Kuukausittaiset arkistot: lokakuu 2016

Mikä Sitten on niin Erilaista?

IMG_0248Olen usein sanonut, että luojan lykky trion jäsenet syntyivät juuri tuossa järjestyksessä, kuin syntyivät:

Maailman kiltein lapsi Elias ensin. Esikoislapsemme, jonka epilepsia keikutti ensivaiheessa tuoreiden vanhempien elämää pienesti, mullistaen sen myöhemmin täysin. Eliaksen kanssa saimme esimakua (helpon!) vanhemmuuden lisäksi siitä, mitä on sairaassa oleilu, kehityksestä stressaaminen, vaikeahoitoinen epilepsia, liuta huonoja lääkekokeiluja, sekä lopulta: Minkälaista on olla kehitysvammaisen lapsen vanhempi.

Pieni pyöreä buddhamme Topo syntyi seuraavaksi. Hän oli vauva, joka toisin kuin isoveljensä: ei nukkunut ikinä yli puolta tuntia putkeen. Kunnes saimme Topon serkulta lainaan vauvakeinun. Siinä Topo keinui ja nukkui; se oli hänelle paras paikka. Vähän isompana vauvana Topo oli leppoisin tyyppi päällä maan. Saaden ja ansaiten lempinimensä: ”Pikku Buddha”. Elämä järkkyi vain, jos iltapuuro oli myöhässä. Muuten kaikki oli jees. Kunhan kukaan ei vaan yrittänyt ottaa häntä syliin. Vuosien saatossa pikku buddha katosi, ja tilalle tuli ajanjakso, jolloin Topon elämä oli vain: kipua, huonoa oloa, kohtauksia, itkua, raivoa, valvomista, lääkettä lääkkeen perään. Homman huipentuen diagnoosiksi: vaikea kehitysvamma.

Sampu oli (toimituksen huomautus: muistaakseni) leppoisa vauva. En ainakaan muista valvoneeni ylettömästi. Muistan pelänneeni tolkuttomasti, samalla nauttien vauva-ajasta enemmän, kuin aiemmilla kierroksilla. Sampu aloitti sairastelun muutaman viikon iässä ja jatkoi sitä täydellä teholla seuraavat kolme vuotta. Sampun kohtaukset alkoivat, kun hän oli kolmen kuukauden ikinä ja luovuin toivosta: edessä on sama ralli, kuin Topon kanssa. Jos ei jotain vieläkin pahempaa. Toisin kävi; tyyppi otti ja alkoi kehittyä suht normaaliin tahtiin alkupelästysten jälkeen. Tänään huushollia asuttaa viisi vuotias miehen alku, jonka jutut, askartelut ja leikit ovat hänen vanhemmilleen parasta tositeeveetä koskaan.

Meidän arkemme on meidän arkeamme. Siihen kuuluu se, että taksi hakee aamulla koululaiset kotiovelta, palauttaen heidät tiettyyn kellonaikaan iltapäivästä lähtöpisteelle. On täysin normaalia, että kolmasluokkainen puetaan aamuin ja vaipat vaihdetaan tasaisin väliajoin. On myöskin aivan normaalia, että samainen tyyppi syö jääkaappikylmää ruokaa, käsin, sohvalla, silmän välttäessä. Pyyhkien kätensä valkoiseen seinään ruokailuoperaation jälkeen. Silmän välttäessä.

Me käymme puistossa, kaupassa, etsimme aamulla kiireessä kadonneita sukkia. Sovitamme aikatauluja, pohdimme viikon ruokalistoja ja poemme näennäisesti huonoa omaa tuntoa turvautuessamme pikaruokaan, tai eineksiin. Me vanhemmat valvomme liian myöhään ja kiukuttelemme aamuisin. Juoksemme työpalaverien ja trioa koskevien miittinkien väliä. Nahistelemme ainakin näennäisesti siitä, kenen pitää mennä lauantaiaamuna, Suomen näyttäessä parasta syyskeliään (räntää) Roopen kanssa lenkille. Minä nalkutan tiskikoneesta ja imuroinnista, mies roskista ja avonaisista väliovista. Me ostamme maanantaisin pullaa, tai muita herkkuja, koska kamoon; se on päivistä vaikein. Kun siitä selviää, ansaitsee palkinnon!

Erilaista on se…

Että Topon säärissä on isot mustelmat. Emmekä me tiedä mistä, tai missä, ne ovat hoikkiin sääriin tulleet tulleet. Kotona? Koulussa? Puistossa? Tilapäishoidossa? Emme osaa sanoa. Eikä Topo osaa kertoa. Tiedämme vain varmuudella, että Topo ei ole kotona, tai puistoreissuilla itkenyt. Hän on kyllä kaatunut, kompuroinut, törmäillyt. Topo kaatuu, kompuroi ja törmäilee vahingossa säännöllisesti. Topo tuntee normaalisti kipua. Paitsi siloin, kun aivoissa pörrää liikaa. Silloin… Hän itkee tauottomasti, huonoa oloaan. Mutta kipua: sitä hän ei huomaa.

Erilaista on se, että ennen lentoa, odottaessaan mitä suurimmalla poikamaisella innolla tulevaa minilomaa, Eliaksen jokainen ruumiinosa nytkyy. Kerta toisensa jälkeen, yksi ruumiinosa toisensa jälkeen. Sillä samalla lomalla, hän kulkee huulet valkoisena, väsyneen näköisenä, osaamatta juuri sillä hetkellä nauttia mistään. Edes siitä, että hän vihdoin on pitkään odottamallaan lomamatkalla. Emmekä me vanhemmat osaa auttaa. Toteamme vain keskenämme, että ”tämä on joka syksyistä”. Silti… Siihen ei totu.

Erilaista on se, että viisivuotias pikkuveli ajoittain ohjaa, neuvoo ja patistaa isoveljeään. Elias ymmärtää, että asetelma ei ole oikea. Mutta samalla hän ei ymmärrä sitä. Se tuntuu äidin sydämessä pahalta, ei sen näin pitänyt mennä.

Erilaista on se, että se mitä olen käynyt läpi, on opettanut enemmän, kuin mikään muu asia tässä maailmassa. Se on vahvistanut minua potenssiin tuhat. Se on tehnyt minusta ihmisen joka osaa puolustaa oikeuksiaan. Silti, usein, jos kerron, että olen kahden kehitysvammaisen lapsen äiti, kohtaan jotain, jota voisi melkein luokitella sääliksi.

Erilaista on se, että tunnen olevani jollain tapaa epäonnistunut. Minusta ei tullut urahirmua, en osaa olla aina (todellakaan) ystävistä parhain. Töissä tiettyinä päivinä en kertakaikkiaan voi joustaa työajoista. Nykyisen työsuhteen pian päättyessä huomaan miettiväni, että nyt pitäisi pystyä tekemään täyttä työpäivää ja heittelen hakemuksia maailmalle. Miettimällä edes askelta pidemmälle sitä, että pysyykö palapeli kasassa jos hyppään 100% työelämään. Ennenkaikkea: pysynkö minä kasassa. Soimaan itseäni joka hemmetin päivä sotkuista kotona, unohtuneista lomakkeista, liian vähästä laatuajasta trion kanssa, liian leveästä vyötäröstä.

Sitten tulee hetkiä; kuten, kun katson trion juoksentelua pihalla syystalkoiden yhteydessä bongatun rantapallon perässä. Kuuntelen heidän kikattelua ja nahistelua, haen aitaa korjaavalle miehelle työkaluja ja otan haravan käteen. Tuolloin mikään ei ole normaalia, tai epänormaalia. Kaikki on täydellisellä tavalla meidän elämää.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

 

 

Onnen Murusia

Kuvankaappaus 2016-10-24 kello 18.58.59

Tulen töistä kotiin, nälkäisenä ja semiväsyneenä. Topoa on hetkeä aiemmin niin sanotusti kiukuttanut kotona. Kiukunpuuskan jälkimainingeissa kyytiä on saanut ikkunanpieleen hartaudella aseteltu valoketju. Lampuista on jäljellä vain sirpaleita. Elias on häipynyt pihalle koiran kanssa, jotta kukaan ei satuttaisi jalkojaan, tai tassujaan sirpaleisiin. Ulko-ovelle tulee vastaan Topo, joka osoittaa parhaimmalla osaamallaan tavalla katumuksen merkkejä. Hän ryntää syliini ja itkee lohduttomasti. ”Topo, ei noin saa tehdä” sanon samalla, kun halaan häntä. Topo itkee vähän lisää. Jonka jälkeen hän ottaa minua kiinni kasvoista ja tekee pusua jäljittelevän äänen. Niin kauniin kömpelöllä tavalla hän yrittää pahoitella tekemisiään ja tehdä minulle paremman mielen. Mies auttaa siivoamisessa ja lähtee hakemaan Sampua päiväkodista.

Kerään viimeisetkin uusimman aarteeni sirpaleet lattialta. Imuroin olohuoneen tarkkaan, Topon pistäessä pystyyn pienimuotoisen shown; hän vihaa imurin ääntä. Kun lopetan, Topo tekee taas pusua jäljittelevän äänen. Kuin sanoakseen ”sori, ei ollut tarkoitus möykätä”. Elias tulee sisälle koiran kanssa. Kertoo mahtipontisesti, että ”Roope teki viisi pissaa”. Kehun Eliasta koiranulkoilutustaidoista vuolaasti, kuten jokaisen Eliaksen tekemän koiranpissatuskeikan jälkeen. Tontin takana häämöttävä metsä on tullut Eliakselle tutuksi. Hän tietää, että saadakseen viikkorahaa, jolla voi ostaa uusia Ryhmä Hau-aarteita, pitää koira pissattaa jokaisen koulupäivän jälkeen.

Elias menee repulleen ja huikkaa hyvin tärkeänä ”äiti, minulla on sinulle yllätys”. Yllätys on kortti.  Johon on kirjoitettu tikkukirjaimin ”äiti Mari Eetu”, sekä askarreltu viisi sydäntä. Onni tulvahtaa sydämeeni ”kiitos, tuo on kaunein kortti jonka olen ikinä saanut”. Pohdin jo mielessäni, että tuo taideteos menee kehyksiin.

Kun lapsi sairastuu, tai vammautuu, elämään vyöryy yhtäkkiä käsittämättömän suuria tunteita. Kaikki entiset tunteet skaalautuvat potenssiin tuhat. Tiedät, ettet ole aiemmin tuntenut tällaista pelkoa, et ole oikeasti tiennyt mitä epätoivo on, et ole ollut niin yksin, eksyksissä, pieni ja samaan aikaan suuri. Kun nämä oikeasti elämää suuremmat tunneskaalat on rämpinyt läpi, jäljellä on: uudenlainen elämä.

Elämä jossa on yhä pelkoa, epätoivoa, yksinäisyyttä, pienuutta ja suuruutta. Sekä uudenlaista onnea. Sellaista, jossa sydän läikähtää onnesta, kun yhdeksänvuotias Topo yrittää kömpelösti, parhaimmalla osaamallaan tavalla pyytää anteeksi. Halaamalla ja jäljittelemällä pusun ääntä. Sellaista, joissa melkein yksitoista vuotiaan haparoivat kirjaimet ja viisi haparoivasti piirrettyä sydäntä, ovat maailman kauneinta taidetta. Sellaista onnea, jossa voit ajatella, että kaikkien vaikeuksien ja rankkojen asioiden jälkeen, sairauden, vamman, kivun ja pelon jälkeen olet opettanut lapsellesi elämän tärkeimmät asiat: pyytää anteeksi ja rakastaa. Pieniä hetkiä, murusia, jolloin tietää ja tuntee mitä oikea onni on.

 

 

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/