Mikä Sitten on niin Erilaista?

IMG_0248Olen usein sanonut, että luojan lykky trion jäsenet syntyivät juuri tuossa järjestyksessä, kuin syntyivät:

Maailman kiltein lapsi Elias ensin. Esikoislapsemme, jonka epilepsia keikutti ensivaiheessa tuoreiden vanhempien elämää pienesti, mullistaen sen myöhemmin täysin. Eliaksen kanssa saimme esimakua (helpon!) vanhemmuuden lisäksi siitä, mitä on sairaassa oleilu, kehityksestä stressaaminen, vaikeahoitoinen epilepsia, liuta huonoja lääkekokeiluja, sekä lopulta: Minkälaista on olla kehitysvammaisen lapsen vanhempi.

Pieni pyöreä buddhamme Topo syntyi seuraavaksi. Hän oli vauva, joka toisin kuin isoveljensä: ei nukkunut ikinä yli puolta tuntia putkeen. Kunnes saimme Topon serkulta lainaan vauvakeinun. Siinä Topo keinui ja nukkui; se oli hänelle paras paikka. Vähän isompana vauvana Topo oli leppoisin tyyppi päällä maan. Saaden ja ansaiten lempinimensä: ”Pikku Buddha”. Elämä järkkyi vain, jos iltapuuro oli myöhässä. Muuten kaikki oli jees. Kunhan kukaan ei vaan yrittänyt ottaa häntä syliin. Vuosien saatossa pikku buddha katosi, ja tilalle tuli ajanjakso, jolloin Topon elämä oli vain: kipua, huonoa oloa, kohtauksia, itkua, raivoa, valvomista, lääkettä lääkkeen perään. Homman huipentuen diagnoosiksi: vaikea kehitysvamma.

Sampu oli (toimituksen huomautus: muistaakseni) leppoisa vauva. En ainakaan muista valvoneeni ylettömästi. Muistan pelänneeni tolkuttomasti, samalla nauttien vauva-ajasta enemmän, kuin aiemmilla kierroksilla. Sampu aloitti sairastelun muutaman viikon iässä ja jatkoi sitä täydellä teholla seuraavat kolme vuotta. Sampun kohtaukset alkoivat, kun hän oli kolmen kuukauden ikinä ja luovuin toivosta: edessä on sama ralli, kuin Topon kanssa. Jos ei jotain vieläkin pahempaa. Toisin kävi; tyyppi otti ja alkoi kehittyä suht normaaliin tahtiin alkupelästysten jälkeen. Tänään huushollia asuttaa viisi vuotias miehen alku, jonka jutut, askartelut ja leikit ovat hänen vanhemmilleen parasta tositeeveetä koskaan.

Meidän arkemme on meidän arkeamme. Siihen kuuluu se, että taksi hakee aamulla koululaiset kotiovelta, palauttaen heidät tiettyyn kellonaikaan iltapäivästä lähtöpisteelle. On täysin normaalia, että kolmasluokkainen puetaan aamuin ja vaipat vaihdetaan tasaisin väliajoin. On myöskin aivan normaalia, että samainen tyyppi syö jääkaappikylmää ruokaa, käsin, sohvalla, silmän välttäessä. Pyyhkien kätensä valkoiseen seinään ruokailuoperaation jälkeen. Silmän välttäessä.

Me käymme puistossa, kaupassa, etsimme aamulla kiireessä kadonneita sukkia. Sovitamme aikatauluja, pohdimme viikon ruokalistoja ja poemme näennäisesti huonoa omaa tuntoa turvautuessamme pikaruokaan, tai eineksiin. Me vanhemmat valvomme liian myöhään ja kiukuttelemme aamuisin. Juoksemme työpalaverien ja trioa koskevien miittinkien väliä. Nahistelemme ainakin näennäisesti siitä, kenen pitää mennä lauantaiaamuna, Suomen näyttäessä parasta syyskeliään (räntää) Roopen kanssa lenkille. Minä nalkutan tiskikoneesta ja imuroinnista, mies roskista ja avonaisista väliovista. Me ostamme maanantaisin pullaa, tai muita herkkuja, koska kamoon; se on päivistä vaikein. Kun siitä selviää, ansaitsee palkinnon!

Erilaista on se…

Että Topon säärissä on isot mustelmat. Emmekä me tiedä mistä, tai missä, ne ovat hoikkiin sääriin tulleet tulleet. Kotona? Koulussa? Puistossa? Tilapäishoidossa? Emme osaa sanoa. Eikä Topo osaa kertoa. Tiedämme vain varmuudella, että Topo ei ole kotona, tai puistoreissuilla itkenyt. Hän on kyllä kaatunut, kompuroinut, törmäillyt. Topo kaatuu, kompuroi ja törmäilee vahingossa säännöllisesti. Topo tuntee normaalisti kipua. Paitsi siloin, kun aivoissa pörrää liikaa. Silloin… Hän itkee tauottomasti, huonoa oloaan. Mutta kipua: sitä hän ei huomaa.

Erilaista on se, että ennen lentoa, odottaessaan mitä suurimmalla poikamaisella innolla tulevaa minilomaa, Eliaksen jokainen ruumiinosa nytkyy. Kerta toisensa jälkeen, yksi ruumiinosa toisensa jälkeen. Sillä samalla lomalla, hän kulkee huulet valkoisena, väsyneen näköisenä, osaamatta juuri sillä hetkellä nauttia mistään. Edes siitä, että hän vihdoin on pitkään odottamallaan lomamatkalla. Emmekä me vanhemmat osaa auttaa. Toteamme vain keskenämme, että ”tämä on joka syksyistä”. Silti… Siihen ei totu.

Erilaista on se, että viisivuotias pikkuveli ajoittain ohjaa, neuvoo ja patistaa isoveljeään. Elias ymmärtää, että asetelma ei ole oikea. Mutta samalla hän ei ymmärrä sitä. Se tuntuu äidin sydämessä pahalta, ei sen näin pitänyt mennä.

Erilaista on se, että se mitä olen käynyt läpi, on opettanut enemmän, kuin mikään muu asia tässä maailmassa. Se on vahvistanut minua potenssiin tuhat. Se on tehnyt minusta ihmisen joka osaa puolustaa oikeuksiaan. Silti, usein, jos kerron, että olen kahden kehitysvammaisen lapsen äiti, kohtaan jotain, jota voisi melkein luokitella sääliksi.

Erilaista on se, että tunnen olevani jollain tapaa epäonnistunut. Minusta ei tullut urahirmua, en osaa olla aina (todellakaan) ystävistä parhain. Töissä tiettyinä päivinä en kertakaikkiaan voi joustaa työajoista. Nykyisen työsuhteen pian päättyessä huomaan miettiväni, että nyt pitäisi pystyä tekemään täyttä työpäivää ja heittelen hakemuksia maailmalle. Miettimällä edes askelta pidemmälle sitä, että pysyykö palapeli kasassa jos hyppään 100% työelämään. Ennenkaikkea: pysynkö minä kasassa. Soimaan itseäni joka hemmetin päivä sotkuista kotona, unohtuneista lomakkeista, liian vähästä laatuajasta trion kanssa, liian leveästä vyötäröstä.

Sitten tulee hetkiä; kuten, kun katson trion juoksentelua pihalla syystalkoiden yhteydessä bongatun rantapallon perässä. Kuuntelen heidän kikattelua ja nahistelua, haen aitaa korjaavalle miehelle työkaluja ja otan haravan käteen. Tuolloin mikään ei ole normaalia, tai epänormaalia. Kaikki on täydellisellä tavalla meidän elämää.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

 

 

Postitettu Uncategorized | | .

Tietoja Mari

Kolme poikalasta, yksi puoliso, yksi koira. Yritän pitää talon pystyssä, ja miehet kuosissa. En takuulla ikinä opi, että vuorokaudessa on vain 24 tuntia. Eli kärsin kroonisesta aikapulasta. Haaveilen siitä, että kirjoitan kirjan, opin ompelemaan, pistän pystyyn kasvimaan; ja ne kasvit jäävät henkiin. Lisämausteena arkea vaikeuttamassa kullanmurujen tuntematon geenivirhe ja sen aiheuttamat elämän lisämausteet, kuten kehitysvamma ja epilepsia https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Voit käyttää näitä HTML-tageja ja attribuutteja: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>