Kuukausittaiset arkistot: huhtikuu 2015

Kymmenen senttiä kerrallaan


”Kehitysvammaiselle on oikeus itsenäistyä”. Lause, jonka usein kuulee ja josta varmasti olemme kaikki samaa mieltä. Myös minä. Itsenäistyminen on tunnetasolla hyvin vaikea asia. Sekä minulle että lapselleni. Tämä on tarina meidän perheen kipuilusta vammaisen lapsen itsenäistyessä. Jokaisella perheellä tarina on omanlaisensa.

Itsenäistyminen alkaa pienin askelin terveen lapsen elämässä. 7-vuotias kuopuksemme kävelee itse kouluun ja sanoo illalla, että haluaa jäädä kotiin muiden mennessä kauppaan. Teini-ikäinen kulkee itse junalla harrastuksiin ja käy partioleireillä. Jokainen askel irrottaa häntä vanhemmista ja tuo kavereiden mielipiteet tärkeimmiksi. Kehitysvammainen 14-vuotias lapsemme sairastaa vaikeahoitoista hoitoresistenttiä epilepsiaa. Hänkin haluaa jäädä kotiin, mutta saa aina vastauksen: ”et voi olla yksin kotona, kun jos saat kohtauksen, niin kukaan ei ole auttamassa”. Itsenäistymisen edellytykset ovat aivan erilaiset kuin sisaruksilla, mutta halu itsenäistyä on aivan yhtä suuri.

Äiti onkin se vaikeampi pala. Äiti on ammattilainen ja silti oman lapsen asioiden edessä epävarma ja pelokas. Kuka voisi osata kohdata lapseni niin kuin minä kohtaan? Kuka näkee hänen eleistään ja ilmeistään, että kaikki ei ole hyvin? Kuka voisi rakastaa häntä niin kuin minä? Ei kukaan. Ei kukaan, eikä tarvitsekaan.

Äidin pitäisi voida luottaa, että hän on aina lapsensa äiti. Hän tulee aina olemaan erityisasemassa, hoitaa ja auttaa lasta sitten kuka muu tahansa. Pitäisi sana pitää sisällään sen, että äiti ei ole vielä näin pitkällä prosessissa. Äiti on ihan tien alussa. Äiti on vasta vuosi sitten voinut jättää lapsen ensimmäistä kertaa tilapäishoitoon. 13-vuotiaan lapsen.

Samanikäisenä muut sisarukset ovat viettäneet viikon metsässä teltassa satojen muiden lasten seassa puukot mukana. Äiti ajaa itkien kotiin hoitokodilta, jossa lapsella on oma hoitaja ja vuorokauden ympäri valvonta. Ja vielä vuodenkin päästä äidillä on iso raskas pala rinnassa lapsen tilapäishoidon lähestyessä. Äidille tulee ikävä. Kotona ei ole asiat samalla tavalla kuin lapsen ollessa. Kukaan ei vaadi äidiltä 24/7 valppautta, kenenkään kohtauksiin ei tarvitse yöllä herätä, kukaan ei pidä pimeässä kädestä kiinni ja kysyi: ”ethän äiti mene minnekään”.

Side lapseen, jonka puolesta on pelännyt, itkenyt, valvonut, karjunut, tapellut, nauranut ja eniten pelännyt, on vahva. Lapsen vie hoitoon pääsääntöisesti isä, koska äidin epävarmuus tarttuu herkästi lapseen ja äiti ei halua lapsen kantavan hänen tunnettaan mukaan. Lapsi tulee hoidosta iloisena. Kertoo pelanneensa jalkapalloa, käyneensä kaupassa. Vielä viikkojen päästä lapsi kertoo: ”osaan maksaa ostokset itse, maksoin hoidossakin itse”.

Päivällä lapsi uhkuu nuoruutta ja voimaa. Kipuilee itsenäistymistä kysyen: ”tuletko äiti sitten maksamaan minun ostokset, kun en itse osaa”. Ja äiti vakuuttaa, että äiti auttaa aina. Lapsi tuntee suuria onnistumisia: ”osasin nukkua yksin hoidossa, nyt minä uskallan nukkua omassakin kodissa”. Illan pimetessä lapsi pyytää äitiä nukuttamaan ja vannottaa, ettei äiti koko yönä liiku vierestä pois. Äiti nukuttaa lapsen. Lapsen joka on 13 vuotta nukkunut vanhempien välissä. Muualla ei äiti heräisi epilepsiakohtauksiin eikä lapsi tuntisi oloaan turvalliseksi.

Joka ikinen yö äiti ja isä nukkuivat huonosti. Seuraavaksi lapsen oma sänky siirrettiin vanhempien sängyn viereen. Siinä sänkyjen reunalla äiti ja lapsi nukkuivat kylki kyljessä. Seuraavaksi äiti nosti omaa patjaa kymmenellä sentillä. Lapsi protestoi, kun ei päässyt äidin kainaloon. Äidin käsi kuitenkin yltyi lapsen sänkyyn ja äiti pystyi hyvin yöllä kokeilemaan onko kohtausta. Eilen äiti nosti patjaa taas kymmenellä sentillä. Ero on jo 20 senttiä. Ja lapsi ei edes kommentoinut nostoa. Kymmenen senttiä kerrallaan äiti ja lapsi itsenäistyvät. Lapsi on vakaasti päättänyt muuttaa täysi-ikäisenä pois. Lapsi kertoo saavansa silloin itse päättää itse omasta elämästä ja ei todellakaan halua ärsyttävien vanhempien määräilevän häntä. Lapsi lisää kuitenkin suunnitelmiin yhden ehtolauseen: isä tulee minun luokse joka yö yökylään.

Kehitysvammaisen, tai millä tavalla tahansa erityistä tukea tarvitsevan lapsen, itsenäistyminen on iso prosessi lapselle ja perheelle. Koko perhe tarvitsee tukea lapsen itsenäistymiseen ja se tuki tulisi aloittaa varhain. Meidän perheessä lapsen itsenäistymiseen havahduttiin kunnolla vasta kun lapsesta tuli teini-ikäinen ja hän osasi sanoa, että minä haluan olla yksin, haluan muuttaa isona pois ja haluan, ettei minua määräillä.

Lapsen itsenäistymistä tukevat tilapäishoito, toimintaterapia, psykologilla käynnit, kuljetuspalvelu ja henkilökohtainen avustaja vapaa-aikaan. Mitään näistä palveluista ei ole tarjottu, vaan jokaista on pitänyt hakea. Henkilökohtaisen avun päätöksestä piti tehdä valitus ennen kuin se saatiin. Jokainen näistä asioista tukee myös vanhempia päästämään irti. Luottamaan siihen, että joku muukin osaa, vaikka kukaan ei voi lastamme rakastaa niin kuin me.

Perheen ulkopuolelta on helppo puhua itsenäistymisen tärkeydestä. Liian usein se on kuitenkin vain sananhelinää. Äidin on vaikea luottaa palvelujen laatuun ja vaikea taistella palveluista. Saatujen palvelujen käyttäminen vaatii suuren määrän suunnittelua, puheluita ja papereiden täyttämistä. Kaiken keskellä vanhempien tulisi jaksaa hoitaa vammainen lapsi ja muut perheen lapset.

Vammaisen lapsen itsenäistymisen tukeminen tuntuu vanhemmista ihan täysipäiväiseltä työltä. Lapsen itsenäistyminen on koko perheen asia. Sisarukset miettivät asiaa myös. Sisarukset ymmärtävät, ettei lapsi pärjää aikuisenakaan ilman tukea. Sisko lupaa lapselle: ”mä otan sinut aina mukaan mun ja lasten kanssa Korkeasaareen.” Sisaruksillakin on pelkoja mihin lapsi aikuisena muuttaa. Kerran sisko kysyi: ”saako hänen luona käydä aikuisena hoitokodissa?”. Sisaruksille on kerrottu, että aina äiti ja isä pitävät lapsesta huolta, niin kuin pitää teistä kaikista.

Lapsi juuri ilmoitti menevänsä kesällä avustajan kanssa kahdestaan Särkänniemeen sanoin: ”te ette tule kukaan mukaan!”.

Äiti

Kirje Espoon kaupungille

Hei,

Olen kahden kehitysvammaisen pojan äiti. Esikoiseni käy Mikkelän koulun kolmatta luokkaa. Hän on lievästi kehitysvammainen. Toinen lapseni on vaikeasti kehitysvammainen, hän käy Jalavanpuiston koulua. Kehitysvammaisuuden vuoksi lapseni eivät ole päässet lähikouluun. Google Maps osaa kertoa, että esikoiseni koulumatka on noin 5,5 kilometriä.

marin kuva

Esikoiseni ei ole ikinä vienyt taloyhtiön roskikseen itsekseen roskia. Esikoiseni ei ole ikinä kävellyt 400 metrin päässä olevaan lähipuistoon yksin. Esikoiseni ei vietä aikaa yksin kotona. Kehitysvamman lisäksi esikoisellani on vaikeahoitoinen epilepsia. Esikoiseni lähikouluun olisi matkaa vajaa kaksi kilometriä, ja naapurustosta samaa koulumatkaa kulkisi useampi lapsi ja kuskausringissä olisi useampi vanhempi.

Esikoiseni pääsisi Mikkelän kouluun bussilla numero 18. Olettaen, että hän osaisi kävellä kotoa vajaan kilometrin matkan bussille, pysäyttää oikean bussin, käyttää matkakorttia, painaa ennen oikeaa pysäkkiä stop-nappulaa ja jäädä vielä oikealla pysäkillä pois bussista. Jonka jälkeen hänen pitäisi osata kävellä pysäkiltä koululle. Toistaen saman kuvion iltapäivällä.

Vanhemmista toisella on ajokortti. Hän vie aamuisin kuopuksemme päiväkotiin. Hän myös hakee iltapäivisin kuopuksemme päiväkodista. Äiti (minä) teen lyhennettyä työpäivää, jotta emme menetä oikeuksiamme lakisääteisiin omaishoidonvapaisiin. Ottaen huomioon, minkä verran pääkaupunkiseudulla menee aikaa työmatkoihin per suunta, eivät työpäivät ole pituudella pilattuja. En ymmärrä mihin väliin mahduttaisimme vielä esikoisemme kuskaamisen kouluun? Saatika toisen lapsen kuskaamisen seuraavaan kouluun sekä kolmannen lapsen heittämisen päiväkotiin. Olisiko ehkä hyvä vaihtoehto, että äiti lopettaisi kokonaan työnteon ja ajelisi bussilla ympäri Espoota päivät pitkät, jotta ei vain lakisääteinen ”yli seitsemän tuntia muualla hoidossa” ylittyisi ja omaishoidon vapaat menisi? Kun nuo lapset eivät ole ihan kypsiä vielä kulkemaan matkoja itsekseen.

Olette pyytäneet/vaatineet lääkärin- tai psykologin lausuntoa koulukyytien tarpeellisuudesta ensi lukukaudelle. Tiedän, että lausunnon saamme, kun olemme yhteydessä Lastenlinnan epilepsiaosastolle lapsiamme vuosia hoitaneeseen lääkäriin. En vain ymmärrä tätä kuviota: Miksi vanhempien, joiden elämää siivittää muutenkin ikuinen lomakeralli, vaikeutetaan vielä yhden lomakkeen täyttämisellä, vielä yhden lausunnon tilaamisella? Miksi jo muutenkin ylikuormitettuja lääkäreitä kuormitetaan vielä lisää sillä, että he kirjoittavat lausuntoja tyhjänpäiväisyyksistä?

Toivon syvästi, että joku päivä esikoiseni oppii kulkemaan itse koulumatkansa. Oppii kulkemaan itse ystävänsä luokse kylään käyttäen julkisia kulkuneuvoja. Tiedän ja tunnen lapseni; vielä ei ole sen aika. Kehitysvammaisuus tarkoittaa sitä, että lapsi ei toimi ja ajattele ihan kuten me kaikki muut. Ei ole ihan kuten muut ikäisensä. Jos joku teistä haluaa, saa mieluusti tulla kotiimme vaikka kahville ja sen jälkeen tehdä päätelmiä siitä, ovatko lapsemme kypsiä kulkemaan itsekseen koulumatkat, vai olisiko niin, että ne koulukuljetukset voisi myöntää ihan ilman ylimääräistä paperirallia.

Ystävällisin (joskin melko ärtynein) terveisin:
Kahden kehitysvammaisen pojan äiti

Joskus kirjeiden kirjoittelu kannattaa ja asioihin tulee selvyyttä.

Hei

Kiitos yhteydenotostanne. Se välitettiin minulle koulukuljetuksista.

Ymmärrän ärtymyksenne ja pahoittelen, että olemme sen tunteen teille aiheuttaneet.
Virkamiehiä kuitenkin sitoo tietyt lait ja niiden nojalla annetut asetukset ja normit ja määräykset, joita meidän tulee noudattaa. Ja viranomaisten on kohdeltava hallinnossa asioivia yhdenvertaisesti.

Lautakunta linjaa Espoossa menettelytavat, jolla kuljetusetuutta haetaan.
Lautakunnan hyväksymien, ensi lukuvuodesta alkaen voimaan tulevien koulukuljetusten ja matka-avustusten myöntämistä koskevien linjausten mukaan tilauskuljetuksen (taksi) myöntämisen edellytyksenä on pääsääntöisesti asiantuntijalausunto tai muun erittäin painavan syyn osoittava asiakirja.
Asiantuntijalausunto on ensisijaisesti lääkärin tai psykologin lausunto. Koulupsykologit voivat lausua asiasta silloin, jos oppilas on muutenkin ollut psykologin asiakkaana. Koulupsykologit eivät tee erikseen pelkästään koulukuljetuksia koskevia lausuntoja tai kannanottoja.
Muun painavan syyn osoittava asiakirja voi olla esimerkiksi koulun oppimisen tuen ryhmän lausunto. Syyn pitää olla kiinteästi oppilaaseen liittyvä ja yksilöllisesti perusteltu syy, joka ottaa kantaa nimenomaisesti tämän oppilaan kykyyn suoriutua omasta koulumatkastaan jalan tai julkisessa liikenteessä.
- tämän viimeisen kohdan perusteella riittää, että huoltajat täyttävät hakemuksen ja tarvittavat liitteet saadaan koululta (voi olla myös esim. viimeisin kuntoutussuunnitelma/B-todistus)

Kuljetushakemus tulee täyttää ja meille toimittaa, sillä meidän tulee hallintolain velvoittamana antaa kirjallinen päätös esim. kuljetuksesta. Ja toisaalta ilman hakemusta emme voi tehdä päätöstä. Ja ilman päätöstä ei huoltajalla ole mahdollista hakea esim. muutoksenhakua päätökseen.

Mutta pahoittelen edelleen tuottamaamme harmia.
Olemme saaneet muitakin yhteydenottoja liittyen uudistuneeseen ohjeistukseen ja huomioimme saamamme palautteet toimintaamme kehittäessä.

Päätöksentekijänä lupaan jatkossakin huomioida lapsen/ lapsienne edun.

Mukavaa pääsiäisen aikaa, ystävällisin terveisin

Kaisa Alaviiri
Aluepäällikkö
Keski- ja Pohjois-Espoon palvelualue