Aihearkisto: Uncategorized

Olen Leoleijona, kuule kun karjun!

Minä olen pieni poika, näin minulle kerrotaan.

Olen erityinen, erilainen, omanlainen, näin minusta puhutaan.

Äidillä on minulle monta nimeä:

nuppu, kultu, bebe, possukka,

mutta nimeni on kyllä Leo.

Leoleijona

Minulla oli jonkinlainen hätä jo äidin massussa,

pääni kasvoi liian nopeasti.

Minut piti leikata ulos äidin massusta, tulin huutaen.

Ukkonenkin jyrisi.

Näin minulle on kerrottu.

 

Minä olen sokea, tosin aurinko tuntuu häijyltä silmiin.

Olen vaikeasti vammainen, senkin äiti on minulle kertonut.

En kehity.

Minulla on vaikea epilepsia ja suntti päässä.

Äiti itkee usein sitä etten ole terve.

Etten juokse enkä halaa.

Enkä sano äiti.

Äiti on surullinen.

 

Kunpa osaisin kertoa äidille…

Minä yritän kyllä,

Puristan äidin kättä,

annan märkiä suukkoja ja joskus purenkin,

äidin poski vaan tuntuu hyvältä, ja maistuu turvalliselta.

Juttelenkin äitille,

kerron kuinka lämmin syli äidillä on,

ja kuinka hyvältä äiti haisee,

Äitiltä.

 

Minä tykkään käydä ulkona, ulkona on paljon ääniä ja ihmeellisiä hajuja.

Joskus pimeässä kuuluu kovaa ääntä ja äiti kuiskaa korvaani ”juna”

Tsuu tsuu!!!

 

Mumi käy meillä paljon, juo kahvia ja syöttää minulle herkkuja,

usein innostun liikaa enkä voi herkutella niin paljon kun haluaisin.

Mumille kerron jos on ollut tyhmää.

Mumin kanssa jumppaan istumista.

 

Minua harmittaa jäädä yksin, haluaisin olla sylissä kokoajan,

en tykkää jakaa äitiä.

Mutta opettelen,

Uusi tuoli on hyvä, syön mannapuuroa ja kuuntelen lastenohjelmia siinä istuen.

Joskus äitin ääni kuuluu ihan läheltä ja saan märän suukon josta lähtee iso ääni.

Nauran.

Äiti on hassu.

Joskus äiti pussaa minun varpaita, höpsö.

 

Me ajellaan paljon autolla, käydään kylässä ja auto vie minut hoitoon.

Siellä on kavereita, Kassukamu joka nauraa minun possuäänille ja aina joku joka sylittää.

 

Tykkään jumpata, värinä, tärinäjutut on parhaita!

Minusta on kiva istua, koittaa nostaa päätä ja tunnustella käsin.

Harmi ettei äiti anna minun maistella omaa kättäni… niin lähellä…

 

Haluaisin nähdä äitin, sillä on vissiin ihan kiltit kasvot,

Mutta riittää kun saan maistella.

Ja äiti pärisyttää poskea, nauraa.

Tykkään kun äiti nauraa, silloin minäkin nauran.

 

Minä olen pieni poika, kesällä neljä.

Näin minulle on kerrottu.

 

Kiva ajatella että olen se satujen yksisarvinen.

Tai se kulta-aarre sateenkaaren päässä.

Äitin lottovoitto.

Melko paljon, muttei yhtään liian vähän.

 

Leoleijona.

Vanhemmilla huoli Helsingin omaishoidon tuesta – mistä oikein on kyse?

Omaishoidon kriteereitä ollaan Helsingissä muuttamassa pikavauhtia. Uudistus tehtiin viranhaltijapäätöksenä, eli sitä ei käsitelty kaupunginvaltuustossa tai sosiaali- ja terveyslautakunnassa. Aihe herättää ymmärrettävästi monessa helsinkiläisperheessä huolta. Marja Kaitaniemi kokosi jaatisille perustietoa uudistuksesta kysymysten ja vastausten muodossa.

Miksi omaishoitajien tuen kriteereitä halutaan muuttaa?

Helsinkiläisille omaishoitajille lähetettiin joulukuun lopussa 2016 tiedote , että omaishoidon tukea uudistetaan. Uudistusta nimitettiin ’yhdenmukaistamiseksi’ ja syyksi kerrottiin omaishoitolain muutos kesältä 2016.  Kaikki omaishoidon sopimukset käydään tiedotteen mukaan läpi vuoden 2017 aikana, ja joiltain omaishoitajilta tuet lakkaavat kokonaan.

Kun vertaa aiempia alle 18-vuotiaiden omaishoidon kriteereitä uusiin , huomaa, että niitä on tiukennettu selvästi. Osa lasten omaishoitajista jää todella jatkossa ilman apua, vaikka sairaan tai vammaisen läheisen hoitoisuus ei ole lainkaan helpottunut. Tämä ei missään tapauksessa ole omaishoitolain uudistuksen hengen mukaista.

Lakiuudistuksen taustalla oli nimenomaan yhdenmukaistaa kaikkien omaishoitajien saamat palvelut, mm. oikeus vapaapäiviin, ja tukea omaishoitajien jaksamista. Hallituksen tavoitteena on lisätä omaishoidon houkuttelevuutta, sillä se tuo kunnille valtavia säästöjä. Kela arvioi, että jokainen omaishoitaja säästää kunnalta 20 000 euroa vuodessa. Helsingin tulkinta omaishoitajien aseman kehittämisestä on räikeässä ristiriidassa valtakunnallisten tavoitteiden kanssa.

Miten omaishoitolaki on muuttunut?

Omaishoitolakia  (937/2005)  muutettiin kesällä 2016 seuraavasti:

1. Kaikilla omaishoitosopimuksen tehneillä omaishoitajilla on oikeus vähintään kahteen vuorokauteen vapaata kalenterikuukautta kohti 1.7.2016 alkaen. Omaishoitajilla, jotka ovat sidottuja hoitoon yhtäjaksoisesti tai vähäisin keskeytyksin ympärivuorokautisesti tai jatkuvasti päivittäin, oikeus vapaaseen on jatkossakin vähintään kolme vuorokautta kalenterikuukautta kohti. Kunta ja omaishoitaja voivat sopia, että omaishoitaja pitää vapaansa useampana alle vuorokauden pituisena jaksona.

2. Laissa on uusi pykälä omaishoitajan hoitotehtävää tukevista palveluista. Pykälässä säädetään kunnan velvollisuudesta järjestää tarvittaessa omaishoitajalle

• valmennusta

• hoitotehtävää tukevaa koulutusta

• hyvinvointi- ja terveystarkastuksia, sekä

• hänen hyvinvointiaan tukevia sosiaali- ja terveyspalveluja.

Miten uudet kriteerit muuttaisivat omaishoitajien asemaa?

Aiemmin sopimuksen tehneille omaishoitajille on ollut neljä tukiluokkaa hoidon vaativuuden mukaisesti. Suuri osa lasten omaishoitajista on kuulunut alimpaan tukiluokkaan, jossa korvaus on ollut vajaat 400 euroa kuukaudessa. Uudistuksessa tukiluokat vähennetään kolmeen. Kun vertaa aiempia kriteerejä uusiin, näyttää siltä, että aiemmin alimmassa tukiluokassa olleet tippuvat nyt kokonaan tuen ulkopuolelle.

Lisäksi vaativampienkin hoidettavien tukia vähennetään erilaisilla leikkureilla, esim. hoitajan työssäkäynnin ja hoidettavan koulussakäynnin mukaan. Työssäkäyvät omaishoitajat tippuvat alimmalle tukitasolle ja kahteen vapaapäivään kuukaudessa riippumatta hoidon vaativuudesta ja sitovuudesta. Koulua käyvien lasten omaishoitajat tippuvat alemmalle tukitasolle, jos hoidettava käy koulua 2‒5 päivää viikossa ‒ siis suorittaa oppivelvollisuuttaan! Jos henkilö saa muita sosiaalipalveluita, kuten henkilökohtaista apua, omaishoidon tuki tippuu myös.

Kuinka isoa ryhmää muutos koskisi?

Nykyään noin 4000 helsinkiläisperhettä saa omaishoidon tukea . Tämän joukon omaishoitosopimuksia ollaan siis tarkistamassa vuoden 2017 aikana, ja osalta heistä tuki loppuisi.

Todellinen omaishoitajien määrä on tätä suurempi, sillä kaikki omaishoitajat eivät tiedosta olevansa omaishoitajia eivätkä siksi edes hae tukea. Kansallisessa omaishoidon kehittämisohjelmassa (STM:n raportteja ja muistioita 2014:2) on arvioitu, että koko Suomessa kaikkiaan 60 000:lla sitovaa ja vaativaa hoitoa ja huolenpitoa antavalla omaisella tai läheisellä omaishoidon tuen saantiedellytykset täyttyisivät, mutta heistä noin 20 000:lla ei ole kunnan kanssa tehtyä omaishoitosopimusta. Toisaalta osa helsinkiläisistä omaishoitajista ei kriteerien tiukkuuden vuoksi ole tähänkään asti saanut tukea.

Mitä konkreettisia seurauksia muutoksella olisi omaishoitajien asemaan?

Tuen lakatessa monen vammaista lastaan hoitavan toimeentulo vaarantuu pysyvästi. Lasten omaishoitajat ovat usein niin rasittuneita ympärivuorokautisesta omaishoidosta, etteivät pysty tekemään työtä lainkaan tai kokoaikaisesti. Vammaistuet ja omaishoidon tuki ovat olennainen osa näiden perheiden elantoa. Jos omaishoitajat päätyvät tekemään töitä enemmän kuin jaksavat, seuraa sairauslomia ja loppuunpalamisia. Samaan aikaan nyt kotona hoidettaville lapsille on löydettävä hoitopaikka muualla. Pahimmassa tapauksessa nyt kotona hoidettavat lapset joutuvat laitoshoitoon, mikä tulee yhteiskunnalle todella kalliiksi.

Niillä omaishoitajilla, jotka säilyvät tuen piirissä, tukisumma muuttuu. Lisäksi kaikille omaishoitajille tulee nyt oikeus kahteen vapaapäivään kuukaudessa. Aiemmin lasten omaishoitajat ovat saaneet vapaapäiviä vain poikkeustapauksissa.

Mitä omaishoitajien aseman parantamiseksi tulisi tehdä?

Ensinnäkään keneltäkään omaishoitajalta ei pitäisi poistaa tukia. Omaishoitolain muutoksella ei ole tarkoitus vähentää omaishoitajien määrää vaan päinvastoin lisätä omaishoidon houkuttelevuutta. Sairasta tai vammaista lastaan hoitavaa ei pidä jättää tyhjän päälle.

Lisäksi omaishoitajien jaksamisen tukemista on kehitettävä lakiuudistuksen hengen mukaisesti. Lasten omaishoitajille on erilaisia jaksamista tukevia palveluita, koulutuksia, virkistystapahtumia yms. hyvin vähän verrattuna vanhusten omaishoitajiin. Jotta lakisääteiset vapaapäivät voisi todella pitää, niin tilapäishoitoa on oltava saatavilla riittävästi ja oikeanlaisena. Esimerkiksi autistiset kehitysvammaiset lapset eivät voi mennä hoitajan vapaan ajaksi millaiseen hoitopaikkaan tahansa.

Marja Kaitaniemi

VirheRekrytointi

Kuvankaappaus 2017-1-30 kello 19.28.31

Kello nollaneljä jotakin havahduin ääneen. Topo. Itseasiassa Topo ja iPad. Topon maailmassa uusi päivä oli lähtenyt käyntiin. Kampesin itseni jostain kuopuksen ja koiran välistä pystyyn ja ohjasin Topon uudestaan unille, piilotin pädin ja yritin saada unenpäästä kiinni. Seuraava muistikuva on herätyskellon piippaus, kesken ”makean työunen”: olin siinä kuullut esimieheltäni, että olin virherekrytointi. Onneksi tämä ei ainakaan juuri tänään ollut enneuni. En siis ainakaan työpaikkallani saanut (toistaiseksi) kuulla olevani virheliike.

Mitä tulee muuhun elämään, ilmoitan ääni yhtään vapisematta, että kyllä: olen virherekrytointi. Virherekrytointi tähän erityisäidin rooliin. Olen monesti miettinyt, että miten ihminen, jolle laskujen maksaminen ajallaan on yhtä vaikeaa, kuin pyykkikoneen tyhjääminen säädyllisen ajan sisällä, sekä ylipäänsä sana ”suunnittelu” on melkoisen epäselvä, on annettu  näin isolla kauhalla. Mitä siis tulee organisointiin, järjestelyyn, ja siihen suunnitteluun. I suck, big time!

Otetaan esimeriksi vammaistukien hakeminen. Juu, Kelalta tulee kirjeitä. Mutta hemmetti: kun niitä tulee alvariinsa, niin ei niitä nyt ehdi ihan heti avaamaan. Vammaistuen päättymisen huomaan siis yleensä siinä vaiheessa, kun sitä ei enää makseta tilillemme. Kas kun trion vuosihuollot eivät enää satu samaan syssyyn vammaistukien päättymisen kanssa. Pitäisi siis osata ennakoida: pyydellä lausuntoja juuri oikeaan aikaan. Sekä muistaa täytellä hakemukset juuri oikeaan aikaan. En muista. Ja en muista. Nimimerkillä: Eliaksen tuki ollut katkolla sitten joulukuun…

HOJKS:t: ANTEEKSI koulun- ja päiväkodin henkilökunta siitä, että joudutte lähestymään perhettämme kahdeksalla aikaehdottelulla ja neljällä ”huomasitteko mitä reissuvihkossa luki”-kyselyllä, ennenkuin saamme miehen kanssa otettua kalenterit kauniisiin käsiimme ja aloitettua toivottoman palapelin, nimeltä: ”sopisko sun kalenteriin pari keikkaa kouluille”. Luen kyllä reissuvihkoja. Itseasiassa melko aktiivisesti. Mutta lauseet ”hei, olisi HOJKS:n aika” onnistun pikalukemaan, ilman minkään sortin luetun ymmärtämistä.

Lääkkeet: Käsi pystyyn: kuka hakee niitä apteekista siinä vaiheessa, kun purkista on annosteltu jälkikasvulle viimeiset pillerit. Huomaten sillä apteekkireissulle, että ei muuten ole voimassaolevaa reseptiäkään. Kuvion kruuna ajoittainen apteekin tädin toteamus ”meillä ei muuten nyt ole näitä lääkkeitä varastossa”. Sekä miehen iltainen pikavoitto: Saada viettää kaksi tuntia auton ratissa, ajellen ympäri pääkaupunkiseutua niiden lääkkeiden perässä. Kun siis ensin paniikissa on saatu kiinni joku henkilö, joka voi tehdä e-reseptin tabuille. Jep, meille arkea… Täällä siis käsi pystyssä.

Nukkumaanmeno: joka ainoa maailman opus kertoo, että ilta rauhoitetaan. Lapsille luetaan satuja, peitellään sänkyyn ja toivotetaan hyvät yöt. Sen jälkeen taloon laskeutuu silencio. Ainakin niiden oppaiden mukaan. Ei vain tässä osoitteessa. Topo puoliraahataan sänkyyn siinä vaiheessa, kun herran kierrokset alkavat olla pahasti punaisen puolella. Topon kikatellessa puoli hysteerisenä, hyppiessä sohvalla ja juostessa karkuun ympäri alakertaa: perässään jompikumpi talouden aikuisista, ”iltapalan”, aka lääkelusikallisen kanssa. (joskin tämä tehdään hyvin säädylliseen aikaan, tästä annan puoli pistettä miehelle ja itselleni). Elias ja Sampu ovat ihan oma lukunsa. Puoli kasilta sänkyyn, telkkari päälle, 18 ”nyt hiljaa”-käskyä, jonka jälkeen hiljainen hiivintä nukkuvien lasten huoneeseen, telkkarin sammutus ja hiljainen hiivintä ulos huoneesta. Jari Sinkkonen toteaisi luultavasti sekä miehelle, että allekirjoittaneelle lyhyesti ja ytimekkäästi ”ei näin”.

Pienen synninpäästön annan itselleni. Vaikka Kela kuinka viimeisimmässä Topon vammaistukipäätöksessä lausui lyhyesti ja ytimekkäästi tiputtavansa vammaistukea, koska lapsemme hoivan tarve on kuulemma huomattavasti vähentynyt, totean lyhyesti ja ytimekkäästi, että: eipäs ole. Välillä niitä hakemuksia ei jaksa väsätä, koska ne nollaneljän herätykset painavat päälle. Illalla telkkarin jättää kahdelle lapselle nukutusvälineeksi, jotta saa itse ottaa hetken rauhassa. Apteekkireissut unohtuvat, koska on niin paljon muutakin muistettavaa. HOJKS-viestit jäävät huomiotta, koska välillä olisi hyvä viettää työpaikallakin x-päivien verran täysiä päiviä.

Miten tämän vähän pieleen menneen roolin, virherekrytoinnin, kanssa sitten jaksaa? Siten, että on ne kolme tyyppiä, jotka loivat tämän ”duunin”, joka on kuitenkin vain sivuduuni. Koska erityisäidin roolia suurempi rooli on Äiti. Vaikka siinäkin roolissa on epäonnistumisen hetkiä, päivittäin, en suin surminkaan myönnä olevani siinä puuhassa virherekrytointi. Toivottavasti kolme työnantajaani ovat tässä asiassa samaa mieltä.

 https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/?fref=ts

Pienet Sanat

Kuvankaappaus 2016-12-7 kello 17.10.33

Olen melko huono leipomaan, surkea pesemään pyykkiä, onneton pitämään huushollia siistinä, avuton organisoija. Olen hirvittävän hyvä unohtamaan asioita (tänään kuopus jäi pois joulukirkkokeikalta: kun äiti ei muistanut…), murehtimaan koko maailman murheita yön pimeinä tunteina, odottamaan, että taivas putoaisi niskaan, syömään ihan liikaa makeaa. Sekä sanomaan: olet rakas…rakastan sua.

Suosikkijuttujani koko maailmassa ovat Sampun ja allekirjoittaneen yhteiset Roopen ulkoilutus-aamulenkit viikonloppuina. Juu, ei todellakaan ole nastaa pukea toppavermettä päälle, puolihämärässä, lauantaiaamuna, kello 08.08. Mutta kun ne toppavermeet on saatu niskaan ja suunnattu takapihan poikki metsään, sekä aloitettu keskustelu yleisestä maailmanmenosta, herra viisi veen kanssa, voi fiilistä kuvailla sana: zen. Kaikki kohdillaan. Ihan oikeasti kaikki on kohdillaan, koska sattumalta, kertaakaan koko syksyn aikana, meidän aamulenkeillä ei ole satanut vettä. Miettikää! Ja me sentäs asumme Suomessa! Parasta lenkeissä on: sanat. Kun viisivuotiaani kertoilee siitä, mitä on leikkinyt parhaan ystävänsä kanssa, bongailee hevosen kavion jälkiä ja ehdottelee eväsretkeä lähitalleille. Ihan parasta on, kun Sampu toteaa vakavana ”äiti on kiva”. Mielestäni maailman paras kommentti. Sampu, haluan sanoa sinulle sen rakastamisjutun lisäksi, että ”Sampu on kiva”.

Vähän rankemman päivän jälkeen Elias kapsahtaa illalla kaulaani ja sanoo surkeana ”äiti, ollaanhan me kavereita”. Ei aina voi jaksaa olla maailman kiltein yksitoistavuotias ja urhein isoveli. Kaupunkireissulla olin katsonut, että Eliaksen silmät räpsyvät, suupielet nykivät ja huulien sävy on ruusunpunaisen sijaan lähempänä kalman-kalpeaa. Kun olo ei ole hyvä, ei jaksa jatkuvalla syötöllä olla kauhean kiva. Elias on saanut kiukuttelumoodin päälleen ja maailmassa kaikki on kroonisesti huonolla tavalla vinksallaan. Mikään ei myöskään riitä; ei pizzeriareissu, ei markkinakojusta ostetut piparit. Kiukuttaa aina vaan. Voin muuten kertoa, että semiuhmainen viisivuotias on aika helposti mukaan houkuteltavissa, mitä tulee tuohon kiukuttelupuoleen. Periaatteessa kaupunkikeikka on hyvä; ilma on ihana, pizzeriassa on hyvää ruokaa, markkinoilla on kiva käydä. Silti keikalta kotiutuu trio: Elias, Sampu & äiti-ihminen, kaikkea muuta, kuin levänneenä. Kotona puuskahdan miehelle: nyt kukaan ei puhu mulle hetkeen ja alahuuleni alkaa väpättää. Duo Tosi-Kiukku säikähtää lievästi: Sampu ryntää syliini pyytämään anteeksi, Eliaksen kompatessa. Iltapusujen ja halien aikana saan hiljaisen kysymyksen ”äiti, ollaanhan me kavereita”. Elias: haluan sanoa sinulle sen rakastamisjutun lisäksi, että ”äiti on aina sun kaveri, jokaisen huonon päivän jälkeenkin”.

Päivä on vähän rankempi: makaronit tippuvat lattialle, puistossa huudatuttaa, iPad tökkii, ruoka ei ole mieleistä, päivä alkaa vähän liian aikaisin. Mietin, että enää 10 tuntia ja Topo on valmista kauraa menemään yöunille. ”enää 10 tuntia”… Nuo tulevat 10 tuntia tuntuvat ajatuksena 10 vuodelta. Topon elämä on ollut yhtä tunteiden, unien, ja ylipäänsä elämän vuoristorataa. ”sitä saa mitä tilaa”- ei todellakaan päde keskimmäisen pikkuherramme elämään. Sirkus tuli kaupunkiin-meininki toteutuu ruokakaupassa, puistossa, bussissa, pihalla, noh; kaikkialla ihmisten ilmoilla liikkuessa. Yhtenä hyvin synkeänä, ohikiitävänä hetkenä käy mielessä ajatus jättää Topo ruokakauppaan. Illalla Topo valvoo yllättäen veljiään myöhempään. Hän istuu vieressäni sohvalla. Mies katsoo meitä ruokapöydän äärestä. Toteaa, että ”se osaa olla niin rasittava. Ja sitten taas niin ihana”. Vie ihan täysin sanat suustani. Juuri sinä hetkenä mietin, että miten kaikki voi muka ajoittain tuntua niin synkeältä ja raskaalta: Topohan on universumin hurmaavin poika. Topo: haluan sanoa sinulle sen rakkausjutun lisäksi, että ”olet universumin hurmaavin poika.  Vaikka välillä hermostun, niin aina ja ikuisesti olet äidille universumin hurmaavin poika”.

Mitä sinä haluaisit sanoa omalle lapsellesi?

Kerro se kommenttina tähän kirjoitukseen, sähköpostilla osoitteeseen: Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen. tai kommenttina https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/  Tarkoituksena on kerätä tärkeät lauseet yhteen, muistuttaa yhdessä pienten sanojen tärkeydestä. Vaikkapa siitä, että lapsi on kiva, aina kaveri ja universumin hurmaavin.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Ainutlaatuinen, mutta ei tasavertainen

Suomen perustuslain mukaan ketään ei saa asettaa eriarvoiseen asemaan esimerkiksi vamman tai sairauden vuoksi. Laissa potilaan asemasta ja oikeuksista todetaan, että potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan ja potilaalla on oikeus hänen terveydentilaansa edellyttävään terveyden- ja sairaanhoitoon. Tämä ei kuitenkaan aina toteudu Suomen terveydenhuollossa.

 

Kuva: Liisa Huima

Kuva: Liisa Huima

Haastattelemamme pienen kehitysvammaisen tytön äiti kertoi joutuneensa kamppailemaan tyttärensä oikeuksien puolesta lääkäreitä vastaan. Vuonna 2016 syntyneelle tytölle annettiin elinaikaa vain kaksi viikkoa, jolloin lääkärit myös asettivat lapselle elvytyskiellon vanhempia kuulematta. Asiasta vain ilmoitettiin. Myöhemmin vanhemmat saivat kuulla, että tilanteessa oli toimittu lainvastaisesti ja he vaativat päästä keskustelemaan ylemmän tahon kanssa. Neuvottelussa oli kuitenkin läsnä vain lääkäri, eikä keskustelu vienyt asiaa eteenpäin. Lääkärit kieltäytyivät myös tekemästä tyttärelle sydänkontrolleja vedoten siihen, että muidenkin sydänpotilaiden kontrolleja tehdään vasta 1-3 vuoden iässä. Tytär pääsi kuitenkin kontrolleihin, kun perhe liioitteli hänen oireitaan. Myöhemmin kardiologi kertoi, että lapsen sydän olisi kuulunut ultrata jo 2kk iässä.

Tyttären elvytyskielto poistettiin vasta useiden pyyntöjen jälkeen. Äiti koki, että elvytyskielto vaikeutti suuresti hoidon saamista. Perhe näkee raskaana asiana sen, ettei lääkäreihin voi enää luottaa. Äiti myös kokee, että se aika, joka tulisi käyttää tyttären hoitamiseen, meneekin tällä hetkellä tämän oikeuksien puolesta taisteluun. Nykyisin äiti pitää myös blogia, jossa hän kertoo tyttärensä elämästä. Vinkkinä muille vanhemmille haastattelemamme äiti neuvoo kaikkia tekemään hoitotahdon ja hakemaan vertaistukea Facebookin keskusteluryhmistä, joista hän kokee saaneen suurta apua.

Iltalehti uutisoi 28.11.2016 ranskalaisesta perheestä, joka oli joutunut käymään oikeutta lapsensa hoidosta. 1-vuotias tyttölapsi oli vaivutettu lääketieteelliseen koomaan hänen saatuaan keskushermoston kimppuun hyökkäävän enterovirustartunnan. Kahden kuukauden hoidon jälkeen lääkärit olisivat halunneet sammuttaa elintoimintoja ylläpitävät laitteet, mikä olisi tarkoittanut tytön menehtymistä.  Oikeus kuitenkin päätti, että hoitoja oli jatkettava vielä kaksi kuukautta. Vain 10 päivää oikeuden päätöksen jälkeen tyttö heräsi koomasta ja avasi silmänsä.

Vuonna 2006 aikakausikirja Duodecimissa julkaistiin dosentti Tuula Lönnqvistin artikkelin, jossa hän toi selvästi esiin kantansa vaikeasti vammaisten lasten sairaanhoidosta: ”Kun diagnoosi vaikeasta vammaisuudesta tai vaikeasta etenevästä sairaudesta on varmentunut, hoidosta vastaavan erikoislääkärin pitäisi mielestäni puhua vanhemmille siitä, että lapsi ei kuulu tehohoidon piiriin ja että häntä ei tule elvyttää eikä kytkeä respiraattoriin”. Lönnqvistin mielestä vaikeasti kehitysvammaisten kohdalla tehohoidosta kieltäytyminen on pahan välttämistä. Kansanedustaja Ulla Anttila tarttui kuitenkin Lönnqvistin näkemykseen ja esitti asiasta kirjallisen kysymyksen eduskunnassa. Kysymyksessään Anttila toi esille Lönnqvistin linjausten olevan lainvastaisia ja vaatikin hallitusta ottamaan selvää, toteutuuko kyseinen hoitokäytäntö HYKS:n lasten- ja nuorten sairaalassa. Myös arkkiatri Risto Pelkonen (2007) painotti tehohoitoyhdistykselle pitämässään puheessa, että vakavasti kehitysvammaiset lapset ovat ainutlaatuisia persoonia, eikä heitä koskevia hoitopäätöksiä voi tehdä yleisluontoisten ohjeiden perusteella.

Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry teki vuonna 2007 aiheesta kantelun eduskunnan oikeusasiamies Riitta-Leena Pauniolle. Jaatisen mukaan HYKS Lasten ja nuorten sairaalassa on tavallista elämäänsä eläville kehitysvammaisille lapsille tehty DNR-päätöksiä (do not resuscitate, suom. ei elvytetä) vastoin vanhempien tahtoa. Lisäksi lapsilta oli rajattu muitakin hoitoja: ”infektioita ei hoideta”, ”ei iv-nesteitä”, ”ei iv-antibiootteja”, ”ei monitorointia”, ”ei lisähappea”. Jaatinen ry arvosteli kantelussaan myös koko HUS:lle suunnattua johtajaylilääkärin ohjetta, jossa sanottiin, etteivät esimerkiksi vaikeasti kehitysvammaiset yleensä kuulu tehohoidon piiriin. Vuonna 2009 Paunio antoi HUS:lle huomautuksen ja totesi ohjeistuksen olleen perustuslain ja potilaslain vastainen. Lisäksi Paunio totesi vanhempien tietämättä lapsille tehtyjen hoidon rajaamisten olleen menettelyiltään lainvastaisia.

Maaret Hilden-Rantala (2016) on tutkinut aihetta pro gradu -tutkielmassaan Vammaisen lapsen hoidon rajaaminen. Lääkärin ja vammaisen lapsen perheen kohtaamisen mallit. Hilden-Rantala haastatteli seitsemää vammaisen lapsen vanhempaa, joiden lapsille oli tehty hoidonrajauksia. Hilden-Rantalan oli tarkoitus selvittää tutkimuksessaan, että onko lapsen vammaisuudella vaikutuksia hoidon rajaamiseen. Hän kuitenkin totesi kysymyksen olleen tutkimuksellisesti liian itsestään selvä, sillä kaikkien vanhempien mielestä lapsen vammaisuudella oli ollut erittäin suuri merkitys. Hilden-Rantalan tutkimuksessa nousi keskeisimmäksi tutkimuskysymykseksi vanhempien ja lääkärin kohtaamisen vuorovaikutuksen haasteellisuus. Hilden-Rantala mm. toteaa tutkimuksessaan, että kaikki haastateltavat vanhemmat kokivat olleensa tilanteessa, jossa heidät oli ohitettu lapsen vanhempana ja asiantuntijana.

Kuka voi sanoa, etteikö kehitysvammainen ihminen voisi elää hyvää elämää? Suvi Häyrinen on toteuttanut Facebookissa Ainutlaatuiset-valokuvaprojektin, joka sisältää valokuvia erityislapsista lyhyen tarinan kera. Kuvat ja tarinat kertovat kauniilla, sekä koskettavalla tavalla erityislasten elämän suurista ja pienistä ja iloista.

Itsestään selvinä pidetyt asiat näyttävät unohtuvan nyky-yhteiskunnassa. Jokaisella ihmisellä, niin lapsella kuin vanhuksella, vammaisella tai vammattomalla, sairaalla tai terveellä on oikeus elämään. Jokainen ihminen on tärkeä ja ainutlaatuinen, mikä meidän kaikkien tulee muistaa.

Syksyllä 2016 Facebookiin on perustettu salainen ryhmä, jossa voi jakaa tietoa ja vertaistukea lapsille tehtäviin hoidonrajoituksiin liittyen. Mikäli sinulla on omakohtaista kokemusta asiasta ja haluaisit liittyä ryhmään, ota rohkeasti yhteyttä Jaatiseen: Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen..

Laurean 1. vuoden sosionomiopiskelijat:

Anni Ritala, Camilla Packalen, Karoliina Sorvari, Kiia Rintala ja Mira Puronheimo

P.S. Saitko tästä blogitekstistä uutta tietoa? Kysymykseen voit vastata klikkaamalla tätä.

EI NY, ÄLÄ NY SARI

Olemme eläneet pienessä kunnassa, jota vaivaa ”pienen kunnan syndrooma”. Sitä vahvisti se, että edellisen vaikeavammaisen ja pitkäaikaissairaan lapsen ja meidän erityislapsemme syntymisen välissä oli monia elettyjä vuosia välissä. Eli tarkoitan tällä sitä, ettei palveluja ollut eikä niitä oltu valmiita järjestämään, enkä niitä osannut edes pyytääkään. Ja jos jossakin kuntoutuksessa olin jotain kuullut, jonka esitin kotiuduttuamme sosiaalihuollon henkilöstölle, niin vastaus oli, että ”ei ny, älä ny Sari”. Ja tuoreena erityislapsen äitinä asian yleensä jätin sitten tuohon.

sarin_kuva

Yhden pojan palvelut koottuna yhteen tauluun.

Keskussairaalassamme 16 vuoden aikana kaikki, siis ihan kaikki sujui mallikkaasti. Vaikea/syvä kehitysvamma. Vaikeahoitoinen epilepsia. Raajojen virheasennot ja neliraajahervottomuutta. Lonkkaluksaatiot. Hamstring-kireydet nivusissa ja polvitaipeissa. Rintarangan skolioosi. Lantion seudun ja polven rasitusmurtumat. Osteoroporoosi. Kuulovamma. Näkövamma. Hermovaurio. Infektioastma. Vesirokko keuhkoissa. Veren hyytymishäiriö. Helmiäiskasvaimen leikkaus kaksi kertaa. Reisiluunpään muotoilua. Lukuisat keuhkokuumeet ja muut keuhkoinfektiot. Ravitsemusavanne. Piilokivekset. Suolen toimimattomuus. Lukuisat korvatulehdukset, vuotavat reikäiset korvat, lukuisat putkitukset. Syömättömyys. Ravitsemus. Liikkumattomuus. Puhumattomuus ja kommunikointikyvyn puute. Veren hyytymishäiriö. Siis täysin autettava ja huollettava ympäri vuorokauden. Apuvälineet. Lääkkeet. Terapiat. Kuntoutukset. TikoTeekki. Ainainen tienpäällä reissaaminen. Eri palaverit eri ihmisten kanssa. Kuntoutussuunnitelmat, palvelusuunnitelmat, ehot, hojksit. Ohjaukset kotona ja koulussa jne. Ja tässä tuoksinnassa on tullut myös tutuksi Tays ja Hyks, niin ja kuoleman porttejakin on kolkuteltu. Mutta, ennen kaikkea, jos jotain asiaa on ollut, eikun puhelin käteen ja soittamaan, niin vastauksen on saanut vuorokauden sisällä. Siinä oli ja on asennetta!

Tultuamme maagiseen varhennettuun oppivelvollisuusikään totesimme, että alueellamme oli joskus joku viisas tehnyt sellaisen päätöksen, että kuntoutussuunnitelman teko siirtyy erityisneuvolaan, ja siitäkös ilo repesi. Tänä päivänäkin mietin ja ihmettelen, että miksi? Koska lapsellani oleva kehitysvammadiagnoosi peittyi eri hoidettavien vammojen ja sairauksien alle, ja tätä osaamista ja tuntemista ei erityisneuvolassa ollut. Tämä johti siihen, että äireen piti jakaantua kahtaalleen. Kerran vuodessa saimme kutsun erityisneuvolaan, jossa oli joka kerta uusia asiantuntijoita, joille sain kertoa tarinamme uudelleen ja uudelleen, ja aina saimme kuulla, ettei kentällä olevien terapeuttien lausunnot ole tavoittaneet heitä jne. Vanha kuntoutussuunnitelma kerkisi mennä umpeen, kentällä olevat terapeutit hoputtivat, etteivät voi odottaa ja ottavat uudet asiakkaat tilalle jne. Mutta Kelaa on kiittäminen myös näiden 16 vuoden aikana. Hylkäyksiä ei ole tullut, päinvastoin olen saanut kiitosta lomakkeiden asiallisesta täyttämisestä, ajoissa asialla olosta jne. Jopa parikin kertaa, kun erityisneuvola ei ole lausuntojaan saanut tehdyksi, Kela on tehnyt omatahtoisesti erillispäätöksen terapioista, kun ovat katsoneet lapseni tarvitsevan yhtäjaksoista terapiaa. Samoin koulumaailmassa oli vuosikymmenten takainen tapa, ettei vammainen lapsi kuulunut oman kunnan koulutoimen ja oman ikäluokkansa piiriin, hänet oli erotettava sieltä lastensuojelulla uhaaten kymmenien kilometrien päähän poissa silmistä, poissa mielestä -mentaliteetilla.

Matkamme varrella olemme tavanneet lukuisia eri alan lääkäreitä, sairaanhoitajia, kuntoutusohjaajia ja terapeutteja. Avokuntoutuslaitoksia. Takseja ja ambulanssikuskeja. Kelan ja sosiaalihuollon virkailijoita. Apteekin henkilökuntaa. Seurakunnan väkeä. Eri vammais- ja potilasjärjestöjen ihmisiä. Hoiva-ala palveluja tuottavia yksityisyrittäjiä. Päiväkodin henkilökuntaa. Erityiskouluja henkilökuntineen. Ja presidentinkin olemme tavanneet.

Palatakseni kirjoittamaani otsikkoon alkuvuosina, kun erityislapsen elämää oli eletty muutama vuosi, siinä oppi väkisinkin huomioimaan kaikenmoista. Mm. muuttamaan omia asenteitaan ja ennen kaikkea ajattelemaan asioita useammasta eri näkökulmasta.

Minulle syntyi seuraavanlainen visio joka mielestäni pikku muutoksin sopii toteutettavaksi kaikenikäisille ihmisille jotka ovat saaneet jonkin diagnoosin ja tarvitsevat kotiuduttuaan toisen ihmisen huolenpitoa ja hoivaa. Mutta, käytän tässä esimerkkinä lasta.

Diagnoosin saatua sairaalasta huoltajat saavat monenlaista ohjausta sairaalan henkilökunnalta – mm. lääkäriltä, hoitajilta, kuntoutusohjaajalta, terapeuteilta ja sosiaalityöntekijältä. Kun kotiutus tapahtuu, pitäisi lähteä kehittämään kotona pärjäämisen mahdollisuuksia. Sairaalasta joku edellä mainitsemani henkilö olisi koonnut ”tiimin”,  johon kuuluu sairaalan joku ammattihenkilö sekä asuinkunnan sosiaalityöntekijä ja esim. terveydenhoitaja. Lähdetään kartoittamaan kodin tarpeita ja kehittämään mahdollista verkostoa. Löytyykö sukulaisista tai naapurista henkilöitä, jotka uskaltaisivat ottaa vastuun hoidettavasta tai hoidettavan muista perheenjäsenistä, esim. sisaruksista? Ja jos näitä ei löydy, niin sitten asia siirtyy sosiaalihuollon ratkaistavaksi.

Kun verkosto on löytynyt sairaan ja tai vammaisen lapsen ympärille tällöin nimetty ”tiimi” oheistaa ja opastaa verkoston tämän perheen tarpeille, joka takaa huoltajille vapaa- ja lepohetkiä sekä lapsen mahdollisille sisaruksille mahdollisuuden osallistua kodin ulkopuolisiin sosiaalisiin tapahtumiin varsinkin, jos vanhemmilla menee kaikki aika erityislapsen hoivaamiseen.

Kun erityislapsi kasvaa, samalla myös tämä ”tiimi” muuttuisi. Kun tullaan päiväkoti-ikään, esikouluikään, kouluikään jne., aina vanhemmasta päästä tiimiä joku jää pois ja tilalle tulee uusi sen hetken/ajan asiantuntija. Mutta sosiaalityöntekijä ja terveydenhoitaja pysyvät aina mukana. Terveydenhoitaja vie lapsen terveystiedot neuvolan kautta terveyskeskukseen ja kouluterveydenhuoltoon ihan siitäkin syystä, että nämä tiedot pakkaa kuntatasolta jäädä pois jos lapsi on intensiivisesti keskussairaalan asiakas/hoidettava. Sosiaalityöntekijä olisi aina askeleen edellä esim. vammaispalvelujen tarpeesta perheessä, eli tällöin vanhemmilta jäisi rautalangan vääntäminen asuinkuntansa byrokratiassa pois, eikä tarvitsisi hommata lakikirjaa. Tällöin mahdolliset yksilölliset palvelut olisivat heti saatavilla, kun niitä tarvitaan.

Niin, siis tälläistä ”tiimiä” ehdotin perustettavaksi kuntaamme. Tämä olisi ollut ennaltaehkäisevää työtä kokonaisvaltaisesti erityislapsen perheen jaksamiseen. Tämä olisi edesauttanut matalan kynnyksen toimintaa ja vähentänyt luukuttamista. Tämä olisi..mielestäni..helpottanut kaikkien osapuolten toimintaa, elämää, palvelujen suunnittelua ja kehittämistä ja varsinkin, kun oli pienestä kunnasta kysymys. Mutta, ketään virkamiestä ja päättäjää ei asia kiinnostanut, vastaus oli tuo otsikkoni eli : Ei ny, älä ny Sari!

Sari Riskumäki Omaishoitaja

Erityisiä Ihmisiä

Topias

Laatikoita siivotessa tuli vastaan valokuva. Päiväkotikuva Toposta. Koska mieli on armollinen, tai sitten eräällä on hieman huono muisti, en osaa sanoa kuinka vanha Topo on kuvassa. Villi veikkaus on 4-6 vuoden ikäinen. Hän hymyilee kuvassa. Kuvaa katsoessa alkoi itseäkin hymyilyttämään, mikä söpöliini! (äiti-ihmisen puolueeton mielipide…). Sitten muistin miksi Topo hymyilee…

Poikien erityisyyden myötä olemme kohdanneet elämässämme hyvin erityisiä ihmisiä. Ensimmäinen kosketukseni vammaispalveluun oli aivan mieletön. Mietin mielessäni, että miksi muut vanhemmat napisevat, kun on niin hankalaa. Siis meillähän kaikki sujuu, kuin tanssi. Ensimmäinen ”vammaispalvelutätimme” oli ihana täti-ihminen. Joka jaksoi kuunnella, neuvoa, auttaa ja oli tavoitettavissa. Vuosia, ja muutamaa muuta ”vammaispalvelutätiä” myöhemmin aloin ymmärtää, miksi välillä vammaispalveluita kritisöidään. Ei se ole aina niin helppoa. Olen vuosien myötä oppinut taistelemaan, tappelemaan, ja olemaan liian tiukkis. En ikinä unohda meidän ensimmäistä vammaispalvelutätiämme. Oli ilahduttavaa huomata, että mekin olemme jääneet hänen mieleensä. Törmäsimme toisiimme vuosia asiakassuhteen päättymisen jälkeen. Sain jättimäisen halauksen ja iloisen kysymyksen ”poikien äiti, mitä teille kuuluu? Olen ajatellut teitä. Minulle jäät aina muistoihin poikien äitinä”.

Poikien päiväkotiryhmän ihania tätejä emme tule unohtamaan koskaan. Katraamme on saanut olla heidän hellässä huomassaan yksi toisensa jälkeen. Päiväkodin tädit ovat olleet elämässämme jo pian kahdeksan vuoden ajan. Kun huomaan työpaikalla, että sateenvarjo on hukassa ja laitan päiväkotiin viestiä ”sateenvarjo taisi jäädä teille, laitatteko sen Sampun reppuun. Ihme etten ole hukannut vielä yhtään lapsistani”, saan kannustavan vastauksen ”sateenvarjo repussa. Päiväkodille jäänyttä omaisuutta ei lasketa hukatuksi”. He ovat istuneet palavereissa Lastenlinnassa vakuuttamassa lääkäripataljoonalle, että oikeasti Topon elämä on todella rankkaa, ja hän voi todella huonosti. Kun me vanhemmat olimme uupumuksen partaalla ja tarvitsimme vähän lisätsemppausta, jotta osaisimme tarpeeksi ponnekkaasti saada sanotuksi, että Topon kanssa tarttis tehdä nyt jotain. Kun Topo lähti kouluun häntä muistettiin päiväkodin mehuhetkessä omalla ruusulla, sekä pullalla. Hän kun ei jaksanut osallistua isoon kevätjuhlaan, jossa muita eskarilaisia muistettiin ruusuin. Mehuhetken ajan Topo pötkötti tyytyväisenä, ruusu vieressään, pullaa syöden, päiväkodin tätien kahvihuoneessa. Äitiä vähän itketti. Siinä se on: tuleva koululainen. Meidän pikku buddha, eskariruusun kanssa. Ajatus siitä, että ehkä tämän kevään jälkeen joudumme jättämään hyvästit tädeille, surettaa. Se on vissi, että miehen, minun ja poikien sydämiin tädit jäävät asumaan ikuisiksi ajoiksi.

Niin ja se valokuva… Tuskailin joskus ”meidän puheterapeutillemme” (puheterapeutti, joka on ollut jonkun pojistamme pute viimeiset kahdeksan vuotta), ennen päiväkotikuvausta, että mitä iloa Topoa on edes kuvauttaa. Hän on näyttänyt joka ainoassa ryhmä- ja yksilökuvassa niin surkealta ja itkuiselta, että itselle tulee vain paha mieli. Tämä puteista paras oli päättänyt, että nyt siitä pojasta hommataan hymyilevä kuva, vaikka millä ilveellä. Käyttäen puheterapia-ajastaan osan siihen, että viihdytti kuvausvuorossa ollutta Topoa iPadilla. Saaden ainakin hetkellisesti pojan kasvoille hymyistä suloisimman. Tämän puteista parhaimman saamme toivottavasti pitää kuvioissa vielä puolentoista vuoden ajan, kunnes Sampun koulutaival alkaa. En uskalla ajatellakaan vielä luopumisen tuskan määrää, kun sitten joskus koittaa aika, kun istumme alas tekemään sitä vihonviimeistä yhteenvetoa. Mutta hänkin jää sydämiimme. Ja jääkaapin oveen jää se päiväkotikuva, jossa Topo hymyilee.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Kolme Kaurista

Kuvankaappaus 2016-11-20 kello 12.57.13

Roopen kanssa tallatessa lähitienoot ovat tullee harvinaisen tutuksi. Samoin, kuin lähitienoon eläimistö: pitäen sisällään tietenkin lähitienoon koirakaverit. Sekä ne villimmät eläimet. Kesän taittuessa syksyyn, sain Eliaksesta ja Sampusta seuraa monen monelle lenkille, houkutuksena: kauriit! Kaksikko oli luotettavilta tahoilta (äiti-äiti-äiti) kuullut, että sellaisiin saattaa iltalenkkien tiimellyksessä törmätä…

Välillä on viikkoja, kun tuntuu, että mistään ei oikein tule mitään. Langat eivät pysy käsissä, vaikka kuinka yrittää. Tämä on ollut todellakin sellainen viikko. Vaikka mitään järisyttävää (lukuunottamatta yhtä liukastumista ja siitä seurannutta pikaista ensiapukeikkaa, jota en edes laske hirvittävän järisyttäväksi) ei ole tapahtunut, olen rypenyt pohjamudissa.

Asioiden pitäisi periaatteessa olla hyvin: Olimme Sampun kanssa (vaihteeksi) Linnassa tekemässä tehtäviä. Ne menivät hyvin. Palaute oli hienoa. Topo oli tilapäishoidossa ja siellä meni todella hyvin. Eliaksen yöt ovat jossain määrin rauhoittuneet viimeisimmän epilepsialääketitrauksen jälkeen. Vastaanotin opiskelupaikan, kirjoitin työhakemuksen, sain kutsun videohaastatteluun, tein videohaastattelun ja sain kutsun työpaikan toisella haastattelukierrokselle. Vietin kympin aamupäivän syöden ja kuohuvaa, kahvia ja appelsiinimehua särpien, ystävän kanssa.

Silti olen stressannut asioita, niin että rintaan sattuu. Siis ihan oikeasti rintaan sattuu. Kaikkein typerintä tässä ehkä on se, että olen stressannut asioita, joita ei todellakaan pitäisi tässä maailmassa stressata. Kuten:

- Työpaikkaa. Jossa siis työskentelen enää neljä viikkoa. Kuinka fiksua stressaamista? Skaalalla nollasta yhteen jossain älyttömän typerää-hujakoilla

- Pyykinpesua. KYLLÄ! Oikeasti! Sitä että vihaan pyykinpesua, en halua ”harrastaa” sitä joka ilta. Mutta tässä huushollissa kylppäreiden siisteyden kannalta jokailtainen pesutoimenpide olisi suotavaa.

- Olen stressannut sitä, että painan noin neljä kiloa enemmän, kuin kaksi vuotta sitten: oksennustaudin jälkeen…

- Olen kruunannut itseni maailman huonoimmaksi äidiksi, koska: Korppi. Ja en pelaa poikien kanssa joka ilta. Kirjojakin luen mieluiten sellaisia, joissa on noin 24 harvakseltaan kirjoitettua sivua

- Olen tuskastellut miehelle siivotonta kotia. Miehen todetessa, että a) ei täällä niin pahalta näytä b) sellaista se on: koska kolme poikaa ja koira.

Eräänä iltana, ollessani Roopen kanssa iltalenkillä, sain päälle ennen näkemättömän stressivaihteen. Saatoin tirauttaa pari ”että ottaa pannuun”-kyyneltä. Johtuen siitä, että oli noh, ne työhuolet. Ja sitten hävetti, kun työviikko meni plörinäksi a) omien koulujuttujen b) Sampun Linnakeikkojen c) meidän yleisen elämän vuoksi. Sen lisäksi harmitti se, että en ole viime aikoina (lue koskaan…) urheillut viisi kertaa viikossa, pyykitkin odotti koneessa pesua. Tuolla hetkellä kannoin syyllisyyttä kaikesta tässä maailmassa. Mietin hetkellisesti, että miksi jaksaa aina vain hymyillä, tsempata, porskuttaa eteenpäin. Koska elämässä sattuu liukuhihnalla kaikkea ikävää, johon et itse voi vaikuttaa. Pitäisi vain pukeutua verkkareihin ja jäädä kotiin murehtimaan: elämää.

Tuolla sekunnilla, kun olin päässyt niin lähelle pohjamutia, kuin suinkin mahdollista, kuului metsästä rysähdys. Ja siitä, aivan Roopen ja minun edestä, metsätien yli, pimeässä illassa, loikki kolme metsäkaurista. Kauniisti peräkanaa. Silloin tajusin: että jaksan, koska: pojat. Perhe. Meidän poppoo. Kauriit tulivat antamaan meille merkit. Minulle merkin: lopeta se rypeminen emäntä!

Sain aivan uudenlaista puhtia iltalenkkiin, riensin kotiin kertomaan kauriista miehelle ja pojille. Kerrankin mies ei pitänyt merkkejäni maailman luokan huuhaana, vaan oli samaa mieltä asiasta: kolme kaurista olivat merkki, siitä että kyllä se siitä… Huonon viikon jälkeen tulee parempi sellainen.

Tänään lähdemme Eetun, Sampun ja Roopen kanssa illalla katsomaan, näkyisikö niitä kauriita siellä samoilla kulmilla. Uskon, että saan kauriiden avulla kiristettyä halutessani itselleni lenkkiseuraa melko monena tulevana iltana.

Mitä tulee stressiin:

- pyykkikone pyörii, puhdasta pyykkiä pitäisi kaapittaa. Tajusin, että kyllähän mieskin auttaa, kun vaan tajuaa pyytää… Jokatapauksessa vihaan yhä puuhaa.

- Stressaan yhä sitä työtä, joka loppuu aivan pian. Niin että ajoittain rintaan sattuu. Stressaaminen on typerää! Tajuan asian ja toivon, että sitten neljän viikon kuluttua, viimeistään, kivi vierähtää sydämeltä. Alistun siihen, että seuraavat neljä viikkoa: luultavasti jatkan stressaamista.

- Olemme pelanneet Sampun kanssa joka ilta pingviinipeliä ja lukeneet Eliaksen kanssa lyhyitä kirjoja. (niitä joissa on max 24 sivua harvakseltaan kirjoitettua tekstiä). #korppi

- Stresssaan sitä neljää kiloa. Mutta hei; olen nainen ja kai tämä jotenkin kuuluu siihen naispakettiin

- Ensi viikolla ei pitäisi olla yhtään Linna-arviota, joten ehkä työviikkokin on vähän kokonaisempi. Noh, lukuunottamatta yhtä työhaastattelua… Mutta sehän on oikeasti vain positiivinen ongelma.

- Yritän ajatella zenmäisesti jotenkin tyyliin ”sotkuisessa kodissa asuu onnellinen perhe”. En ole ihan päässyt vielä ajatuksen ytimeen, mutta ehkä pikkuhiljaa?

 https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Mikä Sitten on niin Erilaista?

IMG_0248Olen usein sanonut, että luojan lykky trion jäsenet syntyivät juuri tuossa järjestyksessä, kuin syntyivät:

Maailman kiltein lapsi Elias ensin. Esikoislapsemme, jonka epilepsia keikutti ensivaiheessa tuoreiden vanhempien elämää pienesti, mullistaen sen myöhemmin täysin. Eliaksen kanssa saimme esimakua (helpon!) vanhemmuuden lisäksi siitä, mitä on sairaassa oleilu, kehityksestä stressaaminen, vaikeahoitoinen epilepsia, liuta huonoja lääkekokeiluja, sekä lopulta: Minkälaista on olla kehitysvammaisen lapsen vanhempi.

Pieni pyöreä buddhamme Topo syntyi seuraavaksi. Hän oli vauva, joka toisin kuin isoveljensä: ei nukkunut ikinä yli puolta tuntia putkeen. Kunnes saimme Topon serkulta lainaan vauvakeinun. Siinä Topo keinui ja nukkui; se oli hänelle paras paikka. Vähän isompana vauvana Topo oli leppoisin tyyppi päällä maan. Saaden ja ansaiten lempinimensä: ”Pikku Buddha”. Elämä järkkyi vain, jos iltapuuro oli myöhässä. Muuten kaikki oli jees. Kunhan kukaan ei vaan yrittänyt ottaa häntä syliin. Vuosien saatossa pikku buddha katosi, ja tilalle tuli ajanjakso, jolloin Topon elämä oli vain: kipua, huonoa oloa, kohtauksia, itkua, raivoa, valvomista, lääkettä lääkkeen perään. Homman huipentuen diagnoosiksi: vaikea kehitysvamma.

Sampu oli (toimituksen huomautus: muistaakseni) leppoisa vauva. En ainakaan muista valvoneeni ylettömästi. Muistan pelänneeni tolkuttomasti, samalla nauttien vauva-ajasta enemmän, kuin aiemmilla kierroksilla. Sampu aloitti sairastelun muutaman viikon iässä ja jatkoi sitä täydellä teholla seuraavat kolme vuotta. Sampun kohtaukset alkoivat, kun hän oli kolmen kuukauden ikinä ja luovuin toivosta: edessä on sama ralli, kuin Topon kanssa. Jos ei jotain vieläkin pahempaa. Toisin kävi; tyyppi otti ja alkoi kehittyä suht normaaliin tahtiin alkupelästysten jälkeen. Tänään huushollia asuttaa viisi vuotias miehen alku, jonka jutut, askartelut ja leikit ovat hänen vanhemmilleen parasta tositeeveetä koskaan.

Meidän arkemme on meidän arkeamme. Siihen kuuluu se, että taksi hakee aamulla koululaiset kotiovelta, palauttaen heidät tiettyyn kellonaikaan iltapäivästä lähtöpisteelle. On täysin normaalia, että kolmasluokkainen puetaan aamuin ja vaipat vaihdetaan tasaisin väliajoin. On myöskin aivan normaalia, että samainen tyyppi syö jääkaappikylmää ruokaa, käsin, sohvalla, silmän välttäessä. Pyyhkien kätensä valkoiseen seinään ruokailuoperaation jälkeen. Silmän välttäessä.

Me käymme puistossa, kaupassa, etsimme aamulla kiireessä kadonneita sukkia. Sovitamme aikatauluja, pohdimme viikon ruokalistoja ja poemme näennäisesti huonoa omaa tuntoa turvautuessamme pikaruokaan, tai eineksiin. Me vanhemmat valvomme liian myöhään ja kiukuttelemme aamuisin. Juoksemme työpalaverien ja trioa koskevien miittinkien väliä. Nahistelemme ainakin näennäisesti siitä, kenen pitää mennä lauantaiaamuna, Suomen näyttäessä parasta syyskeliään (räntää) Roopen kanssa lenkille. Minä nalkutan tiskikoneesta ja imuroinnista, mies roskista ja avonaisista väliovista. Me ostamme maanantaisin pullaa, tai muita herkkuja, koska kamoon; se on päivistä vaikein. Kun siitä selviää, ansaitsee palkinnon!

Erilaista on se…

Että Topon säärissä on isot mustelmat. Emmekä me tiedä mistä, tai missä, ne ovat hoikkiin sääriin tulleet tulleet. Kotona? Koulussa? Puistossa? Tilapäishoidossa? Emme osaa sanoa. Eikä Topo osaa kertoa. Tiedämme vain varmuudella, että Topo ei ole kotona, tai puistoreissuilla itkenyt. Hän on kyllä kaatunut, kompuroinut, törmäillyt. Topo kaatuu, kompuroi ja törmäilee vahingossa säännöllisesti. Topo tuntee normaalisti kipua. Paitsi siloin, kun aivoissa pörrää liikaa. Silloin… Hän itkee tauottomasti, huonoa oloaan. Mutta kipua: sitä hän ei huomaa.

Erilaista on se, että ennen lentoa, odottaessaan mitä suurimmalla poikamaisella innolla tulevaa minilomaa, Eliaksen jokainen ruumiinosa nytkyy. Kerta toisensa jälkeen, yksi ruumiinosa toisensa jälkeen. Sillä samalla lomalla, hän kulkee huulet valkoisena, väsyneen näköisenä, osaamatta juuri sillä hetkellä nauttia mistään. Edes siitä, että hän vihdoin on pitkään odottamallaan lomamatkalla. Emmekä me vanhemmat osaa auttaa. Toteamme vain keskenämme, että ”tämä on joka syksyistä”. Silti… Siihen ei totu.

Erilaista on se, että viisivuotias pikkuveli ajoittain ohjaa, neuvoo ja patistaa isoveljeään. Elias ymmärtää, että asetelma ei ole oikea. Mutta samalla hän ei ymmärrä sitä. Se tuntuu äidin sydämessä pahalta, ei sen näin pitänyt mennä.

Erilaista on se, että se mitä olen käynyt läpi, on opettanut enemmän, kuin mikään muu asia tässä maailmassa. Se on vahvistanut minua potenssiin tuhat. Se on tehnyt minusta ihmisen joka osaa puolustaa oikeuksiaan. Silti, usein, jos kerron, että olen kahden kehitysvammaisen lapsen äiti, kohtaan jotain, jota voisi melkein luokitella sääliksi.

Erilaista on se, että tunnen olevani jollain tapaa epäonnistunut. Minusta ei tullut urahirmua, en osaa olla aina (todellakaan) ystävistä parhain. Töissä tiettyinä päivinä en kertakaikkiaan voi joustaa työajoista. Nykyisen työsuhteen pian päättyessä huomaan miettiväni, että nyt pitäisi pystyä tekemään täyttä työpäivää ja heittelen hakemuksia maailmalle. Miettimällä edes askelta pidemmälle sitä, että pysyykö palapeli kasassa jos hyppään 100% työelämään. Ennenkaikkea: pysynkö minä kasassa. Soimaan itseäni joka hemmetin päivä sotkuista kotona, unohtuneista lomakkeista, liian vähästä laatuajasta trion kanssa, liian leveästä vyötäröstä.

Sitten tulee hetkiä; kuten, kun katson trion juoksentelua pihalla syystalkoiden yhteydessä bongatun rantapallon perässä. Kuuntelen heidän kikattelua ja nahistelua, haen aitaa korjaavalle miehelle työkaluja ja otan haravan käteen. Tuolloin mikään ei ole normaalia, tai epänormaalia. Kaikki on täydellisellä tavalla meidän elämää.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

 

 

Onnen Murusia

Kuvankaappaus 2016-10-24 kello 18.58.59

Tulen töistä kotiin, nälkäisenä ja semiväsyneenä. Topoa on hetkeä aiemmin niin sanotusti kiukuttanut kotona. Kiukunpuuskan jälkimainingeissa kyytiä on saanut ikkunanpieleen hartaudella aseteltu valoketju. Lampuista on jäljellä vain sirpaleita. Elias on häipynyt pihalle koiran kanssa, jotta kukaan ei satuttaisi jalkojaan, tai tassujaan sirpaleisiin. Ulko-ovelle tulee vastaan Topo, joka osoittaa parhaimmalla osaamallaan tavalla katumuksen merkkejä. Hän ryntää syliini ja itkee lohduttomasti. ”Topo, ei noin saa tehdä” sanon samalla, kun halaan häntä. Topo itkee vähän lisää. Jonka jälkeen hän ottaa minua kiinni kasvoista ja tekee pusua jäljittelevän äänen. Niin kauniin kömpelöllä tavalla hän yrittää pahoitella tekemisiään ja tehdä minulle paremman mielen. Mies auttaa siivoamisessa ja lähtee hakemaan Sampua päiväkodista.

Kerään viimeisetkin uusimman aarteeni sirpaleet lattialta. Imuroin olohuoneen tarkkaan, Topon pistäessä pystyyn pienimuotoisen shown; hän vihaa imurin ääntä. Kun lopetan, Topo tekee taas pusua jäljittelevän äänen. Kuin sanoakseen ”sori, ei ollut tarkoitus möykätä”. Elias tulee sisälle koiran kanssa. Kertoo mahtipontisesti, että ”Roope teki viisi pissaa”. Kehun Eliasta koiranulkoilutustaidoista vuolaasti, kuten jokaisen Eliaksen tekemän koiranpissatuskeikan jälkeen. Tontin takana häämöttävä metsä on tullut Eliakselle tutuksi. Hän tietää, että saadakseen viikkorahaa, jolla voi ostaa uusia Ryhmä Hau-aarteita, pitää koira pissattaa jokaisen koulupäivän jälkeen.

Elias menee repulleen ja huikkaa hyvin tärkeänä ”äiti, minulla on sinulle yllätys”. Yllätys on kortti.  Johon on kirjoitettu tikkukirjaimin ”äiti Mari Eetu”, sekä askarreltu viisi sydäntä. Onni tulvahtaa sydämeeni ”kiitos, tuo on kaunein kortti jonka olen ikinä saanut”. Pohdin jo mielessäni, että tuo taideteos menee kehyksiin.

Kun lapsi sairastuu, tai vammautuu, elämään vyöryy yhtäkkiä käsittämättömän suuria tunteita. Kaikki entiset tunteet skaalautuvat potenssiin tuhat. Tiedät, ettet ole aiemmin tuntenut tällaista pelkoa, et ole oikeasti tiennyt mitä epätoivo on, et ole ollut niin yksin, eksyksissä, pieni ja samaan aikaan suuri. Kun nämä oikeasti elämää suuremmat tunneskaalat on rämpinyt läpi, jäljellä on: uudenlainen elämä.

Elämä jossa on yhä pelkoa, epätoivoa, yksinäisyyttä, pienuutta ja suuruutta. Sekä uudenlaista onnea. Sellaista, jossa sydän läikähtää onnesta, kun yhdeksänvuotias Topo yrittää kömpelösti, parhaimmalla osaamallaan tavalla pyytää anteeksi. Halaamalla ja jäljittelemällä pusun ääntä. Sellaista, joissa melkein yksitoista vuotiaan haparoivat kirjaimet ja viisi haparoivasti piirrettyä sydäntä, ovat maailman kauneinta taidetta. Sellaista onnea, jossa voit ajatella, että kaikkien vaikeuksien ja rankkojen asioiden jälkeen, sairauden, vamman, kivun ja pelon jälkeen olet opettanut lapsellesi elämän tärkeimmät asiat: pyytää anteeksi ja rakastaa. Pieniä hetkiä, murusia, jolloin tietää ja tuntee mitä oikea onni on.

 

 

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/