Kirjoittajan arkistot: Mari

Tietoja Mari

Kolme poikalasta, yksi puoliso, yksi koira. Yritän pitää talon pystyssä, ja miehet kuosissa. En takuulla ikinä opi, että vuorokaudessa on vain 24 tuntia. Eli kärsin kroonisesta aikapulasta. Haaveilen siitä, että kirjoitan kirjan, opin ompelemaan, pistän pystyyn kasvimaan; ja ne kasvit jäävät henkiin. Lisämausteena arkea vaikeuttamassa kullanmurujen tuntematon geenivirhe ja sen aiheuttamat elämän lisämausteet, kuten kehitysvamma ja epilepsia https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Onnen Murusia

Kuvankaappaus 2016-10-24 kello 18.58.59

Tulen töistä kotiin, nälkäisenä ja semiväsyneenä. Topoa on hetkeä aiemmin niin sanotusti kiukuttanut kotona. Kiukunpuuskan jälkimainingeissa kyytiä on saanut ikkunanpieleen hartaudella aseteltu valoketju. Lampuista on jäljellä vain sirpaleita. Elias on häipynyt pihalle koiran kanssa, jotta kukaan ei satuttaisi jalkojaan, tai tassujaan sirpaleisiin. Ulko-ovelle tulee vastaan Topo, joka osoittaa parhaimmalla osaamallaan tavalla katumuksen merkkejä. Hän ryntää syliini ja itkee lohduttomasti. ”Topo, ei noin saa tehdä” sanon samalla, kun halaan häntä. Topo itkee vähän lisää. Jonka jälkeen hän ottaa minua kiinni kasvoista ja tekee pusua jäljittelevän äänen. Niin kauniin kömpelöllä tavalla hän yrittää pahoitella tekemisiään ja tehdä minulle paremman mielen. Mies auttaa siivoamisessa ja lähtee hakemaan Sampua päiväkodista.

Kerään viimeisetkin uusimman aarteeni sirpaleet lattialta. Imuroin olohuoneen tarkkaan, Topon pistäessä pystyyn pienimuotoisen shown; hän vihaa imurin ääntä. Kun lopetan, Topo tekee taas pusua jäljittelevän äänen. Kuin sanoakseen ”sori, ei ollut tarkoitus möykätä”. Elias tulee sisälle koiran kanssa. Kertoo mahtipontisesti, että ”Roope teki viisi pissaa”. Kehun Eliasta koiranulkoilutustaidoista vuolaasti, kuten jokaisen Eliaksen tekemän koiranpissatuskeikan jälkeen. Tontin takana häämöttävä metsä on tullut Eliakselle tutuksi. Hän tietää, että saadakseen viikkorahaa, jolla voi ostaa uusia Ryhmä Hau-aarteita, pitää koira pissattaa jokaisen koulupäivän jälkeen.

Elias menee repulleen ja huikkaa hyvin tärkeänä ”äiti, minulla on sinulle yllätys”. Yllätys on kortti.  Johon on kirjoitettu tikkukirjaimin ”äiti Mari Eetu”, sekä askarreltu viisi sydäntä. Onni tulvahtaa sydämeeni ”kiitos, tuo on kaunein kortti jonka olen ikinä saanut”. Pohdin jo mielessäni, että tuo taideteos menee kehyksiin.

Kun lapsi sairastuu, tai vammautuu, elämään vyöryy yhtäkkiä käsittämättömän suuria tunteita. Kaikki entiset tunteet skaalautuvat potenssiin tuhat. Tiedät, ettet ole aiemmin tuntenut tällaista pelkoa, et ole oikeasti tiennyt mitä epätoivo on, et ole ollut niin yksin, eksyksissä, pieni ja samaan aikaan suuri. Kun nämä oikeasti elämää suuremmat tunneskaalat on rämpinyt läpi, jäljellä on: uudenlainen elämä.

Elämä jossa on yhä pelkoa, epätoivoa, yksinäisyyttä, pienuutta ja suuruutta. Sekä uudenlaista onnea. Sellaista, jossa sydän läikähtää onnesta, kun yhdeksänvuotias Topo yrittää kömpelösti, parhaimmalla osaamallaan tavalla pyytää anteeksi. Halaamalla ja jäljittelemällä pusun ääntä. Sellaista, joissa melkein yksitoista vuotiaan haparoivat kirjaimet ja viisi haparoivasti piirrettyä sydäntä, ovat maailman kauneinta taidetta. Sellaista onnea, jossa voit ajatella, että kaikkien vaikeuksien ja rankkojen asioiden jälkeen, sairauden, vamman, kivun ja pelon jälkeen olet opettanut lapsellesi elämän tärkeimmät asiat: pyytää anteeksi ja rakastaa. Pieniä hetkiä, murusia, jolloin tietää ja tuntee mitä oikea onni on.

 

 

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Toisella kierroksella

Kuvankaappaus 2016-9-26 kello 17.57.09

Noin 40 % prosenttia ensimmäisistä solmituista avioliitoista päättyy eroon. Prosentti on korkeampi perheissä, joissa on pitkäaikaissairaita tai vammaisia lapsia. Sanotaanko, että prosentit eivät olleet puolellamme, kun meistä vuonna 2005 tuli ensimmäisen kerran vanhempia. Silti jaksoimme painaa rinta rinnan vanhemmuuden taivalta lähestulkoon kymmenen vuoden ajan, ennen kuin kamelin selkä napsahti poikki. Otimme aikalisän. Joka tuolloin ei ihan kulkenut aikalisä-nimikkeellä.

Pimeänä syksyisenä iltana laitoin lähimmille ystävilleni viestin ”me ollaan erottu”. Seuraavat viikot istuin sohvannurkassa läppäri sylissäni etätöitä tehden. Rään ja kyynelten sekoittuessa yhdeksi isoksi noroksi kasvoillani. Yhtenä hetkenä itkin sitä, että olen yksinhuoltaja, seuraavana sitä, että olen eronnut: ei ole puolisoa, olen yksin. Kolmantena hysteerisen itkunpuuskan aiheutti ajatus ”miten mä tulen pärjäämään”, kunnes kiukunkyyneleet polttelivat silmäkulmissani ajatellessani, että ”hitto, mehän pärjätään. Piste”. En ole eläessäni viettänyt niin paljon laatuaikaa trion kanssa kuin tuolloin. Istuimme illat pitkät olohuoneen lattialla pelaten, keittiönpöydän äärellä askarrellen tai pannari- tai pullataikinaa sekoitellen. Halusin, että he saavat olla onnellisia, onnettomien tapahtumien keskellä. Iltaisin, kun talo oli hiljentynyt, iski pelko. Pelkäsin takapihan pimeää metsää, putkien ääniä ja ennenkaikkea: seuraavaa päivää.

Viikkojen vieriessä kyyneleet, jotka polttelivat silmäkulmissani, olivat enimmäkseen niitä ”mähän pärjään”-vimman kyyneleitä. Olin mielessäni alkanut rakentaa elämää naisena, jonka elämään ei kuulu puolisoa. Suunnitellut mielessäni sen, miten trion elämä järjestetään. Niin että heillä on kumpikin vanhempi vahvasti läsnä elämässä. Olin oppinut käyttämään kauppakassi-palvelua ja suunnittelemaan arkea seuraavaa kahta tuntia pidemmälle. Elämä alkoi löytää jonkinlaiset uudet uomansa. Uomat eivät olleet sellaisia, joita olisin elämääni halunnut, mutta ne tuntuivat muutaman viikon makustelun jälkeen jo hieman vähemmän pelottavilta.

Mitä meille tapahtui? Suru. Pelko. Ahdistus. Meidän elämämme tärkeimmät asiat sairastuivat, voivat aina vain huonommin. Helppohoitoisesta imeväisikäisen paikallisalkuisesta epilepsiasta tuli sairaus, joka valvotti, pelotti, teki mielen pohjattoman surkeaksi. Kerta toisensa jäkeen. Se teki elämästämme sellaisen , että söimme, joimme ja hengitimme pelkoa, toivottomuutta, unettomuutta. Silloin sitä joko hitsautuu entistä tiiviimmäksi yksiköksi puolison kanssa. Tai: kadottaa toisensa. Me kadotimme toisemme: pikkuhiljaa, vähä vähältä, vuosien saatossa. Meistä tuli yksi pariskunta lisää, joka joutui sille ”eivät onnistuneet”-listalle. Yksi numero lisää erolukuihin.

Vuosi tapahtuneen jälkeen istun aurinkoisen syyspäivän alkuiltana meren rannalla. Vieressäni istuu Hän. Mies. Se jonka kanssa otimme aikalisän, erosimme kertaalleen. Me istumme siinä vierekkäin, tietäen, että virheitä tehdään jatkossakin, mutta että suurimmista virheistä olemme oppineet. Niitä virheistä suurimpia yritämme vältellä. Me istumme siinä, koska me toisen kerran valitsimme toisemme. Emme valinneet olla vain yhdessä äiti ja isä triolle, vaan valitsimme  ennenkaikkea olla myös puolisoita, ystäviä, olkapäitä, toinen toisellemme.

Olen saanut yhteenpaluumme jälkeen kuulla onnittelujen lisäksi myös toisenlaisia kommentteja: ”mä tein saman jutun, ei siitä enää tule mitään”, ”ei pidä hätiköidä ensimmäisellä kierroksella, niin ei tarvitse päätyä tuollaisiin ratkaisuihin”. Ne lauseet satuttavat. Samalla tiedän, että ne ovat totisinta totta. Mutta haluan uskoa, että me uhmaamme kaiken maailman mahdollisia todennäköisyyslaskelmia ja oikeasti eläkepäivinä istumme jossain lämpimämmässä paikassa, meren rannalla, kauniina syysiltana tietäen yhä, että vierellä on juuri se oikea ihminen. Että näin sen pitääkin mennä. Olemmehan me aiemminkin uhmanneet todennäköisyyksiä; suuri tuntematon voi periytyä sataprosenttisesti. Nyt haluan uskoa, että toisella kierroksella voi onnistua.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Stressin rinnalla

Kuvankaappaus 2016-9-12 kello 16.50.55

 

Viisi vuotta sitten, syyskuinen päivä oli juuri yhtä kaunis, kuin tänään. Oli alkuilta. Istuin taksissa. Isältäni tuli viesti ”kyllä teitä nyt koetellaan”. Olin matkalla Lastenklinikalle vauvani kanssa. Sen pienen tyypin, jonka olisi pitänyt kaikkien tilastolaskelmien mukaan pysyä terveenä. Tuolloin taksissa tilastolaskelmat olivat pettäneet meidät. ”Mikään ei periydy sataprosenttisesti”-lausahduksesta oli tullut ”mutta kaikki voi periytyä sataprosenttisesti”. Minun vauvani oli sairastunut. Minun kolmas vauvani oli sairastunut.

Kaksi kuukautta myöhemmin alkoivat vatsaongelmat. Mies kantoi apteekista kotiin käsikauppalääkkeitä, mikään ei auttanut. Siis muu, kuin hakeutua lopulta tohtorin pakeille. Joka kirjoitti reseptin vahvempiin vatsalääkkeisiin, ja totesi ”tuossa elämäntilanteessa, jos pää ei brakaa, niin joku muu paikka kyllä. Reagoit stressiin vatsallasi”. Tuosta päivästä lähtien pieni tabletti aamuisin on ollut ystäväni, suurimman osan ajasta. Olen opetellut elämään ilman leipää, ja valkoista viljaa, todennut ,että ah se niin hyvä suklaa onkin pahasta. Kuohuvaa ei kannata kitata, kuin lasillinen (tai ehkä kaksi) kerrallaan. Sekä kantapään kautta oppinut, että ilman lääkkeitä en pärjää.

Viisi vuotta myöhemmin istun lääkärin vastaanotolla. Olen edellisellä viikolla kuullut, että se pieni vauvani, joka on jo tomera nuori mies, on kehittynyt varsin hienosti samaa tahtia ikäistensä kanssa. Olen juhlistanut uutista kuohuvalla. Ehkä vähän myös suklaalla. Vatsalääkeresepti alkaa huudella viimeisiään. Tarvitaan uusi resepti. Kerron lääkärille, että käyn töissä, olen kahden lapsen omaishoitaja ja teknisesti kolmaskin lapseni lasketaan erityislapseksi, kiitos epäselvän puheen. Lääkäri kyselee lasten ikiä, ja toteaa ”eihän sua tuo elämä enää pitäisi stressata, etkö sä ole jo tottunut”. Kirjoittaa reseptin, sekä määrää liudan tutkimuksia.

Lähden lääkäristä pöllämystyneenä, kävelen työpaikalleni ja alan miettiä. Pitäisikö minun olla tottunut siihen, että kun Topo herää, emme tiedä mitä päivä pitää sisällään. Päivä voi alkaa iloisesti, Topon ollessa hyvällä tuulella. Päättyen siihen, että miehen kanssa istumme illalla voipuneina sohvalla, huokaillen ääneen ”ei tästä hemmetti tule mitään”. Topon päivän ollessa ehkä jotain muuta, kuin loistava. Sen ollessa hädin tuskin edes tyydyttävä. Olisiko meidän pitänyt tottua siihen, että lääkärin vastaanotolla kuulemme, että uusimmissakaan tutkimuksissa ei ole kaikista kommervenkeistä huolimatta löytynyt syytä poikien oireisiin. Jatkamme siis eloa ja oloa epätietoisuudessa.

Olisiko pitänyt tottua siihen, että kauniina, aurinkoisena, lämpimänä syyspäivänä, Topo istuu puistossa keinussa. Lippalakin ollessa syvällä päässä, hänen pidellen pienillä käsillä silmiään. Meidän vanhempien huutaessa kahdelle muulle veljelle ”nyt pitää mennä, Topolla on pää kipeä”. Olisiko kellon lyödessä kolmea yöllä, Topon ollessa ylhäällä, pitänyt tottua siihen ajatukseen, että tämä voi nyt olla sitten tätä: Yhtä valvomista. Viikkotolkulla putkeen.  Miettien, mistä nyt tuulee: epilepsia, kuun asento, alkava flunssa?

Istun jälleen lääkärin vastaanotolla. Tällä kertaa eri lääkärin. Eri asioissa. Seuralaisina Topo & Sampu. 20 minuutin jälkeen Topolla on mennyt hermo. Hän roikkuu oven rivassa kalpeana, huutaen aina vaan kovempaa. Sampu, jota ovat lääkäritilan lelut jaksaneet kiinnostaa noin puolen tunnin verran, roikkuu sylissäni, toistellen ”minä en jaksa enää, koska me mennään”. Yritän saada Topon huudon katkeamaan, Sampun tyytyväiseksi, samalla käyden lääkärin kanssa läpi oireita, nukkumisia, lääkityksiä ja ylipäänsä arjen tarpeita. Lopulta keskustelemme kaikesta mitä vuosien aikana on tapahtunut. Itku puskee silmäkulmista, vavisuttaen ääntäni. Sanon lääkärille ”vaikka Topolle nyt kävi noin, niin me eletään oikeasti onnellista elämää”. Lausahdus tulee sydämeni syvimmästä sopukasta.

Sille ”mahalääkärille” haluaisin sanoa, että ei, en ole oppinut elämään tätä elämää stressaamatta. En varmasti opikaan. Haluaisin nähdä sen ihmisen joka oppii. Haluaisin tietää, miten oppia kylmettämään sydämen, totuttamaan mielen ja kehon sille, että oma lapsi voi huonosti.  Nyt ja luultavasti aina. Mutta olen oppinut elämään tätä elämää niin, että päällimmäinen ajatus on kuitenkin onnekkuus, onnellisuus ja onni. Siitä mitä olen saanut kokea, siitä missä olen, ja siitä mitä saan olla. Vaikka sitten niiden vatsalääkkeiden avulla, stressin rinnalla.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Surun aikajana

Kuvankaappaus 2016-8-25 kello 16.20.51

Jos minulta olisi kysytty 10 vuotta sitten, että miltä näyttää erityislapsen äiti, olisin osannut kuvailla ja kategorisoida ko. naishenkilön samoin tein:

Elämäntarkoitus: omistautua erityiselle lapselleen. Rauhallinen ihminen, ja jos oikein kauan katsoo, saattaa nähdä hennosti hohtavan sädekehän pään yläpuolella. Habitus: mukava. Mukavan tarkoittaen mukavia vaatteita, ja helppoa kampausta. Koska lapselle omistautumiselta ei vaan ehdi vaatekaupoille, saatikka selailemaan lehdistä syksyn tukkatrendejä. Tämän lisäksi: surullinen. Koska lapsen sairastuminen on yksi suruista suurimpia.

Uskon olleeni viimeisen kymmenen vuoden aikana tätä kaikkea. Noh, miinus se sädekehä. Olen kulkenut matkan siitä, kun makaan sängynpohjalla toivottomana, surullisena, ihan sataprosenttisen varmana siitä, että en naura enää ikinä, toivoen että ikinä ei tulisi uusi aamu, siihen, että hetkellisesti elämän suurimpia murheita on se, että ei löydä itselleen tarpeeksi hyviä perusteluita hankkia kolmansia kalliita tennareita. Kun ne hitsi vie olisivat juuri nyt alennuksessa. Nauraen niin, että naamaan sattuu vielä seuraavana päivänäkin. Murehtien hetkellisesti elämässä eniten lapsen sairauden sijaan sitä, että vyötärön kohdalla on joku hemmetin pelastusrengas, ja piukeiden paitojen sijaan pitää kulkea teltoissa.

Surun aikajanalla olen kymmenessä vuodessa kahlannut pisteestä: olen hukannut itseni lapseni sairauksien keskelle, siihen, että olen oppinut sanomaan triolle: Oy Äiti Ab on muuttanut palveluaikansa 24/7:stä aikavälille 05-22 arkisin, ja 07.30-22 viikonloppuisin. Poikkeustapauksissa aukioloajoista voidaan neuvotella uudelleen.

Surun aikajanalla suurin opetus on ehkä se, että en ole korvamaaton. Ja samalla olen korvaamaton. Minun on siis oikeasti pidettävä itsestäni huolta. Triolle olen se ainoa äiti. Noh, itseasiassa triolle olen: Äiti. Tämä kävi harvinaisen selväksi eräänä elokuisena iltana, Sampun kysyessä tyrmistyneenä ”miksi jotkut äiti sanovat sua Mariksi”, vastauksen saadessa tyypin tyrmistyksen aivan uudelle tasolle. Keskustelun lopputuleman ollen ”heh, no et sä ole mikään Mari, sä olet Äiti”. Sillä mennään. Eli pitää muistaa nauttia elämästä. Ostaa välillä ne kolmannetkin tennarit, ajatuksella ”olen niin ansainnut nämä”. Viettää iltaa ystävien kanssa. Ostaa karkkilakosta huolimatta kotimatkalla säkillinen suklaata, ja illalla sulkeutua makuuhuoneen ovien taakse syömään sitä suklaata, ja katsomaan maratoonin muodossa saippuoita. Vaikka kuinka alhaalta kuuluisi ”mutta isi, kun minä haluan että äiti harjaa hampaat”. Niin ja hitsi vie: pitää urheilla, jotta jaksaa. Koska minun selkäni pitää jaksaa kumarteluja, kun puen Topoa, hänen kantamistaan, kun tilanne niin vaatii. Kropan pitää taipua ihan omanlaisiin akrobaattisiin asentoihin.

Ehkä suurin juttu surun aikajanalla on jos nyt ei hyväksyä, niin ainakin sydämestään oppia elämään elämän realiteettien kanssa. Sen kanssa, että lääketiede ei tunne parannusta kaikkiin sairauksiin. Ei edes apuja kaikkiin sairauksiin. Koska lääketiede ei edes tunne vielä kaikkia sairauksia. Vasta silloin osaa olla aidosti pohjattoman onnellinen, siis niin onnellinen, että hetkeksi sydän salpautuu, Topon tullessa viereen, hymyillessä lempeästi, ja sanoessa ”katso”. Kerta toisensa jälkeen. Kun silloin ei mieti ”niin, sekin voisi puhua, jos kaikki olisi mennyt eri tavalla”, vaan ”voi viisas pikku-ukko, sä sanoit katso”.  Kertoen ulko-ovesta sisään astuvalla miehelle ensimmäisenä ”Topo sanoi katso”. Sen katso-sanan poistaessa hetkellisesti ja hetkessä kaikki maailman murheet.

Surun aikajanalla, kymmenen vuoden jälkeen, tiedän, että se suru on aina läsnä. Yhtenä päivänä se voi hyökätä päälle niin rajuna, että silmiin pyrkivät kyyneleet ja maailma tuntuu kovin raskaalta  paikalta. Mutta useimpina päivinä sen surun  vain ollessa kaveri, jonka tiedät tallustavan vierelläsi tämän polun loppuun saakka. Joinakin päivinä ehkä vähän päällekäyvänä kaverina, mutta useimpina kaverina, joka on avannut silmät sille, että ”katso” osaa olla maailman kaunein sana.

P.S kuvassa poseeraa henkilö josta on vuosien saatossa kuoriutunut: erityisäiti, äiti, puoliso, ystävä, tytär, sisko, kaveri, työkaveri, ärsyttävä naapurin rouva

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

 

Tärkeintä on, että se on terve…

Kuvankaappaus 2016-8-10 kello 20.46.05

Istun työpaikallani palaverissa. Yksi palaveriin osallistujista on juuri jäämässä äitiyslomalle. Hän hehkuu äitiyden onnea. Näyttää kauniilta valkoisessa kesämekossaan. Palaverin lopussa juttelemme raskaudesta. Hän, sekä yksi osallistujista toteavat ”ei sillä ole väliä, tuleeko tyttö, vai poika, tärkeintä on, että se on terve”. Vieressäni istuu erityislapsen äiti. Myhäilemme mukana, kyllä kyllä, juuri näin.

10 vuotta sitten se olin minä, joka istuin palaverissa, en ehkä niin hehkeänä, enkä valkoisessa kesämekossa, mutta suht tukevasti raskaana. Ajatellen täsmälleen samalla tavalla: ei ole väliä, onko se tyttö, vai onko se poika. Tärkeintä on, että se on terve.

Jokunen vuosi takaperin, kolmannen lapsen ilmoittaessa tulostaan osa ystävistämme ja läheisistämme miettivät varmasti, että olisipa se tyttö. Kahden pojan jälkeen osa luultavasti odotti tyttöuutisia, tai odottivat meidän odottavan tyttöuutisia. Me oikeasti toivoimme vain, että olisipa se terve.

Vuosien taittuessa toiveet ovat muuttuneet. Eilen, iltapäivällä, palaverissa istuu kolmen lapsen äiti, joka toivoo eniten maailmassa, että saisivatpa ne voida hyvin. Terve, tai ei; tilanteisiin sopeutuu, uudenlaista elämää oppii elämään. Mutta oman lapsen kärsimystä, kipua, sairautta, huonoa oloa: siihen ei sopeudu. Sitä ei opi kestämään. Lapsen huonovointisuuden sivusta seuraaminen: Se salpauttaa hengityksen, se sattuu sydämeen. Kun et voi suojella sitä kaikkein tärkeintä, auttaa häntä, poistaa kipua… Se vie äidiltä yöunet, se sekoittaa ajatukset, se tekee aurinkoisista päivistä pimeitä. Se vie äidin niin pimeään paikkaan, ettei sellaista voinut edes kuvitella olevan. Se aiheuttaa ahdistusta, paniikki, pakokauhua: Mitä jos tämä ei ikinä mene ohi? Mitä jos hän ei ikinä tule voimaan paremmin? Miten me kestämme? Miten minä kestän? Miten hän kestää?

Kun olen illalla lenkillä, Roope flexin päässä, Elias potkulaudalla, Sampu potkupyörällä, kuunnellen heidän nauruaan, katsoen heidän vauhdin hurmaa aiheuttamaa onnea, olen onnellinen. He voivat hyvin. Juuri nyt, tänään, he voivat hyvin. Tulen kotiin lenkiltä, pussaan nukkumaan menevää Topoa poskelle, laulan hänen lempilaulunsa, kutitan kaulan vierestä, siitä paikasta josta hän kutiaa eniten, kuulen hänen kikattavan: Olen onnellisimmillani. Trio voi hyvin, juuri nyt, juuri tänään, juuri tällä hetkellä: he voivat hyvin.

Sille äidille siinä palaverissa haluan sanoa, että toivon sydämestäni, että se on terve. Mutta jos se ei ole, niin toivon, että se saa voida hyvin. Koska se on kaikkein tärkeintä. Kaiken muun kestää. Kaikki muu kääntyy vaikeuksien kautta päiviin, jossa onnea on: se, että se voi hyvin.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Erilaisten Maailmojen Törmäys

Pojat

Mies on enemmän, kuin hyvin ansaitulla iltavapaalla, katsomassa fudista. Trio pärskii sulassa sovussa kahluualtaassa, Roopen seuratessa sivusta touhuja. Aurinko paistaa, ilmassa tuoksuu kesä ja leikattu nurtsi. Juon jääkahvia pation portailla. Maailmassa kaikki hyvin.

Tilanne ei ollut ihan sama muutamaa tuntia aiemmin. Päätimme miehen kanssa viettää pihapäivän. Pihan perimmäinen nurkka raivataan ja siihen laitetaan komposti. Viereen pari pusikkoa. Suunnitelma vaatii lapiohommia (Sampun ilmoittautuessa innokkaasti apulaiseksi, keltaisen lumilapionsa kanssa), sekä keikan johonkin ”alan liikkeeseen”. Eli puutarhakauppaan.

Kauppareissulle lähdetään täysmiehityksellä, miinus koira. Topon kanssa on ollut niin sanotusti muuten vain-hankalampaa jokusen päivän. Automatkalla osaamme miehen kanssa ounastella, että rähinäksi homma menee siinä vaiheessa, kun Topo tajuaa, että emme ole menossa a) Änkkäri-puistoon b) uimaan. Ounastelemme oikein. Joskin alan liikkeeseen  (pakollisten rähinöiden jälkeen) saavuttuamme, Topo luovuttaa ja toteaa, että paikka saa luvan menetellä paremman puutteessa. Kauppareissu sijoittuu arvosteluasteikolle jonnekin välttävän ja tyydyttävän välimaastoon. Kotimatkalla toteamme miehen kanssa, että nyt alkaa olla keinot vähissä Topon kanssa…

Kas kun Topo vaatisi joko sitä, että asuisimme koko loman-ajan mökillä, tai, että eläisimme orjallisen strukturoitua arkea myös lomalla, jotta paletti pysyisi jotakuinkin kasassa. Kun yhtälöön lisätään kaksi vanhempaa, jotka haaveilevat rauhallisista aamuista (jotka eivät ala kello 04 yöllä)  ja vaikka sellaisesta ylellisyydestä, että yön hulinoiden jälkeen saa päivällä ottaa hetken relasti, sekä kaksi veljeä, jotka lomallaan tekisivät kernaasti muutakin, kuin kävisivät ruokakaupassa ja lähipuistossa, (tai säiden salliessa pikaisilla uimakeikoilla) alkaa yhtälö rakoilla kolmen viikon yhdessä lomailun jälkeen. Pärjäämmekö? Kyllä, arvosana-asteikolla tyydyttävä plussasti. Onko lomailu mukavaa? Ajoittain kyllä. Ajoittain: ei niinkään. Oli aika keksiä kaikkia osapuolia tyydyttävä suunnitelma b.

Tällä kertaa suunnitelma b on luotto lastenhoitajamme, jolla sattui juuri sopivasti olemaan vapaa viikko muista töistä. Tähän mennessä olemme käyttäneet häntä säännöllisesti miehen ja allekirjoittaneen yhteisiin menoihin. Yhteisen menon siis ollessa ihan vaan vaikka kunnon kävelylenkki parin viikon välein. Tähän voinen lisätä, että yleensä sovimme tekevämme kunnon kävelylenkin, mutta päädymme syömään hyvin.

Sanoista tekoihin ja ehdotukset kehiin luottolastenvahdillemme: tulevalle viikolle yksi vanhempien yhteinen vapaa, sekä kaksi pelkkää Topon kaitsemis-keikkaa. Aikataulut saatiin täsmäytettyä enemmän, kuin täydellisesti.

Tämä on ensimmäinen kerta, kun olemme päätyneet ratkaisuun, jossa Topo viettää luottolastenhoitajan kanssa aikaa kotosalla, tehden hänelle sopivia juttuja, miehen ja parivaljakon sinkoillessa lomapäivistä nauttien, lähietäisyydelle päiväretkille. Sydämessä ratkaisu ei tunnu kauhean hyvältä: sitä haluaisi loppuun asti pitää kiinni siitä, että lomalla vietetään aikaa yhdessä. Mutta: loma on myös miehen ja kahden muun veljeksen loma. Joten järki sanoo, että tämä on paras mahdollinen ratkaisu tulevalle, miehen ja trion viimeiselle yhteiselle lomaviikolle.

Näin pieni asia tuntuu mielessä ja ajatuksissa suhteettoman suurelta. Veikkaisin asian johtuvan siitä, että tämä on taas pieni askel siinä luopumistyön loputtoman pitkällä polulla. Polulla, jossa yritetään saada ihanan Topomme niin omanlainen maailmansa sulautumaan meidän muiden arkisempaan maailmaan. Joinakin päivinä onnistumme loistavasti, toisina emme niinkään. Välipäivinä joudumme ottamaan käyttöön apukeinoja, kuten sen luottolastenvahdin. Josta olemme kovin kiitollisia.

Niin ja se pihan nurkka: kyllä, se on valmis. Komposti paikoillaan ja puskat maassa. Eli päivän ohjelma toteutettiin suunnitelmien mukaisesti. Joskus sitä tehdään vähän hampaat irvessä, välillä hyvässä sovussa. Kuten nyt, kun keksimme raahata pihan liukumäen kahluaaltaan äärelle. Se takasi rauhallisen (ja hikisen) pihankunnostushetken allekirjoittaneelle. Sekä mahtavia kesämuistoja triolle. Välillä se erilaisten maailmojen yhteensovittelu ei vaadi vettä, kahluuallasta ja liukumäkeä kummallisempaa ratkaisua.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Käyttöohjeet Hukassa

Kuvankaappaus 2016-7-18 kello 21.51.42

Topon syntymäpäivänä lähdimme koko porukka Tykkimäelle. Joo, idea voi kuulostaa puoli mielipuoliselta, (okei, se oli myös sitä…), mutta olemme muutaman kesän kokemuksella todenneet, että lapset oikeasti rakastavat leivän ja sirkushuvien lisäksi huvipuistoja. Siis jopa Topo. Josta on kuoriutunut melkoinen hurjapää, mitä tulee huvipuistojen laitteisiin. Vanhempina halusimme siis tarjota Topon ysivuotisten kunniaksi lapsukaisillemme muistorikkaan kesäpäivän huvipuistossa…

Kesäloman aikana suoritetun empiirisen tutkimuksen pohjalta tiesimme, miten autoon tulee järjestäytyä, jotta ajomatkan aikana paletti niin sanotusti pysyy kasassa. Siellä istutaan niin, että Elias on kuljettajan vieressä, allekirjoittaneen ängeten itsensä  (ja vähemmän kapean takamuksen) takapenkille, kahden turvaistuimen väliin. Mukavaa? Ei niinkään. Mutta ah korvien tärykarvoille niin paljon armollisempaa, kuin kuunnella reilun tunnin ajan Topon edesottamuksia, kun hänen mielestään auto on kääntynyt risteyksessä väärään suuntaan. Annoimme miehen kanssa toisillemme ja itsellemme vuoden vanhempi-, vuoden kasvattaja-, sekä vuoden empiriinen tutkija-palkintoja mennen tullen menomatkalla. Ihan oikeasti kaikki meni, kuin siellä Strömsössä (on muuten yksi lempiohjelmiani!). Maassa oli rauha ja trio äärimmäisen hyvällä tuulella.

Perillä alkoi lievä kiristely. Ei sinne huvipuistoon noin vaan marssita. Pitää ostaa rannekkeet, jota pohjustetaan tilanteen selvittämisellä ranneke-myyjälle: yksi tyyppi on vielä pätkä, jolle ostetaan normiranneke, pätkien sellainen. Kaksi tyyppiä on yli satakakskytsenttistä, mutta ne on kehitysvammaisia, joten vanhemmille tulisi saattajalipukkeet. Jotta saadaan saattajalipukkeet, pitää täytellä kansioon tietoja: nimi ja nimmari. Topoa ylimääräiset selvittelyt ja kansioihin nimien täyttelyt alkoivat pikkuhiljaa lievästi korpeamaan. Melutaso alkoi alkoi olemaan nousujohteinen, samalla, kuin miehen ja allekirjoittaneen luottamus siihen, että ”kaikki menee tosi hyvin”, alkoi olla laskujohteista. Topo on muuten myös sitä mieltä, että jonottamisen ja kansioiden täyttelemisen lisäksi rannekkeet ovat ihan syvältä. Joten ennen Tykkimäen portteja, siinä kassalla, tuli samalla selvitettyä, miten toimia jos (KUN) herranterttu onnistuu repimään rannekkeen ranteestaan. Ennenkuin olemme hurvitelleet koko rahan edestä.

Sisälle päästiin koko porukan ollessa yhä puheväleissä. Joskin tunnelman olleen asteen pari vähemmän riehakas, kuin hetkeä aiemmin autossa.  Allekirjoittanut ehdotti erkaantumista; mies ottaa Eliaksen ja Sampun, äiti-ihminen Topon. Homma selvä, tällä mennään hetken aikaa ainakin. Paletti oli jotakuinkin vieläkin kasassa, sekä koko joukkue puheväleissä. Muutaman laitekierroksen jälkeen sovittiin miehen kanssa whatsappin välityksellä seuralaisten vaihto: yksi kappale Topoja vaihdettiin majakkaan ja peräkärryyn. Vieläkin paletti suht kasassa ja kaikki keskustelevat toisilleen. Uudella kokoonpanolla suhattiin seuraava tunti.

Jonka jälkeen, (voi miksi!) ”tämähän menee yllättävän hyvin”-hurmoksessa päätimme miehen kanssa tehdä jotain radikaalia. Liikkua koko perhe yhdessä. Tässä vaiheessa Topon ranneke löytyi miehen taskusta. Miehen seistessä suuren liukumäen juurella, hän oli tuntenut, miten jotain leijaili liukumäen yläpuolelta, hänen jalkojensa juureen. Hän kuulemma arvasi heti, että kyseessä on tietenkin Topon ranneke, mikäs muu. Ranneke taskussa ja koko lauma koossa suuntasimme seuraavalle laitteelle. Laitteeseen selvittiin sisälle, sekä sieltä ulos jotakuinkin hyvillä fiiliksin, mutta sen jälkeen, syystä tuntemattomasta Topon kuuluisa kuppi meni totaalisen nurin. Topo kompasteli, karjui, oli kalpea, kuutamolla ja noh, täydellinen vastakohta sille, mitä hän oli ollut hetkeä aiemmin, istuessaan isänsä sylissä, lentokonevekottimessa.

Kun Topon kuppi menee totaalisen nurin, koko perheeseen iskee jonkinsortin hätätila. Joka yleensä aiheuttaa sen, että ainakin hetkellisesti perheen ”aikuisten” puhevälit katkeavat. Niin käyden nytkin. Tämä ei suinkaan tarkoita sitä, että ollaan hiljaa. Ehei. Tässä vaiheessa kypsät aikuiset ihmiset alkavat kilpaa miettiä, mitä se kaveri tekikään väärin. Tilanteen johtaessa yleensä vähintään jonkinasteisen mykkäkoulun. Kuten nytkin. Trion nuokkuessa, hiljaisuuden vallitessa aloitettiin matka huvipuistosta mökille.

Tässä vaiheessa on hyvä jälkiviisastella: kuka vie vaikeasti kehitysvammaisen, autistisia piirteitä roppakaupalla omaavan pikku-ukon h u v i p u i s t o o n? Tottakai virikkeitä, ääniä, tuntemuksia, ihan kaikkea mahdollista, tulee tyypille liikaa, ja käy kuten kävi. No, tyypin vievät sinne hänen ehkä ajoittain liian optimisesti ajattelevat vanhempansa. Jotka tietävät, että ajoittain tyyppi nauttii siitä huvipuistossa olemisesta aivan älyttömän paljon. Ja jotka haluavat, että kaikesta huolimatta koko konkkaronkka tekisi yhdessä normaaleja ”lapsellisten juttuja”. Edes joskus. Mökille ajellessa, mykkäkoulun kestäessä yli vaadittavan minimiajan katkaisin hiljaisuuden ja totesin miehelle ”ei me voida edes asettua Topon asemaan. Koska me ei tiedetä yhtään, miten se ajattelee”. Miehen ollessa asiasta erittäin samaa mieltä.

Sepä se… Osaan arvata koska Topon on nälkä, siitä, että Topo vetää kömpelösti kenkiään jalkaan, tiedän, että hän haluaa mennä ulos. Osaan arvata milloin olisi hyvä lähteä ulos, vaikka sataisi kaatamalla. Saatan osata ennakoida, milloin voisi lähteä puistoon, ja minä hetkenä ulkoilu olisi paras suorittaa omalla kotipihalla. Osaan ajoittain huijata Topon ajatukset pois latausta varten piilotetusta iPadista, ja saada hänet innostumaan vaikka kutituksesta ja siitä, että hän katsoo veljiensä sängyssä Nalle Puh elokuvaa, tai kylpee pidemmän kaavan mukaan Sampun kanssa. Mutta asettua hänen asemaansa, miettiä mitä hän ajattelee. En osaa…

Kas kun tyyppi on tullut meille täysin ilman käyttöohjeita. Häneen eivät ole kuunaan päteneet vauvakirjojen ”näin rauhoitat vauvan”-ohjeet. Hänen kanssaan et osaa edes sinnepäinkään ennakoida, milloin raja tulee vastaan huvipuistossa. Milloin liika on liikaa, tai milloin ihan olemattoman vähänkin on liikaa. Hän on Topomme, johon eivät perinteiset käyttöohjeet päde. Siksi eteenpäin mennään useinmiten testaamalla, kokeilemalla. Testaamalla ja kokeilemalla vaikka huvipuistoilua. Jotta käyttöohjeiden puutteessa saisimme Topostamme edes jonkinasteista käyttökokemusta.

Voin kertoa ,että Topolla on muuten kaksi äärimmäisen jääräpäistä vanhempaa. Jotka eivät kerrasta opi. Päivää Topon syntymäpäivien jälkeen, pohdimme, että ehkä ensi kesänä voitaisi vuokrata mökki siitä huvipuiston kupeesta. Olla puoli päivää huvipuistossa ja loppupäivä vesipuistossa. Kuulostaa loistavalta, eikö? Taitaa jollain muillakin olla käyttöohjeet hukassa.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Mistä se johtuu, että… (ammattilaishukkaajan, sekä amatööriajankäyttäjän mietteitä)

Kuvankaappaus 2016-7-1 kello 12.35.30

- ostat kesän alennusmyynneistä triolle kuudet uimahousut. ”Onpahan sitten ensi kesäksi valmiina” (plus koulun uintireissuille). Vaan niitä ei ensi kesänä löydy sitten kertakaikkisen yhtään mistään. Eivät ne uimahousut kokonaan katoa. Pimeimpänä ja viimaisimpana marraskuun päivänä ne löytyvät sisävaraston syövereistä. Sievästi viikattuina.  Ennen joka ainoaa uimaranta- ja koulun uintireissukeikkaa mietit kuumeisesti, että saattaisiko noin 122 senttinen sälli mahtua uimahousuihin kokoa 104, tai tippuisivatko satakolmeneloset päältä. Kas kun niitä tyypin kokoisia pöksyjä ei ole missään, mutta näitä vaihtoehtokokoisia löytyy joka nurkasta.

- niin ja miksi sama juttu tapahtuu talvirukkasille, hanskoille ja pipoille? Suomen syksy ja talvi yllättävät allekirjoittaneen jatkuvasti. Ihan oikeasti. Mikä minussa on vikana? Säätiedotus on viimeiset kolme viikkoa lupaillut pakkasta ja ensilumia. Luulisi, että nainen, ja äiti-sellainen, osaisi ruveta varautumaan. Varsinkin Suomessa. Jossa se talvi ihan oikeasti tulee aivan joka vuosi. Mutta ehei… Kun koululaisten taksi jo odottaa kyytiläisiä pihassa, tyhjennetään paniikissa koko huushollin kaapit ja laatikot, koska ”kyllä hemmetti jossain niitä pipoja on”. On on! Ne ne löytyvät kevätsuursiivouksen yhteydessä!

- meillä on huushollissa annettu lapselle säännöllisesti lääkkeitä aika tasan tarkkaan kymmenen vuoden ajan. Siis aika tasan tarkkaan päivälleen kymmenen vuoden ajan (en ole ihan varma, olisiko tämä kakkukestien paikka??). SILTI: apteekkireissu alkaa hiipiä ajatuksiin vasta siinä vaiheessa, kun purkin pohjalta annetaan jälkikasvulle viimeinen tabu. Yleensä tämä tapahtuu a) lauantai-iltana kello 20.05, niin että ihan satavarmasti yksikään lähiapteekeista ei ole seuraavana päivänä auki b) silloin kun ollaan pakkaamassa tilapäishoitoa varten vaatteita, ja täyttämässä lääkedosettia. Miehen paniikkiajelut ympäri pääkaupunkiseutua, mitä omituisimpiin aikoihin, etsiessä apteekkia joka on auki, sekä sen tarjonnasta löytyy sällien lääkkeet, alkavat olla turhan tuttua kauraa. Luulisi ihmisten oppivan. Mutta ehei… Seuraavaa paniikkiajelua odotellessa.

- arvatkaa mikä on äiti-ihmisen vuoden toinen, kolmas, neljäs, viides joulu? No se, kun pääsee pyykkikorien (kuka pärjää yhdellä pyykkikorilla?) tyhjäyksien suhteen siihen vaiheeseen, että syövereistä alkaa tulla vastaan omia vaatteita. Ihastuksen huokaisut seuraavat toistaan, kun pyykkikorin pohjalta löytyy se kerran pidetty ihana paitis. Kesähelteellä pyykätessä se koko talven hukassa ollut lempineule ja loppiaisena kesän suosikkimekko. Joka luonnollisesti oli kadoksissa koko kesän. (Ja nyt: kysynpähän vaan, että missä kaikki allekirjoittaneen sandaalit ovat? Kolmet nahkasaappaat tulivat vastaan etsintäreissulla. Sandaalit eivät niinkään).

- Epikriisit… Ah… Ne pyörivät keittiönlaatikoissa ja työtasoilla, ollen tiellä alvariinsa. (Juu, minussa on oikeasti jotain vikaa, kun jaksan mapitella niitä keskimäärin kaksi kertaa vuodessa.) Osuvat silmiin aamukahvia keittäessä ja iltapalaa tehdessä. Mutta annas olla kun puheterapeutti kysyy Sampun viimeisimpien epikriisien perään. Hmm… Juu, voin kertoa, että eivät todellakaan löydy. Tässä pitää antaa pointsit suosikkiputelleni, joka totesi, että ”lohdullista nähdä, että sullakin on joku asia joskus hukassa. Kun yleensä kaikki asiat ovat niin hyvin järjestyksessä”. Oikeasti? Jos tällaisen kuvan annan, niin oikea työosoite olisi ehkä Kansallisteatterin näyttämö…

- Miksi istun kirjoittamassa tätä tekstiä, kun Topo on lähdössä puolen tunnin kuluttua tilapäishoitoon. Laukut ovat luonnollisesti pakkaamatta. Ja muu porukka risteilemään. Laukut ovat luonnollisesti pakkaamatta. Luulisin, että matkustusasiakirjat ovat tallessa. Luulo ei tietenkään ole tiedon väärti…

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Loma, Ennen ja Nyt

 

image

Taas on se aika vuodesta, kun kesälaitumien huuto raikaa päivä päivältä lujempaa ja lujempaa. Tänäkin kesänä pääsemme koko perhe viettämään kahden viikon verran yhteistä laatuaikaa, lomaa.

Vuosien vieriessä loma on saanut aivan erilaisen käsitteen, kuin aiemmin. Eliaksen ja Topon ollessa vielä taaperoikäisiä pikkusällejä, oli itsestäänselvyys, että loma ei ole loma, ilman vähintäänkin viikon ulkomaanmatkaa. Matkalle lähtö ei luonnollisesti ollut aina niin rentouttavaa puuhaa: erään kerran, kaksi tuntia ennen lentokentälle lähtöä mies ja Elias viettivät kuumaa kesäyötä päivystyksessä. Kurkunpääntulehdus. Johon eivät olleet purreet kotoa löytyneet kortisonitabut, saatikka hengitettävät lääkkeet. Allekirjoittaneen viritellessä kotona sydänkohtausta peruuntuvan matkan vuoksi, mies onnistui, kuin onnistuikin puhumaan koko porukalle, jopa sille kurkunpääntulehdusta potevalle tyypille, lentoluvat.

Toisella kerralla saimme huomata, että hyvin suunniteltu ei ole puoliksi tehty. Matkatavarat oli kiltisti jätetty edellisenä iltana lentokentän lähtöselvitykseen, jotta aamulla ”voidaan vain kävellä turvaselvityksen läpi”. Noh, tuota kävelyä päätti harrastaa myös jokunen sata muutakin lomalaista. Voin kertoa, että puuha oli hidasta. Pesuettamme ehdittiin erikseen kuuluttaa lennolle. Allekirjoittanut ehti saada stressi-itkuhepulit läpivalaisulaitteiden kohdalla, miehen yrittäessä supattaa korvaan, että ”viititkö ottaa rauhassa, tossa viereisessä jonossa on mun pomon pomo”.  Niin ja se saattaa turvatarkastuksessa aiheuttaa ylimääräisiä toimenpiteitä, kun käsimatkatavaroissa on pienoisapteekin verran erilaisia epilepsialääkkeitä…

Aina ei lomakohteessakaan kaikki mennyt ihan, kuten oli suunniteltu. Olemme saaneet lähetteen saaren pääkaupungin sairaalaan. Topon aiheuttaessa kikatuksellaan ihastusta kanssaturisteissa ”kato miten toinen on onnellinen, kun saa uida”  ja kauhistusta paikallisessa lääkärissä, sekä vanhemmissaan ”hitto, sillä on epilepsiakohtauksia koko ajan”. Tällä kertaa kikatuksen syy oli korvatulehdus ja antibiooteilla selvittiin ilman paikalliseen sairaalaan tutustumista.  Olemme ajelleet Eliaksen kanssa pitkin erästä lomasaarta, kahdenkin eri ampparin kyydissä. Ensimmäisen sairaalan henkilökunnan todetessa, että ”no can do”, poikaa ei osata täällä hoitaa.  Olen kävellyt kolme tuntia paahtavassa helteessä, etsien kauppaa, joka myisi jotain, jota Topo söisi. Tyypin maatessa reporankana kolmatta vuorokautta putkeen ”condomme” makuuhuoneessa. Syöden: ei mitään.

Silti, matkat ovat enimmäkseen olleet ihania, rentoja, lomien lomia. Niistä on jäänyt hyviä muistoja. Onnellisia muistoja: aamupalalta, illalliselta, altaan reunalta. Poikien riemua uima-altaassa ja meren rannalla. Miehen kanssa rauhallisia iltoja huoneen, tai huoneiston terassilla, poikien jo uinuessa. Kuunnellen meren ääntä.

Sitten tuli se ”viimeinen matka”. Juuri se reissu, jolla Topo ei syönyt. Jolloin neljä päivää ennen lähtöä lääkäri ei ollut varma, voiko Topo lähteä. Koska hänellä oli niin pahoja päänsärkyjä. Reissu, jolloin Topo, meidän rakas vesieläimemme, ei uinut kertaakaan uima-altaassa. Koska hän ei jaksanut. Koska hän ei halunnut. Koska hänellä oli niin huono olla, koko ajan. Reissu, jolloin hän jaksoi kerran kävellä läheiselle pikku rannalle. Reissu, jolloin luin viisi kirjaa neljässä päivässä, valvoen Topon lähestulkoon vuorokauden ympäri kestävää unta, hotellihuoneistomme parvekkeelta käsin. Reissu jolloin en itsekään uinut kertaakaan uima-altaassa. Enkä meressä. Reissu, jolloin toivoin viisi päivää viikosta, putkeen, että olisimme kotona. Koska siellä kuumassa, tarpeeksi kaukana, huoli oli entistäkin musertavampi.

Tuon reissun jälkeen me päätimme, että tällä kokoonpanolla, tässä tilanteessa, reissut on reissattu.

Koska perheeseen mahtuu Topon lisäksi kaksi matkustusnälkäistä pikkusälliä, on lomakonsepti laitettu uusiksi. Tätä nykyä Topo käy tilapäishoidossa lomailemassa kerran kesässä yhden pidemmän pätkän: Neljän yön  verran. Tuolloin muu porukka heittäytyy rohkeaksi, ylittäen kotimaan rajat, usein miten laivalla. Asuu hotellissa ja on sellaisella lomalla, joka loma käsitteenä meillä pitkään oli. Niitä aamupaloja, auringonlaskuja, illallisia ravintoloissa, hotelli- tai hyttiöitä. Sen neljän yön jälkeen pakkaudumme autoon: Topo, Elias, Sampu, Roope, vanhemmat, sata kassia, monta juorulehteä, paljon mansikoita ja suklaata. Suuntaamme mökille. Jossa olemme fiilisten mukaan kolme yötä, neljä yötä, viisi yötä, kuin siat pellossa. Syömme aamupalat laiturilla, käymme lähikaupungissa tankkaamassa lounaaksi roskaruokaa, jos on roskaruoka-nälkä. Kuumennamme grillin ja saunan joka ilta. Ja katsomme, kun kaikki kolme pikkusälliä nauttivat. Sydämensä kyllyydestä. Heistä ehkä eniten nauttien Topo… Joka juoksee ilman rihmankiertämää rannan ja trampan väliä. Suurinpiirtein aamusta iltaan.

Vaikka odotan hurjan paljon meidän ”Topotonta lomaa”, niitä elämyksiä, mitä Topon veljet saavat reissuiltamme. Sekä, sitä tunnetta mitä mies ja minä saamme: voimme tehdä normaaleja juttuja, ilman ”sirkus tuli kaupunkiin”-fiilistä… Ei se ole kuitenkaan sama juttu… Kuin ne mökkireissut. Koska yksi puuttuu. Yhtä on ikävä. Vaikka on hauskaa, samaan aikaan on ikävä. Vaikka tulemme nauttimaan ”Topottomasta-lomastamme” täysin rinnoin, alkaa se ihan oikea loma sitten neljän yön jälkeen.

Ihmismieli on omituinen. Sitä sopeutuu vaikka mihin… Vaikka siihen, että koko perheen voimin ei nyt enää reissata. Mutta eihän se toivo kuitenkaan kuole.

Miehen laittaessa linkkiä matkatoimiston sivuille, ja ennen kaikkea ”Kreikkaan viikoksi elokuun lopussa”-osastoon, kuittaan hänelle hymiöllä, sekä lausahduksella ”oletkos matkalle lähdössä”. Asiaa sen kummemmin miettimättä. Muuta kuin ihan pienesti: ehkä joku päivä me reissaamme taas, koko sekalainen seurakuntamme. Vaikka sinne Kreikkaan.

FullSizeRender-20

Sanomattomia Sanoja

Muistan sen elävästi: Topo, pieni pyöreä buddhamme kiipeämässä portaita yläkertaan. Ylimmän rapun kohdalla hän sanoo ”äiti, apuu”. Topo on puolitoistavuotias. Olen tuonut useaan otteeseen julki huoleni siitä, että hänellä ei ole kaikki niin sanotusti ookoo. Lääkärit ovat lohduttaneet: hän liikkuu, ymmärtää puhetta, hän sanoo sanoja. Ei syytä huoleen. Veljen jutut nyt turhaan huolestuttavat vanhempia.

Muistan sen elävästi:  Topo, pieni pyöreä buddhamme, on itkenyt vuorokauden putkeen, kovassa kuumeessa. Siitä, kun hän sanoo ”äiti apuu”, ei ole aikaa edes viikkoja. Hänen suuret silmänsä ovat enimmäkseen kiinni. Mikään ei saa itkua katkeamaan. Olemme tehneet jo yhden päivystysreissun lähisairaalaan. Turhaan. Hakeudumme seuraavana päivänä yksityiselle lääkäriasemalle. Tuttu lääkäri toteaa hyvin pian ”minun on pakko lähettää teidät sinne lähisairaalaan takaisin”. Tällä kertaa huolemme otetaan tosissaan. Melko pian hoitajat ilmoittavat, että he pitävät Toposta huolta hetken, lääkäri haluaa keskustella äidin kanssa. Menen istumaan lääkärin huoneeseen. Lääkäri katsoo minua vakavana ja sanoo ”me luulemme, että hänellä on epilepsia”. Topolla aloitetaan epilepsialääkitys. Sanat katoavat. Hän ei enää sano ”äiti apuu”. Hän ei enää edes sano ”äiti”.

Muistan sen elävästi: Topo istuu Lastenlinnassa rattaissa. Luemme kirjaa. Hän osoittaa kirjasta autojen kuvia. Ja laskee ”yy kaa koo nee vii kuu sei kas ys kymm”. Hän on yhä meidän pieni, pyöreä buddhamme. Hän on kolmevuotias, ehkä neljän. En enää muista tarkkaan. Ensimmäisenä aloitettu epilepsialääke on purettu jo aikapäivää sitten, se teki Toposta täysin omaan maailmansa uppoutuneen. Sanoja on tullut takaisin. Pian tuon päivän jälkeen Topolle nousee ihottuma. Hän allergisoituu sille parhaiten sopivalle epilepsialääkkeelle. Lääkäri soittaa vakavana ”lääke on lopetettava heti, ei enää yhtäkään annosta”. Uutta hyvää lääkettä ei tunnu löytyvän. Sanat ovat poissa. On vain hiljaisuus, jonka katkaisee Topon itku. Hän voi pohjattoman huonosti.

On kesäkuun alku, ilta. Topo on käymässä nukkumaan. Hänellä on ollut hyvä päivä. Hän on kahdeksanvuotias. Me laulamme yhdessä hänen lempi-iltalauluaan: Topo tapailee laulun sanoista tavuja. Hän katsoo minua lempeästi ja sanoo ”iisii”. On meneillään kausi, jolloin Topon tärkeimmät ihmiset: äiti ja isi, ovat isejä. Sitten on kausia, jolloin he ovat ”ääitii”. Kysyn Topolta ”missä pupu”, Topon rakkaimman, jo aikapäivää sitten ritolat ottaneen pehmopupun korvike, Muumeista tuttu Haisuli. Topo nostaa tyynyä, hän nostaa peittoa. Hän katsoo minua hämmentyneenä. Nostaa peiton ja tyynyn uudelleen. Jonka jälkeen hän keskittyy, keskittyy pitkään, avaa suunsa ja sanoo ”et-si”. Vastaan, ”haluatko, että äiti etsii”. Topo riemastuu, hän hokee monta kertaa ”etsi” ”etsi”. Etsintätoimet saavat onnellisen päätöksen, kun pupu-haisuli löytyy. Topo sanoo ”kaa kaa”, kauniita unia. Päivä saa mitä parhaimman lopun: Topo sanoi sanan. Aivan uuden sanan. Oikeaan paikkaan, oikean sanan.

Haaveet ovat muuttuneet siitä päivästä, kun Topo, pieni pyöreä buddhamme sanoi rappusissa ”äiti apuu”. Olen käyneet tilassa, jossa olen toivonut hysteerisenä: opi sanomaan jotain. Opi edes käyttämään kuvia kotona. Opi kertomaan, että sattuu, tarvitset apua. Että on nälkä ja haluat syödä makkarakeittoa. Olen käynyt tilassa jossa olen luovuttanut: jos joku sana tulee varastoon, tulee pimeä kausi ja se katoaa. Mitä turhaa toivoa, kun aina vaan joutuu pettymään, suremaan suuresti.

Tuona kesäkuun alun iltana olen tilassa, jossa ajattelen, että ehkä niitä sanoja tulee. Vaikka se kymmenen. Sitten joskus. Kun aika on oikea. Jos planeetat saavat olla sanoille suotuisissa asennoissa. Siihen asti me Topon kanssa kommunikoimme, niinkuin parhaiten osaamme: elein ja sanomattomin sanoin.