamma ja autistiset piirteet, sekä epilepsia lisämausteineen” sen suuremmin, koska Sampu ei asiasta ole sen enempää kysellyt. Puheterapeuttimme komppaa tässä asiassa, todeten, että asioita voi avata lisää sitä mukaa, kun Sampulla herää asiasta kysymyksiä. Toistaiseksi aiempi keskustelumme on riittänyt. Toistaiseksi Eliaksesta ei ole tarvinnut käydä samanmoista keskustelua. Silti: Sampu tuntuu tajuavan isomman isoveljensä ja parhaan kaverinsakin erityisyyden, omalla viisivuotiaan tavallaan.

Kun perheessä kahdella lapsella kolmesta on omat erityisyytensä, ja se normaali tyyppi on kuopus, saa päivittäin tasapainoilla sen asian kanssa, että kuinka paljon kuopukselta kuuluu, tai saa vaatia. Me emme miehen kanssa tiedä ihan tarkalleen, kuinka normaalit viisivuotiaat toimivat.  Se on jotain, jota opimme Sampun kanssa yhdessä. Ihan joka päivä.  Meidän arjessamme on päivittäin selvää, että kuopukselta voi tietyissä asioissa odottaa enemmän, kuin kahdelta isoveljeltä. Hän ymmärtää asioita ja ohjeita paremmin, ja hänellä eivät ylä- ja alakerrat mene sievästi sekaisin. Mutta silti hänellä pitää olla oikeus olla ”vain viisivuotias”. Pikkuveli. Perheen kuopus. Meidän pikku-ukkomme. Tyyppi joka ilmoittaa, että hän syö nyt vain tosi vähän, koska hän on vielä tosi pieni. Ja illan pimetessä ilmoittaa ”äiti, mä haluan sun viereen nukkumaan”. Raahaten sänkyymme peittonsa ja hauvansa, ja komentaen ”laita äiti telkkari kiinni, mä haluan nukkua”.

Puistokeikalla bussista päästiin kunnialla pihalle. Puistossa Sampu oli vain ja ainoastaan pikku-ukko, viisi vuotias, joka ei miettinyt veljensä edesottamuksia hetken vertaa. Antaen Topon huseerata omiaan, keskittyen leikkimään Eliaksen kanssa pingviiniä ja jääkarhua liukumäessä. Juuri noin sen pitää mennäkin. Kotimatkalla auringonlaskun värjätessä talvitaivasta sanon Sampulle ”sun ei tarvitse huolehtia siitä, että pääseekö Topo hyvin bussista ulos. Äiti pitää kyllä huolen siitä. Äiti lupaa. Se on äitin homma”.

Niin Sampu… Äiti lupaa, että teen kaikkeni, että ihanan omalaatuiset veljesi eivät aiheuta sitä, että joudut viisivuotiaana, tai sen jälkeenkään vetämään jalkaasi liian isoja saappaita. Miettimään liian isoja asioita, tai murehtimaan liian suuria murheita. Uskon, että veljesi kasvattavat sinusta omalla erityisellä tavallaan suvaitsevaisen ihmisen, joka ymmärtää erilaisuutta. Niin kovin toivon, että saat elää lapsuuden lapsena, juuri sinulle sopivan kokoisissa kengissä. Pikkuveljenä.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/?fref=ts

Pienet Sanat

Kuvankaappaus 2016-12-7 kello 17.10.33

Olen melko huono leipomaan, surkea pesemään pyykkiä, onneton pitämään huushollia siistinä, avuton organisoija. Olen hirvittävän hyvä unohtamaan asioita (tänään kuopus jäi pois joulukirkkokeikalta: kun äiti ei muistanut…), murehtimaan koko maailman murheita yön pimeinä tunteina, odottamaan, että taivas putoaisi niskaan, syömään ihan liikaa makeaa. Sekä sanomaan: olet rakas…rakastan sua.

Suosikkijuttujani koko maailmassa ovat Sampun ja allekirjoittaneen yhteiset Roopen ulkoilutus-aamulenkit viikonloppuina. Juu, ei todellakaan ole nastaa pukea toppavermettä päälle, puolihämärässä, lauantaiaamuna, kello 08.08. Mutta kun ne toppavermeet on saatu niskaan ja suunnattu takapihan poikki metsään, sekä aloitettu keskustelu yleisestä maailmanmenosta, herra viisi veen kanssa, voi fiilistä kuvailla sana: zen. Kaikki kohdillaan. Ihan oikeasti kaikki on kohdillaan, koska sattumalta, kertaakaan koko syksyn aikana, meidän aamulenkeillä ei ole satanut vettä. Miettikää! Ja me sentäs asumme Suomessa! Parasta lenkeissä on: sanat. Kun viisivuotiaani kertoilee siitä, mitä on leikkinyt parhaan ystävänsä kanssa, bongailee hevosen kavion jälkiä ja ehdottelee eväsretkeä lähitalleille. Ihan parasta on, kun Sampu toteaa vakavana ”äiti on kiva”. Mielestäni maailman paras kommentti. Sampu, haluan sanoa sinulle sen rakastamisjutun lisäksi, että ”Sampu on kiva”.

Vähän rankemman päivän jälkeen Elias kapsahtaa illalla kaulaani ja sanoo surkeana ”äiti, ollaanhan me kavereita”. Ei aina voi jaksaa olla maailman kiltein yksitoistavuotias ja urhein isoveli. Kaupunkireissulla olin katsonut, että Eliaksen silmät räpsyvät, suupielet nykivät ja huulien sävy on ruusunpunaisen sijaan lähempänä kalman-kalpeaa. Kun olo ei ole hyvä, ei jaksa jatkuvalla syötöllä olla kauhean kiva. Elias on saanut kiukuttelumoodin päälleen ja maailmassa kaikki on kroonisesti huonolla tavalla vinksallaan. Mikään ei myöskään riitä; ei pizzeriareissu, ei markkinakojusta ostetut piparit. Kiukuttaa aina vaan. Voin muuten kertoa, että semiuhmainen viisivuotias on aika helposti mukaan houkuteltavissa, mitä tulee tuohon kiukuttelupuoleen. Periaatteessa kaupunkikeikka on hyvä; ilma on ihana, pizzeriassa on hyvää ruokaa, markkinoilla on kiva käydä. Silti keikalta kotiutuu trio: Elias, Sampu & äiti-ihminen, kaikkea muuta, kuin levänneenä. Kotona puuskahdan miehelle: nyt kukaan ei puhu mulle hetkeen ja alahuuleni alkaa väpättää. Duo Tosi-Kiukku säikähtää lievästi: Sampu ryntää syliini pyytämään anteeksi, Eliaksen kompatessa. Iltapusujen ja halien aikana saan hiljaisen kysymyksen ”äiti, ollaanhan me kavereita”. Elias: haluan sanoa sinulle sen rakastamisjutun lisäksi, että ”äiti on aina sun kaveri, jokaisen huonon päivän jälkeenkin”.

Päivä on vähän rankempi: makaronit tippuvat lattialle, puistossa huudatuttaa, iPad tökkii, ruoka ei ole mieleistä, päivä alkaa vähän liian aikaisin. Mietin, että enää 10 tuntia ja Topo on valmista kauraa menemään yöunille. ”enää 10 tuntia”… Nuo tulevat 10 tuntia tuntuvat ajatuksena 10 vuodelta. Topon elämä on ollut yhtä tunteiden, unien, ja ylipäänsä elämän vuoristorataa. ”sitä saa mitä tilaa”- ei todellakaan päde keskimmäisen pikkuherramme elämään. Sirkus tuli kaupunkiin-meininki toteutuu ruokakaupassa, puistossa, bussissa, pihalla, noh; kaikkialla ihmisten ilmoilla liikkuessa. Yhtenä hyvin synkeänä, ohikiitävänä hetkenä käy mielessä ajatus jättää Topo ruokakauppaan. Illalla Topo valvoo yllättäen veljiään myöhempään. Hän istuu vieressäni sohvalla. Mies katsoo meitä ruokapöydän äärestä. Toteaa, että ”se osaa olla niin rasittava. Ja sitten taas niin ihana”. Vie ihan täysin sanat suustani. Juuri sinä hetkenä mietin, että miten kaikki voi muka ajoittain tuntua niin synkeältä ja raskaalta: Topohan on universumin hurmaavin poika. Topo: haluan sanoa sinulle sen rakkausjutun lisäksi, että ”olet universumin hurmaavin poika.  Vaikka välillä hermostun, niin aina ja ikuisesti olet äidille universumin hurmaavin poika”.

Mitä sinä haluaisit sanoa omalle lapsellesi?

Kerro se kommenttina tähän kirjoitukseen, sähköpostilla osoitteeseen: Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen. tai kommenttina https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/  Tarkoituksena on kerätä tärkeät lauseet yhteen, muistuttaa yhdessä pienten sanojen tärkeydestä. Vaikkapa siitä, että lapsi on kiva, aina kaveri ja universumin hurmaavin.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Ainutlaatuinen, mutta ei tasavertainen

Suomen perustuslain mukaan ketään ei saa asettaa eriarvoiseen asemaan esimerkiksi vamman tai sairauden vuoksi. Laissa potilaan asemasta ja oikeuksista todetaan, että potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan ja potilaalla on oikeus hänen terveydentilaansa edellyttävään terveyden- ja sairaanhoitoon. Tämä ei kuitenkaan aina toteudu Suomen terveydenhuollossa.

 

Kuva: Liisa Huima

Kuva: Liisa Huima

Haastattelemamme pienen kehitysvammaisen tytön äiti kertoi joutuneensa kamppailemaan tyttärensä oikeuksien puolesta lääkäreitä vastaan. Vuonna 2016 syntyneelle tytölle annettiin elinaikaa vain kaksi viikkoa, jolloin lääkärit myös asettivat lapselle elvytyskiellon vanhempia kuulematta. Asiasta vain ilmoitettiin. Myöhemmin vanhemmat saivat kuulla, että tilanteessa oli toimittu lainvastaisesti ja he vaativat päästä keskustelemaan ylemmän tahon kanssa. Neuvottelussa oli kuitenkin läsnä vain lääkäri, eikä keskustelu vienyt asiaa eteenpäin. Lääkärit kieltäytyivät myös tekemästä tyttärelle sydänkontrolleja vedoten siihen, että muidenkin sydänpotilaiden kontrolleja tehdään vasta 1-3 vuoden iässä. Tytär pääsi kuitenkin kontrolleihin, kun perhe liioitteli hänen oireitaan. Myöhemmin kardiologi kertoi, että lapsen sydän olisi kuulunut ultrata jo 2kk iässä.

Tyttären elvytyskielto poistettiin vasta useiden pyyntöjen jälkeen. Äiti koki, että elvytyskielto vaikeutti suuresti hoidon saamista. Perhe näkee raskaana asiana sen, ettei lääkäreihin voi enää luottaa. Äiti myös kokee, että se aika, joka tulisi käyttää tyttären hoitamiseen, meneekin tällä hetkellä tämän oikeuksien puolesta taisteluun. Nykyisin äiti pitää myös blogia, jossa hän kertoo tyttärensä elämästä. Vinkkinä muille vanhemmille haastattelemamme äiti neuvoo kaikkia tekemään hoitotahdon ja hakemaan vertaistukea Facebookin keskusteluryhmistä, joista hän kokee saaneen suurta apua.

Iltalehti uutisoi 28.11.2016 ranskalaisesta perheestä, joka oli joutunut käymään oikeutta lapsensa hoidosta. 1-vuotias tyttölapsi oli vaivutettu lääketieteelliseen koomaan hänen saatuaan keskushermoston kimppuun hyökkäävän enterovirustartunnan. Kahden kuukauden hoidon jälkeen lääkärit olisivat halunneet sammuttaa elintoimintoja ylläpitävät laitteet, mikä olisi tarkoittanut tytön menehtymistä.  Oikeus kuitenkin päätti, että hoitoja oli jatkettava vielä kaksi kuukautta. Vain 10 päivää oikeuden päätöksen jälkeen tyttö heräsi koomasta ja avasi silmänsä.

Vuonna 2006 aikakausikirja Duodecimissa julkaistiin dosentti Tuula Lönnqvistin artikkelin, jossa hän toi selvästi esiin kantansa vaikeasti vammaisten lasten sairaanhoidosta: ”Kun diagnoosi vaikeasta vammaisuudesta tai vaikeasta etenevästä sairaudesta on varmentunut, hoidosta vastaavan erikoislääkärin pitäisi mielestäni puhua vanhemmille siitä, että lapsi ei kuulu tehohoidon piiriin ja että häntä ei tule elvyttää eikä kytkeä respiraattoriin”. Lönnqvistin mielestä vaikeasti kehitysvammaisten kohdalla tehohoidosta kieltäytyminen on pahan välttämistä. Kansanedustaja Ulla Anttila tarttui kuitenkin Lönnqvistin näkemykseen ja esitti asiasta kirjallisen kysymyksen eduskunnassa. Kysymyksessään Anttila toi esille Lönnqvistin linjausten olevan lainvastaisia ja vaatikin hallitusta ottamaan selvää, toteutuuko kyseinen hoitokäytäntö HYKS:n lasten- ja nuorten sairaalassa. Myös arkkiatri Risto Pelkonen (2007) painotti tehohoitoyhdistykselle pitämässään puheessa, että vakavasti kehitysvammaiset lapset ovat ainutlaatuisia persoonia, eikä heitä koskevia hoitopäätöksiä voi tehdä yleisluontoisten ohjeiden perusteella.

Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry teki vuonna 2007 aiheesta kantelun eduskunnan oikeusasiamies Riitta-Leena Pauniolle. Jaatisen mukaan HYKS Lasten ja nuorten sairaalassa on tavallista elämäänsä eläville kehitysvammaisille lapsille tehty DNR-päätöksiä (do not resuscitate, suom. ei elvytetä) vastoin vanhempien tahtoa. Lisäksi lapsilta oli rajattu muitakin hoitoja: ”infektioita ei hoideta”, ”ei iv-nesteitä”, ”ei iv-antibiootteja”, ”ei monitorointia”, ”ei lisähappea”. Jaatinen ry arvosteli kantelussaan myös koko HUS:lle suunnattua johtajaylilääkärin ohjetta, jossa sanottiin, etteivät esimerkiksi vaikeasti kehitysvammaiset yleensä kuulu tehohoidon piiriin. Vuonna 2009 Paunio antoi HUS:lle huomautuksen ja totesi ohjeistuksen olleen perustuslain ja potilaslain vastainen. Lisäksi Paunio totesi vanhempien tietämättä lapsille tehtyjen hoidon rajaamisten olleen menettelyiltään lainvastaisia.

Maaret Hilden-Rantala (2016) on tutkinut aihetta pro gradu -tutkielmassaan Vammaisen lapsen hoidon rajaaminen. Lääkärin ja vammaisen lapsen perheen kohtaamisen mallit. Hilden-Rantala haastatteli seitsemää vammaisen lapsen vanhempaa, joiden lapsille oli tehty hoidonrajauksia. Hilden-Rantalan oli tarkoitus selvittää tutkimuksessaan, että onko lapsen vammaisuudella vaikutuksia hoidon rajaamiseen. Hän kuitenkin totesi kysymyksen olleen tutkimuksellisesti liian itsestään selvä, sillä kaikkien vanhempien mielestä lapsen vammaisuudella oli ollut erittäin suuri merkitys. Hilden-Rantalan tutkimuksessa nousi keskeisimmäksi tutkimuskysymykseksi vanhempien ja lääkärin kohtaamisen vuorovaikutuksen haasteellisuus. Hilden-Rantala mm. toteaa tutkimuksessaan, että kaikki haastateltavat vanhemmat kokivat olleensa tilanteessa, jossa heidät oli ohitettu lapsen vanhempana ja asiantuntijana.

Kuka voi sanoa, etteikö kehitysvammainen ihminen voisi elää hyvää elämää? Suvi Häyrinen on toteuttanut Facebookissa Ainutlaatuiset-valokuvaprojektin, joka sisältää valokuvia erityislapsista lyhyen tarinan kera. Kuvat ja tarinat kertovat kauniilla, sekä koskettavalla tavalla erityislasten elämän suurista ja pienistä ja iloista.

Itsestään selvinä pidetyt asiat näyttävät unohtuvan nyky-yhteiskunnassa. Jokaisella ihmisellä, niin lapsella kuin vanhuksella, vammaisella tai vammattomalla, sairaalla tai terveellä on oikeus elämään. Jokainen ihminen on tärkeä ja ainutlaatuinen, mikä meidän kaikkien tulee muistaa.

Syksyllä 2016 Facebookiin on perustettu salainen ryhmä, jossa voi jakaa tietoa ja vertaistukea lapsille tehtäviin hoidonrajoituksiin liittyen. Mikäli sinulla on omakohtaista kokemusta asiasta ja haluaisit liittyä ryhmään, ota rohkeasti yhteyttä Jaatiseen: Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen..

Laurean 1. vuoden sosionomiopiskelijat:

Anni Ritala, Camilla Packalen, Karoliina Sorvari, Kiia Rintala ja Mira Puronheimo

P.S. Saitko tästä blogitekstistä uutta tietoa? Kysymykseen voit vastata klikkaamalla tätä.

EI NY, ÄLÄ NY SARI

Olemme eläneet pienessä kunnassa, jota vaivaa ”pienen kunnan syndrooma”. Sitä vahvisti se, että edellisen vaikeavammaisen ja pitkäaikaissairaan lapsen ja meidän erityislapsemme syntymisen välissä oli monia elettyjä vuosia välissä. Eli tarkoitan tällä sitä, ettei palveluja ollut eikä niitä oltu valmiita järjestämään, enkä niitä osannut edes pyytääkään. Ja jos jossakin kuntoutuksessa olin jotain kuullut, jonka esitin kotiuduttuamme sosiaalihuollon henkilöstölle, niin vastaus oli, että ”ei ny, älä ny Sari”. Ja tuoreena erityislapsen äitinä asian yleensä jätin sitten tuohon.

sarin_kuva

Yhden pojan palvelut koottuna yhteen tauluun.

Keskussairaalassamme 16 vuoden aikana kaikki, siis ihan kaikki sujui mallikkaasti. Vaikea/syvä kehitysvamma. Vaikeahoitoinen epilepsia. Raajojen virheasennot ja neliraajahervottomuutta. Lonkkaluksaatiot. Hamstring-kireydet nivusissa ja polvitaipeissa. Rintarangan skolioosi. Lantion seudun ja polven rasitusmurtumat. Osteoroporoosi. Kuulovamma. Näkövamma. Hermovaurio. Infektioastma. Vesirokko keuhkoissa. Veren hyytymishäiriö. Helmiäiskasvaimen leikkaus kaksi kertaa. Reisiluunpään muotoilua. Lukuisat keuhkokuumeet ja muut keuhkoinfektiot. Ravitsemusavanne. Piilokivekset. Suolen toimimattomuus. Lukuisat korvatulehdukset, vuotavat reikäiset korvat, lukuisat putkitukset. Syömättömyys. Ravitsemus. Liikkumattomuus. Puhumattomuus ja kommunikointikyvyn puute. Veren hyytymishäiriö. Siis täysin autettava ja huollettava ympäri vuorokauden. Apuvälineet. Lääkkeet. Terapiat. Kuntoutukset. TikoTeekki. Ainainen tienpäällä reissaaminen. Eri palaverit eri ihmisten kanssa. Kuntoutussuunnitelmat, palvelusuunnitelmat, ehot, hojksit. Ohjaukset kotona ja koulussa jne. Ja tässä tuoksinnassa on tullut myös tutuksi Tays ja Hyks, niin ja kuoleman porttejakin on kolkuteltu. Mutta, ennen kaikkea, jos jotain asiaa on ollut, eikun puhelin käteen ja soittamaan, niin vastauksen on saanut vuorokauden sisällä. Siinä oli ja on asennetta!

Tultuamme maagiseen varhennettuun oppivelvollisuusikään totesimme, että alueellamme oli joskus joku viisas tehnyt sellaisen päätöksen, että kuntoutussuunnitelman teko siirtyy erityisneuvolaan, ja siitäkös ilo repesi. Tänä päivänäkin mietin ja ihmettelen, että miksi? Koska lapsellani oleva kehitysvammadiagnoosi peittyi eri hoidettavien vammojen ja sairauksien alle, ja tätä osaamista ja tuntemista ei erityisneuvolassa ollut. Tämä johti siihen, että äireen piti jakaantua kahtaalleen. Kerran vuodessa saimme kutsun erityisneuvolaan, jossa oli joka kerta uusia asiantuntijoita, joille sain kertoa tarinamme uudelleen ja uudelleen, ja aina saimme kuulla, ettei kentällä olevien terapeuttien lausunnot ole tavoittaneet heitä jne. Vanha kuntoutussuunnitelma kerkisi mennä umpeen, kentällä olevat terapeutit hoputtivat, etteivät voi odottaa ja ottavat uudet asiakkaat tilalle jne. Mutta Kelaa on kiittäminen myös näiden 16 vuoden aikana. Hylkäyksiä ei ole tullut, päinvastoin olen saanut kiitosta lomakkeiden asiallisesta täyttämisestä, ajoissa asialla olosta jne. Jopa parikin kertaa, kun erityisneuvola ei ole lausuntojaan saanut tehdyksi, Kela on tehnyt omatahtoisesti erillispäätöksen terapioista, kun ovat katsoneet lapseni tarvitsevan yhtäjaksoista terapiaa. Samoin koulumaailmassa oli vuosikymmenten takainen tapa, ettei vammainen lapsi kuulunut oman kunnan koulutoimen ja oman ikäluokkansa piiriin, hänet oli erotettava sieltä lastensuojelulla uhaaten kymmenien kilometrien päähän poissa silmistä, poissa mielestä -mentaliteetilla.

Matkamme varrella olemme tavanneet lukuisia eri alan lääkäreitä, sairaanhoitajia, kuntoutusohjaajia ja terapeutteja. Avokuntoutuslaitoksia. Takseja ja ambulanssikuskeja. Kelan ja sosiaalihuollon virkailijoita. Apteekin henkilökuntaa. Seurakunnan väkeä. Eri vammais- ja potilasjärjestöjen ihmisiä. Hoiva-ala palveluja tuottavia yksityisyrittäjiä. Päiväkodin henkilökuntaa. Erityiskouluja henkilökuntineen. Ja presidentinkin olemme tavanneet.

Palatakseni kirjoittamaani otsikkoon alkuvuosina, kun erityislapsen elämää oli eletty muutama vuosi, siinä oppi väkisinkin huomioimaan kaikenmoista. Mm. muuttamaan omia asenteitaan ja ennen kaikkea ajattelemaan asioita useammasta eri näkökulmasta.

Minulle syntyi seuraavanlainen visio joka mielestäni pikku muutoksin sopii toteutettavaksi kaikenikäisille ihmisille jotka ovat saaneet jonkin diagnoosin ja tarvitsevat kotiuduttuaan toisen ihmisen huolenpitoa ja hoivaa. Mutta, käytän tässä esimerkkinä lasta.

Diagnoosin saatua sairaalasta huoltajat saavat monenlaista ohjausta sairaalan henkilökunnalta – mm. lääkäriltä, hoitajilta, kuntoutusohjaajalta, terapeuteilta ja sosiaalityöntekijältä. Kun kotiutus tapahtuu, pitäisi lähteä kehittämään kotona pärjäämisen mahdollisuuksia. Sairaalasta joku edellä mainitsemani henkilö olisi koonnut ”tiimin”,  johon kuuluu sairaalan joku ammattihenkilö sekä asuinkunnan sosiaalityöntekijä ja esim. terveydenhoitaja. Lähdetään kartoittamaan kodin tarpeita ja kehittämään mahdollista verkostoa. Löytyykö sukulaisista tai naapurista henkilöitä, jotka uskaltaisivat ottaa vastuun hoidettavasta tai hoidettavan muista perheenjäsenistä, esim. sisaruksista? Ja jos näitä ei löydy, niin sitten asia siirtyy sosiaalihuollon ratkaistavaksi.

Kun verkosto on löytynyt sairaan ja tai vammaisen lapsen ympärille tällöin nimetty ”tiimi” oheistaa ja opastaa verkoston tämän perheen tarpeille, joka takaa huoltajille vapaa- ja lepohetkiä sekä lapsen mahdollisille sisaruksille mahdollisuuden osallistua kodin ulkopuolisiin sosiaalisiin tapahtumiin varsinkin, jos vanhemmilla menee kaikki aika erityislapsen hoivaamiseen.

Kun erityislapsi kasvaa, samalla myös tämä ”tiimi” muuttuisi. Kun tullaan päiväkoti-ikään, esikouluikään, kouluikään jne., aina vanhemmasta päästä tiimiä joku jää pois ja tilalle tulee uusi sen hetken/ajan asiantuntija. Mutta sosiaalityöntekijä ja terveydenhoitaja pysyvät aina mukana. Terveydenhoitaja vie lapsen terveystiedot neuvolan kautta terveyskeskukseen ja kouluterveydenhuoltoon ihan siitäkin syystä, että nämä tiedot pakkaa kuntatasolta jäädä pois jos lapsi on intensiivisesti keskussairaalan asiakas/hoidettava. Sosiaalityöntekijä olisi aina askeleen edellä esim. vammaispalvelujen tarpeesta perheessä, eli tällöin vanhemmilta jäisi rautalangan vääntäminen asuinkuntansa byrokratiassa pois, eikä tarvitsisi hommata lakikirjaa. Tällöin mahdolliset yksilölliset palvelut olisivat heti saatavilla, kun niitä tarvitaan.

Niin, siis tälläistä ”tiimiä” ehdotin perustettavaksi kuntaamme. Tämä olisi ollut ennaltaehkäisevää työtä kokonaisvaltaisesti erityislapsen perheen jaksamiseen. Tämä olisi edesauttanut matalan kynnyksen toimintaa ja vähentänyt luukuttamista. Tämä olisi..mielestäni..helpottanut kaikkien osapuolten toimintaa, elämää, palvelujen suunnittelua ja kehittämistä ja varsinkin, kun oli pienestä kunnasta kysymys. Mutta, ketään virkamiestä ja päättäjää ei asia kiinnostanut, vastaus oli tuo otsikkoni eli : Ei ny, älä ny Sari!

Sari Riskumäki Omaishoitaja

Erityisiä Ihmisiä

Topias

Laatikoita siivotessa tuli vastaan valokuva. Päiväkotikuva Toposta. Koska mieli on armollinen, tai sitten eräällä on hieman huono muisti, en osaa sanoa kuinka vanha Topo on kuvassa. Villi veikkaus on 4-6 vuoden ikäinen. Hän hymyilee kuvassa. Kuvaa katsoessa alkoi itseäkin hymyilyttämään, mikä söpöliini! (äiti-ihmisen puolueeton mielipide…). Sitten muistin miksi Topo hymyilee…

Poikien erityisyyden myötä olemme kohdanneet elämässämme hyvin erityisiä ihmisiä. Ensimmäinen kosketukseni vammaispalveluun oli aivan mieletön. Mietin mielessäni, että miksi muut vanhemmat napisevat, kun on niin hankalaa. Siis meillähän kaikki sujuu, kuin tanssi. Ensimmäinen ”vammaispalvelutätimme” oli ihana täti-ihminen. Joka jaksoi kuunnella, neuvoa, auttaa ja oli tavoitettavissa. Vuosia, ja muutamaa muuta ”vammaispalvelutätiä” myöhemmin aloin ymmärtää, miksi välillä vammaispalveluita kritisöidään. Ei se ole aina niin helppoa. Olen vuosien myötä oppinut taistelemaan, tappelemaan, ja olemaan liian tiukkis. En ikinä unohda meidän ensimmäistä vammaispalvelutätiämme. Oli ilahduttavaa huomata, että mekin olemme jääneet hänen mieleensä. Törmäsimme toisiimme vuosia asiakassuhteen päättymisen jälkeen. Sain jättimäisen halauksen ja iloisen kysymyksen ”poikien äiti, mitä teille kuuluu? Olen ajatellut teitä. Minulle jäät aina muistoihin poikien äitinä”.

Poikien päiväkotiryhmän ihania tätejä emme tule unohtamaan koskaan. Katraamme on saanut olla heidän hellässä huomassaan yksi toisensa jälkeen. Päiväkodin tädit ovat olleet elämässämme jo pian kahdeksan vuoden ajan. Kun huomaan työpaikalla, että sateenvarjo on hukassa ja laitan päiväkotiin viestiä ”sateenvarjo taisi jäädä teille, laitatteko sen Sampun reppuun. Ihme etten ole hukannut vielä yhtään lapsistani”, saan kannustavan vastauksen ”sateenvarjo repussa. Päiväkodille jäänyttä omaisuutta ei lasketa hukatuksi”. He ovat istuneet palavereissa Lastenlinnassa vakuuttamassa lääkäripataljoonalle, että oikeasti Topon elämä on todella rankkaa, ja hän voi todella huonosti. Kun me vanhemmat olimme uupumuksen partaalla ja tarvitsimme vähän lisätsemppausta, jotta osaisimme tarpeeksi ponnekkaasti saada sanotuksi, että Topon kanssa tarttis tehdä nyt jotain. Kun Topo lähti kouluun häntä muistettiin päiväkodin mehuhetkessä omalla ruusulla, sekä pullalla. Hän kun ei jaksanut osallistua isoon kevätjuhlaan, jossa muita eskarilaisia muistettiin ruusuin. Mehuhetken ajan Topo pötkötti tyytyväisenä, ruusu vieressään, pullaa syöden, päiväkodin tätien kahvihuoneessa. Äitiä vähän itketti. Siinä se on: tuleva koululainen. Meidän pikku buddha, eskariruusun kanssa. Ajatus siitä, että ehkä tämän kevään jälkeen joudumme jättämään hyvästit tädeille, surettaa. Se on vissi, että miehen, minun ja poikien sydämiin tädit jäävät asumaan ikuisiksi ajoiksi.

Niin ja se valokuva… Tuskailin joskus ”meidän puheterapeutillemme” (puheterapeutti, joka on ollut jonkun pojistamme pute viimeiset kahdeksan vuotta), ennen päiväkotikuvausta, että mitä iloa Topoa on edes kuvauttaa. Hän on näyttänyt joka ainoassa ryhmä- ja yksilökuvassa niin surkealta ja itkuiselta, että itselle tulee vain paha mieli. Tämä puteista paras oli päättänyt, että nyt siitä pojasta hommataan hymyilevä kuva, vaikka millä ilveellä. Käyttäen puheterapia-ajastaan osan siihen, että viihdytti kuvausvuorossa ollutta Topoa iPadilla. Saaden ainakin hetkellisesti pojan kasvoille hymyistä suloisimman. Tämän puteista parhaimman saamme toivottavasti pitää kuvioissa vielä puolentoista vuoden ajan, kunnes Sampun koulutaival alkaa. En uskalla ajatellakaan vielä luopumisen tuskan määrää, kun sitten joskus koittaa aika, kun istumme alas tekemään sitä vihonviimeistä yhteenvetoa. Mutta hänkin jää sydämiimme. Ja jääkaapin oveen jää se päiväkotikuva, jossa Topo hymyilee.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Kolme Kaurista

Kuvankaappaus 2016-11-20 kello 12.57.13

Roopen kanssa tallatessa lähitienoot ovat tullee harvinaisen tutuksi. Samoin, kuin lähitienoon eläimistö: pitäen sisällään tietenkin lähitienoon koirakaverit. Sekä ne villimmät eläimet. Kesän taittuessa syksyyn, sain Eliaksesta ja Sampusta seuraa monen monelle lenkille, houkutuksena: kauriit! Kaksikko oli luotettavilta tahoilta (äiti-äiti-äiti) kuullut, että sellaisiin saattaa iltalenkkien tiimellyksessä törmätä…

Välillä on viikkoja, kun tuntuu, että mistään ei oikein tule mitään. Langat eivät pysy käsissä, vaikka kuinka yrittää. Tämä on ollut todellakin sellainen viikko. Vaikka mitään järisyttävää (lukuunottamatta yhtä liukastumista ja siitä seurannutta pikaista ensiapukeikkaa, jota en edes laske hirvittävän järisyttäväksi) ei ole tapahtunut, olen rypenyt pohjamudissa.

Asioiden pitäisi periaatteessa olla hyvin: Olimme Sampun kanssa (vaihteeksi) Linnassa tekemässä tehtäviä. Ne menivät hyvin. Palaute oli hienoa. Topo oli tilapäishoidossa ja siellä meni todella hyvin. Eliaksen yöt ovat jossain määrin rauhoittuneet viimeisimmän epilepsialääketitrauksen jälkeen. Vastaanotin opiskelupaikan, kirjoitin työhakemuksen, sain kutsun videohaastatteluun, tein videohaastattelun ja sain kutsun työpaikan toisella haastattelukierrokselle. Vietin kympin aamupäivän syöden ja kuohuvaa, kahvia ja appelsiinimehua särpien, ystävän kanssa.

Silti olen stressannut asioita, niin että rintaan sattuu. Siis ihan oikeasti rintaan sattuu. Kaikkein typerintä tässä ehkä on se, että olen stressannut asioita, joita ei todellakaan pitäisi tässä maailmassa stressata. Kuten:

- Työpaikkaa. Jossa siis työskentelen enää neljä viikkoa. Kuinka fiksua stressaamista? Skaalalla nollasta yhteen jossain älyttömän typerää-hujakoilla

- Pyykinpesua. KYLLÄ! Oikeasti! Sitä että vihaan pyykinpesua, en halua ”harrastaa” sitä joka ilta. Mutta tässä huushollissa kylppäreiden siisteyden kannalta jokailtainen pesutoimenpide olisi suotavaa.

- Olen stressannut sitä, että painan noin neljä kiloa enemmän, kuin kaksi vuotta sitten: oksennustaudin jälkeen…

- Olen kruunannut itseni maailman huonoimmaksi äidiksi, koska: Korppi. Ja en pelaa poikien kanssa joka ilta. Kirjojakin luen mieluiten sellaisia, joissa on noin 24 harvakseltaan kirjoitettua sivua

- Olen tuskastellut miehelle siivotonta kotia. Miehen todetessa, että a) ei täällä niin pahalta näytä b) sellaista se on: koska kolme poikaa ja koira.

Eräänä iltana, ollessani Roopen kanssa iltalenkillä, sain päälle ennen näkemättömän stressivaihteen. Saatoin tirauttaa pari ”että ottaa pannuun”-kyyneltä. Johtuen siitä, että oli noh, ne työhuolet. Ja sitten hävetti, kun työviikko meni plörinäksi a) omien koulujuttujen b) Sampun Linnakeikkojen c) meidän yleisen elämän vuoksi. Sen lisäksi harmitti se, että en ole viime aikoina (lue koskaan…) urheillut viisi kertaa viikossa, pyykitkin odotti koneessa pesua. Tuolla hetkellä kannoin syyllisyyttä kaikesta tässä maailmassa. Mietin hetkellisesti, että miksi jaksaa aina vain hymyillä, tsempata, porskuttaa eteenpäin. Koska elämässä sattuu liukuhihnalla kaikkea ikävää, johon et itse voi vaikuttaa. Pitäisi vain pukeutua verkkareihin ja jäädä kotiin murehtimaan: elämää.

Tuolla sekunnilla, kun olin päässyt niin lähelle pohjamutia, kuin suinkin mahdollista, kuului metsästä rysähdys. Ja siitä, aivan Roopen ja minun edestä, metsätien yli, pimeässä illassa, loikki kolme metsäkaurista. Kauniisti peräkanaa. Silloin tajusin: että jaksan, koska: pojat. Perhe. Meidän poppoo. Kauriit tulivat antamaan meille merkit. Minulle merkin: lopeta se rypeminen emäntä!

Sain aivan uudenlaista puhtia iltalenkkiin, riensin kotiin kertomaan kauriista miehelle ja pojille. Kerrankin mies ei pitänyt merkkejäni maailman luokan huuhaana, vaan oli samaa mieltä asiasta: kolme kaurista olivat merkki, siitä että kyllä se siitä… Huonon viikon jälkeen tulee parempi sellainen.

Tänään lähdemme Eetun, Sampun ja Roopen kanssa illalla katsomaan, näkyisikö niitä kauriita siellä samoilla kulmilla. Uskon, että saan kauriiden avulla kiristettyä halutessani itselleni lenkkiseuraa melko monena tulevana iltana.

Mitä tulee stressiin:

- pyykkikone pyörii, puhdasta pyykkiä pitäisi kaapittaa. Tajusin, että kyllähän mieskin auttaa, kun vaan tajuaa pyytää… Jokatapauksessa vihaan yhä puuhaa.

- Stressaan yhä sitä työtä, joka loppuu aivan pian. Niin että ajoittain rintaan sattuu. Stressaaminen on typerää! Tajuan asian ja toivon, että sitten neljän viikon kuluttua, viimeistään, kivi vierähtää sydämeltä. Alistun siihen, että seuraavat neljä viikkoa: luultavasti jatkan stressaamista.

- Olemme pelanneet Sampun kanssa joka ilta pingviinipeliä ja lukeneet Eliaksen kanssa lyhyitä kirjoja. (niitä joissa on max 24 sivua harvakseltaan kirjoitettua tekstiä). #korppi

- Stresssaan sitä neljää kiloa. Mutta hei; olen nainen ja kai tämä jotenkin kuuluu siihen naispakettiin

- Ensi viikolla ei pitäisi olla yhtään Linna-arviota, joten ehkä työviikkokin on vähän kokonaisempi. Noh, lukuunottamatta yhtä työhaastattelua… Mutta sehän on oikeasti vain positiivinen ongelma.

- Yritän ajatella zenmäisesti jotenkin tyyliin ”sotkuisessa kodissa asuu onnellinen perhe”. En ole ihan päässyt vielä ajatuksen ytimeen, mutta ehkä pikkuhiljaa?

 https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Kirje Eliakselle

 

Kuvankaappaus 2016-11-8 kello 18.14.38

Rakas Elias,

Toivon ja itseasiassa uskon, että jonakin päivänä osaat itse lukea tämän tekstin.

Melko tasan 11 vuotta sitten sinä teit minusta äidin. Synnyit yhdeksän (pitkää) päivää lasketun ajan jälkeen. Olit maailman helpoin vauva. Nukuit hyvin, kasvoit hyvin, olit tyytyväinen, koko suvun silmäterä. Olin aivan hullaantunut sinusta, ja äitiydestä.

Kun oli aika siirtyä maitolinjalta oikeiden ruokien maailmaan, kohtasimme ensimmäiset isommat haasteet. Ruoka ei maistunut. Ei ikinä. Lounastuntikäsitteestä tuli, noh: lounastunti. Me istuimme tunnin ruokapöydän ääressä, viisi kertaa päivässä. Stressasin, olin vihainen, olin surullinen: miten syöminen voi olla näin vaikeaa. Silloin, jos olisin tiennyt, miten reippaasti syöt tänä päivänä kaikkea, jota eteesi lautaselle laitetaan, olisin voinut huokaista helpotuksesta. Nyt ruokaongelmat ova yksi elämässäsi ylitetty ja ohitettu hidaste.

Syömisen lisäksi alkoi äidin elämään hiipiä pikkuhiljaa muutakin pohdittavaa: miksi kävely antaa odotuttaa itseään? Mikset osaa juoda nokkamukista, kun sen homman taitavat jo monet paljon pienemmätkin tyypit. Olenko tehnyt jotain äitinä liikaa, liian vähän, tai jättänyt jopa tekemättä kokonaan. Olenko minä pilannut minun täydellisen vauvani?

Kun oli vasta vauva, sait riesaksesi epilepsian. Ensimmäiset pari vuotta eilmme ihan hyvässä yhteisymmärryksessä sairautesi kanssa; sinä sait lääkkeet aamuin ja illoin, kohtaukset ymmärsivät enimmäkseen jättää sinut rauhaan. Kunnes… Kun olit kaksi ja puoli vuotias, kuumeen yhteydessä pienet kätesi ja jalkasi alkoivat nykiä. Siitä päivästä alkoi uudenlainen ajanjakso elämässämme.

Onneksi puheistasi päätellen, sairaalareissuista, joita on takana monia, ei ole jäänyt ikäviä muistoja. Muistelet enimmäkseen sitä, kun sait sairaalasta Angry Birdsin ja miten sairaalassa sai katsella niin paljon Tuomas Veturi dvd:tä, kun vain halusi. Lukuunottamatta aivan pahimpia aikoja ja hieman vääriä lääkekokeiluja, olit melkeinpä liiankin helppo potilas.

Yhdellä niistä monista sairaalareissuista meille vanhemmillesi kerrottiin, että sinulla on kehitysvamma. Olin tuon reissun jälkeen hetken aikaa hirvittävän surullinen. Siksi, että tiesin, että ainakin jollain asteella diagnoosi tulisi muuttamaan elämäsi suunnan. Surin kovasti myös sitä, että minun esikoisellani on kehitysvamma. Kunnes lopulta, onneksi, ymmärsin, että minun
rakas Elias, oma esikoiseni, on ihan sama poika, kuin aiemminkin. Kaikin puolin erityinen lapsi.

Nyt olet tosiaan jo paria päivää vajaa 11 vuoden ikäinen. Opettelet kirjoittamista ja lempiaineesi on matematiikka. Sinulla on kaksi pikkuveljeä, sekä musta pieni koira, jonka nimi on Roope. Rakastat yhä Tuomas Vetureita, ja niitä löytyy jälleen toivomuslistalta. Olet kutsunut syntymäpäivillesi neljä parasta ystävääsi. Olemme tilanneet juhliin suklaakakkua ja sen lisäksi tarjoilemme ranskalaisia; koska rakastat eniten maailmassa suklaata ja ranskalaisia.

SInun elämäsi ei ole aina ollut ollenkaan niin helppoa, kuin äitinäsi olisin toivonut. Mutta ikinä et ole valittanut turhasta. Olet supermies-idolini. Sinulla on maailman kultaisin sydän. Juuri viime viikolla bongasin sinut karkkihyllyjen luota lauantaikarkkeja ostamassa, kädessäsi iso suklaalevy. Kun huomautin, että noin isoja karkkeja ei voi ostaa, katsoit minua, kasvoillesi levisi hymy ja sanoit ”mutta äiti, tämä on sinulle, kun sinä tykkäät tästä”.

Olet maailman paras isoveli. Ihan oikeasti. Olisin pienenä tyttönä antanut lempinukkeni tuollaisesta veljestä. Kyllä: osaat ottaa yhteen, riidellä ääneen, varastaa salaa ipadin, mutta enimmäkseen olet yksinkertaisesti vain isoveljistä paras. Pidät huolta, pidät puolia, ja muistat joka päivä näyttää veljillesi, miten tärkeitä he sinulle ovat. Muistat kertoa uudelle lääkärille, että sinulla on pikkuveljet: Sampu ja Topias. Sekä pieni musta koira, jonka nimi on Roope.

Luulen, että sinusta tulee isona joko eläinten- tai lastenhoitaja. Tai sitten hieroja. Koska olet ilmiömäinen pienten lasten, ja eläinten kanssa. Hieroja siksi, että sinulla on taikakädet. Kun pötkötän työpäivän jälkeen hetken pitkälläni, tule usein hieromaan otsaani tai hartioitani. Kysyt ”helpottaako äiti” ja vastaan aina ”kyllä, tuntuu tosi hyvältä. Sulla on Eetu taikakädet”. Kun sanoin yksi aamu sivulauseessa, että olin nähnyt painajaisia, toivoit illalla, että äiti näkisi yöllä hyviä unia: kuusta ja tähdistä. Ennenkuin juokset aamulla pihalla odottavaan taksiin, huikkaat ovelta ”hyvää työpäivää, pidä hauskaa äiti”, sekä kysyt iltapäivisin ”oliko kivaa äiti, mitä söit töissä äiti”. Huolehdit hammaslääkärireissun jälkeen, että muistihan hammaslääkäri antaa äidille tarran. Usein kaivat repustasi yllätyksiä. Ne ovat pieniä piirustuksia tai kirjoitelmia. Laitamme ne jääkaapin oveen… Josta ne yön aikana saattavat mystisesti kadota ”yllätysten hautuumaalle”. Jotta siihen jääkaapin oveen saataisi lisää tilaa uusille yllätyksille.

Elias, Eetu, 11 vuotias Esikoiseni: olen hirvittävän ylpeä sinusta! Olen hirvittävän ylpeä siitä, että saan olla äitisi. Olet suurisydämisin henkilö, kenet tiedän. Enkä suin surminkaan voi ottaa itselleni kunniaa siitä, että olisin osannut pojastani noin lempeän ja suurisydämisen miehen alun kasvattaa. Ei… Kyllä se on niin pääin, että kiitos sinun, minun sydämeni on suurempi ja minusta on tullut lempeämpi. Kiitos Elias, Eetu, 11 vuotias Esikoiseni, että olet avannut minulle äitiyden lisäksi portit aivan uudenlaiseen maailmaan. Koska sen jälkeen elämäni ei ole ollut enää entisenlaista. Enemmän, kuin mitään toivon, että maailma kohtelisi sinua tässä elämässä yhtä hyvin, kuin sinä olet kohdellut maailmaa. Olet äidin rakas!

Mikä Sitten on niin Erilaista?

IMG_0248Olen usein sanonut, että luojan lykky trion jäsenet syntyivät juuri tuossa järjestyksessä, kuin syntyivät:

Maailman kiltein lapsi Elias ensin. Esikoislapsemme, jonka epilepsia keikutti ensivaiheessa tuoreiden vanhempien elämää pienesti, mullistaen sen myöhemmin täysin. Eliaksen kanssa saimme esimakua (helpon!) vanhemmuuden lisäksi siitä, mitä on sairaassa oleilu, kehityksestä stressaaminen, vaikeahoitoinen epilepsia, liuta huonoja lääkekokeiluja, sekä lopulta: Minkälaista on olla kehitysvammaisen lapsen vanhempi.

Pieni pyöreä buddhamme Topo syntyi seuraavaksi. Hän oli vauva, joka toisin kuin isoveljensä: ei nukkunut ikinä yli puolta tuntia putkeen. Kunnes saimme Topon serkulta lainaan vauvakeinun. Siinä Topo keinui ja nukkui; se oli hänelle paras paikka. Vähän isompana vauvana Topo oli leppoisin tyyppi päällä maan. Saaden ja ansaiten lempinimensä: ”Pikku Buddha”. Elämä järkkyi vain, jos iltapuuro oli myöhässä. Muuten kaikki oli jees. Kunhan kukaan ei vaan yrittänyt ottaa häntä syliin. Vuosien saatossa pikku buddha katosi, ja tilalle tuli ajanjakso, jolloin Topon elämä oli vain: kipua, huonoa oloa, kohtauksia, itkua, raivoa, valvomista, lääkettä lääkkeen perään. Homman huipentuen diagnoosiksi: vaikea kehitysvamma.

Sampu oli (toimituksen huomautus: muistaakseni) leppoisa vauva. En ainakaan muista valvoneeni ylettömästi. Muistan pelänneeni tolkuttomasti, samalla nauttien vauva-ajasta enemmän, kuin aiemmilla kierroksilla. Sampu aloitti sairastelun muutaman viikon iässä ja jatkoi sitä täydellä teholla seuraavat kolme vuotta. Sampun kohtaukset alkoivat, kun hän oli kolmen kuukauden ikinä ja luovuin toivosta: edessä on sama ralli, kuin Topon kanssa. Jos ei jotain vieläkin pahempaa. Toisin kävi; tyyppi otti ja alkoi kehittyä suht normaaliin tahtiin alkupelästysten jälkeen. Tänään huushollia asuttaa viisi vuotias miehen alku, jonka jutut, askartelut ja leikit ovat hänen vanhemmilleen parasta tositeeveetä koskaan.

Meidän arkemme on meidän arkeamme. Siihen kuuluu se, että taksi hakee aamulla koululaiset kotiovelta, palauttaen heidät tiettyyn kellonaikaan iltapäivästä lähtöpisteelle. On täysin normaalia, että kolmasluokkainen puetaan aamuin ja vaipat vaihdetaan tasaisin väliajoin. On myöskin aivan normaalia, että samainen tyyppi syö jääkaappikylmää ruokaa, käsin, sohvalla, silmän välttäessä. Pyyhkien kätensä valkoiseen seinään ruokailuoperaation jälkeen. Silmän välttäessä.

Me käymme puistossa, kaupassa, etsimme aamulla kiireessä kadonneita sukkia. Sovitamme aikatauluja, pohdimme viikon ruokalistoja ja poemme näennäisesti huonoa omaa tuntoa turvautuessamme pikaruokaan, tai eineksiin. Me vanhemmat valvomme liian myöhään ja kiukuttelemme aamuisin. Juoksemme työpalaverien ja trioa koskevien miittinkien väliä. Nahistelemme ainakin näennäisesti siitä, kenen pitää mennä lauantaiaamuna, Suomen näyttäessä parasta syyskeliään (räntää) Roopen kanssa lenkille. Minä nalkutan tiskikoneesta ja imuroinnista, mies roskista ja avonaisista väliovista. Me ostamme maanantaisin pullaa, tai muita herkkuja, koska kamoon; se on päivistä vaikein. Kun siitä selviää, ansaitsee palkinnon!

Erilaista on se…

Että Topon säärissä on isot mustelmat. Emmekä me tiedä mistä, tai missä, ne ovat hoikkiin sääriin tulleet tulleet. Kotona? Koulussa? Puistossa? Tilapäishoidossa? Emme osaa sanoa. Eikä Topo osaa kertoa. Tiedämme vain varmuudella, että Topo ei ole kotona, tai puistoreissuilla itkenyt. Hän on kyllä kaatunut, kompuroinut, törmäillyt. Topo kaatuu, kompuroi ja törmäilee vahingossa säännöllisesti. Topo tuntee normaalisti kipua. Paitsi siloin, kun aivoissa pörrää liikaa. Silloin… Hän itkee tauottomasti, huonoa oloaan. Mutta kipua: sitä hän ei huomaa.

Erilaista on se, että ennen lentoa, odottaessaan mitä suurimmalla poikamaisella innolla tulevaa minilomaa, Eliaksen jokainen ruumiinosa nytkyy. Kerta toisensa jälkeen, yksi ruumiinosa toisensa jälkeen. Sillä samalla lomalla, hän kulkee huulet valkoisena, väsyneen näköisenä, osaamatta juuri sillä hetkellä nauttia mistään. Edes siitä, että hän vihdoin on pitkään odottamallaan lomamatkalla. Emmekä me vanhemmat osaa auttaa. Toteamme vain keskenämme, että ”tämä on joka syksyistä”. Silti… Siihen ei totu.

Erilaista on se, että viisivuotias pikkuveli ajoittain ohjaa, neuvoo ja patistaa isoveljeään. Elias ymmärtää, että asetelma ei ole oikea. Mutta samalla hän ei ymmärrä sitä. Se tuntuu äidin sydämessä pahalta, ei sen näin pitänyt mennä.

Erilaista on se, että se mitä olen käynyt läpi, on opettanut enemmän, kuin mikään muu asia tässä maailmassa. Se on vahvistanut minua potenssiin tuhat. Se on tehnyt minusta ihmisen joka osaa puolustaa oikeuksiaan. Silti, usein, jos kerron, että olen kahden kehitysvammaisen lapsen äiti, kohtaan jotain, jota voisi melkein luokitella sääliksi.

Erilaista on se, että tunnen olevani jollain tapaa epäonnistunut. Minusta ei tullut urahirmua, en osaa olla aina (todellakaan) ystävistä parhain. Töissä tiettyinä päivinä en kertakaikkiaan voi joustaa työajoista. Nykyisen työsuhteen pian päättyessä huomaan miettiväni, että nyt pitäisi pystyä tekemään täyttä työpäivää ja heittelen hakemuksia maailmalle. Miettimällä edes askelta pidemmälle sitä, että pysyykö palapeli kasassa jos hyppään 100% työelämään. Ennenkaikkea: pysynkö minä kasassa. Soimaan itseäni joka hemmetin päivä sotkuista kotona, unohtuneista lomakkeista, liian vähästä laatuajasta trion kanssa, liian leveästä vyötäröstä.

Sitten tulee hetkiä; kuten, kun katson trion juoksentelua pihalla syystalkoiden yhteydessä bongatun rantapallon perässä. Kuuntelen heidän kikattelua ja nahistelua, haen aitaa korjaavalle miehelle työkaluja ja otan haravan käteen. Tuolloin mikään ei ole normaalia, tai epänormaalia. Kaikki on täydellisellä tavalla meidän elämää.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

 

 

Onnen Murusia

Kuvankaappaus 2016-10-24 kello 18.58.59

Tulen töistä kotiin, nälkäisenä ja semiväsyneenä. Topoa on hetkeä aiemmin niin sanotusti kiukuttanut kotona. Kiukunpuuskan jälkimainingeissa kyytiä on saanut ikkunanpieleen hartaudella aseteltu valoketju. Lampuista on jäljellä vain sirpaleita. Elias on häipynyt pihalle koiran kanssa, jotta kukaan ei satuttaisi jalkojaan, tai tassujaan sirpaleisiin. Ulko-ovelle tulee vastaan Topo, joka osoittaa parhaimmalla osaamallaan tavalla katumuksen merkkejä. Hän ryntää syliini ja itkee lohduttomasti. ”Topo, ei noin saa tehdä” sanon samalla, kun halaan häntä. Topo itkee vähän lisää. Jonka jälkeen hän ottaa minua kiinni kasvoista ja tekee pusua jäljittelevän äänen. Niin kauniin kömpelöllä tavalla hän yrittää pahoitella tekemisiään ja tehdä minulle paremman mielen. Mies auttaa siivoamisessa ja lähtee hakemaan Sampua päiväkodista.

Kerään viimeisetkin uusimman aarteeni sirpaleet lattialta. Imuroin olohuoneen tarkkaan, Topon pistäessä pystyyn pienimuotoisen shown; hän vihaa imurin ääntä. Kun lopetan, Topo tekee taas pusua jäljittelevän äänen. Kuin sanoakseen ”sori, ei ollut tarkoitus möykätä”. Elias tulee sisälle koiran kanssa. Kertoo mahtipontisesti, että ”Roope teki viisi pissaa”. Kehun Eliasta koiranulkoilutustaidoista vuolaasti, kuten jokaisen Eliaksen tekemän koiranpissatuskeikan jälkeen. Tontin takana häämöttävä metsä on tullut Eliakselle tutuksi. Hän tietää, että saadakseen viikkorahaa, jolla voi ostaa uusia Ryhmä Hau-aarteita, pitää koira pissattaa jokaisen koulupäivän jälkeen.

Elias menee repulleen ja huikkaa hyvin tärkeänä ”äiti, minulla on sinulle yllätys”. Yllätys on kortti.  Johon on kirjoitettu tikkukirjaimin ”äiti Mari Eetu”, sekä askarreltu viisi sydäntä. Onni tulvahtaa sydämeeni ”kiitos, tuo on kaunein kortti jonka olen ikinä saanut”. Pohdin jo mielessäni, että tuo taideteos menee kehyksiin.

Kun lapsi sairastuu, tai vammautuu, elämään vyöryy yhtäkkiä käsittämättömän suuria tunteita. Kaikki entiset tunteet skaalautuvat potenssiin tuhat. Tiedät, ettet ole aiemmin tuntenut tällaista pelkoa, et ole oikeasti tiennyt mitä epätoivo on, et ole ollut niin yksin, eksyksissä, pieni ja samaan aikaan suuri. Kun nämä oikeasti elämää suuremmat tunneskaalat on rämpinyt läpi, jäljellä on: uudenlainen elämä.

Elämä jossa on yhä pelkoa, epätoivoa, yksinäisyyttä, pienuutta ja suuruutta. Sekä uudenlaista onnea. Sellaista, jossa sydän läikähtää onnesta, kun yhdeksänvuotias Topo yrittää kömpelösti, parhaimmalla osaamallaan tavalla pyytää anteeksi. Halaamalla ja jäljittelemällä pusun ääntä. Sellaista, joissa melkein yksitoista vuotiaan haparoivat kirjaimet ja viisi haparoivasti piirrettyä sydäntä, ovat maailman kauneinta taidetta. Sellaista onnea, jossa voit ajatella, että kaikkien vaikeuksien ja rankkojen asioiden jälkeen, sairauden, vamman, kivun ja pelon jälkeen olet opettanut lapsellesi elämän tärkeimmät asiat: pyytää anteeksi ja rakastaa. Pieniä hetkiä, murusia, jolloin tietää ja tuntee mitä oikea onni on.

 

 

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Toisella kierroksella

Kuvankaappaus 2016-9-26 kello 17.57.09

Noin 40 % prosenttia ensimmäisistä solmituista avioliitoista päättyy eroon. Prosentti on korkeampi perheissä, joissa on pitkäaikaissairaita tai vammaisia lapsia. Sanotaanko, että prosentit eivät olleet puolellamme, kun meistä vuonna 2005 tuli ensimmäisen kerran vanhempia. Silti jaksoimme painaa rinta rinnan vanhemmuuden taivalta lähestulkoon kymmenen vuoden ajan, ennen kuin kamelin selkä napsahti poikki. Otimme aikalisän. Joka tuolloin ei ihan kulkenut aikalisä-nimikkeellä.

Pimeänä syksyisenä iltana laitoin lähimmille ystävilleni viestin ”me ollaan erottu”. Seuraavat viikot istuin sohvannurkassa läppäri sylissäni etätöitä tehden. Rään ja kyynelten sekoittuessa yhdeksi isoksi noroksi kasvoillani. Yhtenä hetkenä itkin sitä, että olen yksinhuoltaja, seuraavana sitä, että olen eronnut: ei ole puolisoa, olen yksin. Kolmantena hysteerisen itkunpuuskan aiheutti ajatus ”miten mä tulen pärjäämään”, kunnes kiukunkyyneleet polttelivat silmäkulmissani ajatellessani, että ”hitto, mehän pärjätään. Piste”. En ole eläessäni viettänyt niin paljon laatuaikaa trion kanssa kuin tuolloin. Istuimme illat pitkät olohuoneen lattialla pelaten, keittiönpöydän äärellä askarrellen tai pannari- tai pullataikinaa sekoitellen. Halusin, että he saavat olla onnellisia, onnettomien tapahtumien keskellä. Iltaisin, kun talo oli hiljentynyt, iski pelko. Pelkäsin takapihan pimeää metsää, putkien ääniä ja ennenkaikkea: seuraavaa päivää.

Viikkojen vieriessä kyyneleet, jotka polttelivat silmäkulmissani, olivat enimmäkseen niitä ”mähän pärjään”-vimman kyyneleitä. Olin mielessäni alkanut rakentaa elämää naisena, jonka elämään ei kuulu puolisoa. Suunnitellut mielessäni sen, miten trion elämä järjestetään. Niin että heillä on kumpikin vanhempi vahvasti läsnä elämässä. Olin oppinut käyttämään kauppakassi-palvelua ja suunnittelemaan arkea seuraavaa kahta tuntia pidemmälle. Elämä alkoi löytää jonkinlaiset uudet uomansa. Uomat eivät olleet sellaisia, joita olisin elämääni halunnut, mutta ne tuntuivat muutaman viikon makustelun jälkeen jo hieman vähemmän pelottavilta.

Mitä meille tapahtui? Suru. Pelko. Ahdistus. Meidän elämämme tärkeimmät asiat sairastuivat, voivat aina vain huonommin. Helppohoitoisesta imeväisikäisen paikallisalkuisesta epilepsiasta tuli sairaus, joka valvotti, pelotti, teki mielen pohjattoman surkeaksi. Kerta toisensa jäkeen. Se teki elämästämme sellaisen , että söimme, joimme ja hengitimme pelkoa, toivottomuutta, unettomuutta. Silloin sitä joko hitsautuu entistä tiiviimmäksi yksiköksi puolison kanssa. Tai: kadottaa toisensa. Me kadotimme toisemme: pikkuhiljaa, vähä vähältä, vuosien saatossa. Meistä tuli yksi pariskunta lisää, joka joutui sille ”eivät onnistuneet”-listalle. Yksi numero lisää erolukuihin.

Vuosi tapahtuneen jälkeen istun aurinkoisen syyspäivän alkuiltana meren rannalla. Vieressäni istuu Hän. Mies. Se jonka kanssa otimme aikalisän, erosimme kertaalleen. Me istumme siinä vierekkäin, tietäen, että virheitä tehdään jatkossakin, mutta että suurimmista virheistä olemme oppineet. Niitä virheistä suurimpia yritämme vältellä. Me istumme siinä, koska me toisen kerran valitsimme toisemme. Emme valinneet olla vain yhdessä äiti ja isä triolle, vaan valitsimme  ennenkaikkea olla myös puolisoita, ystäviä, olkapäitä, toinen toisellemme.

Olen saanut yhteenpaluumme jälkeen kuulla onnittelujen lisäksi myös toisenlaisia kommentteja: ”mä tein saman jutun, ei siitä enää tule mitään”, ”ei pidä hätiköidä ensimmäisellä kierroksella, niin ei tarvitse päätyä tuollaisiin ratkaisuihin”. Ne lauseet satuttavat. Samalla tiedän, että ne ovat totisinta totta. Mutta haluan uskoa, että me uhmaamme kaiken maailman mahdollisia todennäköisyyslaskelmia ja oikeasti eläkepäivinä istumme jossain lämpimämmässä paikassa, meren rannalla, kauniina syysiltana tietäen yhä, että vierellä on juuri se oikea ihminen. Että näin sen pitääkin mennä. Olemmehan me aiemminkin uhmanneet todennäköisyyksiä; suuri tuntematon voi periytyä sataprosenttisesti. Nyt haluan uskoa, että toisella kierroksella voi onnistua.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/