Kuukausittaiset arkistot: joulukuu 2016

Isot Saappaat

Kuvankaappaus 2016-12-27 kello 17.53.31

Istumme trion kanssa bussissa, matkalla puistoon ja kauppaan. Pari pysäkkiä ennen määränpäätä Sampu nojaa kainalooni ja sanoo ”äiti, sano Eliakselle, että pitää Topoa kädestä kiinni, kun noustaan pois bussista”. Pieni mies huolehtii isommasta veljestään. Annan Eliakselle ohjeet. Juuri ennenkuin bussi kaartaa pysäkille, jossa olemme jäämässä pois, Sampu sanoo hiljaa ”äiti, voitko muistuttaa Eliasta vielä, että pitää Topoa kädestä kiinni. Ettei Topo vaan lähde juoksentelemaan”. Muistutan Eliasta asiasta. Eliaksen ärähtäessä pre-teinimäisellä äänensävyllä ”kyllä kyllä äiti, minä muistan kyllä”.

Vain muutamaa päivää aiemmin olimme ”perintöpuheterapeuttimme” kanssa keskustelleet veljeksistä. Keskustelun ohessa käyneet läpi myös sitä, että kuinka paljon Sampulle pitäisi veljiensä erityisistä piirteistä ja sairauksista kertoa. Mainitsin, että olemme jo Topon kohdalla käyneet keskustelun. Tasolla: ”Topo ei aina ole ihan kuin kaikki muut. Topo ei oikein ymmärrä aina asioita ja välillä hänen on tosi huono olla. Häntä sattuu välillä kovasti päähän. Hän ei osaa pukea itse, siksi häntä pitää auttaa siinä puuhassa. Eikä hän osaa vielä käydä vessassa itse”. Emme ole lähteneet käsittelemään aihetta ”kehitysvamma ja autistiset piirteet, sekä epilepsia lisämausteineen” sen suuremmin, koska Sampu ei asiasta ole sen enempää kysellyt. Puheterapeuttimme komppaa tässä asiassa, todeten, että asioita voi avata lisää sitä mukaa, kun Sampulla herää asiasta kysymyksiä. Toistaiseksi aiempi keskustelumme on riittänyt. Toistaiseksi Eliaksesta ei ole tarvinnut käydä samanmoista keskustelua. Silti: Sampu tuntuu tajuavan isomman isoveljensä ja parhaan kaverinsakin erityisyyden, omalla viisivuotiaan tavallaan.

Kun perheessä kahdella lapsella kolmesta on omat erityisyytensä, ja se normaali tyyppi on kuopus, saa päivittäin tasapainoilla sen asian kanssa, että kuinka paljon kuopukselta kuuluu, tai saa vaatia. Me emme miehen kanssa tiedä ihan tarkalleen, kuinka normaalit viisivuotiaat toimivat.  Se on jotain, jota opimme Sampun kanssa yhdessä. Ihan joka päivä.  Meidän arjessamme on päivittäin selvää, että kuopukselta voi tietyissä asioissa odottaa enemmän, kuin kahdelta isoveljeltä. Hän ymmärtää asioita ja ohjeita paremmin, ja hänellä eivät ylä- ja alakerrat mene sievästi sekaisin. Mutta silti hänellä pitää olla oikeus olla ”vain viisivuotias”. Pikkuveli. Perheen kuopus. Meidän pikku-ukkomme. Tyyppi joka ilmoittaa, että hän syö nyt vain tosi vähän, koska hän on vielä tosi pieni. Ja illan pimetessä ilmoittaa ”äiti, mä haluan sun viereen nukkumaan”. Raahaten sänkyymme peittonsa ja hauvansa, ja komentaen ”laita äiti telkkari kiinni, mä haluan nukkua”.

Puistokeikalla bussista päästiin kunnialla pihalle. Puistossa Sampu oli vain ja ainoastaan pikku-ukko, viisi vuotias, joka ei miettinyt veljensä edesottamuksia hetken vertaa. Antaen Topon huseerata omiaan, keskittyen leikkimään Eliaksen kanssa pingviiniä ja jääkarhua liukumäessä. Juuri noin sen pitää mennäkin. Kotimatkalla auringonlaskun värjätessä talvitaivasta sanon Sampulle ”sun ei tarvitse huolehtia siitä, että pääseekö Topo hyvin bussista ulos. Äiti pitää kyllä huolen siitä. Äiti lupaa. Se on äitin homma”.

Niin Sampu… Äiti lupaa, että teen kaikkeni, että ihanan omalaatuiset veljesi eivät aiheuta sitä, että joudut viisivuotiaana, tai sen jälkeenkään vetämään jalkaasi liian isoja saappaita. Miettimään liian isoja asioita, tai murehtimaan liian suuria murheita. Uskon, että veljesi kasvattavat sinusta omalla erityisellä tavallaan suvaitsevaisen ihmisen, joka ymmärtää erilaisuutta. Niin kovin toivon, että saat elää lapsuuden lapsena, juuri sinulle sopivan kokoisissa kengissä. Pikkuveljenä.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/?fref=ts

Pienet Sanat

Kuvankaappaus 2016-12-7 kello 17.10.33

Olen melko huono leipomaan, surkea pesemään pyykkiä, onneton pitämään huushollia siistinä, avuton organisoija. Olen hirvittävän hyvä unohtamaan asioita (tänään kuopus jäi pois joulukirkkokeikalta: kun äiti ei muistanut…), murehtimaan koko maailman murheita yön pimeinä tunteina, odottamaan, että taivas putoaisi niskaan, syömään ihan liikaa makeaa. Sekä sanomaan: olet rakas…rakastan sua.

Suosikkijuttujani koko maailmassa ovat Sampun ja allekirjoittaneen yhteiset Roopen ulkoilutus-aamulenkit viikonloppuina. Juu, ei todellakaan ole nastaa pukea toppavermettä päälle, puolihämärässä, lauantaiaamuna, kello 08.08. Mutta kun ne toppavermeet on saatu niskaan ja suunnattu takapihan poikki metsään, sekä aloitettu keskustelu yleisestä maailmanmenosta, herra viisi veen kanssa, voi fiilistä kuvailla sana: zen. Kaikki kohdillaan. Ihan oikeasti kaikki on kohdillaan, koska sattumalta, kertaakaan koko syksyn aikana, meidän aamulenkeillä ei ole satanut vettä. Miettikää! Ja me sentäs asumme Suomessa! Parasta lenkeissä on: sanat. Kun viisivuotiaani kertoilee siitä, mitä on leikkinyt parhaan ystävänsä kanssa, bongailee hevosen kavion jälkiä ja ehdottelee eväsretkeä lähitalleille. Ihan parasta on, kun Sampu toteaa vakavana ”äiti on kiva”. Mielestäni maailman paras kommentti. Sampu, haluan sanoa sinulle sen rakastamisjutun lisäksi, että ”Sampu on kiva”.

Vähän rankemman päivän jälkeen Elias kapsahtaa illalla kaulaani ja sanoo surkeana ”äiti, ollaanhan me kavereita”. Ei aina voi jaksaa olla maailman kiltein yksitoistavuotias ja urhein isoveli. Kaupunkireissulla olin katsonut, että Eliaksen silmät räpsyvät, suupielet nykivät ja huulien sävy on ruusunpunaisen sijaan lähempänä kalman-kalpeaa. Kun olo ei ole hyvä, ei jaksa jatkuvalla syötöllä olla kauhean kiva. Elias on saanut kiukuttelumoodin päälleen ja maailmassa kaikki on kroonisesti huonolla tavalla vinksallaan. Mikään ei myöskään riitä; ei pizzeriareissu, ei markkinakojusta ostetut piparit. Kiukuttaa aina vaan. Voin muuten kertoa, että semiuhmainen viisivuotias on aika helposti mukaan houkuteltavissa, mitä tulee tuohon kiukuttelupuoleen. Periaatteessa kaupunkikeikka on hyvä; ilma on ihana, pizzeriassa on hyvää ruokaa, markkinoilla on kiva käydä. Silti keikalta kotiutuu trio: Elias, Sampu & äiti-ihminen, kaikkea muuta, kuin levänneenä. Kotona puuskahdan miehelle: nyt kukaan ei puhu mulle hetkeen ja alahuuleni alkaa väpättää. Duo Tosi-Kiukku säikähtää lievästi: Sampu ryntää syliini pyytämään anteeksi, Eliaksen kompatessa. Iltapusujen ja halien aikana saan hiljaisen kysymyksen ”äiti, ollaanhan me kavereita”. Elias: haluan sanoa sinulle sen rakastamisjutun lisäksi, että ”äiti on aina sun kaveri, jokaisen huonon päivän jälkeenkin”.

Päivä on vähän rankempi: makaronit tippuvat lattialle, puistossa huudatuttaa, iPad tökkii, ruoka ei ole mieleistä, päivä alkaa vähän liian aikaisin. Mietin, että enää 10 tuntia ja Topo on valmista kauraa menemään yöunille. ”enää 10 tuntia”… Nuo tulevat 10 tuntia tuntuvat ajatuksena 10 vuodelta. Topon elämä on ollut yhtä tunteiden, unien, ja ylipäänsä elämän vuoristorataa. ”sitä saa mitä tilaa”- ei todellakaan päde keskimmäisen pikkuherramme elämään. Sirkus tuli kaupunkiin-meininki toteutuu ruokakaupassa, puistossa, bussissa, pihalla, noh; kaikkialla ihmisten ilmoilla liikkuessa. Yhtenä hyvin synkeänä, ohikiitävänä hetkenä käy mielessä ajatus jättää Topo ruokakauppaan. Illalla Topo valvoo yllättäen veljiään myöhempään. Hän istuu vieressäni sohvalla. Mies katsoo meitä ruokapöydän äärestä. Toteaa, että ”se osaa olla niin rasittava. Ja sitten taas niin ihana”. Vie ihan täysin sanat suustani. Juuri sinä hetkenä mietin, että miten kaikki voi muka ajoittain tuntua niin synkeältä ja raskaalta: Topohan on universumin hurmaavin poika. Topo: haluan sanoa sinulle sen rakkausjutun lisäksi, että ”olet universumin hurmaavin poika.  Vaikka välillä hermostun, niin aina ja ikuisesti olet äidille universumin hurmaavin poika”.

Mitä sinä haluaisit sanoa omalle lapsellesi?

Kerro se kommenttina tähän kirjoitukseen, sähköpostilla osoitteeseen: Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen. tai kommenttina https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/  Tarkoituksena on kerätä tärkeät lauseet yhteen, muistuttaa yhdessä pienten sanojen tärkeydestä. Vaikkapa siitä, että lapsi on kiva, aina kaveri ja universumin hurmaavin.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Ainutlaatuinen, mutta ei tasavertainen

Suomen perustuslain mukaan ketään ei saa asettaa eriarvoiseen asemaan esimerkiksi vamman tai sairauden vuoksi. Laissa potilaan asemasta ja oikeuksista todetaan, että potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan ja potilaalla on oikeus hänen terveydentilaansa edellyttävään terveyden- ja sairaanhoitoon. Tämä ei kuitenkaan aina toteudu Suomen terveydenhuollossa.

 

Kuva: Liisa Huima

Kuva: Liisa Huima

Haastattelemamme pienen kehitysvammaisen tytön äiti kertoi joutuneensa kamppailemaan tyttärensä oikeuksien puolesta lääkäreitä vastaan. Vuonna 2016 syntyneelle tytölle annettiin elinaikaa vain kaksi viikkoa, jolloin lääkärit myös asettivat lapselle elvytyskiellon vanhempia kuulematta. Asiasta vain ilmoitettiin. Myöhemmin vanhemmat saivat kuulla, että tilanteessa oli toimittu lainvastaisesti ja he vaativat päästä keskustelemaan ylemmän tahon kanssa. Neuvottelussa oli kuitenkin läsnä vain lääkäri, eikä keskustelu vienyt asiaa eteenpäin. Lääkärit kieltäytyivät myös tekemästä tyttärelle sydänkontrolleja vedoten siihen, että muidenkin sydänpotilaiden kontrolleja tehdään vasta 1-3 vuoden iässä. Tytär pääsi kuitenkin kontrolleihin, kun perhe liioitteli hänen oireitaan. Myöhemmin kardiologi kertoi, että lapsen sydän olisi kuulunut ultrata jo 2kk iässä.

Tyttären elvytyskielto poistettiin vasta useiden pyyntöjen jälkeen. Äiti koki, että elvytyskielto vaikeutti suuresti hoidon saamista. Perhe näkee raskaana asiana sen, ettei lääkäreihin voi enää luottaa. Äiti myös kokee, että se aika, joka tulisi käyttää tyttären hoitamiseen, meneekin tällä hetkellä tämän oikeuksien puolesta taisteluun. Nykyisin äiti pitää myös blogia, jossa hän kertoo tyttärensä elämästä. Vinkkinä muille vanhemmille haastattelemamme äiti neuvoo kaikkia tekemään hoitotahdon ja hakemaan vertaistukea Facebookin keskusteluryhmistä, joista hän kokee saaneen suurta apua.

Iltalehti uutisoi 28.11.2016 ranskalaisesta perheestä, joka oli joutunut käymään oikeutta lapsensa hoidosta. 1-vuotias tyttölapsi oli vaivutettu lääketieteelliseen koomaan hänen saatuaan keskushermoston kimppuun hyökkäävän enterovirustartunnan. Kahden kuukauden hoidon jälkeen lääkärit olisivat halunneet sammuttaa elintoimintoja ylläpitävät laitteet, mikä olisi tarkoittanut tytön menehtymistä.  Oikeus kuitenkin päätti, että hoitoja oli jatkettava vielä kaksi kuukautta. Vain 10 päivää oikeuden päätöksen jälkeen tyttö heräsi koomasta ja avasi silmänsä.

Vuonna 2006 aikakausikirja Duodecimissa julkaistiin dosentti Tuula Lönnqvistin artikkelin, jossa hän toi selvästi esiin kantansa vaikeasti vammaisten lasten sairaanhoidosta: ”Kun diagnoosi vaikeasta vammaisuudesta tai vaikeasta etenevästä sairaudesta on varmentunut, hoidosta vastaavan erikoislääkärin pitäisi mielestäni puhua vanhemmille siitä, että lapsi ei kuulu tehohoidon piiriin ja että häntä ei tule elvyttää eikä kytkeä respiraattoriin”. Lönnqvistin mielestä vaikeasti kehitysvammaisten kohdalla tehohoidosta kieltäytyminen on pahan välttämistä. Kansanedustaja Ulla Anttila tarttui kuitenkin Lönnqvistin näkemykseen ja esitti asiasta kirjallisen kysymyksen eduskunnassa. Kysymyksessään Anttila toi esille Lönnqvistin linjausten olevan lainvastaisia ja vaatikin hallitusta ottamaan selvää, toteutuuko kyseinen hoitokäytäntö HYKS:n lasten- ja nuorten sairaalassa. Myös arkkiatri Risto Pelkonen (2007) painotti tehohoitoyhdistykselle pitämässään puheessa, että vakavasti kehitysvammaiset lapset ovat ainutlaatuisia persoonia, eikä heitä koskevia hoitopäätöksiä voi tehdä yleisluontoisten ohjeiden perusteella.

Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry teki vuonna 2007 aiheesta kantelun eduskunnan oikeusasiamies Riitta-Leena Pauniolle. Jaatisen mukaan HYKS Lasten ja nuorten sairaalassa on tavallista elämäänsä eläville kehitysvammaisille lapsille tehty DNR-päätöksiä (do not resuscitate, suom. ei elvytetä) vastoin vanhempien tahtoa. Lisäksi lapsilta oli rajattu muitakin hoitoja: ”infektioita ei hoideta”, ”ei iv-nesteitä”, ”ei iv-antibiootteja”, ”ei monitorointia”, ”ei lisähappea”. Jaatinen ry arvosteli kantelussaan myös koko HUS:lle suunnattua johtajaylilääkärin ohjetta, jossa sanottiin, etteivät esimerkiksi vaikeasti kehitysvammaiset yleensä kuulu tehohoidon piiriin. Vuonna 2009 Paunio antoi HUS:lle huomautuksen ja totesi ohjeistuksen olleen perustuslain ja potilaslain vastainen. Lisäksi Paunio totesi vanhempien tietämättä lapsille tehtyjen hoidon rajaamisten olleen menettelyiltään lainvastaisia.

Maaret Hilden-Rantala (2016) on tutkinut aihetta pro gradu -tutkielmassaan Vammaisen lapsen hoidon rajaaminen. Lääkärin ja vammaisen lapsen perheen kohtaamisen mallit. Hilden-Rantala haastatteli seitsemää vammaisen lapsen vanhempaa, joiden lapsille oli tehty hoidonrajauksia. Hilden-Rantalan oli tarkoitus selvittää tutkimuksessaan, että onko lapsen vammaisuudella vaikutuksia hoidon rajaamiseen. Hän kuitenkin totesi kysymyksen olleen tutkimuksellisesti liian itsestään selvä, sillä kaikkien vanhempien mielestä lapsen vammaisuudella oli ollut erittäin suuri merkitys. Hilden-Rantalan tutkimuksessa nousi keskeisimmäksi tutkimuskysymykseksi vanhempien ja lääkärin kohtaamisen vuorovaikutuksen haasteellisuus. Hilden-Rantala mm. toteaa tutkimuksessaan, että kaikki haastateltavat vanhemmat kokivat olleensa tilanteessa, jossa heidät oli ohitettu lapsen vanhempana ja asiantuntijana.

Kuka voi sanoa, etteikö kehitysvammainen ihminen voisi elää hyvää elämää? Suvi Häyrinen on toteuttanut Facebookissa Ainutlaatuiset-valokuvaprojektin, joka sisältää valokuvia erityislapsista lyhyen tarinan kera. Kuvat ja tarinat kertovat kauniilla, sekä koskettavalla tavalla erityislasten elämän suurista ja pienistä ja iloista.

Itsestään selvinä pidetyt asiat näyttävät unohtuvan nyky-yhteiskunnassa. Jokaisella ihmisellä, niin lapsella kuin vanhuksella, vammaisella tai vammattomalla, sairaalla tai terveellä on oikeus elämään. Jokainen ihminen on tärkeä ja ainutlaatuinen, mikä meidän kaikkien tulee muistaa.

Syksyllä 2016 Facebookiin on perustettu salainen ryhmä, jossa voi jakaa tietoa ja vertaistukea lapsille tehtäviin hoidonrajoituksiin liittyen. Mikäli sinulla on omakohtaista kokemusta asiasta ja haluaisit liittyä ryhmään, ota rohkeasti yhteyttä Jaatiseen: Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen..

Laurean 1. vuoden sosionomiopiskelijat:

Anni Ritala, Camilla Packalen, Karoliina Sorvari, Kiia Rintala ja Mira Puronheimo

P.S. Saitko tästä blogitekstistä uutta tietoa? Kysymykseen voit vastata klikkaamalla tätä.