Kuukausittaiset arkistot: maaliskuu 2018

Vammainen lapsi ja oikeus sairaanhoitoon – oikeus elämään

YLE uutisoi 14.3.2018 otsikolla ”Omaiset eivät aina hyväksy lääkärin päätöstä tehohoidossa” (14.3.2018) ja esimerkkinä mainitaan tilanne, jossa lääkärit päätyvät lopettamaan potilaan tehohoidon ja siirtämään hänet saattohoitoon. Toisessa uutisessa pohditaan ”Kuka päättää kuolevan potilaan elvytyksestä?”.

Olemme seuranneet ”elvytyskieltojen” ja muiden hoidonrajausten tilannetta vammaisten lasten ja heidän perheidensä näkökulmasta vuodesta 2006, jolloin aiheesta käytiin laajaa keskustelua mediassa.

Kun vammainen lapsi joutuu sairaanhoitoon, tänä päivänä on hyvin yleistä, että lääkäri ehdottaa lapselle tehtävän hoitorajauksia. Ihmettelemme tätä ja ehdotusten perusteluja. Vammaisten lasten kohdalla hoitorajauksia on tehty tavallista elämäänsä eläville vammaisille lapsille, jotka eivät ole olleet saattohoidossa tai millään tavalla lähellä kuolemaa. Hoitorajoitusten perusteista, sisällöstä, käytännön toteutuksesta ja kestosta on jopa saman sairaalan työntekijöillä ollut toisistaan poikkeavia käsityksiä. Vammaisille lapsille on tehty hoitorajoituksia ilman vanhempien hyväksyntää myös v. 2009 jälkeen, jolloin HUS sai tästä käytännöstä Eduskunnan oikeusasiamiehen huomautuksen.

Elvytyksestä, tehohoidosta tai elämää ylläpitävistä hoidoista pidättäytyminen on tärkeä hoitopäätös. Se on elämän ja kuoleman kysymys. Päätöksiä kuitenkin tehdään tilanteessa, jossa jopa terminologia on epäselvää. Tämä ei ole potilaan oikeusturvan mukaista, eikä myöskään päätökseen ryhtyvän lääkärin.

Vammaisen lapsen oikeus elämään on uhattuna.

Ei riitä, että potilaslakia selkeytetään sen osalta, kuka hoitorajauksesta saa päättää. Tilanne on huomattavasti monimutkaisempi. Hoidon rajaamisen lääketieteelliset periaatteet tulee avoimesti selvittää, ja huomioon tulee ottaa yleiset ihmisoikeusperiaatteet ja lainmukaisuus.

Selvitettävä on ainakin:
1) Hoitorajausten perustelu ja tavoite. 2) Termien määritteleminen. 3) Millaisilla lääketieteellisillä, eettisillä ja lain mukaisilla kriteereillä rajoituksia on mahdollista tehdä ja millaisessa tilanteessa. Esimerkiksi miten eroavat toisistaan tilanteet, joissa potilas on tai ei ole lähellä kuolemaa? Onko vammaisuus peruste tehdä hoitorajaus? 4) Kuka päätöksen tekee, miten varmistetaan potilaan tai omaisen osallistuminen ja tietoisuus päätöksen teosta, ja miten menetellään, jos lääkärin ja potilaan/omaisten kesken ei synny yhteisymmärrystä. 5) Päätöksen kirjaaminen, kesto ja seuranta. Esimerkiksi: Milloin päätös tulee purkaa?

Mikä virallinen taho ottaa selvityksen tehtäväkseen?
Miina Weckroth, LT, toiminnanjohtaja
Hanna Piha, puheenjohtaja
Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry.