EI NY, ÄLÄ NY SARI

Olemme eläneet pienessä kunnassa, jota vaivaa ”pienen kunnan syndrooma”. Sitä vahvisti se, että edellisen vaikeavammaisen ja pitkäaikaissairaan lapsen ja meidän erityislapsemme syntymisen välissä oli monia elettyjä vuosia välissä. Eli tarkoitan tällä sitä, ettei palveluja ollut eikä niitä oltu valmiita järjestämään, enkä niitä osannut edes pyytääkään. Ja jos jossakin kuntoutuksessa olin jotain kuullut, jonka esitin kotiuduttuamme sosiaalihuollon henkilöstölle, niin vastaus oli, että ”ei ny, älä ny Sari”. Ja tuoreena erityislapsen äitinä asian yleensä jätin sitten tuohon.

sarin_kuva

Yhden pojan palvelut koottuna yhteen tauluun.

Keskussairaalassamme 16 vuoden aikana kaikki, siis ihan kaikki sujui mallikkaasti. Vaikea/syvä kehitysvamma. Vaikeahoitoinen epilepsia. Raajojen virheasennot ja neliraajahervottomuutta. Lonkkaluksaatiot. Hamstring-kireydet nivusissa ja polvitaipeissa. Rintarangan skolioosi. Lantion seudun ja polven rasitusmurtumat. Osteoroporoosi. Kuulovamma. Näkövamma. Hermovaurio. Infektioastma. Vesirokko keuhkoissa. Veren hyytymishäiriö. Helmiäiskasvaimen leikkaus kaksi kertaa. Reisiluunpään muotoilua. Lukuisat keuhkokuumeet ja muut keuhkoinfektiot. Ravitsemusavanne. Piilokivekset. Suolen toimimattomuus. Lukuisat korvatulehdukset, vuotavat reikäiset korvat, lukuisat putkitukset. Syömättömyys. Ravitsemus. Liikkumattomuus. Puhumattomuus ja kommunikointikyvyn puute. Veren hyytymishäiriö. Siis täysin autettava ja huollettava ympäri vuorokauden. Apuvälineet. Lääkkeet. Terapiat. Kuntoutukset. TikoTeekki. Ainainen tienpäällä reissaaminen. Eri palaverit eri ihmisten kanssa. Kuntoutussuunnitelmat, palvelusuunnitelmat, ehot, hojksit. Ohjaukset kotona ja koulussa jne. Ja tässä tuoksinnassa on tullut myös tutuksi Tays ja Hyks, niin ja kuoleman porttejakin on kolkuteltu. Mutta, ennen kaikkea, jos jotain asiaa on ollut, eikun puhelin käteen ja soittamaan, niin vastauksen on saanut vuorokauden sisällä. Siinä oli ja on asennetta!

Tultuamme maagiseen varhennettuun oppivelvollisuusikään totesimme, että alueellamme oli joskus joku viisas tehnyt sellaisen päätöksen, että kuntoutussuunnitelman teko siirtyy erityisneuvolaan, ja siitäkös ilo repesi. Tänä päivänäkin mietin ja ihmettelen, että miksi? Koska lapsellani oleva kehitysvammadiagnoosi peittyi eri hoidettavien vammojen ja sairauksien alle, ja tätä osaamista ja tuntemista ei erityisneuvolassa ollut. Tämä johti siihen, että äireen piti jakaantua kahtaalleen. Kerran vuodessa saimme kutsun erityisneuvolaan, jossa oli joka kerta uusia asiantuntijoita, joille sain kertoa tarinamme uudelleen ja uudelleen, ja aina saimme kuulla, ettei kentällä olevien terapeuttien lausunnot ole tavoittaneet heitä jne. Vanha kuntoutussuunnitelma kerkisi mennä umpeen, kentällä olevat terapeutit hoputtivat, etteivät voi odottaa ja ottavat uudet asiakkaat tilalle jne. Mutta Kelaa on kiittäminen myös näiden 16 vuoden aikana. Hylkäyksiä ei ole tullut, päinvastoin olen saanut kiitosta lomakkeiden asiallisesta täyttämisestä, ajoissa asialla olosta jne. Jopa parikin kertaa, kun erityisneuvola ei ole lausuntojaan saanut tehdyksi, Kela on tehnyt omatahtoisesti erillispäätöksen terapioista, kun ovat katsoneet lapseni tarvitsevan yhtäjaksoista terapiaa. Samoin koulumaailmassa oli vuosikymmenten takainen tapa, ettei vammainen lapsi kuulunut oman kunnan koulutoimen ja oman ikäluokkansa piiriin, hänet oli erotettava sieltä lastensuojelulla uhaaten kymmenien kilometrien päähän poissa silmistä, poissa mielestä -mentaliteetilla.

Matkamme varrella olemme tavanneet lukuisia eri alan lääkäreitä, sairaanhoitajia, kuntoutusohjaajia ja terapeutteja. Avokuntoutuslaitoksia. Takseja ja ambulanssikuskeja. Kelan ja sosiaalihuollon virkailijoita. Apteekin henkilökuntaa. Seurakunnan väkeä. Eri vammais- ja potilasjärjestöjen ihmisiä. Hoiva-ala palveluja tuottavia yksityisyrittäjiä. Päiväkodin henkilökuntaa. Erityiskouluja henkilökuntineen. Ja presidentinkin olemme tavanneet.

Palatakseni kirjoittamaani otsikkoon alkuvuosina, kun erityislapsen elämää oli eletty muutama vuosi, siinä oppi väkisinkin huomioimaan kaikenmoista. Mm. muuttamaan omia asenteitaan ja ennen kaikkea ajattelemaan asioita useammasta eri näkökulmasta.

Minulle syntyi seuraavanlainen visio joka mielestäni pikku muutoksin sopii toteutettavaksi kaikenikäisille ihmisille jotka ovat saaneet jonkin diagnoosin ja tarvitsevat kotiuduttuaan toisen ihmisen huolenpitoa ja hoivaa. Mutta, käytän tässä esimerkkinä lasta.

Diagnoosin saatua sairaalasta huoltajat saavat monenlaista ohjausta sairaalan henkilökunnalta – mm. lääkäriltä, hoitajilta, kuntoutusohjaajalta, terapeuteilta ja sosiaalityöntekijältä. Kun kotiutus tapahtuu, pitäisi lähteä kehittämään kotona pärjäämisen mahdollisuuksia. Sairaalasta joku edellä mainitsemani henkilö olisi koonnut ”tiimin”,  johon kuuluu sairaalan joku ammattihenkilö sekä asuinkunnan sosiaalityöntekijä ja esim. terveydenhoitaja. Lähdetään kartoittamaan kodin tarpeita ja kehittämään mahdollista verkostoa. Löytyykö sukulaisista tai naapurista henkilöitä, jotka uskaltaisivat ottaa vastuun hoidettavasta tai hoidettavan muista perheenjäsenistä, esim. sisaruksista? Ja jos näitä ei löydy, niin sitten asia siirtyy sosiaalihuollon ratkaistavaksi.

Kun verkosto on löytynyt sairaan ja tai vammaisen lapsen ympärille tällöin nimetty ”tiimi” oheistaa ja opastaa verkoston tämän perheen tarpeille, joka takaa huoltajille vapaa- ja lepohetkiä sekä lapsen mahdollisille sisaruksille mahdollisuuden osallistua kodin ulkopuolisiin sosiaalisiin tapahtumiin varsinkin, jos vanhemmilla menee kaikki aika erityislapsen hoivaamiseen.

Kun erityislapsi kasvaa, samalla myös tämä ”tiimi” muuttuisi. Kun tullaan päiväkoti-ikään, esikouluikään, kouluikään jne., aina vanhemmasta päästä tiimiä joku jää pois ja tilalle tulee uusi sen hetken/ajan asiantuntija. Mutta sosiaalityöntekijä ja terveydenhoitaja pysyvät aina mukana. Terveydenhoitaja vie lapsen terveystiedot neuvolan kautta terveyskeskukseen ja kouluterveydenhuoltoon ihan siitäkin syystä, että nämä tiedot pakkaa kuntatasolta jäädä pois jos lapsi on intensiivisesti keskussairaalan asiakas/hoidettava. Sosiaalityöntekijä olisi aina askeleen edellä esim. vammaispalvelujen tarpeesta perheessä, eli tällöin vanhemmilta jäisi rautalangan vääntäminen asuinkuntansa byrokratiassa pois, eikä tarvitsisi hommata lakikirjaa. Tällöin mahdolliset yksilölliset palvelut olisivat heti saatavilla, kun niitä tarvitaan.

Niin, siis tälläistä ”tiimiä” ehdotin perustettavaksi kuntaamme. Tämä olisi ollut ennaltaehkäisevää työtä kokonaisvaltaisesti erityislapsen perheen jaksamiseen. Tämä olisi edesauttanut matalan kynnyksen toimintaa ja vähentänyt luukuttamista. Tämä olisi..mielestäni..helpottanut kaikkien osapuolten toimintaa, elämää, palvelujen suunnittelua ja kehittämistä ja varsinkin, kun oli pienestä kunnasta kysymys. Mutta, ketään virkamiestä ja päättäjää ei asia kiinnostanut, vastaus oli tuo otsikkoni eli : Ei ny, älä ny Sari!

Sari Riskumäki Omaishoitaja

2 vastausta artikkeliin ”EI NY, ÄLÄ NY SARI

  1. Tarja Tolonen

    Hei!

    Kiitos etenkin tästä palveluverkoston mielettömän laajuuden kuvaavasta kuvasta! Saako tätä käyttää esimerkkinä mm. Lähihoitajaopiskelijoille miten hirveän laaja on palveluverkosto joissa he osaltaan tulevat toimimaan moniammatillisen tiimin jäsenenä. Heidän kuitenkin ammattinsa puolesta pitäisi pystyä ohjailemaan tässä verkostossa toimivia asiakkaita ja eihän tuo ihan selkeälle kuviolle näytä..

    Terveisin, Tarja, ammatillisen koulutuksen ope

    Vastaa

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Voit käyttää näitä HTML-tageja ja attribuutteja: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>