Kuukausittaiset arkistot: lokakuu 2014

Laulathan lapsellesi!

Siinä me olimme. Juuri tiedon ja diagnoosin saaneina. Lapsemme on vaikeavammainen. Siinä hän yhä on, sylissäni pehmeänä, lämpöisenä vauvantuoksuisena. Sama vauva kuin aiemminkin. Nyt huuli-ienhalkiolle saatiin taustaselitys. Onkin vielä jotain enemmän, enemmän syitä ja seurauksia kuin pelkkä kosmeettinen kauneusvirhe, ”jonka voisi viiksillä aikuisässä peittää”. Ehtivät aluksi jo neuvoa. Ja muita lentäviä lohdun lauseita. Vaan nyt. Kokonainen erilaiseksi käsikirjoitettu elämä.

 

laulathan lapsellesi

 

Muistan vaahteroiden kauniit värit. Oranssia punaista lämmintä keltaista. Ruska, silloinkin 17 v sitten.

Monta ruskaa ja monta tuskaa tuon jälkeen, yhä muistan ensitiedon antajan, silloisen Kätilöopiston ylilääkärin sanat:

”Laula paljon lapsellesi. Laulathan. Pidä sylissä ja laulele mitä vaan, kaikenlaista, se auttaa lasta…”

Niin. Kaikenlaista muutakin hän varmaan ohjeisti. Oli pyytänyt myös fysioterapeutin samantien käytävään meitä odottamaan, pieniä arjen vinkkejä kertoakseen, terapiaa kalenteroidakseen, seurantaa käynnistelläkseen.

Tuo neuvo jäi mieleen ja sydämeen. Saimme englanninkielisen monisteen lapsemme harvinaisesta syndroomasta. Muutaman rivin kotimaisellakin.

Paljon muutakin, varmasti. Se muu on matkan varrella moneen kertaan vauhdista pudonnut. Vaan laulu on jäänyt.

Laulan lapselleni. Nuorelleni. Laulan sen mitä mieleen ja sydämeen nousee. Vaikken edes osaa – minulle ei ole suotu sävelkorvaa. Ei se mitään. Lapsi rauhoittuu, tykkää, rentoutuu. Laulan omin sanoin, hassuin ja höperöin. Enimmäkseen silloin kun eivät muut kuule. Tutummista laulan Päivänsäteen ja menninkäisen, iltalaulut, monet toistuvat tarinat. Hän osaa jo odottaa niitä.

Laulan. Joskus kuin itkijänainen suruni äärellä. Joskus taas niin kuin helpottunut äiti vaan osaa. Kuume laski, antibiootit tehosivat. Pääsemme sairaalasta kotiin, jälleen kerran. Laulan kuin kalevalaiset naiset kauan ennen minua, laulan kuin äidit ja naiset kautta aikojen; kehdon äärestä kauas jokaiseen uuteen päivään, joka on jälleen yksi voitto.

Laulaessa on kasvanut ymmärrys, laulan pelon pois. Laulaessa on kasvanut kärsivällisyys, laulan kivun pois, ja ikävän. Laulan kuin Väinämöinen itselleni ja lapselleni voimaa. Lapsi sylissä, hänen lämpönsä omaa lämpöäni vasten.  Laulan siltaa välillemme, yhteyttä autistiseen lapseeni.

Viisas nainen oli tuo Kätilöopiston ylilääkäri, laulamaan kehottanut.

Kyllä hän tiesi, että laulaminen tulisi hoitamaan niin lasta kuin minua itsänikin.

Niinkuin monet naiset, äidit, isoäidit, suvun naiset ja tädit ovat toisiaan lauluun kehottaneet. Ei välttämättä suoraan sanoillakaan vaan laulamalla itse, malliksi. Liittymällä joukkoon yhtenä äänenä. Itkijänaisten rinnalle. Itkijänaisten laulu on vahva voima. Kuunnellaan sitä hetki. Joka puolelta maailmaa, missä äiti vaan laulaa lapselleen.

En jää itkuun, kuitenkaan. Laulu antaa voimaa myös nousta uudelleen.

Enää pelkään viimeistä laulua, luopumisen laulua. Laulan sen pois, kauas, kauemmas!  Monien ilonhetkien ja naurujen päähän.

Krisse

Ps. Kirjoituksessani on kaikuja vuosien ajalta ja se on koottu vammaisjärjestö Jaatinen ry:n käyttöön. Nyt nuorimies 17 v voi hyvin ja nauttii syksyn tuulista, sateesta kasvoillaan naurunkiherrykseen asti. Heittää käsineetkin pois, tunnustelee märkää sadetta. Ja äitinsä huomaa, että pitäisi hankkia pyörätuoliin uusi, iso lämpöpussi tulevan talven varalle… Muistaakseni netissä Saksasta edullisimmin, vinkkejä?

Mukavaa päivää teillekin!

Pienet asiat eivät hetkauta?

Olemme eläneet 12 vuotta tätä erityistä elämää. Alkuvuodet olivat puhdasta selviytymistä kriisistä ja takapakista, sydänleikkauksista ja aivoinfarkteista toiseen. Oli tehtävä itsensä kanssa töitä, että sai pidettyä palikat kasassa ja kyettävä jakamaan itsensä jatkuvalle Lastensairaalassa ololle, terapioille sekä myös esikoisellemme, joka oli vain kaksivuotias vaikeasti sairaan pikkuveljen syntymän hetkellä.

 

susanna ja kitara

Jossain vaiheessa huomasin, että ystävät, sukulaiset ja muut tuttavat muuttivat puhetyyliään. Kun joku narisi jostain elämänsä epäkohdasta, parisuhteesta, kolotuksista, niin aina tuli päälle lause, että ”ai kamala, mitä mä nyt sulle näitä, kun eihän nämä ole mitään teidän asioiden rinnalla”. Jaa. Joo. Okei. Sitä sitten tapahtui niin usein, että jossain vaiheessa ja jossain määrin se alkoi jopa jo ärsyttää.

Vaikka elämämme muuttui, vaikka me elimme (ja elämme) käsi kädessä ihan rehellisesti kuoleman kanssa, niin ei se sitä tarkoita, että en voisi kuunnella ja jopa osallistua ihan tavallisiin narinoihin. Kyllä ne elämän epäkohdat ihan yhtä lailla edelleen harmittavat kuin ennenkin. Ehkä joku pikkuriikkinen vastoinkäyminen ei kiristä ihan niin vahvasti kuin ennen, mutta riippuen päivästä ja mielentilasta kyllä se narina minultakin irtoaa. Saattaa muuten tavallinen asia kiristää vielä enemmän kuin ennen, vähän kuin pisteenä kaiken kasauman päälle.

Joskus minulle on sanottu, että sinua ei varmaan mikään pieni asia enää hetkauta. Jaa, ei vai, sehän on juuri se pieni asia, se purkkiin tönköksi höyrystynyt jauhepippuri, mikä saa sen jonkin kumpuamaan ylös ja ulos omasta kehosta ja voi päättyä hillittömään itkuun ja purkin nakuttamiseen (ehkä hieman voimallisemmin kuin olisi tarpeen) keittiön pöytää vasten tai ulvomiseen ja nyrkin puimiseen kattoa kohti ja syyttely, että voi senkin, minkä teit!

Enemmän taitaa olla niin, että isot asiat eivät hetkauta. Tai ei, kyllä hetkauttaa, mutta entisen romahtamisen sijaan kroppa hyytyy, aivot hyytyvät ja ilme pysyy kivenä. Sydän pysyy kivenä. Aivot kyllä takovat kuumeisesti etsien jotain…syytä, apua, ratkaisua.

Kun noin kolme vuotta sitten saimme shokkiuutisia toisesta lapsestamme, silloin 11-vuotiaasta tyttärestämme, munasarjakasvaimen muodossa, istuimme puunukkeina ukon kanssa hämärässä ultrahuoneessa Lastenklinikalla ja tajusimme, että nyt mennään taas. Ei tullut oloa, että huudan ääneen tuskasta kuten tein poikani saadessa aivoinfarktinsa, vaan painoin pääni ja otin nöyränä vastaan sen, mitä tuli. Alistuen.
Tommy Tabermann kirjoitti hyvin: ”Kuinka monta kiveä voi niellä ennen kuin muuttuu kallioksi?”
Monta. Todella monta. Kiviä on nielty. Paino on noussut. Edelleen Tommy Tabermannin viisauksia lainatakseni, tässä on yksi mottoni: Tulla lujaksi, pysyä pehmeänä. Siinä on haavetta kylliksi yhdelle elämälle!

-Susanna Raute-

 

Kuin kaikki muut

Olen aloittanut uudessa työpaikassa. Jännitystä elämään lisää se, että olen aloittanut työt kolmen ja puolen vuoden hoitovapaan jälkeen. Ensimmäisen kerran kolmen lapsen äitinä.

 

IMG_0167 (1)

Töissä olen ”rivinainen”, yksi muiden joukossa. Se tyyppi, joka tulee suht aikaisin aamuisin ja lähtee kotiin suht aikaisin iltapäivisin. Esimieheni tietää perheeni tilanteesta, muille olen perusmamma, joka käy töissä. Teen lyhennettyä päivää, koska kotona on kolme pientä lasta. Ei mitään erityistä kerrottavaa heistä. Olen ”kuin kaikki muut”.

Ensimmäisen työviikon viimeisenä työpäivänä viereiseen avokonttoriin tulee äitiyslomalainen moikkaamaan työkavereitaan. Vaunusta nostetaan esiin yhdeksänkuinen söpö pellavapää. Pellavapää kierrätetään sylistä syliin ihastelevien huokauksien saattelemana. ”Ootpa sä söpö!” ”Ootpa sä tomera!” ”Ootpa sä iloinen”. Pellavapään äiti kertoo miten he harrastavat jumppaa maanantaisin, muskaria tiistaisin. Keskiviikkoisin kokoontuu perhekerho. Kollegat kommentoiva vauva-arkea: ”Kyllä sä jaksat, oot kyllä reipas. En mä vaan jaksanu”. Mietin mielessäni, että enpä olisi jaksanut minäkään noin tiivistiä ohjelmaa. Hatunnosto jaksamiselle. Ja että ei se aina ole vain jaksamisesta kiinni…

Kerran kokeilimme muskaria esikoisen ollessa parivuotias ja keskimmäisen vielä pieni vauva. Se oli ihan hirveää. Parivuotiaamme oli kehityksessä jo niin reippaasti perässä ikätovereitaan, että ei pysynyt musiikkihommissa ollenkaan perässä. Tyypin energia meni soittimien varasteluun muilta ja yleiseen kirkunaan. Osasyy kirkunaan olivat kesken jääneet yöunet – kun muut pikkupiltit alkoivat haaveilla lounaasta kello 9.30, jolloin muskari alkoi, epilääkkeiden väsyttämällä esikoisella olivat vielä yöunet kesken. Homma ei siis kerta kaikkiaan sopinut rytmeihimme. Ja esikoisen edesottamukset eivät sopineet muskatittomintaan. Kyseinen 45 minuuttinen on syöpynyt mieleni kansioissa kansioon ”helvetilliset 45 minuuttia”.

Kuopuksen kanssa päätin aloittaa ne vauvamuskarit ja vauvauinnit. Käydä babybiossa. perhekerhoissa, avoimissa päiväkodeissa. Tyyppi vaan otti ja oli äärimmäisen infektioherkkä, korvatulehduskierteinen vauveli. Jolla oli lisäksi rastina tämä ”suuri tuntematon”. Saimme neurologeilta ohjeet olla rokottamatta tyyppiä. Sekä välttelemään paikkoja joissa on paljon lapsia ja potentiaalisesti siis paljon tauteja liikkeellä. Tämä rajasi tehokkaasti pois kaikki perhekerhot ja avoimet päiväkodit. Muiden harrastusmahdollisuuksien torppaamisesta piti huolta paikallisen yksityislääkäriaseman lääkäri: korvatulehduskierteisen vauvelin kanssa saavat uinnit jäädä. Jälleen kerran suunnitelma oli hyvä, toteutus tökki.

Äitiyslomalaisen ja kollegoiden juttelut jatkuvat. ”Käveleekö se jo?” ”Joo ei vielä, täyttää kyllä huomenna yhdeksän kuukautta. Konttaa kyllä. Mutta ei kävele.” ”Joo, siis meidän kakkonen oli NIIN laiska, että se lähti kävelemään vasta kun se oli reilun vuoden ikäinen!” ”Joo, sama homma meidän esikoisen kanssa. Ajattelin jo, ettei se lähde ikinä kävelemään. Laiska lapsi kun on…”

Niinpä… ”Ettei se lähde ikinä kävelemään”, tuttu ajatus. Esikoisemme oli pitkänhuiskea poika jo syntyessään. Hoikka, pitkä, tuleva koripallonpelaaja ehkä, tuumi neuvolantäti. Vaatteiden kanssa mentiin aina yhtä kokoluokkaa etuajassa: kolmekuisena puolivuotiaan vaatteet. Puolivuotiaana yhdeksänkuukautisen vaatteet. Ja sitä rataa.

Kun esikoisemme oli täyttänyt vuoden, ei niitä ensiaskelia vaan näkynyt eikä kuulunut. Puistossa kontattiin paikasta toiseen päätä lyhempien kavereiden juostessa ketterästi konttaajan ohi. Lastenlinnassa fysioterapeutti totesi, että lihakset ovat hypotoniset. Kävelyn opettelu tulisi olemaan sitä myöten normaalia haasteellisempaa. Onneksi fysioterapeutti tajusi tsempata: ”Saattaa se ottaa vähän aikaa. Mutta ei pitäisi olla mitään esteitä, miksi tyyppi ei lähtisi kävelemään.” Tuli talvi ja joulu. Tuli kevättalvi. Ja tyyppi vain konttasi. Kunnes puolitoista kuukautta ennen pikkuveljen syntymää, vähän vajaa 1v 7kk iässä lähdettiin kävelemään. Tukevasti, varmasti, kaatuilematta. Uusinto näytelmästä ”se ei kävele ikinä” nähtiin pikkuveljen numero yksi ja kaksi kohdalla. Uskallan väittää, että kyse ei ollut pelkästään lapsen laiskuudesta.

Äitiyslomalainen jatkaa juttuaan kollegoiden kanssa siirtyen aiheeseen pottailu.

Niin… Kehitysvamman yksi iloisia puolia on tämä kuivaksi oppimis -show. Esikoinen oppi päiväkuivaksi – kiitos vanhempien vaippaunohduksen. Ikää oli tuolloin mittarissa aika tasan tarkkaan neljä ja puoli vuotta. Yökuivaksi opittiin tuossa kahdeksan vuoden korvilla. Yhä epilepsiatilanteen huonontuessa kaivetaan sängyn alta yövaipat esiin. Ja herätään yöllä vaihtamaan peittoa, tyynyä, lakanoita, pussilakanoita, putsaamaan pissassa uivaa patjaa.

Kakkosemme… Herra seitsemänvuotias… Oli koulussa tiristänyt kaksi tippaa pissaa pönttöön. Siinä olisi jo aihetta juhlaviikoille. Samoin kuin siinä, että jos emme heti huomaa laittaa keskimmäiselle pikku-ukollemme vaippaa vaihto-operaation jälkeen, hän ei enää välttämättä pissaile matoille ja lattioille. Paino sanalla välttämättä.

Kuopuksemme sietäisi puolueettomien vanhempien näkökulmasta päästä Guinnessin ennätystenkirjaan. Sarjaan ”lapsi-ihmeet”. Vai onko se ”ihmelapset”. Hän kun meni ja oppi sekä päivä- että yökuivaksi kolmen vuoden ja kahden kuukauden iässä. Kaikki on siis suhteellista. Satunnaisesti saatan ihmetellä elämän helppoutta, kun vuoden takaisen kolmen lapsen sijaan laitan enää yhdelle kuivaa vaippaa illalla.

Siellä työpaikalla tuijotan tietokoneeni ruutua, luen papereita. Naputtelen tietoja koneelle. Yritän olla kuuntelematta viereisen avokonttorin vauvajuttuja. Vaikka olen rivimamma, työntekijä muiden joukossa, niin sen virka-asun alla on yhä se ”erilainen äiti”. Äiti joka on oppinut karvaamman kautta, että lapsen kasvaessa taitojen karttuminen ei ole itsestään selvää. Äiti jonka sydämessä asuu kolmen ihanan pojan äitiyden tuoman onnen lisäksi ikuinen suru. Suru joka ei ikinä poistu kokonaan. Ei, vaikka kuinka pukisi sen virka-asun päälle ja yrittäisi olla ”kuin kaikki muut”.

Mari

Kolmen poikalapsen äiti. Pojat vuosimallia 2005, 2007, 2011. Pojista kaksi vanhinta ovat kehitysvammaisia: esikoinen lievästi kehitysvammainen, ja keskimmäinen pikku-ukko vaikeammin kehitysvammainen.