Aihearkisto: Erityisäitiys

Lausunto Helsingin kaupungin omaishoidon tuen uusien kriteereiden ehdotuksesta

Helsingin kaupunki pyysi järjestöjä lausumaan uusien omaishoidon kriteerien ehdotuksesta.

Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry:n hallitus vastasi kysymyksiin näin:

Kysymys 1. Onko kriteereissä huomioitu kuulemistilaisuudessa esille tulleet asiat?

Vastaus: Lasten pisteytykseen: Tässä muodossa pisteytyksellä ilmeisesti pyritään selvittämään kaikkien erilaisten lasten erityispiirteitä. Se ei tälläkään kysymyspatteristolla ole mahdollista. Useammassa kohdassa pisteytyksen aste etenee epäloogisesti, mikä johtunee kriteeristön oletuksesta siitä, että jokaisella lapsella olisi kaikki mahdolliset haasteet psyykkisestä fyysiseen. Esimerkiksi kohdassa 2. Sosiaalinen selviytyminen: 3 ja 4 pisteen kriteereissä mainitut käyttäytymisen oireet eivät ole ainoita syitä siihen, miksi lapsi tarvitsee apua sosiaaliseen selviytymiseensä. Huomiotta jäävät esimerkiksi ne lapset, jotka eivät ole aggressiivisia, mutta taitojen puuttumisen vuoksi tarvitsevat paljon toisen ihmisen apua sosiaaliseen kanssakäymiseensä.

Onko omaishoidon pisteytyksellä ylipäänsä tarpeellista selvittää tarkasti lapsen erityispiirteet? Omaishoidon tuki myönnetään omaishoitajalle tämän lapselle antaman hoidon vaativuuden ja sitovuuden perusteella.

Selvittämistä vaativa asia ei siis ole lapsen erityispiirre vaan erityispiirteestä johtuvan omaishoitajan antaman avun määrä, laatu ja sitovuus.

Kysymys 2. Pystytäänkö kriteereillä erottelemaan selkeästi hoitoisuusryhmät toisistaan?

Vastaus: Ehdotetuilla kriteereillä pyritään selvittämään lapsen erityispiirteitä, mikä ei ole hyvä lähtökohta omaishoidon pisteytykselle. Pisteytyksen tulee sen sijaan kartoittaa omaishoitajan antaman avun määrää, laatua ja sitovuutta.

Näkökulma tulee siis olla omaishoitajan antamassa hoidossa, tuessa, ohjauksessa, niiden määrässä ja sitovuudessa.

Kysymys 3. Huomioidaanko kriteereissä omaishoitajan antaman hoidon vaativuus ja sitovuus?

Vastaus: Omaishoitajan antaman hoidon vaativuus ja sitovuus ovat juuri ne asiat, joiden perusteella omaishoidon tuki tulee myöntää. Tilanne tulee selvittää omaishoitajan näkökulmasta. Lapsen avun tarve tulee selvittää paitsi perustarpeissa, myös kaikilla muilla lapsen elämän osa-alueilla. Esimerkiksi ”sosiaalisen selviytymisen” kannalta ei ole merkitystä sillä, mitkä ovat lapsen sosiaalisten taitojen puutteet, vaan sillä, miten paljon lapsi tarvitsee omaishoitajansa apua.

Kysymys 4. Huomioidaanko kriteereissä riittävästi hoidettavan psyykkisestä sairaudesta johtuva huolenpidon, ohjauksen ja valvonnan tarve?

Viittaamme vastauksiin kohdassa 1, 2 ja 3.

Kysymys 5.                     Onko lasten hoitoisuuden pisteytysrajat kohdallaan?

Vastaus: Tähän kysymykseen on mahdollista vastata, kun pisteytys on muokattu mittaamaan tilannetta omaishoitajat näkökulmasta siten, että pisteytys mittaa omaishoitajan antaman avun

Lapselle Lääkettä

Kuvankaappaus 2017-1-22 kello 19.26.30

 

Olen ollut aina todella huono ottamaan lääkkeitä. Jos särkee päätä, yritän sinnitellä. En muista ottaa migreenilääkkeitä laukkuun, enkä flunssalääkkeitä sesonkiaikoina mukaani. Kärvistellessäni flunssan kanssa, mies kehottaa ottamaan ”troppia”. Vastaan kehoitukseen kysymällä ”miksi”. Mies toteaa, että luultavasti olo helpottaa, ja oireet menevät nopeammin ohi. Lupaan ottaa lääkettä. Mutta useinmiten: en sitä kuitenkaan tee.

Onkin melko ironista, että minä satuin äidiksi lapsille, joiden kanssa on käyty läpi vähintäänkin kohtalaisen suuri lääkeralli.

Kun minusta tuli äiti, elin yhä siinä harhaluulossa, että lääkkeitä syödään, jotta tullaan terveeksi. Noin niinkuin pääsääntöisesti. Toki tiesin, tajusin ja ymmärsin, että lääkkeitä määrätään ja syödään myös a) pitämään sairaus ja sen oireet niin sanotusti edes jossain kontrollissa tai b) lievittämään oireita. Mutta pienessä mielessäni yhä sinisilmäisesti ajattelin, että kun lääke määrätään, sen tehtävä on parantaa sairas ja sairaus. Varsinkin, jos kyseessä on lapsi…

Kun Eliakselle aloitettiin ensimmäinen epilepsialääke, se aloitettiin lääkäreidenkin taholta ajatuksella ”oireet poistuvat, vauva paranee”. Yhä viidennen epilepsialääkekokeilun aikana jaksoin sairaalan osastolla, muutoin huolen ja murheen jäytäessä sydäntäni, uskoa siihen, että ”tämä on se oikea lääke”. Eliaksen nukahtaessa, laittaa miehelle viestiä ”nyt aloitettiin xxx-lääke, nyt varmasti helpottaa”.

Jossain vaiheessa silmät aukesivat, usko rapisi ja jäljelle jäi vain se huoli ja murhe. Oikeaa lääkettä ei löydy, Elias ei parane. Oireet eivät jätä häntä rauhaan. Tuolloin en vielä tiennyt, että tämä kaikki on vain pintaraapaisu ”lääkemaailmaan”. Että pahin on vasta tulossa.

Pienen Topon kanssa haettiin erikoislupaa valviralta, jotta saisimme aloittaa lääkkeen, jota ei normaalisti vielä kyseisen ikäisillä lapsilla aloitettaisi. Pieni miehenalku veti ruokalusikallisen verran kolmiolääkettä aamu- ja iltapalaksi. Ajoittain myös välipalaksi. Bonuksena ne hankalimmasta hankalimmat ajat, jolloin poikaa lääkittiin säännöllisin väliajoin, vuorokauden ympäri. Ne pitkääkin pidemmät vuorokaudet, joina lääkärin kanssa laskimme minuutteja: ”milloin kahdeksan tuntia tulee täyteen, jotta hän voi taas saada suonensisäisesti lääkettä ja toivottavasti pienen levollisemman hetken”. Minun päivystäessä umpiväsyneenä Topon sairaalasängyn vieressä, pieni happinaamari kädessäni. Sijoittaen sitä mahdollisimman lähelle Topon kasvoja, hänen kääntyessä sängyssä tuskaisena ja itkuisena, puolelta toiselle. Laitteiden piippaillessa sairaalasängyn vieressä.

Tai se kerta, kun kokeilimme pienen toivonkipinän sykkiessä sydämissämme, modifioitua atkinsin dieettiä. Josko siinä olisi avain onneen. Vietimme pitkiä päiviä ja öitä sairaalassa. Topo ei syönyt. Ensin hän ei halunnut syödä. Jonka seurauksena hän ei pian enää jaksanut (edes) syödä. Kannoin pientä kaunista poikaani ympäriinsä osastolla ja säännöllisin väliajoin ruiskutin pienen pojan pieneneen kurkkuun kermaseosta. Jotta hän ei menisi vieläkin huonompaan kuntoon, joutuisi tippaan ja nenä-mahaletkuun. Viidennen päivän kohdalla lääkäri totesi: tästä ei tule mitään. Dieettikään ei ollut avain onneen.

Niin… Lapsi ja lääkkeet… Asia joka puhuttaa medioissa säännöllisin väliajoin. Psykiatri lausuu iltapäivälehdessä, miten vanhemmat tätä nykyä hakevat lapsilleen kasvatustaitojen puutteessa diagnooseja ja lääkitystä. Tehdäkseen elämästä vähän helpompaa. Tämän äidin sydän, mieli, jokainen solu tyrmää näkemyksen ja tämän ammattilaisen mielipiteen. Pian yhdentoista vuoden ajan lääkkeet ovat olleet osa meidän lapsiperhe-elämäämme. Me tiedämme, että ne ovat oikeasti, todellakin välttämätön pakko, jotta meidän poikasemme saavat elää niin hyvää elämää, kuin vain suinkin mahdollista. Ne ovat osa joka aamua, ja jokaista iltaa. Silti, yhä: kun Topolle määrätään extralääkkeitä, jotta saadaan jatkuvasti jauhava karuselli pysähtymään päässä, yritämme voittaa aikaa. Jaksaa vielä päivän, katsoa vielä yhden yön: jos tilanne helpottaisi itsekseen. Sitten, kun näyttää siltä, että sitä päivää ja iltaa ei itsekseen tule, lisäämme vielä yhden pillerin Topon iltalääkkeiden sekaan. Toivomme, että tilanne tasaantuu. Emme siksi, että vanhemmille olisi helpompaa. Vain siksi, että Topon olo helpottuisi, elämä tasaantuisi, naurusta tulisi taas oikeasti sydämestä kumpuavaa naurua. Eikä väärästä kohtaa aivoja, jonkun häiriötilan aiheuttamaa kikatusta.

Niin… vieläkään en osaa ottaa lääkettä, kun päähän sattuu. Tai kun flunssa iskee päälle. Lapset ja lääkkeet eivät ole suinkaan tehneet asiasta helpompaa. Päinvastoin: mietin vieläkin pidempään ja hartaammin. Haavemaailmassa lääkkeet eivät olisi osana koululaisteni aamu- ja iltapalaa. Toistaiseksi haavemaailma on juuri sitä: haave. Mutta haaveitahan pitää ihmisellä olla.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/?fref=ts

Tärkein Duuni

Kuvankaappaus 2017-1-13 kello 18.21.43

Ruuhkajunassa, matkalla töistä kotiin, perjantai-iltapäivänä, viereisellä penkkirivillä istui pieni hermostuneen näköinen poika. Hän yritti soittaa puhelua useampaan kertaan, ilmeisesti äidilleen. Lopulta hän sai yhteyden toimimaan siinä määrin, että kertoi menevänsä yöksi kaverilleen. Kaverilleen, josta hänen äitinsä ei keskustelusta päätellen ollut kuullut aiemmin. Keskustelu oli lyhyt ”menen sinne ja sinne, sen ja sen luokse”. Piste.

Poika vaikutti hermostuneelta. Hän ei ollut pukeutunut säätilan vaatimalla tavalla. Hänellä oli päällään huppari, ja ohut takki. Hänen vasen jalkansa vatkasi hermostuneesti samalla, kun hän näppäili puhelintaan hermostuneen näköisenä. Hetken kuluttua oma puhelimeni piippasi. Viesti mieheltä: ”missä Eliaksen uimahousut”. Heillä oli tiedossa kahdenkeskinen uimareissu, heti kotiutumiseni jälkeen. Teki mieli kaapata viereisellä penkkirivillä matkustava poikalapsi kainaloon, ja sanoa ”hei, lähde miehen ja Eliaksen kanssa uimaan. Menkää sen jälkeen ranskalaisille ja sitten menet omaan kotiin yöksi. Jos tuntuu, ettet halua mennä sinne, jää meidän sohvallemme.” En sanonut mitään. Jäin pois junasta. Pojan jatkaessa matkaansa, yhä hermostuneen oloisena, sinne äidille tuntemattoman kaverin luokse…

Tunnen arjessa niin suurta riittämättömyyttä, mitä tulee tähän maailman tärkeimpään duuniin: Äitinä olemiseen. Miten saan soviteltua yhteen palapelin palaset, joista yhdessä työnantaja toivoo sinun viettävän työpaikalla noin kahdeksan tuntia päivässä, siihen lisänä työmatkat, joihin hurahtaa heittämällä tunti. Per suunta. Viettämään laatuaikaa elämäni tärkeimpien miesten kanssa, pesemään pyykkiä, täyttämään reissuvihkoja, miettimään minne kevään jäljiltä on tullut jemmattua luistimet, tekemään kouluun Eliaksen itsearvioinnit hänen kanssaan. Sekä samalla ottamaan aikaa projektille ”painoa alas” (bikinikuntoon-projektit on haudattu jonnekin samaan paikkaan, kuin ne viime keväänä jemmatut luistimet…). Olen nähnyt painajaisia siitä, että Elias on unohdettu iltapäiväkerhoon (kiitos taksikyytien tätä stressimomenttia ei todellisuudessa ole olemassa), samalla kuin Sampun päiväkodin täti ilmaisee huolensa, koskien ”hektistä arkeanne”. Toistaiseksi palapeli on pysynyt jotenkuten kasassa, ja päiväkodin tädit eivät ole ilmaisseet huoltaan muusta kuin siitä, että emme taaskaan muistaneet ostaa Sampulle uusia päiväkotitossuja.

Siellä junassa, siinä pienessä hetkessä, viereisen penkkirivin keskustelua kuunnellessa, riittämättömyyden tunne karisi harteiltani jossain määrin. Elias, Topo ja Samuel: olen heittämällä, mennen ja tullen ”natsimutsi”: Koska lupaan, kautta kiven ja kannon, että sitä päivää ei tule, kun me käymme huonon puhelinlinjan kautta keskustelua, jonka aikana joku minun elämäni tärkeimmistä asioista kertoo viettävänsä yönsä kaverinsa luona, jota en tunne. Emme ainakaan, ennenkuin ikää on mittarissa täysi-ikäisyyden verran. Lupaan, että ei hetkeen tule vastaan päivää, tai iltaa, jolloin ylipäänsä suuntaatte kylään kaverin luokse, josta en ole ikinä kuullutkaan. Sori pojat, näin se vain menee…

Samalla, pimeässä iltapäivässä, täydessä ruuhkajunassa tunsin jonkinlaista helpotuksen tunnetta siitä, että kahdella lapsellani on kehitysvamma: Kiitos kehitysvamman Eliakselle viikonlopun tärkein juttu on se, että pääsee miehen kanssa uimaan. Topolle se, että hän saa iPadiin virtaa, kylpyyn lämmintä vettä ja purkillisen vihreitä, ällöttävän eines-sipulille haisevia sipsejä. Saan pitää heidät näköpiirissäni, välillä hieman haparoivien, mutta kuitenkin suurella määrällä äidinrakkautta höystettyjen kanaemon siipieni suojassa.  Samalla saan lisää aikaa valmistautua siihen, että edessä on Sampun kanssa matseja yökyläilyistä ei niin tuttujen kavereiden luona, kotibileistä ja siitä, että maailman magein juttu ei ole enää pelata äidin ja isän kanssa ”Akrikantähteä” arki-iltana…

Hektisen viikon jälkeen tämä viikonloppu on täysin pyhitetty duuneista tärkeimmälle: triolleni. Sekä sille isoimmalle miehelle, joka omalla panoksellaan saa sen välillä mahdottomankin tuntuisen palapelin pysymään kasassa. Niin ja tietty pyykinpesukoneelle. Sekä niiden kadonneiden luistinten etsintään… Sekä lupaukselle siitä, että hektisen arjen keskellä en unohda, mikä on duuneista tärkein.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/?fref=ts

 

Isot Saappaat

Kuvankaappaus 2016-12-27 kello 17.53.31

Istumme trion kanssa bussissa, matkalla puistoon ja kauppaan. Pari pysäkkiä ennen määränpäätä Sampu nojaa kainalooni ja sanoo ”äiti, sano Eliakselle, että pitää Topoa kädestä kiinni, kun noustaan pois bussista”. Pieni mies huolehtii isommasta veljestään. Annan Eliakselle ohjeet. Juuri ennenkuin bussi kaartaa pysäkille, jossa olemme jäämässä pois, Sampu sanoo hiljaa ”äiti, voitko muistuttaa Eliasta vielä, että pitää Topoa kädestä kiinni. Ettei Topo vaan lähde juoksentelemaan”. Muistutan Eliasta asiasta. Eliaksen ärähtäessä pre-teinimäisellä äänensävyllä ”kyllä kyllä äiti, minä muistan kyllä”.

Vain muutamaa päivää aiemmin olimme ”perintöpuheterapeuttimme” kanssa keskustelleet veljeksistä. Keskustelun ohessa käyneet läpi myös sitä, että kuinka paljon Sampulle pitäisi veljiensä erityisistä piirteistä ja sairauksista kertoa. Mainitsin, että olemme jo Topon kohdalla käyneet keskustelun. Tasolla: ”Topo ei aina ole ihan kuin kaikki muut. Topo ei oikein ymmärrä aina asioita ja välillä hänen on tosi huono olla. Häntä sattuu välillä kovasti päähän. Hän ei osaa pukea itse, siksi häntä pitää auttaa siinä puuhassa. Eikä hän osaa vielä käydä vessassa itse”. Emme ole lähteneet käsittelemään aihetta ”kehitysvamma ja autistiset piirteet, sekä epilepsia lisämausteineen” sen suuremmin, koska Sampu ei asiasta ole sen enempää kysellyt. Puheterapeuttimme komppaa tässä asiassa, todeten, että asioita voi avata lisää sitä mukaa, kun Sampulla herää asiasta kysymyksiä. Toistaiseksi aiempi keskustelumme on riittänyt. Toistaiseksi Eliaksesta ei ole tarvinnut käydä samanmoista keskustelua. Silti: Sampu tuntuu tajuavan isomman isoveljensä ja parhaan kaverinsakin erityisyyden, omalla viisivuotiaan tavallaan.

Kun perheessä kahdella lapsella kolmesta on omat erityisyytensä, ja se normaali tyyppi on kuopus, saa päivittäin tasapainoilla sen asian kanssa, että kuinka paljon kuopukselta kuuluu, tai saa vaatia. Me emme miehen kanssa tiedä ihan tarkalleen, kuinka normaalit viisivuotiaat toimivat.  Se on jotain, jota opimme Sampun kanssa yhdessä. Ihan joka päivä.  Meidän arjessamme on päivittäin selvää, että kuopukselta voi tietyissä asioissa odottaa enemmän, kuin kahdelta isoveljeltä. Hän ymmärtää asioita ja ohjeita paremmin, ja hänellä eivät ylä- ja alakerrat mene sievästi sekaisin. Mutta silti hänellä pitää olla oikeus olla ”vain viisivuotias”. Pikkuveli. Perheen kuopus. Meidän pikku-ukkomme. Tyyppi joka ilmoittaa, että hän syö nyt vain tosi vähän, koska hän on vielä tosi pieni. Ja illan pimetessä ilmoittaa ”äiti, mä haluan sun viereen nukkumaan”. Raahaten sänkyymme peittonsa ja hauvansa, ja komentaen ”laita äiti telkkari kiinni, mä haluan nukkua”.

Puistokeikalla bussista päästiin kunnialla pihalle. Puistossa Sampu oli vain ja ainoastaan pikku-ukko, viisi vuotias, joka ei miettinyt veljensä edesottamuksia hetken vertaa. Antaen Topon huseerata omiaan, keskittyen leikkimään Eliaksen kanssa pingviiniä ja jääkarhua liukumäessä. Juuri noin sen pitää mennäkin. Kotimatkalla auringonlaskun värjätessä talvitaivasta sanon Sampulle ”sun ei tarvitse huolehtia siitä, että pääseekö Topo hyvin bussista ulos. Äiti pitää kyllä huolen siitä. Äiti lupaa. Se on äitin homma”.

Niin Sampu… Äiti lupaa, että teen kaikkeni, että ihanan omalaatuiset veljesi eivät aiheuta sitä, että joudut viisivuotiaana, tai sen jälkeenkään vetämään jalkaasi liian isoja saappaita. Miettimään liian isoja asioita, tai murehtimaan liian suuria murheita. Uskon, että veljesi kasvattavat sinusta omalla erityisellä tavallaan suvaitsevaisen ihmisen, joka ymmärtää erilaisuutta. Niin kovin toivon, että saat elää lapsuuden lapsena, juuri sinulle sopivan kokoisissa kengissä. Pikkuveljenä.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/?fref=ts

Pienet Sanat

Kuvankaappaus 2016-12-7 kello 17.10.33

Olen melko huono leipomaan, surkea pesemään pyykkiä, onneton pitämään huushollia siistinä, avuton organisoija. Olen hirvittävän hyvä unohtamaan asioita (tänään kuopus jäi pois joulukirkkokeikalta: kun äiti ei muistanut…), murehtimaan koko maailman murheita yön pimeinä tunteina, odottamaan, että taivas putoaisi niskaan, syömään ihan liikaa makeaa. Sekä sanomaan: olet rakas…rakastan sua.

Suosikkijuttujani koko maailmassa ovat Sampun ja allekirjoittaneen yhteiset Roopen ulkoilutus-aamulenkit viikonloppuina. Juu, ei todellakaan ole nastaa pukea toppavermettä päälle, puolihämärässä, lauantaiaamuna, kello 08.08. Mutta kun ne toppavermeet on saatu niskaan ja suunnattu takapihan poikki metsään, sekä aloitettu keskustelu yleisestä maailmanmenosta, herra viisi veen kanssa, voi fiilistä kuvailla sana: zen. Kaikki kohdillaan. Ihan oikeasti kaikki on kohdillaan, koska sattumalta, kertaakaan koko syksyn aikana, meidän aamulenkeillä ei ole satanut vettä. Miettikää! Ja me sentäs asumme Suomessa! Parasta lenkeissä on: sanat. Kun viisivuotiaani kertoilee siitä, mitä on leikkinyt parhaan ystävänsä kanssa, bongailee hevosen kavion jälkiä ja ehdottelee eväsretkeä lähitalleille. Ihan parasta on, kun Sampu toteaa vakavana ”äiti on kiva”. Mielestäni maailman paras kommentti. Sampu, haluan sanoa sinulle sen rakastamisjutun lisäksi, että ”Sampu on kiva”.

Vähän rankemman päivän jälkeen Elias kapsahtaa illalla kaulaani ja sanoo surkeana ”äiti, ollaanhan me kavereita”. Ei aina voi jaksaa olla maailman kiltein yksitoistavuotias ja urhein isoveli. Kaupunkireissulla olin katsonut, että Eliaksen silmät räpsyvät, suupielet nykivät ja huulien sävy on ruusunpunaisen sijaan lähempänä kalman-kalpeaa. Kun olo ei ole hyvä, ei jaksa jatkuvalla syötöllä olla kauhean kiva. Elias on saanut kiukuttelumoodin päälleen ja maailmassa kaikki on kroonisesti huonolla tavalla vinksallaan. Mikään ei myöskään riitä; ei pizzeriareissu, ei markkinakojusta ostetut piparit. Kiukuttaa aina vaan. Voin muuten kertoa, että semiuhmainen viisivuotias on aika helposti mukaan houkuteltavissa, mitä tulee tuohon kiukuttelupuoleen. Periaatteessa kaupunkikeikka on hyvä; ilma on ihana, pizzeriassa on hyvää ruokaa, markkinoilla on kiva käydä. Silti keikalta kotiutuu trio: Elias, Sampu & äiti-ihminen, kaikkea muuta, kuin levänneenä. Kotona puuskahdan miehelle: nyt kukaan ei puhu mulle hetkeen ja alahuuleni alkaa väpättää. Duo Tosi-Kiukku säikähtää lievästi: Sampu ryntää syliini pyytämään anteeksi, Eliaksen kompatessa. Iltapusujen ja halien aikana saan hiljaisen kysymyksen ”äiti, ollaanhan me kavereita”. Elias: haluan sanoa sinulle sen rakastamisjutun lisäksi, että ”äiti on aina sun kaveri, jokaisen huonon päivän jälkeenkin”.

Päivä on vähän rankempi: makaronit tippuvat lattialle, puistossa huudatuttaa, iPad tökkii, ruoka ei ole mieleistä, päivä alkaa vähän liian aikaisin. Mietin, että enää 10 tuntia ja Topo on valmista kauraa menemään yöunille. ”enää 10 tuntia”… Nuo tulevat 10 tuntia tuntuvat ajatuksena 10 vuodelta. Topon elämä on ollut yhtä tunteiden, unien, ja ylipäänsä elämän vuoristorataa. ”sitä saa mitä tilaa”- ei todellakaan päde keskimmäisen pikkuherramme elämään. Sirkus tuli kaupunkiin-meininki toteutuu ruokakaupassa, puistossa, bussissa, pihalla, noh; kaikkialla ihmisten ilmoilla liikkuessa. Yhtenä hyvin synkeänä, ohikiitävänä hetkenä käy mielessä ajatus jättää Topo ruokakauppaan. Illalla Topo valvoo yllättäen veljiään myöhempään. Hän istuu vieressäni sohvalla. Mies katsoo meitä ruokapöydän äärestä. Toteaa, että ”se osaa olla niin rasittava. Ja sitten taas niin ihana”. Vie ihan täysin sanat suustani. Juuri sinä hetkenä mietin, että miten kaikki voi muka ajoittain tuntua niin synkeältä ja raskaalta: Topohan on universumin hurmaavin poika. Topo: haluan sanoa sinulle sen rakkausjutun lisäksi, että ”olet universumin hurmaavin poika.  Vaikka välillä hermostun, niin aina ja ikuisesti olet äidille universumin hurmaavin poika”.

Mitä sinä haluaisit sanoa omalle lapsellesi?

Kerro se kommenttina tähän kirjoitukseen, sähköpostilla osoitteeseen: Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen. tai kommenttina https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/  Tarkoituksena on kerätä tärkeät lauseet yhteen, muistuttaa yhdessä pienten sanojen tärkeydestä. Vaikkapa siitä, että lapsi on kiva, aina kaveri ja universumin hurmaavin.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Kirje Eliakselle

 

Kuvankaappaus 2016-11-8 kello 18.14.38

Rakas Elias,

Toivon ja itseasiassa uskon, että jonakin päivänä osaat itse lukea tämän tekstin.

Melko tasan 11 vuotta sitten sinä teit minusta äidin. Synnyit yhdeksän (pitkää) päivää lasketun ajan jälkeen. Olit maailman helpoin vauva. Nukuit hyvin, kasvoit hyvin, olit tyytyväinen, koko suvun silmäterä. Olin aivan hullaantunut sinusta, ja äitiydestä.

Kun oli aika siirtyä maitolinjalta oikeiden ruokien maailmaan, kohtasimme ensimmäiset isommat haasteet. Ruoka ei maistunut. Ei ikinä. Lounastuntikäsitteestä tuli, noh: lounastunti. Me istuimme tunnin ruokapöydän ääressä, viisi kertaa päivässä. Stressasin, olin vihainen, olin surullinen: miten syöminen voi olla näin vaikeaa. Silloin, jos olisin tiennyt, miten reippaasti syöt tänä päivänä kaikkea, jota eteesi lautaselle laitetaan, olisin voinut huokaista helpotuksesta. Nyt ruokaongelmat ova yksi elämässäsi ylitetty ja ohitettu hidaste.

Syömisen lisäksi alkoi äidin elämään hiipiä pikkuhiljaa muutakin pohdittavaa: miksi kävely antaa odotuttaa itseään? Mikset osaa juoda nokkamukista, kun sen homman taitavat jo monet paljon pienemmätkin tyypit. Olenko tehnyt jotain äitinä liikaa, liian vähän, tai jättänyt jopa tekemättä kokonaan. Olenko minä pilannut minun täydellisen vauvani?

Kun oli vasta vauva, sait riesaksesi epilepsian. Ensimmäiset pari vuotta eilmme ihan hyvässä yhteisymmärryksessä sairautesi kanssa; sinä sait lääkkeet aamuin ja illoin, kohtaukset ymmärsivät enimmäkseen jättää sinut rauhaan. Kunnes… Kun olit kaksi ja puoli vuotias, kuumeen yhteydessä pienet kätesi ja jalkasi alkoivat nykiä. Siitä päivästä alkoi uudenlainen ajanjakso elämässämme.

Onneksi puheistasi päätellen, sairaalareissuista, joita on takana monia, ei ole jäänyt ikäviä muistoja. Muistelet enimmäkseen sitä, kun sait sairaalasta Angry Birdsin ja miten sairaalassa sai katsella niin paljon Tuomas Veturi dvd:tä, kun vain halusi. Lukuunottamatta aivan pahimpia aikoja ja hieman vääriä lääkekokeiluja, olit melkeinpä liiankin helppo potilas.

Yhdellä niistä monista sairaalareissuista meille vanhemmillesi kerrottiin, että sinulla on kehitysvamma. Olin tuon reissun jälkeen hetken aikaa hirvittävän surullinen. Siksi, että tiesin, että ainakin jollain asteella diagnoosi tulisi muuttamaan elämäsi suunnan. Surin kovasti myös sitä, että minun esikoisellani on kehitysvamma. Kunnes lopulta, onneksi, ymmärsin, että minun
rakas Elias, oma esikoiseni, on ihan sama poika, kuin aiemminkin. Kaikin puolin erityinen lapsi.

Nyt olet tosiaan jo paria päivää vajaa 11 vuoden ikäinen. Opettelet kirjoittamista ja lempiaineesi on matematiikka. Sinulla on kaksi pikkuveljeä, sekä musta pieni koira, jonka nimi on Roope. Rakastat yhä Tuomas Vetureita, ja niitä löytyy jälleen toivomuslistalta. Olet kutsunut syntymäpäivillesi neljä parasta ystävääsi. Olemme tilanneet juhliin suklaakakkua ja sen lisäksi tarjoilemme ranskalaisia; koska rakastat eniten maailmassa suklaata ja ranskalaisia.

SInun elämäsi ei ole aina ollut ollenkaan niin helppoa, kuin äitinäsi olisin toivonut. Mutta ikinä et ole valittanut turhasta. Olet supermies-idolini. Sinulla on maailman kultaisin sydän. Juuri viime viikolla bongasin sinut karkkihyllyjen luota lauantaikarkkeja ostamassa, kädessäsi iso suklaalevy. Kun huomautin, että noin isoja karkkeja ei voi ostaa, katsoit minua, kasvoillesi levisi hymy ja sanoit ”mutta äiti, tämä on sinulle, kun sinä tykkäät tästä”.

Olet maailman paras isoveli. Ihan oikeasti. Olisin pienenä tyttönä antanut lempinukkeni tuollaisesta veljestä. Kyllä: osaat ottaa yhteen, riidellä ääneen, varastaa salaa ipadin, mutta enimmäkseen olet yksinkertaisesti vain isoveljistä paras. Pidät huolta, pidät puolia, ja muistat joka päivä näyttää veljillesi, miten tärkeitä he sinulle ovat. Muistat kertoa uudelle lääkärille, että sinulla on pikkuveljet: Sampu ja Topias. Sekä pieni musta koira, jonka nimi on Roope.

Luulen, että sinusta tulee isona joko eläinten- tai lastenhoitaja. Tai sitten hieroja. Koska olet ilmiömäinen pienten lasten, ja eläinten kanssa. Hieroja siksi, että sinulla on taikakädet. Kun pötkötän työpäivän jälkeen hetken pitkälläni, tule usein hieromaan otsaani tai hartioitani. Kysyt ”helpottaako äiti” ja vastaan aina ”kyllä, tuntuu tosi hyvältä. Sulla on Eetu taikakädet”. Kun sanoin yksi aamu sivulauseessa, että olin nähnyt painajaisia, toivoit illalla, että äiti näkisi yöllä hyviä unia: kuusta ja tähdistä. Ennenkuin juokset aamulla pihalla odottavaan taksiin, huikkaat ovelta ”hyvää työpäivää, pidä hauskaa äiti”, sekä kysyt iltapäivisin ”oliko kivaa äiti, mitä söit töissä äiti”. Huolehdit hammaslääkärireissun jälkeen, että muistihan hammaslääkäri antaa äidille tarran. Usein kaivat repustasi yllätyksiä. Ne ovat pieniä piirustuksia tai kirjoitelmia. Laitamme ne jääkaapin oveen… Josta ne yön aikana saattavat mystisesti kadota ”yllätysten hautuumaalle”. Jotta siihen jääkaapin oveen saataisi lisää tilaa uusille yllätyksille.

Elias, Eetu, 11 vuotias Esikoiseni: olen hirvittävän ylpeä sinusta! Olen hirvittävän ylpeä siitä, että saan olla äitisi. Olet suurisydämisin henkilö, kenet tiedän. Enkä suin surminkaan voi ottaa itselleni kunniaa siitä, että olisin osannut pojastani noin lempeän ja suurisydämisen miehen alun kasvattaa. Ei… Kyllä se on niin pääin, että kiitos sinun, minun sydämeni on suurempi ja minusta on tullut lempeämpi. Kiitos Elias, Eetu, 11 vuotias Esikoiseni, että olet avannut minulle äitiyden lisäksi portit aivan uudenlaiseen maailmaan. Koska sen jälkeen elämäni ei ole ollut enää entisenlaista. Enemmän, kuin mitään toivon, että maailma kohtelisi sinua tässä elämässä yhtä hyvin, kuin sinä olet kohdellut maailmaa. Olet äidin rakas!

Mistä se johtuu, että… (ammattilaishukkaajan, sekä amatööriajankäyttäjän mietteitä)

Kuvankaappaus 2016-7-1 kello 12.35.30

- ostat kesän alennusmyynneistä triolle kuudet uimahousut. ”Onpahan sitten ensi kesäksi valmiina” (plus koulun uintireissuille). Vaan niitä ei ensi kesänä löydy sitten kertakaikkisen yhtään mistään. Eivät ne uimahousut kokonaan katoa. Pimeimpänä ja viimaisimpana marraskuun päivänä ne löytyvät sisävaraston syövereistä. Sievästi viikattuina.  Ennen joka ainoaa uimaranta- ja koulun uintireissukeikkaa mietit kuumeisesti, että saattaisiko noin 122 senttinen sälli mahtua uimahousuihin kokoa 104, tai tippuisivatko satakolmeneloset päältä. Kas kun niitä tyypin kokoisia pöksyjä ei ole missään, mutta näitä vaihtoehtokokoisia löytyy joka nurkasta.

- niin ja miksi sama juttu tapahtuu talvirukkasille, hanskoille ja pipoille? Suomen syksy ja talvi yllättävät allekirjoittaneen jatkuvasti. Ihan oikeasti. Mikä minussa on vikana? Säätiedotus on viimeiset kolme viikkoa lupaillut pakkasta ja ensilumia. Luulisi, että nainen, ja äiti-sellainen, osaisi ruveta varautumaan. Varsinkin Suomessa. Jossa se talvi ihan oikeasti tulee aivan joka vuosi. Mutta ehei… Kun koululaisten taksi jo odottaa kyytiläisiä pihassa, tyhjennetään paniikissa koko huushollin kaapit ja laatikot, koska ”kyllä hemmetti jossain niitä pipoja on”. On on! Ne ne löytyvät kevätsuursiivouksen yhteydessä!

- meillä on huushollissa annettu lapselle säännöllisesti lääkkeitä aika tasan tarkkaan kymmenen vuoden ajan. Siis aika tasan tarkkaan päivälleen kymmenen vuoden ajan (en ole ihan varma, olisiko tämä kakkukestien paikka??). SILTI: apteekkireissu alkaa hiipiä ajatuksiin vasta siinä vaiheessa, kun purkin pohjalta annetaan jälkikasvulle viimeinen tabu. Yleensä tämä tapahtuu a) lauantai-iltana kello 20.05, niin että ihan satavarmasti yksikään lähiapteekeista ei ole seuraavana päivänä auki b) silloin kun ollaan pakkaamassa tilapäishoitoa varten vaatteita, ja täyttämässä lääkedosettia. Miehen paniikkiajelut ympäri pääkaupunkiseutua, mitä omituisimpiin aikoihin, etsiessä apteekkia joka on auki, sekä sen tarjonnasta löytyy sällien lääkkeet, alkavat olla turhan tuttua kauraa. Luulisi ihmisten oppivan. Mutta ehei… Seuraavaa paniikkiajelua odotellessa.

- arvatkaa mikä on äiti-ihmisen vuoden toinen, kolmas, neljäs, viides joulu? No se, kun pääsee pyykkikorien (kuka pärjää yhdellä pyykkikorilla?) tyhjäyksien suhteen siihen vaiheeseen, että syövereistä alkaa tulla vastaan omia vaatteita. Ihastuksen huokaisut seuraavat toistaan, kun pyykkikorin pohjalta löytyy se kerran pidetty ihana paitis. Kesähelteellä pyykätessä se koko talven hukassa ollut lempineule ja loppiaisena kesän suosikkimekko. Joka luonnollisesti oli kadoksissa koko kesän. (Ja nyt: kysynpähän vaan, että missä kaikki allekirjoittaneen sandaalit ovat? Kolmet nahkasaappaat tulivat vastaan etsintäreissulla. Sandaalit eivät niinkään).

- Epikriisit… Ah… Ne pyörivät keittiönlaatikoissa ja työtasoilla, ollen tiellä alvariinsa. (Juu, minussa on oikeasti jotain vikaa, kun jaksan mapitella niitä keskimäärin kaksi kertaa vuodessa.) Osuvat silmiin aamukahvia keittäessä ja iltapalaa tehdessä. Mutta annas olla kun puheterapeutti kysyy Sampun viimeisimpien epikriisien perään. Hmm… Juu, voin kertoa, että eivät todellakaan löydy. Tässä pitää antaa pointsit suosikkiputelleni, joka totesi, että ”lohdullista nähdä, että sullakin on joku asia joskus hukassa. Kun yleensä kaikki asiat ovat niin hyvin järjestyksessä”. Oikeasti? Jos tällaisen kuvan annan, niin oikea työosoite olisi ehkä Kansallisteatterin näyttämö…

- Miksi istun kirjoittamassa tätä tekstiä, kun Topo on lähdössä puolen tunnin kuluttua tilapäishoitoon. Laukut ovat luonnollisesti pakkaamatta. Ja muu porukka risteilemään. Laukut ovat luonnollisesti pakkaamatta. Luulisin, että matkustusasiakirjat ovat tallessa. Luulo ei tietenkään ole tiedon väärti…

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

FullSizeRender-20

Sanomattomia Sanoja

Muistan sen elävästi: Topo, pieni pyöreä buddhamme kiipeämässä portaita yläkertaan. Ylimmän rapun kohdalla hän sanoo ”äiti, apuu”. Topo on puolitoistavuotias. Olen tuonut useaan otteeseen julki huoleni siitä, että hänellä ei ole kaikki niin sanotusti ookoo. Lääkärit ovat lohduttaneet: hän liikkuu, ymmärtää puhetta, hän sanoo sanoja. Ei syytä huoleen. Veljen jutut nyt turhaan huolestuttavat vanhempia.

Muistan sen elävästi:  Topo, pieni pyöreä buddhamme, on itkenyt vuorokauden putkeen, kovassa kuumeessa. Siitä, kun hän sanoo ”äiti apuu”, ei ole aikaa edes viikkoja. Hänen suuret silmänsä ovat enimmäkseen kiinni. Mikään ei saa itkua katkeamaan. Olemme tehneet jo yhden päivystysreissun lähisairaalaan. Turhaan. Hakeudumme seuraavana päivänä yksityiselle lääkäriasemalle. Tuttu lääkäri toteaa hyvin pian ”minun on pakko lähettää teidät sinne lähisairaalaan takaisin”. Tällä kertaa huolemme otetaan tosissaan. Melko pian hoitajat ilmoittavat, että he pitävät Toposta huolta hetken, lääkäri haluaa keskustella äidin kanssa. Menen istumaan lääkärin huoneeseen. Lääkäri katsoo minua vakavana ja sanoo ”me luulemme, että hänellä on epilepsia”. Topolla aloitetaan epilepsialääkitys. Sanat katoavat. Hän ei enää sano ”äiti apuu”. Hän ei enää edes sano ”äiti”.

Muistan sen elävästi: Topo istuu Lastenlinnassa rattaissa. Luemme kirjaa. Hän osoittaa kirjasta autojen kuvia. Ja laskee ”yy kaa koo nee vii kuu sei kas ys kymm”. Hän on yhä meidän pieni, pyöreä buddhamme. Hän on kolmevuotias, ehkä neljän. En enää muista tarkkaan. Ensimmäisenä aloitettu epilepsialääke on purettu jo aikapäivää sitten, se teki Toposta täysin omaan maailmansa uppoutuneen. Sanoja on tullut takaisin. Pian tuon päivän jälkeen Topolle nousee ihottuma. Hän allergisoituu sille parhaiten sopivalle epilepsialääkkeelle. Lääkäri soittaa vakavana ”lääke on lopetettava heti, ei enää yhtäkään annosta”. Uutta hyvää lääkettä ei tunnu löytyvän. Sanat ovat poissa. On vain hiljaisuus, jonka katkaisee Topon itku. Hän voi pohjattoman huonosti.

On kesäkuun alku, ilta. Topo on käymässä nukkumaan. Hänellä on ollut hyvä päivä. Hän on kahdeksanvuotias. Me laulamme yhdessä hänen lempi-iltalauluaan: Topo tapailee laulun sanoista tavuja. Hän katsoo minua lempeästi ja sanoo ”iisii”. On meneillään kausi, jolloin Topon tärkeimmät ihmiset: äiti ja isi, ovat isejä. Sitten on kausia, jolloin he ovat ”ääitii”. Kysyn Topolta ”missä pupu”, Topon rakkaimman, jo aikapäivää sitten ritolat ottaneen pehmopupun korvike, Muumeista tuttu Haisuli. Topo nostaa tyynyä, hän nostaa peittoa. Hän katsoo minua hämmentyneenä. Nostaa peiton ja tyynyn uudelleen. Jonka jälkeen hän keskittyy, keskittyy pitkään, avaa suunsa ja sanoo ”et-si”. Vastaan, ”haluatko, että äiti etsii”. Topo riemastuu, hän hokee monta kertaa ”etsi” ”etsi”. Etsintätoimet saavat onnellisen päätöksen, kun pupu-haisuli löytyy. Topo sanoo ”kaa kaa”, kauniita unia. Päivä saa mitä parhaimman lopun: Topo sanoi sanan. Aivan uuden sanan. Oikeaan paikkaan, oikean sanan.

Haaveet ovat muuttuneet siitä päivästä, kun Topo, pieni pyöreä buddhamme sanoi rappusissa ”äiti apuu”. Olen käyneet tilassa, jossa olen toivonut hysteerisenä: opi sanomaan jotain. Opi edes käyttämään kuvia kotona. Opi kertomaan, että sattuu, tarvitset apua. Että on nälkä ja haluat syödä makkarakeittoa. Olen käynyt tilassa jossa olen luovuttanut: jos joku sana tulee varastoon, tulee pimeä kausi ja se katoaa. Mitä turhaa toivoa, kun aina vaan joutuu pettymään, suremaan suuresti.

Tuona kesäkuun alun iltana olen tilassa, jossa ajattelen, että ehkä niitä sanoja tulee. Vaikka se kymmenen. Sitten joskus. Kun aika on oikea. Jos planeetat saavat olla sanoille suotuisissa asennoissa. Siihen asti me Topon kanssa kommunikoimme, niinkuin parhaiten osaamme: elein ja sanomattomin sanoin.

 

Erityinen Ystävyys

Eetu

Alkuillan auringon porottaessa tallustimme esikoiseni Eliaksen kanssa määrätietoisin askelin kohti viikon päätapahtumaa: Eliaksen parhaan ystävän syntymäpäiviä. Eliaksella oli kädessään sievä paketti (eli ei äitinsä paketoima), sekä itse piirretty kortti. Poikaa jännitti. Äitiäkin ehkä vähän. Tiesin kyllä, että parhaan ystävän kodissa on vastassa erityisen lämmin vastaanotto. Mutta jännitti joka tapauksessa. Sillä tavalla, kun vain ja ainoastaan hyvät asiat voivat jännittää: innostusjännitti.

Juhlat olivat täyskymppi. Päivänsankarit (joita oli kaksi: Eliaksen bestis, sekä tämän äiti) nauttivat, kesäilta näytti vain ja ainoastaan parhaansa, tarjoilut olivat loistavat, kanssavieraat ihania. Kotiuduimme juhlista kliseisen väsyneinä, mutta onnellisina.

Kaikki kolme poikaani ovat (tai yksi käy yhä) käyneet saman päiväkodin samassa ryhmässä suurimman osan päiväkotivuosistaan. Ryhmä on… täydellinen. Aikuiset ovat pysyneet samoina vuosista toiseen ja tekevät työtään sellaisella tunteen palolla ja suurella sydämellä, ettei ole tosikaan. Ryhmä on pienryhmä, jossa on tällä hetkellä viisi enemmän tai vähemmän erityistä lasta sekä seitsemän ns. normilasta. Joka ainoa aamu olen jättänyt tai lähettänyt lapseni tuohon ryhmään hoitoon hyvillä mielin: olen tiennyt, että heistä pidetään parasta mahdollista huolta. Kuopukseni kahden päiväkotivuoden aikana hänellä ei a) ole ollut ikinä täysin huonoa päivää b) jokainen päiväkodissa on pikkuherran mukaan ollut ”kiva”.

Kuitenkin nuorimman, erityisistämme ”normaaleimman” lapsen myötä opin vasta, mitä on lapsien välinen ystävyys. Ja ymmärsin sen, että erityislapset jäävät yhä ulkopuolelle, kun on kyse kaverisynttäreistä, kaverikyläilyistä, illan puisto- tai pihatreffeistä. Siinä kun kahden vanhemman lapsen kohdalla synttärikutsuja tuli päiväkotivuosien aikana tasan yksi, on neljävuotias kuopuksemme joutunut jo elämän raskaiden päätösten eteen: kumpaan samalle päivälle, samaan kellon aikaan osuvista juhlista hän osallistuu.

Juuri siksi Eliaksen ja minun iltainen kyläilyreissu oli ”vain perussynttärijuhlia” suuremmassa arvossa. Erityisten välinen ystävyys ei ole aina niin itsestään selvä asia. Se, että erityisenä löydät elämääsi sen tärkeimmän ystävän, ei ole itsestään selvä asia. Se, että ystävyyttä saadaan ylläpidettyä myös vapaa-ajalla, erityisten päästen osalle niistä kaverisynttäreistä, kaverikyläilyistä, puisto- tai pihatreffeistä, vaatii myös vanhemmilta vähän suurempaa panosta. Tyyppejä ei noin vain lähetellä polkupyörineen kahden kilsan päähän, kaverin luokse. Saatikka bussilippu kourassa ystävän luokse, bussimatkan päähän. Sanoisin näin, että saadakseen erityisten välisen ystävyyden toimimaan tarvitaan mukaan ainakin jonkin verran myös erityisten vanhempien välistä ystävyyttä. Sen ollessa ehdottomasti se suola, joka tulee elämän sokerin: erityislasten ystävyyden mukana kaupan päälle.

 

Saako äiti itkeä?

Itku polttaa silmäkulmassa, yritän hengittää syvään, ajatella mukavia ja liimata hymyn kasvoilleni. Ei nyt voi itkeä. En voi itkeä poikien edessä. Eiväthän äidit voi itkeä lastensa edessä? Vai?

blogi_mari-saako-aiti-itkea

Olen tuntenut pettymyksen kyynelien polttelevan työpaikalla, bussissa väsymyksen kyynelten puskevan väkisin poskille.  Ja kotona… Kyynelten skaala on laaja, vähintäänkin. Välillä voisin itkeä väsymyksestä. Miksi ihminen ei saa nukkua kun väsyttää? Selkeä itkun aihe. Välillä vuodattaa kyyneleitä kiukusta. Välillä turhautumisesta. Välillä suuttumuksesta. Skaala jota käy aika tiiviiseen tahtiin läpi kolmen poikalapsen ja yhden aikuisen miehen asuttaessa samaa huushollia.

Sitten on niitä huolen kyyneleitä, pelon kyyneleitä ja suoranaisia epätoivon kyyneleitä. Kyyneleitä, joita olen vuodattanut vasta, kun eteen on tullut jotain liian suurta, liian pelottavaa: oman lapsen vakava sairaus, oman lapsen vamma.

Niin, kyllä tämä äiti on itkenyt trionsa edessä. En yhtä, eikä kahta, ei kahtakymmentä, vaan ehkä kaksi sataa kertaa. Olen vuodattanut juuri niitä väsymyksen, kiukun, turhautumisen ja suuttumuksen kyyneliä. Koska ne pystyn selittämään triolle. ”Äitiä itkettää, koska viime yönä valvottiin niin paljon teidän veljen kanssa. Äitiä vaan vähän väsyttää” . Tai ”äitiä itkettää, koska ette monesta (kymmenestä) pyynnöstä huolimatta olleet nätisti, vaan kiljuitte ja sotkitte. Äidillä vähän meni hermot ja tuli itku” (kyllä, voin luvata, että kolme alaikäistä ”herrasmiestä” saa äidin ajoittain itkun partaalle)

Mutta ne kyyneleet, jotka tulevat sydämen syvimmistä sopukoista. Niitä en itke trion edessä. Kun joku niistä maailman tärkeimmistä ihmisistä voi huonosti, liimaat reippaan ilmeen naamalle. Pidät huolta. Soitat puheluita, jotta saat ohjeita: mitä lääkkeitä antaa, pitääkö nyt lähteä jonnekin näytille, vai pärjättäisiinkö kotona. Esität puhelimessa vaikeita kysymyksiä: Voiko tämä olla jotain pysyvää, vai olisiko tila ohimenevä? Kuuntelet vastaukset ja otat vastaan ohjeet kylmän rauhallisesti. Lääkitset, pidät sylissä, katsot että se pieni rakas, joka voi huonosti, saa olla rauhassa, kun niin haluaa. Tuot sängyn viereen lempisyötävää ja lempijuotavaa: jos lapsi edes maistaisi jotain. Paijaat, silität, huokaiset helpotuksesta, kun uni tulee, edes vaikka vain hetkeksi. Huolehdit, jos unta riittää liikaa.

IIllan pimetessä ja talon hiljetessä, trion uinuessa otan reippausnaamarin pois kasvoiltani ja itken. Silloin minussa itkee äidin sydän. Se sydän, joka haluaisi suojella omia lapsiaan kaikelta maailman pahalta. Mutta joka ei siihen pysty. Silloin äidin sydän itkee pelosta, surusta, sekä epätoivosta. Ne ovat niitä kyyneleitä, joita äiti itkee vain, kun ne joita sydän haluaa suojella, eivät ole näkemässä. Ne ovat niitä kyynelistä katkerimpia ja polttavimpia.

- Mari -