Kuukausittaiset arkistot: helmikuu 2015

TÄYDELLISIÄ HYMYJÄ

”Onko älyllinen kehitysvamma pahinta mitä voit lapsesi kohdalle kuvitella?” pidettiin gallupia eräällä lapsiaiheisella keskustelupalstalla, jolle taannoin eksyin. Joskus se oli sitä. Nyt vain rikka rokassa. Tieto nimittäin lisää … tietoa.

kuva jaatisen blogiin

Lapsen diagnoosilista on pidentynyt vuosi vuodelta ja lääkärikäynneillä sataa naamaan märkiä rättejä, aina jotakin uutta mihin sopeutua. Silloin lohduttaa itseään sillä että on jotakin vielä pahempaa: ne sairaudet joita lapsen ensikuukausina suljettiin pois, ja joista kuultuani ajattelin, ettei elämä tunne kohtuullisuutta. Kun 7 vuotta sitten alkoi hiljalleen selvitä, että pienellä pyöreäposkisella vauvallani on jotakin pielessä neurologisella alueella, olin varma, etten voi koskaan enää hymyillä saati nauraa. Se oli pahinta mitä kuvitella saattoi, että aivoissa on jotakin pielessä. Epämääräistä. Sairautta? Vammaa? Kuolemaa? Toivoa ei paljon annettu. Kunhan ei vain kehitysvammaa olisi. Olin nähnyt miten kärttyisiä ja turhautuneita ne puolitutut vanhemmat olivat, joiden lapsella oli kehitysvamma. Se syöksisi meidät johonkin ihan toiseen maailman johon en haluaisi. Näinä vuosina on menty sinne ja vielä kauemmas.

Kun olin mielestäni sulattanut tiedon pysyvästä vammasta, naiivin toiveikkaana sanoin, että kunhan lapsi itse oppii käymään vessassa ja jääkaapilla. Nyt katson lapsen jalkoja joilla ei nousta seisomaan, käsiä jotka tuskin taipuvat koskettamaan toisiaan, saati voitelemaan leipää. Yksikään tavoitteista ei toteutunut, mutta maailma ei kaatunutkaan. Se vain muuttui.

Lakkasin asettamasta päämääriä sinä päivänä kun vammojen pahimmat asteet lukivat paperilla. Huomasin, että olemme koko ajan perillä. Lapsi on sellainen kuin on. Valitettavasti samalla lakkasin myös uskomasta mihinkään. En mitenkään käsitä jos lapsi tekee jotakin tarkoituksellisesti eikä kaikki ole vain pysyviksi jääneitä varhaisheijasteita. Opettajan ja terapeuttien tekstejä luen kuin kertomusta vieraasta lapsesta. Nyt niitetään sitä satoa joka kylvettiin ensimmäisenä vuotena. Kun silloin iloitsin hymyjen lisääntymisestä, fysioterapeutin mielestä ne tulivat väärään suuntaan. Jumpat keskittyivät vikoihin, lääkärikäynnit puutteisiin. Lapsi saatiin tuntumaan kerrassaan kelvottomalta vaikka oli täydellinen itsensä hymyillessään suu leveänä.

Äitinä vaikeat vammat ovatkin olleet ehkä helpommat hyväksyä kuin olisivat melkein terveen, rimoja hipovan lapsen ongelmat. Normaalius on kaukana tavoittamattomissa ja tavoitteet ovat tässä päivässä. Hymyillä saa mihin suuntaan huvittaa.

-Annariikka Sivonen