Kirjoittajan arkistot: Mari

Tietoja Mari

Kolme poikalasta, yksi puoliso, yksi koira. Yritän pitää talon pystyssä, ja miehet kuosissa. En takuulla ikinä opi, että vuorokaudessa on vain 24 tuntia. Eli kärsin kroonisesta aikapulasta. Haaveilen siitä, että kirjoitan kirjan, opin ompelemaan, pistän pystyyn kasvimaan; ja ne kasvit jäävät henkiin. Lisämausteena arkea vaikeuttamassa kullanmurujen tuntematon geenivirhe ja sen aiheuttamat elämän lisämausteet, kuten kehitysvamma ja epilepsia https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Rokotus ei ole uskon asia

Aamun Helsingin Sanomat kirjoittaa pääkirjoituksessaan Rokotus ei ole uskon asia rokotevastaisuuden nousun ongelmista: ”Tuore perhe- ja palveluministeri Annika Saarikko (kesk) kantaa aiheellista huolta siitä, että rokotteen kattavuus on laskenut muun muassa suurissa kaupungeissa ja useissa Pohjanmaan kunnissa selvästi alle 95 prosenttiin”. 

Viitisen vuotta sitten olin puolitoistavuotiaan lapseni kanssa neuvolakäynnillä. Kuten isoveljillään, myös pienimmällä pojallani on (yhä tuntematon) geenivirhe, jonka vuoksi mm. rokotusten suhteen saatiin olla hieman kieli keskellä suuta. Rokotusten kun tiedettiin aiheuttavan lapsillamme epilepsiatilanteen pahenemaa. Tai noh: muutoinkin kovin huonon epilepsiatilanteen räjähtämistä käsiin. Lisää sairaalakeikkoja, ensiapulääkkeitä, lääkemuutoksia, lisälääkkeitä,  pitkiä päiviä ja öitä osastolla, pitkiä päiviä ja öitä, kun lapsi ei huonon olonsa vuoksi pysty edes nukkumaan. Olimme  kuopuksemme kohdalla odottaneet oikeaa hetkeä rokottamiselle. Nyt se oikea hetki oli tullut. Lapsen vointi oli ollut suht tasainen jonkin aikaa. Kehitys oli lähtenyt rullaamaan eteenpäin jotakuinkin aikataulujen puitteissa ja poikaa vaivaavat myokloniat olivat ainakin hetkellisesti väistyneet taka-alalle. Olin tyytyväinen, meidän ”neuvolatätimme” oli tyytyväinen. Mittausten, punnitusten ja perus palikkatestien jälkeen poikani sai mpr-rokotteen. Jonka jälkeen suuntasimme ikään ja asiaankuuluvaan neuvolalääkärin vastaanotolle. Neuvolalääkärikin oli tyytyväinen lapsen yleiseen olotilaan, kehitykseen ja kasvuun. Aloimme tehdä lähtöä kotiin, kunnes siinä neuvolalääkärin silmien edessä, onneksi äitinsä sylissä, minun pieni poikani lysähti kasaan. Minä ja lääkäri emme saaneet hetkeen häneen mitään yhteyttä, hän ei reagoinut mihinkään.

Lääkäri ohjasi meidät ulos vastaanotolta, pyysi ”meidän neuvolatätimme” pitämään meille seuraa, sillä aikaa kun hän ”varmuuden vuoksi soittaisi Lastenklinikalle, päivystävälle neurologille”. Puhelun aikana sama episodi toistui kahteen-kolmeen kertaan. Emme lähteneet perusneuvolakäynniltämme kotiin jatkamaan taaperoarkea, vaan saimme ohjeen suunnata suoraan Lastenklinikalle. Puolen tunnin neuvolakäynnistä seurasi useamman tunnin seuranta Lastenlinnan epilepsiaosastolla, sekä kehoitus aloittaa lapsella kuuriluontoisesti vahva epilepsialääkitys. Rokotus oli aiheuttanut/provosoinut lapselleni uudenlaisia epilepsiakohtauksia. Lastenlinnassa saimme lääkäriltä suosituksen olla ottamatta lapsellemme mitään rokotuksia ”hetkeen”. Emme olleet tässä tilanteessa ensimmäistä kertaa… Sama suositus oli nimittäin voimassa lapsen isoveljillä.

Tuolloin, jälleen kerran kävimme suht vakavahenkistä keskustelua lastemme Lastenlinnan hoitavan lääkärin kanssa. Hän lohdutti minua, äitiä, että lastemme riski saada esim. tuhkarokko- tai tuberkuloositartunta päivähoidosta tai koulusta, oli suorastaan olematon. Se ei ollut mitään verrattuna riskiin rokotusten aiheuttamaan epilepsian pahenemaan. Rauhoituin. Näinhän sen täytyy olla. Koska kyllähän nyt jokainen, joka kynnelle kykenee, rokottaa luonnollisesti oman lapsensa. Rokotusohjelman mukaisesti.

Olen kauhunsekaisin tuntein seurannut eritoten viimeisen vuoden verran velloneita rokotuskeskusteluja. Lööppejä tuhkarokkotartunnoista. Siitä miten rokotuskattavuuden on tietyillä alueilla todettu laskeneen alle 95 prosentin. Miettinyt mikä olisi tilanne, jos tänään olisin samassa tilanteessa, kuin silloin vajaa viisi vuotta sitten. Pohtinut, mikä lääkärin suositus olisi tänä päivänä. Pohtinut myös sitä, että mikäli lääkärin suositus yhä olisi välttää rokotuksia, uskaltaisinko noudattaa suositusta? Koska en enää voisi luottaa siihen, että jokainen lapsi, jolla ei ole erityistä lääketieteellistä syytä, rokotuksen saisi.

Äitinä haluan vedota: ennenkuin teet päätöksiä olla noudattamatta rokotusohjelmaa, lue näistä sairauksista, joita vastaan pieni lapsesi rokotuksen saisi. Äläkä luota siihen, että ”meidän ei tarvitse, koska kaikki muut ottavat sen kuitenkin”. Voin myös kertoa, että minun kaikki kolme poikaani ovat nyt saaneet kaikki rokotusohjelmiin kuuluvat rokotukset. Vaikeimmin sairaan kohdalla rokotukset on jouduttu antamaan niin, että hän on ollut sisäänkirjattuna epilepsiaosastolle. Koska se muutenkin vaikeahoitoisen epilepsian tiedetään yhä villiintyvän uusiin ulottuvuuksiin rokotusten jälkimainingeissa. Mutta minulle on ollut sydämen asia, että heti, kun hetki suinkin on ollut mahdollinen, rokotukset on otettu.

 

VirheRekrytointi

Kuvankaappaus 2017-1-30 kello 19.28.31

Kello nollaneljä jotakin havahduin ääneen. Topo. Itseasiassa Topo ja iPad. Topon maailmassa uusi päivä oli lähtenyt käyntiin. Kampesin itseni jostain kuopuksen ja koiran välistä pystyyn ja ohjasin Topon uudestaan unille, piilotin pädin ja yritin saada unenpäästä kiinni. Seuraava muistikuva on herätyskellon piippaus, kesken ”makean työunen”: olin siinä kuullut esimieheltäni, että olin virherekrytointi. Onneksi tämä ei ainakaan juuri tänään ollut enneuni. En siis ainakaan työpaikkallani saanut (toistaiseksi) kuulla olevani virheliike.

Mitä tulee muuhun elämään, ilmoitan ääni yhtään vapisematta, että kyllä: olen virherekrytointi. Virherekrytointi tähän erityisäidin rooliin. Olen monesti miettinyt, että miten ihminen, jolle laskujen maksaminen ajallaan on yhtä vaikeaa, kuin pyykkikoneen tyhjääminen säädyllisen ajan sisällä, sekä ylipäänsä sana ”suunnittelu” on melkoisen epäselvä, on annettu  näin isolla kauhalla. Mitä siis tulee organisointiin, järjestelyyn, ja siihen suunnitteluun. I suck, big time!

Otetaan esimeriksi vammaistukien hakeminen. Juu, Kelalta tulee kirjeitä. Mutta hemmetti: kun niitä tulee alvariinsa, niin ei niitä nyt ehdi ihan heti avaamaan. Vammaistuen päättymisen huomaan siis yleensä siinä vaiheessa, kun sitä ei enää makseta tilillemme. Kas kun trion vuosihuollot eivät enää satu samaan syssyyn vammaistukien päättymisen kanssa. Pitäisi siis osata ennakoida: pyydellä lausuntoja juuri oikeaan aikaan. Sekä muistaa täytellä hakemukset juuri oikeaan aikaan. En muista. Ja en muista. Nimimerkillä: Eliaksen tuki ollut katkolla sitten joulukuun…

HOJKS:t: ANTEEKSI koulun- ja päiväkodin henkilökunta siitä, että joudutte lähestymään perhettämme kahdeksalla aikaehdottelulla ja neljällä ”huomasitteko mitä reissuvihkossa luki”-kyselyllä, ennenkuin saamme miehen kanssa otettua kalenterit kauniisiin käsiimme ja aloitettua toivottoman palapelin, nimeltä: ”sopisko sun kalenteriin pari keikkaa kouluille”. Luen kyllä reissuvihkoja. Itseasiassa melko aktiivisesti. Mutta lauseet ”hei, olisi HOJKS:n aika” onnistun pikalukemaan, ilman minkään sortin luetun ymmärtämistä.

Lääkkeet: Käsi pystyyn: kuka hakee niitä apteekista siinä vaiheessa, kun purkista on annosteltu jälkikasvulle viimeiset pillerit. Huomaten sillä apteekkireissulle, että ei muuten ole voimassaolevaa reseptiäkään. Kuvion kruuna ajoittainen apteekin tädin toteamus ”meillä ei muuten nyt ole näitä lääkkeitä varastossa”. Sekä miehen iltainen pikavoitto: Saada viettää kaksi tuntia auton ratissa, ajellen ympäri pääkaupunkiseutua niiden lääkkeiden perässä. Kun siis ensin paniikissa on saatu kiinni joku henkilö, joka voi tehdä e-reseptin tabuille. Jep, meille arkea… Täällä siis käsi pystyssä.

Nukkumaanmeno: joka ainoa maailman opus kertoo, että ilta rauhoitetaan. Lapsille luetaan satuja, peitellään sänkyyn ja toivotetaan hyvät yöt. Sen jälkeen taloon laskeutuu silencio. Ainakin niiden oppaiden mukaan. Ei vain tässä osoitteessa. Topo puoliraahataan sänkyyn siinä vaiheessa, kun herran kierrokset alkavat olla pahasti punaisen puolella. Topon kikatellessa puoli hysteerisenä, hyppiessä sohvalla ja juostessa karkuun ympäri alakertaa: perässään jompikumpi talouden aikuisista, ”iltapalan”, aka lääkelusikallisen kanssa. (joskin tämä tehdään hyvin säädylliseen aikaan, tästä annan puoli pistettä miehelle ja itselleni). Elias ja Sampu ovat ihan oma lukunsa. Puoli kasilta sänkyyn, telkkari päälle, 18 ”nyt hiljaa”-käskyä, jonka jälkeen hiljainen hiivintä nukkuvien lasten huoneeseen, telkkarin sammutus ja hiljainen hiivintä ulos huoneesta. Jari Sinkkonen toteaisi luultavasti sekä miehelle, että allekirjoittaneelle lyhyesti ja ytimekkäästi ”ei näin”.

Pienen synninpäästön annan itselleni. Vaikka Kela kuinka viimeisimmässä Topon vammaistukipäätöksessä lausui lyhyesti ja ytimekkäästi tiputtavansa vammaistukea, koska lapsemme hoivan tarve on kuulemma huomattavasti vähentynyt, totean lyhyesti ja ytimekkäästi, että: eipäs ole. Välillä niitä hakemuksia ei jaksa väsätä, koska ne nollaneljän herätykset painavat päälle. Illalla telkkarin jättää kahdelle lapselle nukutusvälineeksi, jotta saa itse ottaa hetken rauhassa. Apteekkireissut unohtuvat, koska on niin paljon muutakin muistettavaa. HOJKS-viestit jäävät huomiotta, koska välillä olisi hyvä viettää työpaikallakin x-päivien verran täysiä päiviä.

Miten tämän vähän pieleen menneen roolin, virherekrytoinnin, kanssa sitten jaksaa? Siten, että on ne kolme tyyppiä, jotka loivat tämän ”duunin”, joka on kuitenkin vain sivuduuni. Koska erityisäidin roolia suurempi rooli on Äiti. Vaikka siinäkin roolissa on epäonnistumisen hetkiä, päivittäin, en suin surminkaan myönnä olevani siinä puuhassa virherekrytointi. Toivottavasti kolme työnantajaani ovat tässä asiassa samaa mieltä.

 https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/?fref=ts

Lapselle Lääkettä

Kuvankaappaus 2017-1-22 kello 19.26.30

 

Olen ollut aina todella huono ottamaan lääkkeitä. Jos särkee päätä, yritän sinnitellä. En muista ottaa migreenilääkkeitä laukkuun, enkä flunssalääkkeitä sesonkiaikoina mukaani. Kärvistellessäni flunssan kanssa, mies kehottaa ottamaan ”troppia”. Vastaan kehoitukseen kysymällä ”miksi”. Mies toteaa, että luultavasti olo helpottaa, ja oireet menevät nopeammin ohi. Lupaan ottaa lääkettä. Mutta useinmiten: en sitä kuitenkaan tee.

Onkin melko ironista, että minä satuin äidiksi lapsille, joiden kanssa on käyty läpi vähintäänkin kohtalaisen suuri lääkeralli.

Kun minusta tuli äiti, elin yhä siinä harhaluulossa, että lääkkeitä syödään, jotta tullaan terveeksi. Noin niinkuin pääsääntöisesti. Toki tiesin, tajusin ja ymmärsin, että lääkkeitä määrätään ja syödään myös a) pitämään sairaus ja sen oireet niin sanotusti edes jossain kontrollissa tai b) lievittämään oireita. Mutta pienessä mielessäni yhä sinisilmäisesti ajattelin, että kun lääke määrätään, sen tehtävä on parantaa sairas ja sairaus. Varsinkin, jos kyseessä on lapsi…

Kun Eliakselle aloitettiin ensimmäinen epilepsialääke, se aloitettiin lääkäreidenkin taholta ajatuksella ”oireet poistuvat, vauva paranee”. Yhä viidennen epilepsialääkekokeilun aikana jaksoin sairaalan osastolla, muutoin huolen ja murheen jäytäessä sydäntäni, uskoa siihen, että ”tämä on se oikea lääke”. Eliaksen nukahtaessa, laittaa miehelle viestiä ”nyt aloitettiin xxx-lääke, nyt varmasti helpottaa”.

Jossain vaiheessa silmät aukesivat, usko rapisi ja jäljelle jäi vain se huoli ja murhe. Oikeaa lääkettä ei löydy, Elias ei parane. Oireet eivät jätä häntä rauhaan. Tuolloin en vielä tiennyt, että tämä kaikki on vain pintaraapaisu ”lääkemaailmaan”. Että pahin on vasta tulossa.

Pienen Topon kanssa haettiin erikoislupaa valviralta, jotta saisimme aloittaa lääkkeen, jota ei normaalisti vielä kyseisen ikäisillä lapsilla aloitettaisi. Pieni miehenalku veti ruokalusikallisen verran kolmiolääkettä aamu- ja iltapalaksi. Ajoittain myös välipalaksi. Bonuksena ne hankalimmasta hankalimmat ajat, jolloin poikaa lääkittiin säännöllisin väliajoin, vuorokauden ympäri. Ne pitkääkin pidemmät vuorokaudet, joina lääkärin kanssa laskimme minuutteja: ”milloin kahdeksan tuntia tulee täyteen, jotta hän voi taas saada suonensisäisesti lääkettä ja toivottavasti pienen levollisemman hetken”. Minun päivystäessä umpiväsyneenä Topon sairaalasängyn vieressä, pieni happinaamari kädessäni. Sijoittaen sitä mahdollisimman lähelle Topon kasvoja, hänen kääntyessä sängyssä tuskaisena ja itkuisena, puolelta toiselle. Laitteiden piippaillessa sairaalasängyn vieressä.

Tai se kerta, kun kokeilimme pienen toivonkipinän sykkiessä sydämissämme, modifioitua atkinsin dieettiä. Josko siinä olisi avain onneen. Vietimme pitkiä päiviä ja öitä sairaalassa. Topo ei syönyt. Ensin hän ei halunnut syödä. Jonka seurauksena hän ei pian enää jaksanut (edes) syödä. Kannoin pientä kaunista poikaani ympäriinsä osastolla ja säännöllisin väliajoin ruiskutin pienen pojan pieneneen kurkkuun kermaseosta. Jotta hän ei menisi vieläkin huonompaan kuntoon, joutuisi tippaan ja nenä-mahaletkuun. Viidennen päivän kohdalla lääkäri totesi: tästä ei tule mitään. Dieettikään ei ollut avain onneen.

Niin… Lapsi ja lääkkeet… Asia joka puhuttaa medioissa säännöllisin väliajoin. Psykiatri lausuu iltapäivälehdessä, miten vanhemmat tätä nykyä hakevat lapsilleen kasvatustaitojen puutteessa diagnooseja ja lääkitystä. Tehdäkseen elämästä vähän helpompaa. Tämän äidin sydän, mieli, jokainen solu tyrmää näkemyksen ja tämän ammattilaisen mielipiteen. Pian yhdentoista vuoden ajan lääkkeet ovat olleet osa meidän lapsiperhe-elämäämme. Me tiedämme, että ne ovat oikeasti, todellakin välttämätön pakko, jotta meidän poikasemme saavat elää niin hyvää elämää, kuin vain suinkin mahdollista. Ne ovat osa joka aamua, ja jokaista iltaa. Silti, yhä: kun Topolle määrätään extralääkkeitä, jotta saadaan jatkuvasti jauhava karuselli pysähtymään päässä, yritämme voittaa aikaa. Jaksaa vielä päivän, katsoa vielä yhden yön: jos tilanne helpottaisi itsekseen. Sitten, kun näyttää siltä, että sitä päivää ja iltaa ei itsekseen tule, lisäämme vielä yhden pillerin Topon iltalääkkeiden sekaan. Toivomme, että tilanne tasaantuu. Emme siksi, että vanhemmille olisi helpompaa. Vain siksi, että Topon olo helpottuisi, elämä tasaantuisi, naurusta tulisi taas oikeasti sydämestä kumpuavaa naurua. Eikä väärästä kohtaa aivoja, jonkun häiriötilan aiheuttamaa kikatusta.

Niin… vieläkään en osaa ottaa lääkettä, kun päähän sattuu. Tai kun flunssa iskee päälle. Lapset ja lääkkeet eivät ole suinkaan tehneet asiasta helpompaa. Päinvastoin: mietin vieläkin pidempään ja hartaammin. Haavemaailmassa lääkkeet eivät olisi osana koululaisteni aamu- ja iltapalaa. Toistaiseksi haavemaailma on juuri sitä: haave. Mutta haaveitahan pitää ihmisellä olla.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/?fref=ts

Tärkein Duuni

Kuvankaappaus 2017-1-13 kello 18.21.43

Ruuhkajunassa, matkalla töistä kotiin, perjantai-iltapäivänä, viereisellä penkkirivillä istui pieni hermostuneen näköinen poika. Hän yritti soittaa puhelua useampaan kertaan, ilmeisesti äidilleen. Lopulta hän sai yhteyden toimimaan siinä määrin, että kertoi menevänsä yöksi kaverilleen. Kaverilleen, josta hänen äitinsä ei keskustelusta päätellen ollut kuullut aiemmin. Keskustelu oli lyhyt ”menen sinne ja sinne, sen ja sen luokse”. Piste.

Poika vaikutti hermostuneelta. Hän ei ollut pukeutunut säätilan vaatimalla tavalla. Hänellä oli päällään huppari, ja ohut takki. Hänen vasen jalkansa vatkasi hermostuneesti samalla, kun hän näppäili puhelintaan hermostuneen näköisenä. Hetken kuluttua oma puhelimeni piippasi. Viesti mieheltä: ”missä Eliaksen uimahousut”. Heillä oli tiedossa kahdenkeskinen uimareissu, heti kotiutumiseni jälkeen. Teki mieli kaapata viereisellä penkkirivillä matkustava poikalapsi kainaloon, ja sanoa ”hei, lähde miehen ja Eliaksen kanssa uimaan. Menkää sen jälkeen ranskalaisille ja sitten menet omaan kotiin yöksi. Jos tuntuu, ettet halua mennä sinne, jää meidän sohvallemme.” En sanonut mitään. Jäin pois junasta. Pojan jatkaessa matkaansa, yhä hermostuneen oloisena, sinne äidille tuntemattoman kaverin luokse…

Tunnen arjessa niin suurta riittämättömyyttä, mitä tulee tähän maailman tärkeimpään duuniin: Äitinä olemiseen. Miten saan soviteltua yhteen palapelin palaset, joista yhdessä työnantaja toivoo sinun viettävän työpaikalla noin kahdeksan tuntia päivässä, siihen lisänä työmatkat, joihin hurahtaa heittämällä tunti. Per suunta. Viettämään laatuaikaa elämäni tärkeimpien miesten kanssa, pesemään pyykkiä, täyttämään reissuvihkoja, miettimään minne kevään jäljiltä on tullut jemmattua luistimet, tekemään kouluun Eliaksen itsearvioinnit hänen kanssaan. Sekä samalla ottamaan aikaa projektille ”painoa alas” (bikinikuntoon-projektit on haudattu jonnekin samaan paikkaan, kuin ne viime keväänä jemmatut luistimet…). Olen nähnyt painajaisia siitä, että Elias on unohdettu iltapäiväkerhoon (kiitos taksikyytien tätä stressimomenttia ei todellisuudessa ole olemassa), samalla kuin Sampun päiväkodin täti ilmaisee huolensa, koskien ”hektistä arkeanne”. Toistaiseksi palapeli on pysynyt jotenkuten kasassa, ja päiväkodin tädit eivät ole ilmaisseet huoltaan muusta kuin siitä, että emme taaskaan muistaneet ostaa Sampulle uusia päiväkotitossuja.

Siellä junassa, siinä pienessä hetkessä, viereisen penkkirivin keskustelua kuunnellessa, riittämättömyyden tunne karisi harteiltani jossain määrin. Elias, Topo ja Samuel: olen heittämällä, mennen ja tullen ”natsimutsi”: Koska lupaan, kautta kiven ja kannon, että sitä päivää ei tule, kun me käymme huonon puhelinlinjan kautta keskustelua, jonka aikana joku minun elämäni tärkeimmistä asioista kertoo viettävänsä yönsä kaverinsa luona, jota en tunne. Emme ainakaan, ennenkuin ikää on mittarissa täysi-ikäisyyden verran. Lupaan, että ei hetkeen tule vastaan päivää, tai iltaa, jolloin ylipäänsä suuntaatte kylään kaverin luokse, josta en ole ikinä kuullutkaan. Sori pojat, näin se vain menee…

Samalla, pimeässä iltapäivässä, täydessä ruuhkajunassa tunsin jonkinlaista helpotuksen tunnetta siitä, että kahdella lapsellani on kehitysvamma: Kiitos kehitysvamman Eliakselle viikonlopun tärkein juttu on se, että pääsee miehen kanssa uimaan. Topolle se, että hän saa iPadiin virtaa, kylpyyn lämmintä vettä ja purkillisen vihreitä, ällöttävän eines-sipulille haisevia sipsejä. Saan pitää heidät näköpiirissäni, välillä hieman haparoivien, mutta kuitenkin suurella määrällä äidinrakkautta höystettyjen kanaemon siipieni suojassa.  Samalla saan lisää aikaa valmistautua siihen, että edessä on Sampun kanssa matseja yökyläilyistä ei niin tuttujen kavereiden luona, kotibileistä ja siitä, että maailman magein juttu ei ole enää pelata äidin ja isän kanssa ”Akrikantähteä” arki-iltana…

Hektisen viikon jälkeen tämä viikonloppu on täysin pyhitetty duuneista tärkeimmälle: triolleni. Sekä sille isoimmalle miehelle, joka omalla panoksellaan saa sen välillä mahdottomankin tuntuisen palapelin pysymään kasassa. Niin ja tietty pyykinpesukoneelle. Sekä niiden kadonneiden luistinten etsintään… Sekä lupaukselle siitä, että hektisen arjen keskellä en unohda, mikä on duuneista tärkein.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/?fref=ts

 

Isot Saappaat

Kuvankaappaus 2016-12-27 kello 17.53.31

Istumme trion kanssa bussissa, matkalla puistoon ja kauppaan. Pari pysäkkiä ennen määränpäätä Sampu nojaa kainalooni ja sanoo ”äiti, sano Eliakselle, että pitää Topoa kädestä kiinni, kun noustaan pois bussista”. Pieni mies huolehtii isommasta veljestään. Annan Eliakselle ohjeet. Juuri ennenkuin bussi kaartaa pysäkille, jossa olemme jäämässä pois, Sampu sanoo hiljaa ”äiti, voitko muistuttaa Eliasta vielä, että pitää Topoa kädestä kiinni. Ettei Topo vaan lähde juoksentelemaan”. Muistutan Eliasta asiasta. Eliaksen ärähtäessä pre-teinimäisellä äänensävyllä ”kyllä kyllä äiti, minä muistan kyllä”.

Vain muutamaa päivää aiemmin olimme ”perintöpuheterapeuttimme” kanssa keskustelleet veljeksistä. Keskustelun ohessa käyneet läpi myös sitä, että kuinka paljon Sampulle pitäisi veljiensä erityisistä piirteistä ja sairauksista kertoa. Mainitsin, että olemme jo Topon kohdalla käyneet keskustelun. Tasolla: ”Topo ei aina ole ihan kuin kaikki muut. Topo ei oikein ymmärrä aina asioita ja välillä hänen on tosi huono olla. Häntä sattuu välillä kovasti päähän. Hän ei osaa pukea itse, siksi häntä pitää auttaa siinä puuhassa. Eikä hän osaa vielä käydä vessassa itse”. Emme ole lähteneet käsittelemään aihetta ”kehitysvamma ja autistiset piirteet, sekä epilepsia lisämausteineen” sen suuremmin, koska Sampu ei asiasta ole sen enempää kysellyt. Puheterapeuttimme komppaa tässä asiassa, todeten, että asioita voi avata lisää sitä mukaa, kun Sampulla herää asiasta kysymyksiä. Toistaiseksi aiempi keskustelumme on riittänyt. Toistaiseksi Eliaksesta ei ole tarvinnut käydä samanmoista keskustelua. Silti: Sampu tuntuu tajuavan isomman isoveljensä ja parhaan kaverinsakin erityisyyden, omalla viisivuotiaan tavallaan.

Kun perheessä kahdella lapsella kolmesta on omat erityisyytensä, ja se normaali tyyppi on kuopus, saa päivittäin tasapainoilla sen asian kanssa, että kuinka paljon kuopukselta kuuluu, tai saa vaatia. Me emme miehen kanssa tiedä ihan tarkalleen, kuinka normaalit viisivuotiaat toimivat.  Se on jotain, jota opimme Sampun kanssa yhdessä. Ihan joka päivä.  Meidän arjessamme on päivittäin selvää, että kuopukselta voi tietyissä asioissa odottaa enemmän, kuin kahdelta isoveljeltä. Hän ymmärtää asioita ja ohjeita paremmin, ja hänellä eivät ylä- ja alakerrat mene sievästi sekaisin. Mutta silti hänellä pitää olla oikeus olla ”vain viisivuotias”. Pikkuveli. Perheen kuopus. Meidän pikku-ukkomme. Tyyppi joka ilmoittaa, että hän syö nyt vain tosi vähän, koska hän on vielä tosi pieni. Ja illan pimetessä ilmoittaa ”äiti, mä haluan sun viereen nukkumaan”. Raahaten sänkyymme peittonsa ja hauvansa, ja komentaen ”laita äiti telkkari kiinni, mä haluan nukkua”.

Puistokeikalla bussista päästiin kunnialla pihalle. Puistossa Sampu oli vain ja ainoastaan pikku-ukko, viisi vuotias, joka ei miettinyt veljensä edesottamuksia hetken vertaa. Antaen Topon huseerata omiaan, keskittyen leikkimään Eliaksen kanssa pingviiniä ja jääkarhua liukumäessä. Juuri noin sen pitää mennäkin. Kotimatkalla auringonlaskun värjätessä talvitaivasta sanon Sampulle ”sun ei tarvitse huolehtia siitä, että pääseekö Topo hyvin bussista ulos. Äiti pitää kyllä huolen siitä. Äiti lupaa. Se on äitin homma”.

Niin Sampu… Äiti lupaa, että teen kaikkeni, että ihanan omalaatuiset veljesi eivät aiheuta sitä, että joudut viisivuotiaana, tai sen jälkeenkään vetämään jalkaasi liian isoja saappaita. Miettimään liian isoja asioita, tai murehtimaan liian suuria murheita. Uskon, että veljesi kasvattavat sinusta omalla erityisellä tavallaan suvaitsevaisen ihmisen, joka ymmärtää erilaisuutta. Niin kovin toivon, että saat elää lapsuuden lapsena, juuri sinulle sopivan kokoisissa kengissä. Pikkuveljenä.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/?fref=ts

Pienet Sanat

Kuvankaappaus 2016-12-7 kello 17.10.33

Olen melko huono leipomaan, surkea pesemään pyykkiä, onneton pitämään huushollia siistinä, avuton organisoija. Olen hirvittävän hyvä unohtamaan asioita (tänään kuopus jäi pois joulukirkkokeikalta: kun äiti ei muistanut…), murehtimaan koko maailman murheita yön pimeinä tunteina, odottamaan, että taivas putoaisi niskaan, syömään ihan liikaa makeaa. Sekä sanomaan: olet rakas…rakastan sua.

Suosikkijuttujani koko maailmassa ovat Sampun ja allekirjoittaneen yhteiset Roopen ulkoilutus-aamulenkit viikonloppuina. Juu, ei todellakaan ole nastaa pukea toppavermettä päälle, puolihämärässä, lauantaiaamuna, kello 08.08. Mutta kun ne toppavermeet on saatu niskaan ja suunnattu takapihan poikki metsään, sekä aloitettu keskustelu yleisestä maailmanmenosta, herra viisi veen kanssa, voi fiilistä kuvailla sana: zen. Kaikki kohdillaan. Ihan oikeasti kaikki on kohdillaan, koska sattumalta, kertaakaan koko syksyn aikana, meidän aamulenkeillä ei ole satanut vettä. Miettikää! Ja me sentäs asumme Suomessa! Parasta lenkeissä on: sanat. Kun viisivuotiaani kertoilee siitä, mitä on leikkinyt parhaan ystävänsä kanssa, bongailee hevosen kavion jälkiä ja ehdottelee eväsretkeä lähitalleille. Ihan parasta on, kun Sampu toteaa vakavana ”äiti on kiva”. Mielestäni maailman paras kommentti. Sampu, haluan sanoa sinulle sen rakastamisjutun lisäksi, että ”Sampu on kiva”.

Vähän rankemman päivän jälkeen Elias kapsahtaa illalla kaulaani ja sanoo surkeana ”äiti, ollaanhan me kavereita”. Ei aina voi jaksaa olla maailman kiltein yksitoistavuotias ja urhein isoveli. Kaupunkireissulla olin katsonut, että Eliaksen silmät räpsyvät, suupielet nykivät ja huulien sävy on ruusunpunaisen sijaan lähempänä kalman-kalpeaa. Kun olo ei ole hyvä, ei jaksa jatkuvalla syötöllä olla kauhean kiva. Elias on saanut kiukuttelumoodin päälleen ja maailmassa kaikki on kroonisesti huonolla tavalla vinksallaan. Mikään ei myöskään riitä; ei pizzeriareissu, ei markkinakojusta ostetut piparit. Kiukuttaa aina vaan. Voin muuten kertoa, että semiuhmainen viisivuotias on aika helposti mukaan houkuteltavissa, mitä tulee tuohon kiukuttelupuoleen. Periaatteessa kaupunkikeikka on hyvä; ilma on ihana, pizzeriassa on hyvää ruokaa, markkinoilla on kiva käydä. Silti keikalta kotiutuu trio: Elias, Sampu & äiti-ihminen, kaikkea muuta, kuin levänneenä. Kotona puuskahdan miehelle: nyt kukaan ei puhu mulle hetkeen ja alahuuleni alkaa väpättää. Duo Tosi-Kiukku säikähtää lievästi: Sampu ryntää syliini pyytämään anteeksi, Eliaksen kompatessa. Iltapusujen ja halien aikana saan hiljaisen kysymyksen ”äiti, ollaanhan me kavereita”. Elias: haluan sanoa sinulle sen rakastamisjutun lisäksi, että ”äiti on aina sun kaveri, jokaisen huonon päivän jälkeenkin”.

Päivä on vähän rankempi: makaronit tippuvat lattialle, puistossa huudatuttaa, iPad tökkii, ruoka ei ole mieleistä, päivä alkaa vähän liian aikaisin. Mietin, että enää 10 tuntia ja Topo on valmista kauraa menemään yöunille. ”enää 10 tuntia”… Nuo tulevat 10 tuntia tuntuvat ajatuksena 10 vuodelta. Topon elämä on ollut yhtä tunteiden, unien, ja ylipäänsä elämän vuoristorataa. ”sitä saa mitä tilaa”- ei todellakaan päde keskimmäisen pikkuherramme elämään. Sirkus tuli kaupunkiin-meininki toteutuu ruokakaupassa, puistossa, bussissa, pihalla, noh; kaikkialla ihmisten ilmoilla liikkuessa. Yhtenä hyvin synkeänä, ohikiitävänä hetkenä käy mielessä ajatus jättää Topo ruokakauppaan. Illalla Topo valvoo yllättäen veljiään myöhempään. Hän istuu vieressäni sohvalla. Mies katsoo meitä ruokapöydän äärestä. Toteaa, että ”se osaa olla niin rasittava. Ja sitten taas niin ihana”. Vie ihan täysin sanat suustani. Juuri sinä hetkenä mietin, että miten kaikki voi muka ajoittain tuntua niin synkeältä ja raskaalta: Topohan on universumin hurmaavin poika. Topo: haluan sanoa sinulle sen rakkausjutun lisäksi, että ”olet universumin hurmaavin poika.  Vaikka välillä hermostun, niin aina ja ikuisesti olet äidille universumin hurmaavin poika”.

Mitä sinä haluaisit sanoa omalle lapsellesi?

Kerro se kommenttina tähän kirjoitukseen, sähköpostilla osoitteeseen: Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen. tai kommenttina https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/  Tarkoituksena on kerätä tärkeät lauseet yhteen, muistuttaa yhdessä pienten sanojen tärkeydestä. Vaikkapa siitä, että lapsi on kiva, aina kaveri ja universumin hurmaavin.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Erityisiä Ihmisiä

Topias

Laatikoita siivotessa tuli vastaan valokuva. Päiväkotikuva Toposta. Koska mieli on armollinen, tai sitten eräällä on hieman huono muisti, en osaa sanoa kuinka vanha Topo on kuvassa. Villi veikkaus on 4-6 vuoden ikäinen. Hän hymyilee kuvassa. Kuvaa katsoessa alkoi itseäkin hymyilyttämään, mikä söpöliini! (äiti-ihmisen puolueeton mielipide…). Sitten muistin miksi Topo hymyilee…

Poikien erityisyyden myötä olemme kohdanneet elämässämme hyvin erityisiä ihmisiä. Ensimmäinen kosketukseni vammaispalveluun oli aivan mieletön. Mietin mielessäni, että miksi muut vanhemmat napisevat, kun on niin hankalaa. Siis meillähän kaikki sujuu, kuin tanssi. Ensimmäinen ”vammaispalvelutätimme” oli ihana täti-ihminen. Joka jaksoi kuunnella, neuvoa, auttaa ja oli tavoitettavissa. Vuosia, ja muutamaa muuta ”vammaispalvelutätiä” myöhemmin aloin ymmärtää, miksi välillä vammaispalveluita kritisöidään. Ei se ole aina niin helppoa. Olen vuosien myötä oppinut taistelemaan, tappelemaan, ja olemaan liian tiukkis. En ikinä unohda meidän ensimmäistä vammaispalvelutätiämme. Oli ilahduttavaa huomata, että mekin olemme jääneet hänen mieleensä. Törmäsimme toisiimme vuosia asiakassuhteen päättymisen jälkeen. Sain jättimäisen halauksen ja iloisen kysymyksen ”poikien äiti, mitä teille kuuluu? Olen ajatellut teitä. Minulle jäät aina muistoihin poikien äitinä”.

Poikien päiväkotiryhmän ihania tätejä emme tule unohtamaan koskaan. Katraamme on saanut olla heidän hellässä huomassaan yksi toisensa jälkeen. Päiväkodin tädit ovat olleet elämässämme jo pian kahdeksan vuoden ajan. Kun huomaan työpaikalla, että sateenvarjo on hukassa ja laitan päiväkotiin viestiä ”sateenvarjo taisi jäädä teille, laitatteko sen Sampun reppuun. Ihme etten ole hukannut vielä yhtään lapsistani”, saan kannustavan vastauksen ”sateenvarjo repussa. Päiväkodille jäänyttä omaisuutta ei lasketa hukatuksi”. He ovat istuneet palavereissa Lastenlinnassa vakuuttamassa lääkäripataljoonalle, että oikeasti Topon elämä on todella rankkaa, ja hän voi todella huonosti. Kun me vanhemmat olimme uupumuksen partaalla ja tarvitsimme vähän lisätsemppausta, jotta osaisimme tarpeeksi ponnekkaasti saada sanotuksi, että Topon kanssa tarttis tehdä nyt jotain. Kun Topo lähti kouluun häntä muistettiin päiväkodin mehuhetkessä omalla ruusulla, sekä pullalla. Hän kun ei jaksanut osallistua isoon kevätjuhlaan, jossa muita eskarilaisia muistettiin ruusuin. Mehuhetken ajan Topo pötkötti tyytyväisenä, ruusu vieressään, pullaa syöden, päiväkodin tätien kahvihuoneessa. Äitiä vähän itketti. Siinä se on: tuleva koululainen. Meidän pikku buddha, eskariruusun kanssa. Ajatus siitä, että ehkä tämän kevään jälkeen joudumme jättämään hyvästit tädeille, surettaa. Se on vissi, että miehen, minun ja poikien sydämiin tädit jäävät asumaan ikuisiksi ajoiksi.

Niin ja se valokuva… Tuskailin joskus ”meidän puheterapeutillemme” (puheterapeutti, joka on ollut jonkun pojistamme pute viimeiset kahdeksan vuotta), ennen päiväkotikuvausta, että mitä iloa Topoa on edes kuvauttaa. Hän on näyttänyt joka ainoassa ryhmä- ja yksilökuvassa niin surkealta ja itkuiselta, että itselle tulee vain paha mieli. Tämä puteista paras oli päättänyt, että nyt siitä pojasta hommataan hymyilevä kuva, vaikka millä ilveellä. Käyttäen puheterapia-ajastaan osan siihen, että viihdytti kuvausvuorossa ollutta Topoa iPadilla. Saaden ainakin hetkellisesti pojan kasvoille hymyistä suloisimman. Tämän puteista parhaimman saamme toivottavasti pitää kuvioissa vielä puolentoista vuoden ajan, kunnes Sampun koulutaival alkaa. En uskalla ajatellakaan vielä luopumisen tuskan määrää, kun sitten joskus koittaa aika, kun istumme alas tekemään sitä vihonviimeistä yhteenvetoa. Mutta hänkin jää sydämiimme. Ja jääkaapin oveen jää se päiväkotikuva, jossa Topo hymyilee.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Kolme Kaurista

Kuvankaappaus 2016-11-20 kello 12.57.13

Roopen kanssa tallatessa lähitienoot ovat tullee harvinaisen tutuksi. Samoin, kuin lähitienoon eläimistö: pitäen sisällään tietenkin lähitienoon koirakaverit. Sekä ne villimmät eläimet. Kesän taittuessa syksyyn, sain Eliaksesta ja Sampusta seuraa monen monelle lenkille, houkutuksena: kauriit! Kaksikko oli luotettavilta tahoilta (äiti-äiti-äiti) kuullut, että sellaisiin saattaa iltalenkkien tiimellyksessä törmätä…

Välillä on viikkoja, kun tuntuu, että mistään ei oikein tule mitään. Langat eivät pysy käsissä, vaikka kuinka yrittää. Tämä on ollut todellakin sellainen viikko. Vaikka mitään järisyttävää (lukuunottamatta yhtä liukastumista ja siitä seurannutta pikaista ensiapukeikkaa, jota en edes laske hirvittävän järisyttäväksi) ei ole tapahtunut, olen rypenyt pohjamudissa.

Asioiden pitäisi periaatteessa olla hyvin: Olimme Sampun kanssa (vaihteeksi) Linnassa tekemässä tehtäviä. Ne menivät hyvin. Palaute oli hienoa. Topo oli tilapäishoidossa ja siellä meni todella hyvin. Eliaksen yöt ovat jossain määrin rauhoittuneet viimeisimmän epilepsialääketitrauksen jälkeen. Vastaanotin opiskelupaikan, kirjoitin työhakemuksen, sain kutsun videohaastatteluun, tein videohaastattelun ja sain kutsun työpaikan toisella haastattelukierrokselle. Vietin kympin aamupäivän syöden ja kuohuvaa, kahvia ja appelsiinimehua särpien, ystävän kanssa.

Silti olen stressannut asioita, niin että rintaan sattuu. Siis ihan oikeasti rintaan sattuu. Kaikkein typerintä tässä ehkä on se, että olen stressannut asioita, joita ei todellakaan pitäisi tässä maailmassa stressata. Kuten:

- Työpaikkaa. Jossa siis työskentelen enää neljä viikkoa. Kuinka fiksua stressaamista? Skaalalla nollasta yhteen jossain älyttömän typerää-hujakoilla

- Pyykinpesua. KYLLÄ! Oikeasti! Sitä että vihaan pyykinpesua, en halua ”harrastaa” sitä joka ilta. Mutta tässä huushollissa kylppäreiden siisteyden kannalta jokailtainen pesutoimenpide olisi suotavaa.

- Olen stressannut sitä, että painan noin neljä kiloa enemmän, kuin kaksi vuotta sitten: oksennustaudin jälkeen…

- Olen kruunannut itseni maailman huonoimmaksi äidiksi, koska: Korppi. Ja en pelaa poikien kanssa joka ilta. Kirjojakin luen mieluiten sellaisia, joissa on noin 24 harvakseltaan kirjoitettua sivua

- Olen tuskastellut miehelle siivotonta kotia. Miehen todetessa, että a) ei täällä niin pahalta näytä b) sellaista se on: koska kolme poikaa ja koira.

Eräänä iltana, ollessani Roopen kanssa iltalenkillä, sain päälle ennen näkemättömän stressivaihteen. Saatoin tirauttaa pari ”että ottaa pannuun”-kyyneltä. Johtuen siitä, että oli noh, ne työhuolet. Ja sitten hävetti, kun työviikko meni plörinäksi a) omien koulujuttujen b) Sampun Linnakeikkojen c) meidän yleisen elämän vuoksi. Sen lisäksi harmitti se, että en ole viime aikoina (lue koskaan…) urheillut viisi kertaa viikossa, pyykitkin odotti koneessa pesua. Tuolla hetkellä kannoin syyllisyyttä kaikesta tässä maailmassa. Mietin hetkellisesti, että miksi jaksaa aina vain hymyillä, tsempata, porskuttaa eteenpäin. Koska elämässä sattuu liukuhihnalla kaikkea ikävää, johon et itse voi vaikuttaa. Pitäisi vain pukeutua verkkareihin ja jäädä kotiin murehtimaan: elämää.

Tuolla sekunnilla, kun olin päässyt niin lähelle pohjamutia, kuin suinkin mahdollista, kuului metsästä rysähdys. Ja siitä, aivan Roopen ja minun edestä, metsätien yli, pimeässä illassa, loikki kolme metsäkaurista. Kauniisti peräkanaa. Silloin tajusin: että jaksan, koska: pojat. Perhe. Meidän poppoo. Kauriit tulivat antamaan meille merkit. Minulle merkin: lopeta se rypeminen emäntä!

Sain aivan uudenlaista puhtia iltalenkkiin, riensin kotiin kertomaan kauriista miehelle ja pojille. Kerrankin mies ei pitänyt merkkejäni maailman luokan huuhaana, vaan oli samaa mieltä asiasta: kolme kaurista olivat merkki, siitä että kyllä se siitä… Huonon viikon jälkeen tulee parempi sellainen.

Tänään lähdemme Eetun, Sampun ja Roopen kanssa illalla katsomaan, näkyisikö niitä kauriita siellä samoilla kulmilla. Uskon, että saan kauriiden avulla kiristettyä halutessani itselleni lenkkiseuraa melko monena tulevana iltana.

Mitä tulee stressiin:

- pyykkikone pyörii, puhdasta pyykkiä pitäisi kaapittaa. Tajusin, että kyllähän mieskin auttaa, kun vaan tajuaa pyytää… Jokatapauksessa vihaan yhä puuhaa.

- Stressaan yhä sitä työtä, joka loppuu aivan pian. Niin että ajoittain rintaan sattuu. Stressaaminen on typerää! Tajuan asian ja toivon, että sitten neljän viikon kuluttua, viimeistään, kivi vierähtää sydämeltä. Alistun siihen, että seuraavat neljä viikkoa: luultavasti jatkan stressaamista.

- Olemme pelanneet Sampun kanssa joka ilta pingviinipeliä ja lukeneet Eliaksen kanssa lyhyitä kirjoja. (niitä joissa on max 24 sivua harvakseltaan kirjoitettua tekstiä). #korppi

- Stresssaan sitä neljää kiloa. Mutta hei; olen nainen ja kai tämä jotenkin kuuluu siihen naispakettiin

- Ensi viikolla ei pitäisi olla yhtään Linna-arviota, joten ehkä työviikkokin on vähän kokonaisempi. Noh, lukuunottamatta yhtä työhaastattelua… Mutta sehän on oikeasti vain positiivinen ongelma.

- Yritän ajatella zenmäisesti jotenkin tyyliin ”sotkuisessa kodissa asuu onnellinen perhe”. En ole ihan päässyt vielä ajatuksen ytimeen, mutta ehkä pikkuhiljaa?

 https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Kirje Eliakselle

 

Kuvankaappaus 2016-11-8 kello 18.14.38

Rakas Elias,

Toivon ja itseasiassa uskon, että jonakin päivänä osaat itse lukea tämän tekstin.

Melko tasan 11 vuotta sitten sinä teit minusta äidin. Synnyit yhdeksän (pitkää) päivää lasketun ajan jälkeen. Olit maailman helpoin vauva. Nukuit hyvin, kasvoit hyvin, olit tyytyväinen, koko suvun silmäterä. Olin aivan hullaantunut sinusta, ja äitiydestä.

Kun oli aika siirtyä maitolinjalta oikeiden ruokien maailmaan, kohtasimme ensimmäiset isommat haasteet. Ruoka ei maistunut. Ei ikinä. Lounastuntikäsitteestä tuli, noh: lounastunti. Me istuimme tunnin ruokapöydän ääressä, viisi kertaa päivässä. Stressasin, olin vihainen, olin surullinen: miten syöminen voi olla näin vaikeaa. Silloin, jos olisin tiennyt, miten reippaasti syöt tänä päivänä kaikkea, jota eteesi lautaselle laitetaan, olisin voinut huokaista helpotuksesta. Nyt ruokaongelmat ova yksi elämässäsi ylitetty ja ohitettu hidaste.

Syömisen lisäksi alkoi äidin elämään hiipiä pikkuhiljaa muutakin pohdittavaa: miksi kävely antaa odotuttaa itseään? Mikset osaa juoda nokkamukista, kun sen homman taitavat jo monet paljon pienemmätkin tyypit. Olenko tehnyt jotain äitinä liikaa, liian vähän, tai jättänyt jopa tekemättä kokonaan. Olenko minä pilannut minun täydellisen vauvani?

Kun oli vasta vauva, sait riesaksesi epilepsian. Ensimmäiset pari vuotta eilmme ihan hyvässä yhteisymmärryksessä sairautesi kanssa; sinä sait lääkkeet aamuin ja illoin, kohtaukset ymmärsivät enimmäkseen jättää sinut rauhaan. Kunnes… Kun olit kaksi ja puoli vuotias, kuumeen yhteydessä pienet kätesi ja jalkasi alkoivat nykiä. Siitä päivästä alkoi uudenlainen ajanjakso elämässämme.

Onneksi puheistasi päätellen, sairaalareissuista, joita on takana monia, ei ole jäänyt ikäviä muistoja. Muistelet enimmäkseen sitä, kun sait sairaalasta Angry Birdsin ja miten sairaalassa sai katsella niin paljon Tuomas Veturi dvd:tä, kun vain halusi. Lukuunottamatta aivan pahimpia aikoja ja hieman vääriä lääkekokeiluja, olit melkeinpä liiankin helppo potilas.

Yhdellä niistä monista sairaalareissuista meille vanhemmillesi kerrottiin, että sinulla on kehitysvamma. Olin tuon reissun jälkeen hetken aikaa hirvittävän surullinen. Siksi, että tiesin, että ainakin jollain asteella diagnoosi tulisi muuttamaan elämäsi suunnan. Surin kovasti myös sitä, että minun esikoisellani on kehitysvamma. Kunnes lopulta, onneksi, ymmärsin, että minun
rakas Elias, oma esikoiseni, on ihan sama poika, kuin aiemminkin. Kaikin puolin erityinen lapsi.

Nyt olet tosiaan jo paria päivää vajaa 11 vuoden ikäinen. Opettelet kirjoittamista ja lempiaineesi on matematiikka. Sinulla on kaksi pikkuveljeä, sekä musta pieni koira, jonka nimi on Roope. Rakastat yhä Tuomas Vetureita, ja niitä löytyy jälleen toivomuslistalta. Olet kutsunut syntymäpäivillesi neljä parasta ystävääsi. Olemme tilanneet juhliin suklaakakkua ja sen lisäksi tarjoilemme ranskalaisia; koska rakastat eniten maailmassa suklaata ja ranskalaisia.

SInun elämäsi ei ole aina ollut ollenkaan niin helppoa, kuin äitinäsi olisin toivonut. Mutta ikinä et ole valittanut turhasta. Olet supermies-idolini. Sinulla on maailman kultaisin sydän. Juuri viime viikolla bongasin sinut karkkihyllyjen luota lauantaikarkkeja ostamassa, kädessäsi iso suklaalevy. Kun huomautin, että noin isoja karkkeja ei voi ostaa, katsoit minua, kasvoillesi levisi hymy ja sanoit ”mutta äiti, tämä on sinulle, kun sinä tykkäät tästä”.

Olet maailman paras isoveli. Ihan oikeasti. Olisin pienenä tyttönä antanut lempinukkeni tuollaisesta veljestä. Kyllä: osaat ottaa yhteen, riidellä ääneen, varastaa salaa ipadin, mutta enimmäkseen olet yksinkertaisesti vain isoveljistä paras. Pidät huolta, pidät puolia, ja muistat joka päivä näyttää veljillesi, miten tärkeitä he sinulle ovat. Muistat kertoa uudelle lääkärille, että sinulla on pikkuveljet: Sampu ja Topias. Sekä pieni musta koira, jonka nimi on Roope.

Luulen, että sinusta tulee isona joko eläinten- tai lastenhoitaja. Tai sitten hieroja. Koska olet ilmiömäinen pienten lasten, ja eläinten kanssa. Hieroja siksi, että sinulla on taikakädet. Kun pötkötän työpäivän jälkeen hetken pitkälläni, tule usein hieromaan otsaani tai hartioitani. Kysyt ”helpottaako äiti” ja vastaan aina ”kyllä, tuntuu tosi hyvältä. Sulla on Eetu taikakädet”. Kun sanoin yksi aamu sivulauseessa, että olin nähnyt painajaisia, toivoit illalla, että äiti näkisi yöllä hyviä unia: kuusta ja tähdistä. Ennenkuin juokset aamulla pihalla odottavaan taksiin, huikkaat ovelta ”hyvää työpäivää, pidä hauskaa äiti”, sekä kysyt iltapäivisin ”oliko kivaa äiti, mitä söit töissä äiti”. Huolehdit hammaslääkärireissun jälkeen, että muistihan hammaslääkäri antaa äidille tarran. Usein kaivat repustasi yllätyksiä. Ne ovat pieniä piirustuksia tai kirjoitelmia. Laitamme ne jääkaapin oveen… Josta ne yön aikana saattavat mystisesti kadota ”yllätysten hautuumaalle”. Jotta siihen jääkaapin oveen saataisi lisää tilaa uusille yllätyksille.

Elias, Eetu, 11 vuotias Esikoiseni: olen hirvittävän ylpeä sinusta! Olen hirvittävän ylpeä siitä, että saan olla äitisi. Olet suurisydämisin henkilö, kenet tiedän. Enkä suin surminkaan voi ottaa itselleni kunniaa siitä, että olisin osannut pojastani noin lempeän ja suurisydämisen miehen alun kasvattaa. Ei… Kyllä se on niin pääin, että kiitos sinun, minun sydämeni on suurempi ja minusta on tullut lempeämpi. Kiitos Elias, Eetu, 11 vuotias Esikoiseni, että olet avannut minulle äitiyden lisäksi portit aivan uudenlaiseen maailmaan. Koska sen jälkeen elämäni ei ole ollut enää entisenlaista. Enemmän, kuin mitään toivon, että maailma kohtelisi sinua tässä elämässä yhtä hyvin, kuin sinä olet kohdellut maailmaa. Olet äidin rakas!

Mikä Sitten on niin Erilaista?

IMG_0248Olen usein sanonut, että luojan lykky trion jäsenet syntyivät juuri tuossa järjestyksessä, kuin syntyivät:

Maailman kiltein lapsi Elias ensin. Esikoislapsemme, jonka epilepsia keikutti ensivaiheessa tuoreiden vanhempien elämää pienesti, mullistaen sen myöhemmin täysin. Eliaksen kanssa saimme esimakua (helpon!) vanhemmuuden lisäksi siitä, mitä on sairaassa oleilu, kehityksestä stressaaminen, vaikeahoitoinen epilepsia, liuta huonoja lääkekokeiluja, sekä lopulta: Minkälaista on olla kehitysvammaisen lapsen vanhempi.

Pieni pyöreä buddhamme Topo syntyi seuraavaksi. Hän oli vauva, joka toisin kuin isoveljensä: ei nukkunut ikinä yli puolta tuntia putkeen. Kunnes saimme Topon serkulta lainaan vauvakeinun. Siinä Topo keinui ja nukkui; se oli hänelle paras paikka. Vähän isompana vauvana Topo oli leppoisin tyyppi päällä maan. Saaden ja ansaiten lempinimensä: ”Pikku Buddha”. Elämä järkkyi vain, jos iltapuuro oli myöhässä. Muuten kaikki oli jees. Kunhan kukaan ei vaan yrittänyt ottaa häntä syliin. Vuosien saatossa pikku buddha katosi, ja tilalle tuli ajanjakso, jolloin Topon elämä oli vain: kipua, huonoa oloa, kohtauksia, itkua, raivoa, valvomista, lääkettä lääkkeen perään. Homman huipentuen diagnoosiksi: vaikea kehitysvamma.

Sampu oli (toimituksen huomautus: muistaakseni) leppoisa vauva. En ainakaan muista valvoneeni ylettömästi. Muistan pelänneeni tolkuttomasti, samalla nauttien vauva-ajasta enemmän, kuin aiemmilla kierroksilla. Sampu aloitti sairastelun muutaman viikon iässä ja jatkoi sitä täydellä teholla seuraavat kolme vuotta. Sampun kohtaukset alkoivat, kun hän oli kolmen kuukauden ikinä ja luovuin toivosta: edessä on sama ralli, kuin Topon kanssa. Jos ei jotain vieläkin pahempaa. Toisin kävi; tyyppi otti ja alkoi kehittyä suht normaaliin tahtiin alkupelästysten jälkeen. Tänään huushollia asuttaa viisi vuotias miehen alku, jonka jutut, askartelut ja leikit ovat hänen vanhemmilleen parasta tositeeveetä koskaan.

Meidän arkemme on meidän arkeamme. Siihen kuuluu se, että taksi hakee aamulla koululaiset kotiovelta, palauttaen heidät tiettyyn kellonaikaan iltapäivästä lähtöpisteelle. On täysin normaalia, että kolmasluokkainen puetaan aamuin ja vaipat vaihdetaan tasaisin väliajoin. On myöskin aivan normaalia, että samainen tyyppi syö jääkaappikylmää ruokaa, käsin, sohvalla, silmän välttäessä. Pyyhkien kätensä valkoiseen seinään ruokailuoperaation jälkeen. Silmän välttäessä.

Me käymme puistossa, kaupassa, etsimme aamulla kiireessä kadonneita sukkia. Sovitamme aikatauluja, pohdimme viikon ruokalistoja ja poemme näennäisesti huonoa omaa tuntoa turvautuessamme pikaruokaan, tai eineksiin. Me vanhemmat valvomme liian myöhään ja kiukuttelemme aamuisin. Juoksemme työpalaverien ja trioa koskevien miittinkien väliä. Nahistelemme ainakin näennäisesti siitä, kenen pitää mennä lauantaiaamuna, Suomen näyttäessä parasta syyskeliään (räntää) Roopen kanssa lenkille. Minä nalkutan tiskikoneesta ja imuroinnista, mies roskista ja avonaisista väliovista. Me ostamme maanantaisin pullaa, tai muita herkkuja, koska kamoon; se on päivistä vaikein. Kun siitä selviää, ansaitsee palkinnon!

Erilaista on se…

Että Topon säärissä on isot mustelmat. Emmekä me tiedä mistä, tai missä, ne ovat hoikkiin sääriin tulleet tulleet. Kotona? Koulussa? Puistossa? Tilapäishoidossa? Emme osaa sanoa. Eikä Topo osaa kertoa. Tiedämme vain varmuudella, että Topo ei ole kotona, tai puistoreissuilla itkenyt. Hän on kyllä kaatunut, kompuroinut, törmäillyt. Topo kaatuu, kompuroi ja törmäilee vahingossa säännöllisesti. Topo tuntee normaalisti kipua. Paitsi siloin, kun aivoissa pörrää liikaa. Silloin… Hän itkee tauottomasti, huonoa oloaan. Mutta kipua: sitä hän ei huomaa.

Erilaista on se, että ennen lentoa, odottaessaan mitä suurimmalla poikamaisella innolla tulevaa minilomaa, Eliaksen jokainen ruumiinosa nytkyy. Kerta toisensa jälkeen, yksi ruumiinosa toisensa jälkeen. Sillä samalla lomalla, hän kulkee huulet valkoisena, väsyneen näköisenä, osaamatta juuri sillä hetkellä nauttia mistään. Edes siitä, että hän vihdoin on pitkään odottamallaan lomamatkalla. Emmekä me vanhemmat osaa auttaa. Toteamme vain keskenämme, että ”tämä on joka syksyistä”. Silti… Siihen ei totu.

Erilaista on se, että viisivuotias pikkuveli ajoittain ohjaa, neuvoo ja patistaa isoveljeään. Elias ymmärtää, että asetelma ei ole oikea. Mutta samalla hän ei ymmärrä sitä. Se tuntuu äidin sydämessä pahalta, ei sen näin pitänyt mennä.

Erilaista on se, että se mitä olen käynyt läpi, on opettanut enemmän, kuin mikään muu asia tässä maailmassa. Se on vahvistanut minua potenssiin tuhat. Se on tehnyt minusta ihmisen joka osaa puolustaa oikeuksiaan. Silti, usein, jos kerron, että olen kahden kehitysvammaisen lapsen äiti, kohtaan jotain, jota voisi melkein luokitella sääliksi.

Erilaista on se, että tunnen olevani jollain tapaa epäonnistunut. Minusta ei tullut urahirmua, en osaa olla aina (todellakaan) ystävistä parhain. Töissä tiettyinä päivinä en kertakaikkiaan voi joustaa työajoista. Nykyisen työsuhteen pian päättyessä huomaan miettiväni, että nyt pitäisi pystyä tekemään täyttä työpäivää ja heittelen hakemuksia maailmalle. Miettimällä edes askelta pidemmälle sitä, että pysyykö palapeli kasassa jos hyppään 100% työelämään. Ennenkaikkea: pysynkö minä kasassa. Soimaan itseäni joka hemmetin päivä sotkuista kotona, unohtuneista lomakkeista, liian vähästä laatuajasta trion kanssa, liian leveästä vyötäröstä.

Sitten tulee hetkiä; kuten, kun katson trion juoksentelua pihalla syystalkoiden yhteydessä bongatun rantapallon perässä. Kuuntelen heidän kikattelua ja nahistelua, haen aitaa korjaavalle miehelle työkaluja ja otan haravan käteen. Tuolloin mikään ei ole normaalia, tai epänormaalia. Kaikki on täydellisellä tavalla meidän elämää.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/