Kirjoittajan arkistot: Jaatispostivirkailija

Luovuus on meissä jokaisessa

Miika on ollut musamies ihan pienestä asti. Vauvana hän rauhoittui parhaiten isän syliin Nightwishin pauhatessa taustalla. Soittimet ja niiden avulla äänien tuottaminen on ollut mieleistä puuhaa siitä asti kun Miikan käsi alkoi tarttumaan esineisiin.

Miika

Ensimmäinen musiikkiin liittyvä harrastus Miikalla oli muskari, jossa kävimme niin pitkään kuin äidin käsivoimat riittivät. Kun muut lapset laukkasivat musiikin tahdissa keppihevosilla, äiti laukkasi kannatellen sekä keppihevosta että Miikaa sylissä. Huh, me äidit taivumme melkoisiin suorituksiin lapsemme parhaaksi.

Useamman vuoden ajan Miika kävi lasten kansantanssiryhmässä avustajan kanssa. Ohjaaja otti pyörätuolia käyttävät lapset avoimin mielin osaksi ryhmää ja sovelsi koreografioita, jotta kaikki pääsivät osalliseksi tanssin riemusta.

Syksyllä 2015, 9-vuotiaana Miika aloitti harrastuksenaan soittotunnit. Vaikea-asteiset liikunta- ja näkövammat toivat haasteensa kuvionuoteista soittamiseen. Ihana ja taitava musiikkiterapeutti näki kuitenkin nopeasti Miikan vahvuudet musiikin saralla ja löysi keinot niiden hyödyntämiseen. Miika alkoi säveltää ja sanoittaa omia kappaleita pianon ja kuvionuottien avulla. Musiikkiterapeutti kirjoitti Miikan tuotokset muistiin ja tuki prosessin etenemistä. Taitavalla terapeutilla on ollut merkittävä rooli siinä, että saamme nyt nauttia Miikan tekemästä musiikista. Mutta kuten terapeutti on meille kertonut: kyllä Miika ihan oikeasti nämä melodiat ja sanoitukset on itse tehnyt!

Luovuus on hämmästyttävä voimavara ja uskon, että ihan jokainen meistä on luova. Silloin kun ihmisellä on rajoitteita toimintakyvyssään, tarvitaan toisia ihmisiä, joilla on uskoa toisen ihmisen vahvuuksiin, keinoja saada luovuus käyttöön sekä tahtoa olla apuna ja tukena luomisessa. Luovuus voi olla huikea keino ilmaista toisille omaa sisäistä todellisuuttaan. Se on tärkeää ihan kaikille ihmisille. Mutta erityisen tärkeää se on niille, joilla keinot itsensä ilmaisemiseen ovat rajoittuneet tavalla tai toisella.

Sinikka

Miikan sävellyksiä YouTubessa:

Sanaton laulu

Sateen ropinaa

Olen Leoleijona, kuule kun karjun!

Minä olen pieni poika, näin minulle kerrotaan.

Olen erityinen, erilainen, omanlainen, näin minusta puhutaan.

Äidillä on minulle monta nimeä:

nuppu, kultu, bebe, possukka,

mutta nimeni on kyllä Leo.

Leoleijona

Minulla oli jonkinlainen hätä jo äidin massussa,

pääni kasvoi liian nopeasti.

Minut piti leikata ulos äidin massusta, tulin huutaen.

Ukkonenkin jyrisi.

Näin minulle on kerrottu.

 

Minä olen sokea, tosin aurinko tuntuu häijyltä silmiin.

Olen vaikeasti vammainen, senkin äiti on minulle kertonut.

En kehity.

Minulla on vaikea epilepsia ja suntti päässä.

Äiti itkee usein sitä etten ole terve.

Etten juokse enkä halaa.

Enkä sano äiti.

Äiti on surullinen.

 

Kunpa osaisin kertoa äidille…

Minä yritän kyllä,

Puristan äidin kättä,

annan märkiä suukkoja ja joskus purenkin,

äidin poski vaan tuntuu hyvältä, ja maistuu turvalliselta.

Juttelenkin äitille,

kerron kuinka lämmin syli äidillä on,

ja kuinka hyvältä äiti haisee,

Äitiltä.

 

Minä tykkään käydä ulkona, ulkona on paljon ääniä ja ihmeellisiä hajuja.

Joskus pimeässä kuuluu kovaa ääntä ja äiti kuiskaa korvaani ”juna”

Tsuu tsuu!!!

 

Mumi käy meillä paljon, juo kahvia ja syöttää minulle herkkuja,

usein innostun liikaa enkä voi herkutella niin paljon kun haluaisin.

Mumille kerron jos on ollut tyhmää.

Mumin kanssa jumppaan istumista.

 

Minua harmittaa jäädä yksin, haluaisin olla sylissä kokoajan,

en tykkää jakaa äitiä.

Mutta opettelen,

Uusi tuoli on hyvä, syön mannapuuroa ja kuuntelen lastenohjelmia siinä istuen.

Joskus äitin ääni kuuluu ihan läheltä ja saan märän suukon josta lähtee iso ääni.

Nauran.

Äiti on hassu.

Joskus äiti pussaa minun varpaita, höpsö.

 

Me ajellaan paljon autolla, käydään kylässä ja auto vie minut hoitoon.

Siellä on kavereita, Kassukamu joka nauraa minun possuäänille ja aina joku joka sylittää.

 

Tykkään jumpata, värinä, tärinäjutut on parhaita!

Minusta on kiva istua, koittaa nostaa päätä ja tunnustella käsin.

Harmi ettei äiti anna minun maistella omaa kättäni… niin lähellä…

 

Haluaisin nähdä äitin, sillä on vissiin ihan kiltit kasvot,

Mutta riittää kun saan maistella.

Ja äiti pärisyttää poskea, nauraa.

Tykkään kun äiti nauraa, silloin minäkin nauran.

 

Minä olen pieni poika, kesällä neljä.

Näin minulle on kerrottu.

 

Kiva ajatella että olen se satujen yksisarvinen.

Tai se kulta-aarre sateenkaaren päässä.

Äitin lottovoitto.

Melko paljon, muttei yhtään liian vähän.

 

Leoleijona.

Vanhemmilla huoli Helsingin omaishoidon tuesta – mistä oikein on kyse?

Omaishoidon kriteereitä ollaan Helsingissä muuttamassa pikavauhtia. Uudistus tehtiin viranhaltijapäätöksenä, eli sitä ei käsitelty kaupunginvaltuustossa tai sosiaali- ja terveyslautakunnassa. Aihe herättää ymmärrettävästi monessa helsinkiläisperheessä huolta. Marja Kaitaniemi kokosi jaatisille perustietoa uudistuksesta kysymysten ja vastausten muodossa.

Miksi omaishoitajien tuen kriteereitä halutaan muuttaa?

Helsinkiläisille omaishoitajille lähetettiin joulukuun lopussa 2016 tiedote , että omaishoidon tukea uudistetaan. Uudistusta nimitettiin ’yhdenmukaistamiseksi’ ja syyksi kerrottiin omaishoitolain muutos kesältä 2016.  Kaikki omaishoidon sopimukset käydään tiedotteen mukaan läpi vuoden 2017 aikana, ja joiltain omaishoitajilta tuet lakkaavat kokonaan.

Kun vertaa aiempia alle 18-vuotiaiden omaishoidon kriteereitä uusiin , huomaa, että niitä on tiukennettu selvästi. Osa lasten omaishoitajista jää todella jatkossa ilman apua, vaikka sairaan tai vammaisen läheisen hoitoisuus ei ole lainkaan helpottunut. Tämä ei missään tapauksessa ole omaishoitolain uudistuksen hengen mukaista.

Lakiuudistuksen taustalla oli nimenomaan yhdenmukaistaa kaikkien omaishoitajien saamat palvelut, mm. oikeus vapaapäiviin, ja tukea omaishoitajien jaksamista. Hallituksen tavoitteena on lisätä omaishoidon houkuttelevuutta, sillä se tuo kunnille valtavia säästöjä. Kela arvioi, että jokainen omaishoitaja säästää kunnalta 20 000 euroa vuodessa. Helsingin tulkinta omaishoitajien aseman kehittämisestä on räikeässä ristiriidassa valtakunnallisten tavoitteiden kanssa.

Miten omaishoitolaki on muuttunut?

Omaishoitolakia  (937/2005)  muutettiin kesällä 2016 seuraavasti:

1. Kaikilla omaishoitosopimuksen tehneillä omaishoitajilla on oikeus vähintään kahteen vuorokauteen vapaata kalenterikuukautta kohti 1.7.2016 alkaen. Omaishoitajilla, jotka ovat sidottuja hoitoon yhtäjaksoisesti tai vähäisin keskeytyksin ympärivuorokautisesti tai jatkuvasti päivittäin, oikeus vapaaseen on jatkossakin vähintään kolme vuorokautta kalenterikuukautta kohti. Kunta ja omaishoitaja voivat sopia, että omaishoitaja pitää vapaansa useampana alle vuorokauden pituisena jaksona.

2. Laissa on uusi pykälä omaishoitajan hoitotehtävää tukevista palveluista. Pykälässä säädetään kunnan velvollisuudesta järjestää tarvittaessa omaishoitajalle

• valmennusta

• hoitotehtävää tukevaa koulutusta

• hyvinvointi- ja terveystarkastuksia, sekä

• hänen hyvinvointiaan tukevia sosiaali- ja terveyspalveluja.

Miten uudet kriteerit muuttaisivat omaishoitajien asemaa?

Aiemmin sopimuksen tehneille omaishoitajille on ollut neljä tukiluokkaa hoidon vaativuuden mukaisesti. Suuri osa lasten omaishoitajista on kuulunut alimpaan tukiluokkaan, jossa korvaus on ollut vajaat 400 euroa kuukaudessa. Uudistuksessa tukiluokat vähennetään kolmeen. Kun vertaa aiempia kriteerejä uusiin, näyttää siltä, että aiemmin alimmassa tukiluokassa olleet tippuvat nyt kokonaan tuen ulkopuolelle.

Lisäksi vaativampienkin hoidettavien tukia vähennetään erilaisilla leikkureilla, esim. hoitajan työssäkäynnin ja hoidettavan koulussakäynnin mukaan. Työssäkäyvät omaishoitajat tippuvat alimmalle tukitasolle ja kahteen vapaapäivään kuukaudessa riippumatta hoidon vaativuudesta ja sitovuudesta. Koulua käyvien lasten omaishoitajat tippuvat alemmalle tukitasolle, jos hoidettava käy koulua 2‒5 päivää viikossa ‒ siis suorittaa oppivelvollisuuttaan! Jos henkilö saa muita sosiaalipalveluita, kuten henkilökohtaista apua, omaishoidon tuki tippuu myös.

Kuinka isoa ryhmää muutos koskisi?

Nykyään noin 4000 helsinkiläisperhettä saa omaishoidon tukea . Tämän joukon omaishoitosopimuksia ollaan siis tarkistamassa vuoden 2017 aikana, ja osalta heistä tuki loppuisi.

Todellinen omaishoitajien määrä on tätä suurempi, sillä kaikki omaishoitajat eivät tiedosta olevansa omaishoitajia eivätkä siksi edes hae tukea. Kansallisessa omaishoidon kehittämisohjelmassa (STM:n raportteja ja muistioita 2014:2) on arvioitu, että koko Suomessa kaikkiaan 60 000:lla sitovaa ja vaativaa hoitoa ja huolenpitoa antavalla omaisella tai läheisellä omaishoidon tuen saantiedellytykset täyttyisivät, mutta heistä noin 20 000:lla ei ole kunnan kanssa tehtyä omaishoitosopimusta. Toisaalta osa helsinkiläisistä omaishoitajista ei kriteerien tiukkuuden vuoksi ole tähänkään asti saanut tukea.

Mitä konkreettisia seurauksia muutoksella olisi omaishoitajien asemaan?

Tuen lakatessa monen vammaista lastaan hoitavan toimeentulo vaarantuu pysyvästi. Lasten omaishoitajat ovat usein niin rasittuneita ympärivuorokautisesta omaishoidosta, etteivät pysty tekemään työtä lainkaan tai kokoaikaisesti. Vammaistuet ja omaishoidon tuki ovat olennainen osa näiden perheiden elantoa. Jos omaishoitajat päätyvät tekemään töitä enemmän kuin jaksavat, seuraa sairauslomia ja loppuunpalamisia. Samaan aikaan nyt kotona hoidettaville lapsille on löydettävä hoitopaikka muualla. Pahimmassa tapauksessa nyt kotona hoidettavat lapset joutuvat laitoshoitoon, mikä tulee yhteiskunnalle todella kalliiksi.

Niillä omaishoitajilla, jotka säilyvät tuen piirissä, tukisumma muuttuu. Lisäksi kaikille omaishoitajille tulee nyt oikeus kahteen vapaapäivään kuukaudessa. Aiemmin lasten omaishoitajat ovat saaneet vapaapäiviä vain poikkeustapauksissa.

Mitä omaishoitajien aseman parantamiseksi tulisi tehdä?

Ensinnäkään keneltäkään omaishoitajalta ei pitäisi poistaa tukia. Omaishoitolain muutoksella ei ole tarkoitus vähentää omaishoitajien määrää vaan päinvastoin lisätä omaishoidon houkuttelevuutta. Sairasta tai vammaista lastaan hoitavaa ei pidä jättää tyhjän päälle.

Lisäksi omaishoitajien jaksamisen tukemista on kehitettävä lakiuudistuksen hengen mukaisesti. Lasten omaishoitajille on erilaisia jaksamista tukevia palveluita, koulutuksia, virkistystapahtumia yms. hyvin vähän verrattuna vanhusten omaishoitajiin. Jotta lakisääteiset vapaapäivät voisi todella pitää, niin tilapäishoitoa on oltava saatavilla riittävästi ja oikeanlaisena. Esimerkiksi autistiset kehitysvammaiset lapset eivät voi mennä hoitajan vapaan ajaksi millaiseen hoitopaikkaan tahansa.

Marja Kaitaniemi

Ainutlaatuinen, mutta ei tasavertainen

Suomen perustuslain mukaan ketään ei saa asettaa eriarvoiseen asemaan esimerkiksi vamman tai sairauden vuoksi. Laissa potilaan asemasta ja oikeuksista todetaan, että potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan ja potilaalla on oikeus hänen terveydentilaansa edellyttävään terveyden- ja sairaanhoitoon. Tämä ei kuitenkaan aina toteudu Suomen terveydenhuollossa.

 

Kuva: Liisa Huima

Kuva: Liisa Huima

Haastattelemamme pienen kehitysvammaisen tytön äiti kertoi joutuneensa kamppailemaan tyttärensä oikeuksien puolesta lääkäreitä vastaan. Vuonna 2016 syntyneelle tytölle annettiin elinaikaa vain kaksi viikkoa, jolloin lääkärit myös asettivat lapselle elvytyskiellon vanhempia kuulematta. Asiasta vain ilmoitettiin. Myöhemmin vanhemmat saivat kuulla, että tilanteessa oli toimittu lainvastaisesti ja he vaativat päästä keskustelemaan ylemmän tahon kanssa. Neuvottelussa oli kuitenkin läsnä vain lääkäri, eikä keskustelu vienyt asiaa eteenpäin. Lääkärit kieltäytyivät myös tekemästä tyttärelle sydänkontrolleja vedoten siihen, että muidenkin sydänpotilaiden kontrolleja tehdään vasta 1-3 vuoden iässä. Tytär pääsi kuitenkin kontrolleihin, kun perhe liioitteli hänen oireitaan. Myöhemmin kardiologi kertoi, että lapsen sydän olisi kuulunut ultrata jo 2kk iässä.

Tyttären elvytyskielto poistettiin vasta useiden pyyntöjen jälkeen. Äiti koki, että elvytyskielto vaikeutti suuresti hoidon saamista. Perhe näkee raskaana asiana sen, ettei lääkäreihin voi enää luottaa. Äiti myös kokee, että se aika, joka tulisi käyttää tyttären hoitamiseen, meneekin tällä hetkellä tämän oikeuksien puolesta taisteluun. Nykyisin äiti pitää myös blogia, jossa hän kertoo tyttärensä elämästä. Vinkkinä muille vanhemmille haastattelemamme äiti neuvoo kaikkia tekemään hoitotahdon ja hakemaan vertaistukea Facebookin keskusteluryhmistä, joista hän kokee saaneen suurta apua.

Iltalehti uutisoi 28.11.2016 ranskalaisesta perheestä, joka oli joutunut käymään oikeutta lapsensa hoidosta. 1-vuotias tyttölapsi oli vaivutettu lääketieteelliseen koomaan hänen saatuaan keskushermoston kimppuun hyökkäävän enterovirustartunnan. Kahden kuukauden hoidon jälkeen lääkärit olisivat halunneet sammuttaa elintoimintoja ylläpitävät laitteet, mikä olisi tarkoittanut tytön menehtymistä.  Oikeus kuitenkin päätti, että hoitoja oli jatkettava vielä kaksi kuukautta. Vain 10 päivää oikeuden päätöksen jälkeen tyttö heräsi koomasta ja avasi silmänsä.

Vuonna 2006 aikakausikirja Duodecimissa julkaistiin dosentti Tuula Lönnqvistin artikkelin, jossa hän toi selvästi esiin kantansa vaikeasti vammaisten lasten sairaanhoidosta: ”Kun diagnoosi vaikeasta vammaisuudesta tai vaikeasta etenevästä sairaudesta on varmentunut, hoidosta vastaavan erikoislääkärin pitäisi mielestäni puhua vanhemmille siitä, että lapsi ei kuulu tehohoidon piiriin ja että häntä ei tule elvyttää eikä kytkeä respiraattoriin”. Lönnqvistin mielestä vaikeasti kehitysvammaisten kohdalla tehohoidosta kieltäytyminen on pahan välttämistä. Kansanedustaja Ulla Anttila tarttui kuitenkin Lönnqvistin näkemykseen ja esitti asiasta kirjallisen kysymyksen eduskunnassa. Kysymyksessään Anttila toi esille Lönnqvistin linjausten olevan lainvastaisia ja vaatikin hallitusta ottamaan selvää, toteutuuko kyseinen hoitokäytäntö HYKS:n lasten- ja nuorten sairaalassa. Myös arkkiatri Risto Pelkonen (2007) painotti tehohoitoyhdistykselle pitämässään puheessa, että vakavasti kehitysvammaiset lapset ovat ainutlaatuisia persoonia, eikä heitä koskevia hoitopäätöksiä voi tehdä yleisluontoisten ohjeiden perusteella.

Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry teki vuonna 2007 aiheesta kantelun eduskunnan oikeusasiamies Riitta-Leena Pauniolle. Jaatisen mukaan HYKS Lasten ja nuorten sairaalassa on tavallista elämäänsä eläville kehitysvammaisille lapsille tehty DNR-päätöksiä (do not resuscitate, suom. ei elvytetä) vastoin vanhempien tahtoa. Lisäksi lapsilta oli rajattu muitakin hoitoja: ”infektioita ei hoideta”, ”ei iv-nesteitä”, ”ei iv-antibiootteja”, ”ei monitorointia”, ”ei lisähappea”. Jaatinen ry arvosteli kantelussaan myös koko HUS:lle suunnattua johtajaylilääkärin ohjetta, jossa sanottiin, etteivät esimerkiksi vaikeasti kehitysvammaiset yleensä kuulu tehohoidon piiriin. Vuonna 2009 Paunio antoi HUS:lle huomautuksen ja totesi ohjeistuksen olleen perustuslain ja potilaslain vastainen. Lisäksi Paunio totesi vanhempien tietämättä lapsille tehtyjen hoidon rajaamisten olleen menettelyiltään lainvastaisia.

Maaret Hilden-Rantala (2016) on tutkinut aihetta pro gradu -tutkielmassaan Vammaisen lapsen hoidon rajaaminen. Lääkärin ja vammaisen lapsen perheen kohtaamisen mallit. Hilden-Rantala haastatteli seitsemää vammaisen lapsen vanhempaa, joiden lapsille oli tehty hoidonrajauksia. Hilden-Rantalan oli tarkoitus selvittää tutkimuksessaan, että onko lapsen vammaisuudella vaikutuksia hoidon rajaamiseen. Hän kuitenkin totesi kysymyksen olleen tutkimuksellisesti liian itsestään selvä, sillä kaikkien vanhempien mielestä lapsen vammaisuudella oli ollut erittäin suuri merkitys. Hilden-Rantalan tutkimuksessa nousi keskeisimmäksi tutkimuskysymykseksi vanhempien ja lääkärin kohtaamisen vuorovaikutuksen haasteellisuus. Hilden-Rantala mm. toteaa tutkimuksessaan, että kaikki haastateltavat vanhemmat kokivat olleensa tilanteessa, jossa heidät oli ohitettu lapsen vanhempana ja asiantuntijana.

Kuka voi sanoa, etteikö kehitysvammainen ihminen voisi elää hyvää elämää? Suvi Häyrinen on toteuttanut Facebookissa Ainutlaatuiset-valokuvaprojektin, joka sisältää valokuvia erityislapsista lyhyen tarinan kera. Kuvat ja tarinat kertovat kauniilla, sekä koskettavalla tavalla erityislasten elämän suurista ja pienistä ja iloista.

Itsestään selvinä pidetyt asiat näyttävät unohtuvan nyky-yhteiskunnassa. Jokaisella ihmisellä, niin lapsella kuin vanhuksella, vammaisella tai vammattomalla, sairaalla tai terveellä on oikeus elämään. Jokainen ihminen on tärkeä ja ainutlaatuinen, mikä meidän kaikkien tulee muistaa.

Syksyllä 2016 Facebookiin on perustettu salainen ryhmä, jossa voi jakaa tietoa ja vertaistukea lapsille tehtäviin hoidonrajoituksiin liittyen. Mikäli sinulla on omakohtaista kokemusta asiasta ja haluaisit liittyä ryhmään, ota rohkeasti yhteyttä Jaatiseen: Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen..

Laurean 1. vuoden sosionomiopiskelijat:

Anni Ritala, Camilla Packalen, Karoliina Sorvari, Kiia Rintala ja Mira Puronheimo

P.S. Saitko tästä blogitekstistä uutta tietoa? Kysymykseen voit vastata klikkaamalla tätä.

EI NY, ÄLÄ NY SARI

Olemme eläneet pienessä kunnassa, jota vaivaa ”pienen kunnan syndrooma”. Sitä vahvisti se, että edellisen vaikeavammaisen ja pitkäaikaissairaan lapsen ja meidän erityislapsemme syntymisen välissä oli monia elettyjä vuosia välissä. Eli tarkoitan tällä sitä, ettei palveluja ollut eikä niitä oltu valmiita järjestämään, enkä niitä osannut edes pyytääkään. Ja jos jossakin kuntoutuksessa olin jotain kuullut, jonka esitin kotiuduttuamme sosiaalihuollon henkilöstölle, niin vastaus oli, että ”ei ny, älä ny Sari”. Ja tuoreena erityislapsen äitinä asian yleensä jätin sitten tuohon.

sarin_kuva

Yhden pojan palvelut koottuna yhteen tauluun.

Keskussairaalassamme 16 vuoden aikana kaikki, siis ihan kaikki sujui mallikkaasti. Vaikea/syvä kehitysvamma. Vaikeahoitoinen epilepsia. Raajojen virheasennot ja neliraajahervottomuutta. Lonkkaluksaatiot. Hamstring-kireydet nivusissa ja polvitaipeissa. Rintarangan skolioosi. Lantion seudun ja polven rasitusmurtumat. Osteoroporoosi. Kuulovamma. Näkövamma. Hermovaurio. Infektioastma. Vesirokko keuhkoissa. Veren hyytymishäiriö. Helmiäiskasvaimen leikkaus kaksi kertaa. Reisiluunpään muotoilua. Lukuisat keuhkokuumeet ja muut keuhkoinfektiot. Ravitsemusavanne. Piilokivekset. Suolen toimimattomuus. Lukuisat korvatulehdukset, vuotavat reikäiset korvat, lukuisat putkitukset. Syömättömyys. Ravitsemus. Liikkumattomuus. Puhumattomuus ja kommunikointikyvyn puute. Veren hyytymishäiriö. Siis täysin autettava ja huollettava ympäri vuorokauden. Apuvälineet. Lääkkeet. Terapiat. Kuntoutukset. TikoTeekki. Ainainen tienpäällä reissaaminen. Eri palaverit eri ihmisten kanssa. Kuntoutussuunnitelmat, palvelusuunnitelmat, ehot, hojksit. Ohjaukset kotona ja koulussa jne. Ja tässä tuoksinnassa on tullut myös tutuksi Tays ja Hyks, niin ja kuoleman porttejakin on kolkuteltu. Mutta, ennen kaikkea, jos jotain asiaa on ollut, eikun puhelin käteen ja soittamaan, niin vastauksen on saanut vuorokauden sisällä. Siinä oli ja on asennetta!

Tultuamme maagiseen varhennettuun oppivelvollisuusikään totesimme, että alueellamme oli joskus joku viisas tehnyt sellaisen päätöksen, että kuntoutussuunnitelman teko siirtyy erityisneuvolaan, ja siitäkös ilo repesi. Tänä päivänäkin mietin ja ihmettelen, että miksi? Koska lapsellani oleva kehitysvammadiagnoosi peittyi eri hoidettavien vammojen ja sairauksien alle, ja tätä osaamista ja tuntemista ei erityisneuvolassa ollut. Tämä johti siihen, että äireen piti jakaantua kahtaalleen. Kerran vuodessa saimme kutsun erityisneuvolaan, jossa oli joka kerta uusia asiantuntijoita, joille sain kertoa tarinamme uudelleen ja uudelleen, ja aina saimme kuulla, ettei kentällä olevien terapeuttien lausunnot ole tavoittaneet heitä jne. Vanha kuntoutussuunnitelma kerkisi mennä umpeen, kentällä olevat terapeutit hoputtivat, etteivät voi odottaa ja ottavat uudet asiakkaat tilalle jne. Mutta Kelaa on kiittäminen myös näiden 16 vuoden aikana. Hylkäyksiä ei ole tullut, päinvastoin olen saanut kiitosta lomakkeiden asiallisesta täyttämisestä, ajoissa asialla olosta jne. Jopa parikin kertaa, kun erityisneuvola ei ole lausuntojaan saanut tehdyksi, Kela on tehnyt omatahtoisesti erillispäätöksen terapioista, kun ovat katsoneet lapseni tarvitsevan yhtäjaksoista terapiaa. Samoin koulumaailmassa oli vuosikymmenten takainen tapa, ettei vammainen lapsi kuulunut oman kunnan koulutoimen ja oman ikäluokkansa piiriin, hänet oli erotettava sieltä lastensuojelulla uhaaten kymmenien kilometrien päähän poissa silmistä, poissa mielestä -mentaliteetilla.

Matkamme varrella olemme tavanneet lukuisia eri alan lääkäreitä, sairaanhoitajia, kuntoutusohjaajia ja terapeutteja. Avokuntoutuslaitoksia. Takseja ja ambulanssikuskeja. Kelan ja sosiaalihuollon virkailijoita. Apteekin henkilökuntaa. Seurakunnan väkeä. Eri vammais- ja potilasjärjestöjen ihmisiä. Hoiva-ala palveluja tuottavia yksityisyrittäjiä. Päiväkodin henkilökuntaa. Erityiskouluja henkilökuntineen. Ja presidentinkin olemme tavanneet.

Palatakseni kirjoittamaani otsikkoon alkuvuosina, kun erityislapsen elämää oli eletty muutama vuosi, siinä oppi väkisinkin huomioimaan kaikenmoista. Mm. muuttamaan omia asenteitaan ja ennen kaikkea ajattelemaan asioita useammasta eri näkökulmasta.

Minulle syntyi seuraavanlainen visio joka mielestäni pikku muutoksin sopii toteutettavaksi kaikenikäisille ihmisille jotka ovat saaneet jonkin diagnoosin ja tarvitsevat kotiuduttuaan toisen ihmisen huolenpitoa ja hoivaa. Mutta, käytän tässä esimerkkinä lasta.

Diagnoosin saatua sairaalasta huoltajat saavat monenlaista ohjausta sairaalan henkilökunnalta – mm. lääkäriltä, hoitajilta, kuntoutusohjaajalta, terapeuteilta ja sosiaalityöntekijältä. Kun kotiutus tapahtuu, pitäisi lähteä kehittämään kotona pärjäämisen mahdollisuuksia. Sairaalasta joku edellä mainitsemani henkilö olisi koonnut ”tiimin”,  johon kuuluu sairaalan joku ammattihenkilö sekä asuinkunnan sosiaalityöntekijä ja esim. terveydenhoitaja. Lähdetään kartoittamaan kodin tarpeita ja kehittämään mahdollista verkostoa. Löytyykö sukulaisista tai naapurista henkilöitä, jotka uskaltaisivat ottaa vastuun hoidettavasta tai hoidettavan muista perheenjäsenistä, esim. sisaruksista? Ja jos näitä ei löydy, niin sitten asia siirtyy sosiaalihuollon ratkaistavaksi.

Kun verkosto on löytynyt sairaan ja tai vammaisen lapsen ympärille tällöin nimetty ”tiimi” oheistaa ja opastaa verkoston tämän perheen tarpeille, joka takaa huoltajille vapaa- ja lepohetkiä sekä lapsen mahdollisille sisaruksille mahdollisuuden osallistua kodin ulkopuolisiin sosiaalisiin tapahtumiin varsinkin, jos vanhemmilla menee kaikki aika erityislapsen hoivaamiseen.

Kun erityislapsi kasvaa, samalla myös tämä ”tiimi” muuttuisi. Kun tullaan päiväkoti-ikään, esikouluikään, kouluikään jne., aina vanhemmasta päästä tiimiä joku jää pois ja tilalle tulee uusi sen hetken/ajan asiantuntija. Mutta sosiaalityöntekijä ja terveydenhoitaja pysyvät aina mukana. Terveydenhoitaja vie lapsen terveystiedot neuvolan kautta terveyskeskukseen ja kouluterveydenhuoltoon ihan siitäkin syystä, että nämä tiedot pakkaa kuntatasolta jäädä pois jos lapsi on intensiivisesti keskussairaalan asiakas/hoidettava. Sosiaalityöntekijä olisi aina askeleen edellä esim. vammaispalvelujen tarpeesta perheessä, eli tällöin vanhemmilta jäisi rautalangan vääntäminen asuinkuntansa byrokratiassa pois, eikä tarvitsisi hommata lakikirjaa. Tällöin mahdolliset yksilölliset palvelut olisivat heti saatavilla, kun niitä tarvitaan.

Niin, siis tälläistä ”tiimiä” ehdotin perustettavaksi kuntaamme. Tämä olisi ollut ennaltaehkäisevää työtä kokonaisvaltaisesti erityislapsen perheen jaksamiseen. Tämä olisi edesauttanut matalan kynnyksen toimintaa ja vähentänyt luukuttamista. Tämä olisi..mielestäni..helpottanut kaikkien osapuolten toimintaa, elämää, palvelujen suunnittelua ja kehittämistä ja varsinkin, kun oli pienestä kunnasta kysymys. Mutta, ketään virkamiestä ja päättäjää ei asia kiinnostanut, vastaus oli tuo otsikkoni eli : Ei ny, älä ny Sari!

Sari Riskumäki Omaishoitaja

Mahdollisuus kierrättää hyvää

BSpirit–opintojakso – Laurea Otaniemen opiskelijoiden mahdollisuus kierrättää hyvää

BSpirit –opintojaksoa on toteutettu puolivuosittain Laurean Otaniemen kampuksella monialaisten opiskelijoiden kanssa. Teemme opintojakson aikana järjestö- ja yhdistysyhteistyötä. Kevään 2016 aikana mukana opintojaksolla oli yli 250 opiskelijaa fysioterapia-, liiketalous-, sairaanhoitaja-, sosionomi- ja terveydenhoitajakoulutuksesta.

BSpirit–opintojakson tavoitteet liittyvät tiimityöskentelytaitojen sekä työelämässä ja yrittäjyydessä tarvittavien ominaisuuksien (mm. dialogi, ongelmanratkaisutaito, luovuus ja eettisyys) vahvistamiseen. Opiskelijatiimit työskentelevät itsenäisesti sekä fyysisesti että virtuaalisesti apunaan kaksi nimettyä valmentajaopettajaa.

Opiskelijat jaetaan aluksi monialaisin pieniin noin viiden tai kuuden hengen tiimeihin. Heidän tehtävänään on tuottaa opintojen aikana hyvän tekemiseen fokusoitu projekti yhteistyökumppanin kanssa. Opintojakso huipentuu lukukauden lopussa pidettävään finaaliin, jonne kaikki opiskelijatiimit äänestävät joukostaan viisi mielestään parasta. Tänä keväänä näiden viiden tiimin joukossa oli kolme tiimiä, jotka toteuttivat Anna hyvän kiertää –projektinsa yhdessä Jaatisen kanssa sijoittuen opiskelijoista ja järjestöedustajista kootun raadin äänestyksellä mitalisijoille 1-3. Alla on esimerkkinä kuvaus kahdesta toteutuneesta projektista.

Poniratsastusta

Aistihuoneen rakentaminen

Projektissa viisi opiskelijaa suunnittelivat ja toteuttivat Jaatinen ry:n ylläpitämään vammaisperheiden monitoimikeskukseen aistihuoneen. Huoneen oli tarkoitus toimia aistihuoneena vammaisille lapsille ja nuorille. Vanhemmille huone on paikka, jossa voisi rentoutua. Projektia tukemaan lähteneitä yrityksiä olivat Innolux, Jysk (Ruoholahti & Tammisto), Tikkurila, Loud Group Oy, Designtarrat.fi, RautaKesko, Suomen kaihdinpalvelu, Mattokymppi ja Hyvän tuulen puoti. Aistihuoneesta tuli todella onnistunut kokonaisuus sekä organisaation että perheiden mielestä. Käyttäjät ovat olleet tyytyväisiä, ja huone on ollut runsaassa käytössä.

Tosi Kiva Päivä 2016 toi iloa ja onnistumisia

Laurean opiskelijoiden järjestämä Tosi Kiva Päivä 2016-niminen liikuntapäivä vammaisille lapsille ja nuorille toteutettiin 10.4.2016. Liikuntapäivän tapahtumapaikkana toimi vammaisperheiden monitoimikeskus Jaatisen Maja. Paikan päälle oli suunniteltu vammaisille sopivaa toimintaa ja liikkumisen ilon kautta luotiin kaikille kiva päivä. Opiskelijat olivat järjestäneet paikalle myös useita sponsoreita, joiden lahjoitusten avulla he pystyivät mahdollistamaan toteutuksen. Tapahtuma keräsi suosiota ja myös julkisuutta. Opiskelijat saivat median kautta artikkelin tapahtumasta Helsingin Uutisiin. Tapahtuman tavoitteena oli tarjota vammaisille lapsille ja nuorille mukava päivä täynnä liikunnan sekä yhdessä tekemisen iloa. Osallistujat tapasivat sekä vanhoja että uusia kavereita. Opiskelijat ja vieraat kokivat, että tavoitteet täyttyivät erinomaisesti. Jaatisen Maja oli täynnä iloisia ilmeitä ja onnistumisen kokemuksia. Lapset ja nuoret liikkuivat ja leikkivät sulassa sovussa ja heidän vanhempansa saivat vaihtaa kuulumisia. Tapahtumaan osallistuneet reilu 40 lasta ja nuorta olivat innoissaan mukana jokaisella rastilla. Erityisen suosittuja olivat ponit ja pomppulinna. Tapahtuma sai erittäin positiivista palautetta eri tahoilta. Tällaisen tapahtuman toivottiin toteutuvan jatkossakin.

Kaikilla oli tosi kivaa ja hyvä laitettiin yhdessä kiertämään!

Jaatinen kiittää Laureaa aivan mahtavasta toiminnasta! Suurkiitos myös muille Tosi Kivan Päivän järjestelyihin ja toteuttamiseen aktiivisesti osallistuneille järjestöille: Helsingin Kehitysvammatuki 57:lle,  Vantaan Kehitysvammaisten Tuki ry:lle ja Espoon Kehitysvammaisten Tuki ry:lle ! 

Kuvia Tosi  Kivasta Päivästä löytyy Jaatisen tapahtumagalleriasta: http://www.jaatinen.info/toimintaa/tapahtumagalleria

Aistihuoneesta löytyy kuvia tästä linkistä: http://www.jaatinen.info/9-ajankohtaista/158-tule-tutustumaan-aistihuoneeseen

Saako äiti itkeä?

Itku polttaa silmäkulmassa, yritän hengittää syvään, ajatella mukavia ja liimata hymyn kasvoilleni. Ei nyt voi itkeä. En voi itkeä poikien edessä. Eiväthän äidit voi itkeä lastensa edessä? Vai?

blogi_mari-saako-aiti-itkea

Olen tuntenut pettymyksen kyynelien polttelevan työpaikalla, bussissa väsymyksen kyynelten puskevan väkisin poskille.  Ja kotona… Kyynelten skaala on laaja, vähintäänkin. Välillä voisin itkeä väsymyksestä. Miksi ihminen ei saa nukkua kun väsyttää? Selkeä itkun aihe. Välillä vuodattaa kyyneleitä kiukusta. Välillä turhautumisesta. Välillä suuttumuksesta. Skaala jota käy aika tiiviiseen tahtiin läpi kolmen poikalapsen ja yhden aikuisen miehen asuttaessa samaa huushollia.

Sitten on niitä huolen kyyneleitä, pelon kyyneleitä ja suoranaisia epätoivon kyyneleitä. Kyyneleitä, joita olen vuodattanut vasta, kun eteen on tullut jotain liian suurta, liian pelottavaa: oman lapsen vakava sairaus, oman lapsen vamma.

Niin, kyllä tämä äiti on itkenyt trionsa edessä. En yhtä, eikä kahta, ei kahtakymmentä, vaan ehkä kaksi sataa kertaa. Olen vuodattanut juuri niitä väsymyksen, kiukun, turhautumisen ja suuttumuksen kyyneliä. Koska ne pystyn selittämään triolle. ”Äitiä itkettää, koska viime yönä valvottiin niin paljon teidän veljen kanssa. Äitiä vaan vähän väsyttää” . Tai ”äitiä itkettää, koska ette monesta (kymmenestä) pyynnöstä huolimatta olleet nätisti, vaan kiljuitte ja sotkitte. Äidillä vähän meni hermot ja tuli itku” (kyllä, voin luvata, että kolme alaikäistä ”herrasmiestä” saa äidin ajoittain itkun partaalle)

Mutta ne kyyneleet, jotka tulevat sydämen syvimmistä sopukoista. Niitä en itke trion edessä. Kun joku niistä maailman tärkeimmistä ihmisistä voi huonosti, liimaat reippaan ilmeen naamalle. Pidät huolta. Soitat puheluita, jotta saat ohjeita: mitä lääkkeitä antaa, pitääkö nyt lähteä jonnekin näytille, vai pärjättäisiinkö kotona. Esität puhelimessa vaikeita kysymyksiä: Voiko tämä olla jotain pysyvää, vai olisiko tila ohimenevä? Kuuntelet vastaukset ja otat vastaan ohjeet kylmän rauhallisesti. Lääkitset, pidät sylissä, katsot että se pieni rakas, joka voi huonosti, saa olla rauhassa, kun niin haluaa. Tuot sängyn viereen lempisyötävää ja lempijuotavaa: jos lapsi edes maistaisi jotain. Paijaat, silität, huokaiset helpotuksesta, kun uni tulee, edes vaikka vain hetkeksi. Huolehdit, jos unta riittää liikaa.

IIllan pimetessä ja talon hiljetessä, trion uinuessa otan reippausnaamarin pois kasvoiltani ja itken. Silloin minussa itkee äidin sydän. Se sydän, joka haluaisi suojella omia lapsiaan kaikelta maailman pahalta. Mutta joka ei siihen pysty. Silloin äidin sydän itkee pelosta, surusta, sekä epätoivosta. Ne ovat niitä kyyneleitä, joita äiti itkee vain, kun ne joita sydän haluaa suojella, eivät ole näkemässä. Ne ovat niitä kyynelistä katkerimpia ja polttavimpia.

- Mari -

Kiitos!

Kiitos opettaja, että laitat äidille työpäivää piristämään kuvia siitä, kun olette opiskelemassa biologiaa. Opiskelemassa biologiaa tavalla, joka on 10-vuotiaalle lievästi kehitysvammaiselle paras tapa oppia: istuen metsässä mättäällä ja syöden mustikoita. Etsien luokkatovereiden kanssa kantarelleja ja muurahaispesiä.

joulusydan_opettajalle

Kiitos, että jaksat puolustaa näitä ihania, hieman massasta poikkeavia oppilaita silloin, kun rehtorin mielestä he syövät liian hitaasti tai tulevat ruokailemaan neljä minuuttia myöhässä. Kiitos, että aikataulujen mentyä pieleen liian monta kertaa tulet yksi pimeä marraskuinen alkuilta kotiimme kertomaan, miten 10-vuotiaamme pärjää koulussa. Miten hän on juuri ja juuri oppimassa lukemaan ja on tätä nykyä innoissaan kaikessa tekemisessä mukana. Miten me voimme hoitaa HOJKS:n teon omassa kodissamme ruokapöydän ääressä. Miten katsot hymyillen muita lapsiamme ja ihmettelet miten he ovatkin kasvaneet. Kiitos, että tunnet perheemme ja tilanteemme ja olet aina joustanut sen mukaan.

Kiitos samaisen luokan avustajat siitä, että opetatte samaiselle lapselle arkipäivän taitoja käymällä perjantaisin iltapäiväkerhossa kaupassa. Mukana lapsen oma pieni kukkaro, pieni ostoslista ja oma pieni ostoskassi. Kiitos, että muistutatte vielä erikseen tekstiviesteillä retkistä ja uimapäivistä. Te teette arjestani helpompaa.

Kiitos toisen lapsemme, kahdeksanvuotiaan vaikeammin kehitysvammaisen lapsen koulun aikuiset huolenpidosta. Siitä, että te oikeasti haluatte oppia tietämään, mitä hänen kielellään tarkoittaa ”vö”. Kiitos opettaja siitä, että jaksat äidin kanssa pohtia puhelimessa, onko joulukirkko lapselle oikea paikka vai olisiko kaikille osapuolille kannattavampaa viettää normaalia koulupäivää. Kiitos ihanat avustajat siitä, että kirjoitatte perusteellisesti joka päivä reissuvihkoon, mikä päivässä on mennyt vähän heikosti ja eritoten siitä, että muistatte aina myös kirjoittaa, mikä on mennyt hyvin. Äidin sydäntä lämmittää eritotense, että säännöllisin väliajoin muistetaan kertoa, että poika on hurmaava.

Kiitos, että olette opettaneet hänet pyöräilemään ja huolehtineet siitä, että hänellä on koulussa oma kolmipyöräinen jolla polkea. Kiitos eritoten sylistä. Sylistä, johon otatte lapsen kun hän voi erityisen huonosti, kun häntä kiukuttaa erityisen paljon tai on vain hetkellisesti erityisen surullinen.

Arki on täynnä haasteita. Tulevaisuus välillä pelottaa. Mutta joka päivä voin lähettää lapseni kouluun tietäen, että he ovat siellä hyvässä opissa ja eritoten hyvässä hoivassa. Se vie vähän pelkoa pois tulevaisuudesta: maailmassa on iso määrä hienoja ihmisiä, jotka tekevät niin äärimmäisen hienoa työtä näiden erityistemme kanssa. Tunnen itseni erityiseksi. Kiitos!

Jouluterveisin, Mari

 

Jokaisen se pitäisi nähdä, edes kerran elämässä

Lauantaina 17.10. Tikkurilan urheilutalossa pelattiin salibandyn Special Olympics -miniturnaus. Poikamme oli mukana turnauksessa (hyvä Kontu!), vaikka onkin pelannut sählyä vasta kolmissa treeneissä tässä porukassa (futista kylläkin).

sahlymaila_fair_play

Viimeinen peli meni tyyliin 20 - 2, vaikka fair play -sääntöjen mukaisesti saivatkin kentälle kolmen pelaajan sijasta neljä tasoituksena vastajengin hieman isommalle ikä- ja kokokerääntymälle.  Kahden maalin tekijät olivat kuitenkin tyytyväisiä, eikä heitä haitannut, että matsi oli ehkä enemmänkin aikuiset vs. lapset. Me vanhemmat nauroimmekin, että mitäs mekään tässä huokailemaan, kun eivät itse pelaajatkaan. Voi meitä vanhempia!

Täytyy sanoa, että näissä matseissa kulminoituu kaikki se, mitä elämän pitäisi olla. Kun katselen sitä kaikkea, aina vähän itkettää. Siellä ne nimittäin ovat ne sisut, ikähaarukka kymmenvuotiaista ehkä lähemmäksi keski-ikää: pikkusisut, jotka eivät vielä Rexonaa tarvitse ja isosisut, joilla Gilletten kaksoisterä on tukossa.  Vastakkain pelataan, ja isot varovat todella nätisti pienempiään pelin ollessa vauhdikastakin.

Jokaisella pelaajalla on oma hidasteensa.  Ihon väriskaala on valkoisesta tummaan. On pitkää, pätkää, paksua, laihaa, ontuvaa, ei-ontuvaa, on yhdellä kädellä mailaa pitävää, on kahdella kädellä mailaa pitävää, on erikoisia piirteitä – kaikenlasta.

Katsomossa myös meitä, joilla ei ole samanlaisia hidasteita. Vaan miten ollaan kaikki yhtä! Katsomosta huudetaan ja kannustetaan suomeksi, ruotsiksi, venäjäksi, arabiaksi ja vaikka millä kielellä. Kenenkään epäonnistumisille ei karjuta eikä tuhahdella, vastapuolen maaleillekin taputetaan eikä kenenkään ontumisille tms. naureta tai pilkata – päinvastoin.

Ja se ilo! Yhtä puhdasta onnistumisen iloa ei näe edes pienillä lapsilla kuin mitä näkee näillä eri tavoin hidasteisilla lapsilla ja aikuisilla. Maalinteon tuoma tuuletus ja riemu on jotain sellaista, että ensin katsomokin huutaa ja ulvoo ja taputtaa ja rummuttaa tuolien selkänojia, nauraa mukana.  Yhtäkkiä sitten tekisi mieli jo melkein itkeä sitä aivan todella sydämeen käypää onnistumisen riemua, mitä maalintekijä kokee jättileveine hymyineen, nyrkki pystyssä, samoin kuin koko tasajalkaa hyppivä ja maalintekijää selkään taputteleva joukkue.

Me terveet, me emme ehkä ihan sitä onnistumisen puhdasta riemua edes ymmärrä. Jokaisen se pitäisi nähdä, edes kerran elämässä. Se pistää nimittäin ajattelemaan.

-Susanna Raute-

Elämänohjeita

Elämänohjeita, niitähän me olemme hakoja jakelemaan oikealle ja vasemmalle.

Syyllistyn itse samaan – vähän väliä. Raskautensa kanssa tuskailevalle ystävälle annan hienon ohjeen: ”Kyllä kaikki tällä kertaa menee hyvin loppuun, älä turhaan stressaa”. Ihan kun mukamas voisin luvata, että muutaman kuukauden kuluttua hänellä on vauva sylissään. Tajuten samalla, miten päätöntä on edes puhua sanoista älä ja stressaa samassa lauseessa.

Omakohtaisten kokemusten perusteella se nyytin hautominen on yhtä pitkää stressiä alusta loppuun asti. Omasta hetkestä nauttivalle ystävälle annana ohjeet: ”Nyt sitten vaan lehti käteen, jalat pöydälle ja ottamaan rauhassa”. Samalla kun näännytän itseäni kotona siivous- ja pyykinpesuoperaation parissa.

Elamanohjeita_Jaatisblogi

Kun kertoo uusille tuttavuuksille, että on vammainen (tai meidän tapauksessamme vammaisia) lapsi(a), saa yleensä jonkin näköisen reaktion vastalahjaksi. Joku hämmentyy, toinen liikuttuu, kolmatta asia ei niin kauheasti kiinnosta, neljättä kiinnostaa ja saat vastailla x-määrään kysymyksiä. Keskustelujen jatkuessa niitä sitten yleensä alkaa jossain vaiheessa tippua: elämänohjeita.

”Vain vahvoille ihmisille annetaan noin paljon kannettavaa”. Tsemppausyritys hyvä, tulos ei niinkään. Tämä on mielestäni ehkä yksi pahimmista viisauksista. Minä en ainakaan ole vahva. Jos minun pitäisi kuvailla itseäni 30 parhaiten kuvaavalla sanalla, en usko, että mieleeni tulisi edes sana vahva.

Jaksan sen, että lapsella on huono olla, hän valvoo öisin ja oppiminen on hemmetin vaikeaa (puhuminen suorastaan mahdotonta). Tulevaisuudesta ei tiedä, elämä on yksi palapeli jossa on joko ihan liikaa palasia tai liikaa puuttuvia palasia, siksi, että ei ole muuta vaihtoehtoa. Koska minä olen äiti. Koska äitinä olo on sitä, että haluaa lapselleen parasta maailmassa, haluaa suojella häntä kaikelta pahalta maailmassa ja haluaa, että lapsi on niin onnellinen kuin mahdollista. Väitän, että ihan kuka tahansa jaksaisi tässä samassa tilanteessa –  ei siksi, että on niin vahva, vaan ihan vain siksi, että muuta vaihtoehtoa ei ole.

”Teillä on kuitenkin asiat ihan ookoo, mä tiedän yhden ihmisen jonka lapsella…”. Joo, tiedetään. Maailman on täynnä karuja, surullisia kohtaloita. Jokainen meistä tuntee mitä suurimmalla todennäköisyydellä jonkun ihmisen, jolle on tapahtunut jotain vieläkin raskaampaa ja surullisempaa kuin itselle. Mutta kun valvon sairaan lapsen kanssa, yritän kaikin mahdollisin tavoin helpottaa hänen huonoa oloaan, tuskailen vuosia sen kanssa, että koska se puhe tulee, ymmärtäen lopuksi, että sitä ei luultavasti ikinä tule, niin minä nyt vain välillä satun olemaan aika surullinen. Ajoittain jopa niin surullinen ,että tuntuu, kuin se suru tukahduttaisi minut hetkellisesti. Juuri sinä hetkenä ajatus siitä, että jollakulla on surullisempaa ja vaikeampaa, ei vaan kertakaikkiaan auta. Ei sitten pätkän vertaa. Sillä hetkellä en vain osaa olla onnellinen siitä, että meillä ei kuitenkaan ole asiat niin huonosti. Silloin on olemassa vain se suru. Suru siitä, että minun lapselleni kävi näin.

”Se on vähän niinkun yksi juttu, mikä mun pitää tehdä töissä, vaikken halua. Se ei vaan aina ole niin hauskaa, mutta pitää silti jaksaa”. Tämä saamistani viisauksista on kultaisin. Nyt mentiin kerralla asian ytimeen niin että rytinä kävi. Pitää jaksaa, vaikkei se aina ole niin hauskaa. Voin kertoa, että ei hemmetissä todellakaan aina ole niin hauskaa. Ja arvatkaapa mitä: en hemmetissä meinaa aina jaksaa. Siitä on hauskuus kaukana, kun kesken uintireissun lapsi valahtaa kalmankalpeaksi ja aloittaa itkun. Jolle ei tule loppua. Yrität miettiä, että onko se epilepsiaa, onko se migreeniä, menivätkö verensokerit alas, sattuiko uidessa jalkaan vai onko tämä jotain kehari-autismi-juttua. Minusta sekään ei ole mitenkään hillittömän hauskaa, kun pesen kahdeksanvuotiaan kakkapyllyä. Tyyppi painaa jo ihan halvatun paljon, ja puuha nyt on muutenkin todella ällöttävää. Voin kertoa, että olen sanonut aika monen monen kertaa: ”Tiedätkö mitä, äiti ei nyt todellakaan jaksaisi aloittaa tota vaipanvaihtopuuhaa”. Siitäkin on jaksaminen kaukana, kun uusi päivä alkaa kello 3.45 ja parhaimmillaan sitä ennen ollaan nukuttu puolen tunnin pätkissä. Vietimme miehen kanssa kaksi, kolme, neljä, viisi vuotta (en enää muista) toivoen, että saisimme joskus nukkua yli neljä tuntia yössä. Voin kertoa, että silloinkaan ei meinannut aina jaksaa. Voin kertoa myös sen, että umpiväsymyksen ollessa jatkuvasti olotila numero yksi, ei ole kauhean hauskaa.

Silloin, kun saan osakseni niitä viisauksia, jotka oikeasti pistävät jossain määrin otsasuonen tykyttämään, päätän, että enää en itse sorru samaan. Sortuakseni seuraavassa hetkessä ihan täysin samaan puuhaan. Pyydän jo etukäteen anteeksi kaikilta teiltä, jotka tulevaisuudessakin tulevat saamaan elämää suurempia viisauksia suustani.

Onneksi on niitä hyviäkin viisauksia, niitä jotka ovat oikeasti auttaneet jollain tapaa jaksamaan. Kuten se, että älä sure etukäteen, sure vasta sitten, kun on oikeasti surtavaa. Tämän avulla olen jonkun kerran saanut räpiköityä itseni takaisin pinnalle, mustana päälle hyökyvän suruaallon alta. Kun menetin ystävän, mieheni sanoi ”jotkut ihmiset jättävät jälkeensä vain surun, toiset siemenen” Silloin mietin, että eihän tuossa ole päätä eikä häntää. Mutta nykyään, vuosien jälkeen, kun katson kalliollamme kasvavaa, ystävältäni saatua kasvia (en todellakaan tiedä sen nimeä), ymmärrän mitä mies ajoi takaa. En enää ajattele ystävääni surullisena, edes haikeana, vaan nauraen jutuillemme. Sitten on niitä aika päättömiä elämänviisauksia ja ohjeita, joihin haluan uskoa siksi, että ne oikeasti auttavat vähän paremmin jaksamaan. Kuten se, että tuolla jossain yläkerrassa joku tyyppi päätti aikanaan, että juuri nämä pojat pitää lähettää juuri näille vanhemmille. Se ajatus saa itseni tuntemaan erityiseksi, koska ne saamamme lapset nyt ovat kertakaikkisen erityisen ihania.

 

Mari