Rokotus ei ole uskon asia

Aamun Helsingin Sanomat kirjoittaa pääkirjoituksessaan Rokotus ei ole uskon asia rokotevastaisuuden nousun ongelmista: ”Tuore perhe- ja palveluministeri Annika Saarikko (kesk) kantaa aiheellista huolta siitä, että rokotteen kattavuus on laskenut muun muassa suurissa kaupungeissa ja useissa Pohjanmaan kunnissa selvästi alle 95 prosenttiin”. 

Viitisen vuotta sitten olin puolitoistavuotiaan lapseni kanssa neuvolakäynnillä. Kuten isoveljillään, myös pienimmällä pojallani on (yhä tuntematon) geenivirhe, jonka vuoksi mm. rokotusten suhteen saatiin olla hieman kieli keskellä suuta. Rokotusten kun tiedettiin aiheuttavan lapsillamme epilepsiatilanteen pahenemaa. Tai noh: muutoinkin kovin huonon epilepsiatilanteen räjähtämistä käsiin. Lisää sairaalakeikkoja, ensiapulääkkeitä, lääkemuutoksia, lisälääkkeitä,  pitkiä päiviä ja öitä osastolla, pitkiä päiviä ja öitä, kun lapsi ei huonon olonsa vuoksi pysty edes nukkumaan. Olimme  kuopuksemme kohdalla odottaneet oikeaa hetkeä rokottamiselle. Nyt se oikea hetki oli tullut. Lapsen vointi oli ollut suht tasainen jonkin aikaa. Kehitys oli lähtenyt rullaamaan eteenpäin jotakuinkin aikataulujen puitteissa ja poikaa vaivaavat myokloniat olivat ainakin hetkellisesti väistyneet taka-alalle. Olin tyytyväinen, meidän ”neuvolatätimme” oli tyytyväinen. Mittausten, punnitusten ja perus palikkatestien jälkeen poikani sai mpr-rokotteen. Jonka jälkeen suuntasimme ikään ja asiaankuuluvaan neuvolalääkärin vastaanotolle. Neuvolalääkärikin oli tyytyväinen lapsen yleiseen olotilaan, kehitykseen ja kasvuun. Aloimme tehdä lähtöä kotiin, kunnes siinä neuvolalääkärin silmien edessä, onneksi äitinsä sylissä, minun pieni poikani lysähti kasaan. Minä ja lääkäri emme saaneet hetkeen häneen mitään yhteyttä, hän ei reagoinut mihinkään.

Lääkäri ohjasi meidät ulos vastaanotolta, pyysi ”meidän neuvolatätimme” pitämään meille seuraa, sillä aikaa kun hän ”varmuuden vuoksi soittaisi Lastenklinikalle, päivystävälle neurologille”. Puhelun aikana sama episodi toistui kahteen-kolmeen kertaan. Emme lähteneet perusneuvolakäynniltämme kotiin jatkamaan taaperoarkea, vaan saimme ohjeen suunnata suoraan Lastenklinikalle. Puolen tunnin neuvolakäynnistä seurasi useamman tunnin seuranta Lastenlinnan epilepsiaosastolla, sekä kehoitus aloittaa lapsella kuuriluontoisesti vahva epilepsialääkitys. Rokotus oli aiheuttanut/provosoinut lapselleni uudenlaisia epilepsiakohtauksia. Lastenlinnassa saimme lääkäriltä suosituksen olla ottamatta lapsellemme mitään rokotuksia ”hetkeen”. Emme olleet tässä tilanteessa ensimmäistä kertaa… Sama suositus oli nimittäin voimassa lapsen isoveljillä.

Tuolloin, jälleen kerran kävimme suht vakavahenkistä keskustelua lastemme Lastenlinnan hoitavan lääkärin kanssa. Hän lohdutti minua, äitiä, että lastemme riski saada esim. tuhkarokko- tai tuberkuloositartunta päivähoidosta tai koulusta, oli suorastaan olematon. Se ei ollut mitään verrattuna riskiin rokotusten aiheuttamaan epilepsian pahenemaan. Rauhoituin. Näinhän sen täytyy olla. Koska kyllähän nyt jokainen, joka kynnelle kykenee, rokottaa luonnollisesti oman lapsensa. Rokotusohjelman mukaisesti.

Olen kauhunsekaisin tuntein seurannut eritoten viimeisen vuoden verran velloneita rokotuskeskusteluja. Lööppejä tuhkarokkotartunnoista. Siitä miten rokotuskattavuuden on tietyillä alueilla todettu laskeneen alle 95 prosentin. Miettinyt mikä olisi tilanne, jos tänään olisin samassa tilanteessa, kuin silloin vajaa viisi vuotta sitten. Pohtinut, mikä lääkärin suositus olisi tänä päivänä. Pohtinut myös sitä, että mikäli lääkärin suositus yhä olisi välttää rokotuksia, uskaltaisinko noudattaa suositusta? Koska en enää voisi luottaa siihen, että jokainen lapsi, jolla ei ole erityistä lääketieteellistä syytä, rokotuksen saisi.

Äitinä haluan vedota: ennenkuin teet päätöksiä olla noudattamatta rokotusohjelmaa, lue näistä sairauksista, joita vastaan pieni lapsesi rokotuksen saisi. Äläkä luota siihen, että ”meidän ei tarvitse, koska kaikki muut ottavat sen kuitenkin”. Voin myös kertoa, että minun kaikki kolme poikaani ovat nyt saaneet kaikki rokotusohjelmiin kuuluvat rokotukset. Vaikeimmin sairaan kohdalla rokotukset on jouduttu antamaan niin, että hän on ollut sisäänkirjattuna epilepsiaosastolle. Koska se muutenkin vaikeahoitoisen epilepsian tiedetään yhä villiintyvän uusiin ulottuvuuksiin rokotusten jälkimainingeissa. Mutta minulle on ollut sydämen asia, että heti, kun hetki suinkin on ollut mahdollinen, rokotukset on otettu.

 

Olen Leoleijona, kuule kun karjun!

Minä olen pieni poika, näin minulle kerrotaan.

Olen erityinen, erilainen, omanlainen, näin minusta puhutaan.

Äidillä on minulle monta nimeä:

nuppu, kultu, bebe, possukka,

mutta nimeni on kyllä Leo.

Leoleijona

Minulla oli jonkinlainen hätä jo äidin massussa,

pääni kasvoi liian nopeasti.

Minut piti leikata ulos äidin massusta, tulin huutaen.

Ukkonenkin jyrisi.

Näin minulle on kerrottu.

 

Minä olen sokea, tosin aurinko tuntuu häijyltä silmiin.

Olen vaikeasti vammainen, senkin äiti on minulle kertonut.

En kehity.

Minulla on vaikea epilepsia ja suntti päässä.

Äiti itkee usein sitä etten ole terve.

Etten juokse enkä halaa.

Enkä sano äiti.

Äiti on surullinen.

 

Kunpa osaisin kertoa äidille…

Minä yritän kyllä,

Puristan äidin kättä,

annan märkiä suukkoja ja joskus purenkin,

äidin poski vaan tuntuu hyvältä, ja maistuu turvalliselta.

Juttelenkin äitille,

kerron kuinka lämmin syli äidillä on,

ja kuinka hyvältä äiti haisee,

Äitiltä.

 

Minä tykkään käydä ulkona, ulkona on paljon ääniä ja ihmeellisiä hajuja.

Joskus pimeässä kuuluu kovaa ääntä ja äiti kuiskaa korvaani ”juna”

Tsuu tsuu!!!

 

Mumi käy meillä paljon, juo kahvia ja syöttää minulle herkkuja,

usein innostun liikaa enkä voi herkutella niin paljon kun haluaisin.

Mumille kerron jos on ollut tyhmää.

Mumin kanssa jumppaan istumista.

 

Minua harmittaa jäädä yksin, haluaisin olla sylissä kokoajan,

en tykkää jakaa äitiä.

Mutta opettelen,

Uusi tuoli on hyvä, syön mannapuuroa ja kuuntelen lastenohjelmia siinä istuen.

Joskus äitin ääni kuuluu ihan läheltä ja saan märän suukon josta lähtee iso ääni.

Nauran.

Äiti on hassu.

Joskus äiti pussaa minun varpaita, höpsö.

 

Me ajellaan paljon autolla, käydään kylässä ja auto vie minut hoitoon.

Siellä on kavereita, Kassukamu joka nauraa minun possuäänille ja aina joku joka sylittää.

 

Tykkään jumpata, värinä, tärinäjutut on parhaita!

Minusta on kiva istua, koittaa nostaa päätä ja tunnustella käsin.

Harmi ettei äiti anna minun maistella omaa kättäni… niin lähellä…

 

Haluaisin nähdä äitin, sillä on vissiin ihan kiltit kasvot,

Mutta riittää kun saan maistella.

Ja äiti pärisyttää poskea, nauraa.

Tykkään kun äiti nauraa, silloin minäkin nauran.

 

Minä olen pieni poika, kesällä neljä.

Näin minulle on kerrottu.

 

Kiva ajatella että olen se satujen yksisarvinen.

Tai se kulta-aarre sateenkaaren päässä.

Äitin lottovoitto.

Melko paljon, muttei yhtään liian vähän.

 

Leoleijona.

Vanhemmilla huoli Helsingin omaishoidon tuesta – mistä oikein on kyse?

Omaishoidon kriteereitä ollaan Helsingissä muuttamassa pikavauhtia. Uudistus tehtiin viranhaltijapäätöksenä, eli sitä ei käsitelty kaupunginvaltuustossa tai sosiaali- ja terveyslautakunnassa. Aihe herättää ymmärrettävästi monessa helsinkiläisperheessä huolta. Marja Kaitaniemi kokosi jaatisille perustietoa uudistuksesta kysymysten ja vastausten muodossa.

Miksi omaishoitajien tuen kriteereitä halutaan muuttaa?

Helsinkiläisille omaishoitajille lähetettiin joulukuun lopussa 2016 tiedote , että omaishoidon tukea uudistetaan. Uudistusta nimitettiin ’yhdenmukaistamiseksi’ ja syyksi kerrottiin omaishoitolain muutos kesältä 2016.  Kaikki omaishoidon sopimukset käydään tiedotteen mukaan läpi vuoden 2017 aikana, ja joiltain omaishoitajilta tuet lakkaavat kokonaan.

Kun vertaa aiempia alle 18-vuotiaiden omaishoidon kriteereitä uusiin , huomaa, että niitä on tiukennettu selvästi. Osa lasten omaishoitajista jää todella jatkossa ilman apua, vaikka sairaan tai vammaisen läheisen hoitoisuus ei ole lainkaan helpottunut. Tämä ei missään tapauksessa ole omaishoitolain uudistuksen hengen mukaista.

Lakiuudistuksen taustalla oli nimenomaan yhdenmukaistaa kaikkien omaishoitajien saamat palvelut, mm. oikeus vapaapäiviin, ja tukea omaishoitajien jaksamista. Hallituksen tavoitteena on lisätä omaishoidon houkuttelevuutta, sillä se tuo kunnille valtavia säästöjä. Kela arvioi, että jokainen omaishoitaja säästää kunnalta 20 000 euroa vuodessa. Helsingin tulkinta omaishoitajien aseman kehittämisestä on räikeässä ristiriidassa valtakunnallisten tavoitteiden kanssa.

Miten omaishoitolaki on muuttunut?

Omaishoitolakia  (937/2005)  muutettiin kesällä 2016 seuraavasti:

1. Kaikilla omaishoitosopimuksen tehneillä omaishoitajilla on oikeus vähintään kahteen vuorokauteen vapaata kalenterikuukautta kohti 1.7.2016 alkaen. Omaishoitajilla, jotka ovat sidottuja hoitoon yhtäjaksoisesti tai vähäisin keskeytyksin ympärivuorokautisesti tai jatkuvasti päivittäin, oikeus vapaaseen on jatkossakin vähintään kolme vuorokautta kalenterikuukautta kohti. Kunta ja omaishoitaja voivat sopia, että omaishoitaja pitää vapaansa useampana alle vuorokauden pituisena jaksona.

2. Laissa on uusi pykälä omaishoitajan hoitotehtävää tukevista palveluista. Pykälässä säädetään kunnan velvollisuudesta järjestää tarvittaessa omaishoitajalle

• valmennusta

• hoitotehtävää tukevaa koulutusta

• hyvinvointi- ja terveystarkastuksia, sekä

• hänen hyvinvointiaan tukevia sosiaali- ja terveyspalveluja.

Miten uudet kriteerit muuttaisivat omaishoitajien asemaa?

Aiemmin sopimuksen tehneille omaishoitajille on ollut neljä tukiluokkaa hoidon vaativuuden mukaisesti. Suuri osa lasten omaishoitajista on kuulunut alimpaan tukiluokkaan, jossa korvaus on ollut vajaat 400 euroa kuukaudessa. Uudistuksessa tukiluokat vähennetään kolmeen. Kun vertaa aiempia kriteerejä uusiin, näyttää siltä, että aiemmin alimmassa tukiluokassa olleet tippuvat nyt kokonaan tuen ulkopuolelle.

Lisäksi vaativampienkin hoidettavien tukia vähennetään erilaisilla leikkureilla, esim. hoitajan työssäkäynnin ja hoidettavan koulussakäynnin mukaan. Työssäkäyvät omaishoitajat tippuvat alimmalle tukitasolle ja kahteen vapaapäivään kuukaudessa riippumatta hoidon vaativuudesta ja sitovuudesta. Koulua käyvien lasten omaishoitajat tippuvat alemmalle tukitasolle, jos hoidettava käy koulua 2‒5 päivää viikossa ‒ siis suorittaa oppivelvollisuuttaan! Jos henkilö saa muita sosiaalipalveluita, kuten henkilökohtaista apua, omaishoidon tuki tippuu myös.

Kuinka isoa ryhmää muutos koskisi?

Nykyään noin 4000 helsinkiläisperhettä saa omaishoidon tukea . Tämän joukon omaishoitosopimuksia ollaan siis tarkistamassa vuoden 2017 aikana, ja osalta heistä tuki loppuisi.

Todellinen omaishoitajien määrä on tätä suurempi, sillä kaikki omaishoitajat eivät tiedosta olevansa omaishoitajia eivätkä siksi edes hae tukea. Kansallisessa omaishoidon kehittämisohjelmassa (STM:n raportteja ja muistioita 2014:2) on arvioitu, että koko Suomessa kaikkiaan 60 000:lla sitovaa ja vaativaa hoitoa ja huolenpitoa antavalla omaisella tai läheisellä omaishoidon tuen saantiedellytykset täyttyisivät, mutta heistä noin 20 000:lla ei ole kunnan kanssa tehtyä omaishoitosopimusta. Toisaalta osa helsinkiläisistä omaishoitajista ei kriteerien tiukkuuden vuoksi ole tähänkään asti saanut tukea.

Mitä konkreettisia seurauksia muutoksella olisi omaishoitajien asemaan?

Tuen lakatessa monen vammaista lastaan hoitavan toimeentulo vaarantuu pysyvästi. Lasten omaishoitajat ovat usein niin rasittuneita ympärivuorokautisesta omaishoidosta, etteivät pysty tekemään työtä lainkaan tai kokoaikaisesti. Vammaistuet ja omaishoidon tuki ovat olennainen osa näiden perheiden elantoa. Jos omaishoitajat päätyvät tekemään töitä enemmän kuin jaksavat, seuraa sairauslomia ja loppuunpalamisia. Samaan aikaan nyt kotona hoidettaville lapsille on löydettävä hoitopaikka muualla. Pahimmassa tapauksessa nyt kotona hoidettavat lapset joutuvat laitoshoitoon, mikä tulee yhteiskunnalle todella kalliiksi.

Niillä omaishoitajilla, jotka säilyvät tuen piirissä, tukisumma muuttuu. Lisäksi kaikille omaishoitajille tulee nyt oikeus kahteen vapaapäivään kuukaudessa. Aiemmin lasten omaishoitajat ovat saaneet vapaapäiviä vain poikkeustapauksissa.

Mitä omaishoitajien aseman parantamiseksi tulisi tehdä?

Ensinnäkään keneltäkään omaishoitajalta ei pitäisi poistaa tukia. Omaishoitolain muutoksella ei ole tarkoitus vähentää omaishoitajien määrää vaan päinvastoin lisätä omaishoidon houkuttelevuutta. Sairasta tai vammaista lastaan hoitavaa ei pidä jättää tyhjän päälle.

Lisäksi omaishoitajien jaksamisen tukemista on kehitettävä lakiuudistuksen hengen mukaisesti. Lasten omaishoitajille on erilaisia jaksamista tukevia palveluita, koulutuksia, virkistystapahtumia yms. hyvin vähän verrattuna vanhusten omaishoitajiin. Jotta lakisääteiset vapaapäivät voisi todella pitää, niin tilapäishoitoa on oltava saatavilla riittävästi ja oikeanlaisena. Esimerkiksi autistiset kehitysvammaiset lapset eivät voi mennä hoitajan vapaan ajaksi millaiseen hoitopaikkaan tahansa.

Marja Kaitaniemi

VirheRekrytointi

Kuvankaappaus 2017-1-30 kello 19.28.31

Kello nollaneljä jotakin havahduin ääneen. Topo. Itseasiassa Topo ja iPad. Topon maailmassa uusi päivä oli lähtenyt käyntiin. Kampesin itseni jostain kuopuksen ja koiran välistä pystyyn ja ohjasin Topon uudestaan unille, piilotin pädin ja yritin saada unenpäästä kiinni. Seuraava muistikuva on herätyskellon piippaus, kesken ”makean työunen”: olin siinä kuullut esimieheltäni, että olin virherekrytointi. Onneksi tämä ei ainakaan juuri tänään ollut enneuni. En siis ainakaan työpaikkallani saanut (toistaiseksi) kuulla olevani virheliike.

Mitä tulee muuhun elämään, ilmoitan ääni yhtään vapisematta, että kyllä: olen virherekrytointi. Virherekrytointi tähän erityisäidin rooliin. Olen monesti miettinyt, että miten ihminen, jolle laskujen maksaminen ajallaan on yhtä vaikeaa, kuin pyykkikoneen tyhjääminen säädyllisen ajan sisällä, sekä ylipäänsä sana ”suunnittelu” on melkoisen epäselvä, on annettu  näin isolla kauhalla. Mitä siis tulee organisointiin, järjestelyyn, ja siihen suunnitteluun. I suck, big time!

Otetaan esimeriksi vammaistukien hakeminen. Juu, Kelalta tulee kirjeitä. Mutta hemmetti: kun niitä tulee alvariinsa, niin ei niitä nyt ehdi ihan heti avaamaan. Vammaistuen päättymisen huomaan siis yleensä siinä vaiheessa, kun sitä ei enää makseta tilillemme. Kas kun trion vuosihuollot eivät enää satu samaan syssyyn vammaistukien päättymisen kanssa. Pitäisi siis osata ennakoida: pyydellä lausuntoja juuri oikeaan aikaan. Sekä muistaa täytellä hakemukset juuri oikeaan aikaan. En muista. Ja en muista. Nimimerkillä: Eliaksen tuki ollut katkolla sitten joulukuun…

HOJKS:t: ANTEEKSI koulun- ja päiväkodin henkilökunta siitä, että joudutte lähestymään perhettämme kahdeksalla aikaehdottelulla ja neljällä ”huomasitteko mitä reissuvihkossa luki”-kyselyllä, ennenkuin saamme miehen kanssa otettua kalenterit kauniisiin käsiimme ja aloitettua toivottoman palapelin, nimeltä: ”sopisko sun kalenteriin pari keikkaa kouluille”. Luen kyllä reissuvihkoja. Itseasiassa melko aktiivisesti. Mutta lauseet ”hei, olisi HOJKS:n aika” onnistun pikalukemaan, ilman minkään sortin luetun ymmärtämistä.

Lääkkeet: Käsi pystyyn: kuka hakee niitä apteekista siinä vaiheessa, kun purkista on annosteltu jälkikasvulle viimeiset pillerit. Huomaten sillä apteekkireissulle, että ei muuten ole voimassaolevaa reseptiäkään. Kuvion kruuna ajoittainen apteekin tädin toteamus ”meillä ei muuten nyt ole näitä lääkkeitä varastossa”. Sekä miehen iltainen pikavoitto: Saada viettää kaksi tuntia auton ratissa, ajellen ympäri pääkaupunkiseutua niiden lääkkeiden perässä. Kun siis ensin paniikissa on saatu kiinni joku henkilö, joka voi tehdä e-reseptin tabuille. Jep, meille arkea… Täällä siis käsi pystyssä.

Nukkumaanmeno: joka ainoa maailman opus kertoo, että ilta rauhoitetaan. Lapsille luetaan satuja, peitellään sänkyyn ja toivotetaan hyvät yöt. Sen jälkeen taloon laskeutuu silencio. Ainakin niiden oppaiden mukaan. Ei vain tässä osoitteessa. Topo puoliraahataan sänkyyn siinä vaiheessa, kun herran kierrokset alkavat olla pahasti punaisen puolella. Topon kikatellessa puoli hysteerisenä, hyppiessä sohvalla ja juostessa karkuun ympäri alakertaa: perässään jompikumpi talouden aikuisista, ”iltapalan”, aka lääkelusikallisen kanssa. (joskin tämä tehdään hyvin säädylliseen aikaan, tästä annan puoli pistettä miehelle ja itselleni). Elias ja Sampu ovat ihan oma lukunsa. Puoli kasilta sänkyyn, telkkari päälle, 18 ”nyt hiljaa”-käskyä, jonka jälkeen hiljainen hiivintä nukkuvien lasten huoneeseen, telkkarin sammutus ja hiljainen hiivintä ulos huoneesta. Jari Sinkkonen toteaisi luultavasti sekä miehelle, että allekirjoittaneelle lyhyesti ja ytimekkäästi ”ei näin”.

Pienen synninpäästön annan itselleni. Vaikka Kela kuinka viimeisimmässä Topon vammaistukipäätöksessä lausui lyhyesti ja ytimekkäästi tiputtavansa vammaistukea, koska lapsemme hoivan tarve on kuulemma huomattavasti vähentynyt, totean lyhyesti ja ytimekkäästi, että: eipäs ole. Välillä niitä hakemuksia ei jaksa väsätä, koska ne nollaneljän herätykset painavat päälle. Illalla telkkarin jättää kahdelle lapselle nukutusvälineeksi, jotta saa itse ottaa hetken rauhassa. Apteekkireissut unohtuvat, koska on niin paljon muutakin muistettavaa. HOJKS-viestit jäävät huomiotta, koska välillä olisi hyvä viettää työpaikallakin x-päivien verran täysiä päiviä.

Miten tämän vähän pieleen menneen roolin, virherekrytoinnin, kanssa sitten jaksaa? Siten, että on ne kolme tyyppiä, jotka loivat tämän ”duunin”, joka on kuitenkin vain sivuduuni. Koska erityisäidin roolia suurempi rooli on Äiti. Vaikka siinäkin roolissa on epäonnistumisen hetkiä, päivittäin, en suin surminkaan myönnä olevani siinä puuhassa virherekrytointi. Toivottavasti kolme työnantajaani ovat tässä asiassa samaa mieltä.

 https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/?fref=ts

Lapselle Lääkettä

Kuvankaappaus 2017-1-22 kello 19.26.30

 

Olen ollut aina todella huono ottamaan lääkkeitä. Jos särkee päätä, yritän sinnitellä. En muista ottaa migreenilääkkeitä laukkuun, enkä flunssalääkkeitä sesonkiaikoina mukaani. Kärvistellessäni flunssan kanssa, mies kehottaa ottamaan ”troppia”. Vastaan kehoitukseen kysymällä ”miksi”. Mies toteaa, että luultavasti olo helpottaa, ja oireet menevät nopeammin ohi. Lupaan ottaa lääkettä. Mutta useinmiten: en sitä kuitenkaan tee.

Onkin melko ironista, että minä satuin äidiksi lapsille, joiden kanssa on käyty läpi vähintäänkin kohtalaisen suuri lääkeralli.

Kun minusta tuli äiti, elin yhä siinä harhaluulossa, että lääkkeitä syödään, jotta tullaan terveeksi. Noin niinkuin pääsääntöisesti. Toki tiesin, tajusin ja ymmärsin, että lääkkeitä määrätään ja syödään myös a) pitämään sairaus ja sen oireet niin sanotusti edes jossain kontrollissa tai b) lievittämään oireita. Mutta pienessä mielessäni yhä sinisilmäisesti ajattelin, että kun lääke määrätään, sen tehtävä on parantaa sairas ja sairaus. Varsinkin, jos kyseessä on lapsi…

Kun Eliakselle aloitettiin ensimmäinen epilepsialääke, se aloitettiin lääkäreidenkin taholta ajatuksella ”oireet poistuvat, vauva paranee”. Yhä viidennen epilepsialääkekokeilun aikana jaksoin sairaalan osastolla, muutoin huolen ja murheen jäytäessä sydäntäni, uskoa siihen, että ”tämä on se oikea lääke”. Eliaksen nukahtaessa, laittaa miehelle viestiä ”nyt aloitettiin xxx-lääke, nyt varmasti helpottaa”.

Jossain vaiheessa silmät aukesivat, usko rapisi ja jäljelle jäi vain se huoli ja murhe. Oikeaa lääkettä ei löydy, Elias ei parane. Oireet eivät jätä häntä rauhaan. Tuolloin en vielä tiennyt, että tämä kaikki on vain pintaraapaisu ”lääkemaailmaan”. Että pahin on vasta tulossa.

Pienen Topon kanssa haettiin erikoislupaa valviralta, jotta saisimme aloittaa lääkkeen, jota ei normaalisti vielä kyseisen ikäisillä lapsilla aloitettaisi. Pieni miehenalku veti ruokalusikallisen verran kolmiolääkettä aamu- ja iltapalaksi. Ajoittain myös välipalaksi. Bonuksena ne hankalimmasta hankalimmat ajat, jolloin poikaa lääkittiin säännöllisin väliajoin, vuorokauden ympäri. Ne pitkääkin pidemmät vuorokaudet, joina lääkärin kanssa laskimme minuutteja: ”milloin kahdeksan tuntia tulee täyteen, jotta hän voi taas saada suonensisäisesti lääkettä ja toivottavasti pienen levollisemman hetken”. Minun päivystäessä umpiväsyneenä Topon sairaalasängyn vieressä, pieni happinaamari kädessäni. Sijoittaen sitä mahdollisimman lähelle Topon kasvoja, hänen kääntyessä sängyssä tuskaisena ja itkuisena, puolelta toiselle. Laitteiden piippaillessa sairaalasängyn vieressä.

Tai se kerta, kun kokeilimme pienen toivonkipinän sykkiessä sydämissämme, modifioitua atkinsin dieettiä. Josko siinä olisi avain onneen. Vietimme pitkiä päiviä ja öitä sairaalassa. Topo ei syönyt. Ensin hän ei halunnut syödä. Jonka seurauksena hän ei pian enää jaksanut (edes) syödä. Kannoin pientä kaunista poikaani ympäriinsä osastolla ja säännöllisin väliajoin ruiskutin pienen pojan pieneneen kurkkuun kermaseosta. Jotta hän ei menisi vieläkin huonompaan kuntoon, joutuisi tippaan ja nenä-mahaletkuun. Viidennen päivän kohdalla lääkäri totesi: tästä ei tule mitään. Dieettikään ei ollut avain onneen.

Niin… Lapsi ja lääkkeet… Asia joka puhuttaa medioissa säännöllisin väliajoin. Psykiatri lausuu iltapäivälehdessä, miten vanhemmat tätä nykyä hakevat lapsilleen kasvatustaitojen puutteessa diagnooseja ja lääkitystä. Tehdäkseen elämästä vähän helpompaa. Tämän äidin sydän, mieli, jokainen solu tyrmää näkemyksen ja tämän ammattilaisen mielipiteen. Pian yhdentoista vuoden ajan lääkkeet ovat olleet osa meidän lapsiperhe-elämäämme. Me tiedämme, että ne ovat oikeasti, todellakin välttämätön pakko, jotta meidän poikasemme saavat elää niin hyvää elämää, kuin vain suinkin mahdollista. Ne ovat osa joka aamua, ja jokaista iltaa. Silti, yhä: kun Topolle määrätään extralääkkeitä, jotta saadaan jatkuvasti jauhava karuselli pysähtymään päässä, yritämme voittaa aikaa. Jaksaa vielä päivän, katsoa vielä yhden yön: jos tilanne helpottaisi itsekseen. Sitten, kun näyttää siltä, että sitä päivää ja iltaa ei itsekseen tule, lisäämme vielä yhden pillerin Topon iltalääkkeiden sekaan. Toivomme, että tilanne tasaantuu. Emme siksi, että vanhemmille olisi helpompaa. Vain siksi, että Topon olo helpottuisi, elämä tasaantuisi, naurusta tulisi taas oikeasti sydämestä kumpuavaa naurua. Eikä väärästä kohtaa aivoja, jonkun häiriötilan aiheuttamaa kikatusta.

Niin… vieläkään en osaa ottaa lääkettä, kun päähän sattuu. Tai kun flunssa iskee päälle. Lapset ja lääkkeet eivät ole suinkaan tehneet asiasta helpompaa. Päinvastoin: mietin vieläkin pidempään ja hartaammin. Haavemaailmassa lääkkeet eivät olisi osana koululaisteni aamu- ja iltapalaa. Toistaiseksi haavemaailma on juuri sitä: haave. Mutta haaveitahan pitää ihmisellä olla.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/?fref=ts

Tärkein Duuni

Kuvankaappaus 2017-1-13 kello 18.21.43

Ruuhkajunassa, matkalla töistä kotiin, perjantai-iltapäivänä, viereisellä penkkirivillä istui pieni hermostuneen näköinen poika. Hän yritti soittaa puhelua useampaan kertaan, ilmeisesti äidilleen. Lopulta hän sai yhteyden toimimaan siinä määrin, että kertoi menevänsä yöksi kaverilleen. Kaverilleen, josta hänen äitinsä ei keskustelusta päätellen ollut kuullut aiemmin. Keskustelu oli lyhyt ”menen sinne ja sinne, sen ja sen luokse”. Piste.

Poika vaikutti hermostuneelta. Hän ei ollut pukeutunut säätilan vaatimalla tavalla. Hänellä oli päällään huppari, ja ohut takki. Hänen vasen jalkansa vatkasi hermostuneesti samalla, kun hän näppäili puhelintaan hermostuneen näköisenä. Hetken kuluttua oma puhelimeni piippasi. Viesti mieheltä: ”missä Eliaksen uimahousut”. Heillä oli tiedossa kahdenkeskinen uimareissu, heti kotiutumiseni jälkeen. Teki mieli kaapata viereisellä penkkirivillä matkustava poikalapsi kainaloon, ja sanoa ”hei, lähde miehen ja Eliaksen kanssa uimaan. Menkää sen jälkeen ranskalaisille ja sitten menet omaan kotiin yöksi. Jos tuntuu, ettet halua mennä sinne, jää meidän sohvallemme.” En sanonut mitään. Jäin pois junasta. Pojan jatkaessa matkaansa, yhä hermostuneen oloisena, sinne äidille tuntemattoman kaverin luokse…

Tunnen arjessa niin suurta riittämättömyyttä, mitä tulee tähän maailman tärkeimpään duuniin: Äitinä olemiseen. Miten saan soviteltua yhteen palapelin palaset, joista yhdessä työnantaja toivoo sinun viettävän työpaikalla noin kahdeksan tuntia päivässä, siihen lisänä työmatkat, joihin hurahtaa heittämällä tunti. Per suunta. Viettämään laatuaikaa elämäni tärkeimpien miesten kanssa, pesemään pyykkiä, täyttämään reissuvihkoja, miettimään minne kevään jäljiltä on tullut jemmattua luistimet, tekemään kouluun Eliaksen itsearvioinnit hänen kanssaan. Sekä samalla ottamaan aikaa projektille ”painoa alas” (bikinikuntoon-projektit on haudattu jonnekin samaan paikkaan, kuin ne viime keväänä jemmatut luistimet…). Olen nähnyt painajaisia siitä, että Elias on unohdettu iltapäiväkerhoon (kiitos taksikyytien tätä stressimomenttia ei todellisuudessa ole olemassa), samalla kuin Sampun päiväkodin täti ilmaisee huolensa, koskien ”hektistä arkeanne”. Toistaiseksi palapeli on pysynyt jotenkuten kasassa, ja päiväkodin tädit eivät ole ilmaisseet huoltaan muusta kuin siitä, että emme taaskaan muistaneet ostaa Sampulle uusia päiväkotitossuja.

Siellä junassa, siinä pienessä hetkessä, viereisen penkkirivin keskustelua kuunnellessa, riittämättömyyden tunne karisi harteiltani jossain määrin. Elias, Topo ja Samuel: olen heittämällä, mennen ja tullen ”natsimutsi”: Koska lupaan, kautta kiven ja kannon, että sitä päivää ei tule, kun me käymme huonon puhelinlinjan kautta keskustelua, jonka aikana joku minun elämäni tärkeimmistä asioista kertoo viettävänsä yönsä kaverinsa luona, jota en tunne. Emme ainakaan, ennenkuin ikää on mittarissa täysi-ikäisyyden verran. Lupaan, että ei hetkeen tule vastaan päivää, tai iltaa, jolloin ylipäänsä suuntaatte kylään kaverin luokse, josta en ole ikinä kuullutkaan. Sori pojat, näin se vain menee…

Samalla, pimeässä iltapäivässä, täydessä ruuhkajunassa tunsin jonkinlaista helpotuksen tunnetta siitä, että kahdella lapsellani on kehitysvamma: Kiitos kehitysvamman Eliakselle viikonlopun tärkein juttu on se, että pääsee miehen kanssa uimaan. Topolle se, että hän saa iPadiin virtaa, kylpyyn lämmintä vettä ja purkillisen vihreitä, ällöttävän eines-sipulille haisevia sipsejä. Saan pitää heidät näköpiirissäni, välillä hieman haparoivien, mutta kuitenkin suurella määrällä äidinrakkautta höystettyjen kanaemon siipieni suojassa.  Samalla saan lisää aikaa valmistautua siihen, että edessä on Sampun kanssa matseja yökyläilyistä ei niin tuttujen kavereiden luona, kotibileistä ja siitä, että maailman magein juttu ei ole enää pelata äidin ja isän kanssa ”Akrikantähteä” arki-iltana…

Hektisen viikon jälkeen tämä viikonloppu on täysin pyhitetty duuneista tärkeimmälle: triolleni. Sekä sille isoimmalle miehelle, joka omalla panoksellaan saa sen välillä mahdottomankin tuntuisen palapelin pysymään kasassa. Niin ja tietty pyykinpesukoneelle. Sekä niiden kadonneiden luistinten etsintään… Sekä lupaukselle siitä, että hektisen arjen keskellä en unohda, mikä on duuneista tärkein.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/?fref=ts

 

Isot Saappaat

Kuvankaappaus 2016-12-27 kello 17.53.31

Istumme trion kanssa bussissa, matkalla puistoon ja kauppaan. Pari pysäkkiä ennen määränpäätä Sampu nojaa kainalooni ja sanoo ”äiti, sano Eliakselle, että pitää Topoa kädestä kiinni, kun noustaan pois bussista”. Pieni mies huolehtii isommasta veljestään. Annan Eliakselle ohjeet. Juuri ennenkuin bussi kaartaa pysäkille, jossa olemme jäämässä pois, Sampu sanoo hiljaa ”äiti, voitko muistuttaa Eliasta vielä, että pitää Topoa kädestä kiinni. Ettei Topo vaan lähde juoksentelemaan”. Muistutan Eliasta asiasta. Eliaksen ärähtäessä pre-teinimäisellä äänensävyllä ”kyllä kyllä äiti, minä muistan kyllä”.

Vain muutamaa päivää aiemmin olimme ”perintöpuheterapeuttimme” kanssa keskustelleet veljeksistä. Keskustelun ohessa käyneet läpi myös sitä, että kuinka paljon Sampulle pitäisi veljiensä erityisistä piirteistä ja sairauksista kertoa. Mainitsin, että olemme jo Topon kohdalla käyneet keskustelun. Tasolla: ”Topo ei aina ole ihan kuin kaikki muut. Topo ei oikein ymmärrä aina asioita ja välillä hänen on tosi huono olla. Häntä sattuu välillä kovasti päähän. Hän ei osaa pukea itse, siksi häntä pitää auttaa siinä puuhassa. Eikä hän osaa vielä käydä vessassa itse”. Emme ole lähteneet käsittelemään aihetta ”kehitysvamma ja autistiset piirteet, sekä epilepsia lisämausteineen” sen suuremmin, koska Sampu ei asiasta ole sen enempää kysellyt. Puheterapeuttimme komppaa tässä asiassa, todeten, että asioita voi avata lisää sitä mukaa, kun Sampulla herää asiasta kysymyksiä. Toistaiseksi aiempi keskustelumme on riittänyt. Toistaiseksi Eliaksesta ei ole tarvinnut käydä samanmoista keskustelua. Silti: Sampu tuntuu tajuavan isomman isoveljensä ja parhaan kaverinsakin erityisyyden, omalla viisivuotiaan tavallaan.

Kun perheessä kahdella lapsella kolmesta on omat erityisyytensä, ja se normaali tyyppi on kuopus, saa päivittäin tasapainoilla sen asian kanssa, että kuinka paljon kuopukselta kuuluu, tai saa vaatia. Me emme miehen kanssa tiedä ihan tarkalleen, kuinka normaalit viisivuotiaat toimivat.  Se on jotain, jota opimme Sampun kanssa yhdessä. Ihan joka päivä.  Meidän arjessamme on päivittäin selvää, että kuopukselta voi tietyissä asioissa odottaa enemmän, kuin kahdelta isoveljeltä. Hän ymmärtää asioita ja ohjeita paremmin, ja hänellä eivät ylä- ja alakerrat mene sievästi sekaisin. Mutta silti hänellä pitää olla oikeus olla ”vain viisivuotias”. Pikkuveli. Perheen kuopus. Meidän pikku-ukkomme. Tyyppi joka ilmoittaa, että hän syö nyt vain tosi vähän, koska hän on vielä tosi pieni. Ja illan pimetessä ilmoittaa ”äiti, mä haluan sun viereen nukkumaan”. Raahaten sänkyymme peittonsa ja hauvansa, ja komentaen ”laita äiti telkkari kiinni, mä haluan nukkua”.

Puistokeikalla bussista päästiin kunnialla pihalle. Puistossa Sampu oli vain ja ainoastaan pikku-ukko, viisi vuotias, joka ei miettinyt veljensä edesottamuksia hetken vertaa. Antaen Topon huseerata omiaan, keskittyen leikkimään Eliaksen kanssa pingviiniä ja jääkarhua liukumäessä. Juuri noin sen pitää mennäkin. Kotimatkalla auringonlaskun värjätessä talvitaivasta sanon Sampulle ”sun ei tarvitse huolehtia siitä, että pääseekö Topo hyvin bussista ulos. Äiti pitää kyllä huolen siitä. Äiti lupaa. Se on äitin homma”.

Niin Sampu… Äiti lupaa, että teen kaikkeni, että ihanan omalaatuiset veljesi eivät aiheuta sitä, että joudut viisivuotiaana, tai sen jälkeenkään vetämään jalkaasi liian isoja saappaita. Miettimään liian isoja asioita, tai murehtimaan liian suuria murheita. Uskon, että veljesi kasvattavat sinusta omalla erityisellä tavallaan suvaitsevaisen ihmisen, joka ymmärtää erilaisuutta. Niin kovin toivon, että saat elää lapsuuden lapsena, juuri sinulle sopivan kokoisissa kengissä. Pikkuveljenä.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/?fref=ts

Pienet Sanat

Kuvankaappaus 2016-12-7 kello 17.10.33

Olen melko huono leipomaan, surkea pesemään pyykkiä, onneton pitämään huushollia siistinä, avuton organisoija. Olen hirvittävän hyvä unohtamaan asioita (tänään kuopus jäi pois joulukirkkokeikalta: kun äiti ei muistanut…), murehtimaan koko maailman murheita yön pimeinä tunteina, odottamaan, että taivas putoaisi niskaan, syömään ihan liikaa makeaa. Sekä sanomaan: olet rakas…rakastan sua.

Suosikkijuttujani koko maailmassa ovat Sampun ja allekirjoittaneen yhteiset Roopen ulkoilutus-aamulenkit viikonloppuina. Juu, ei todellakaan ole nastaa pukea toppavermettä päälle, puolihämärässä, lauantaiaamuna, kello 08.08. Mutta kun ne toppavermeet on saatu niskaan ja suunnattu takapihan poikki metsään, sekä aloitettu keskustelu yleisestä maailmanmenosta, herra viisi veen kanssa, voi fiilistä kuvailla sana: zen. Kaikki kohdillaan. Ihan oikeasti kaikki on kohdillaan, koska sattumalta, kertaakaan koko syksyn aikana, meidän aamulenkeillä ei ole satanut vettä. Miettikää! Ja me sentäs asumme Suomessa! Parasta lenkeissä on: sanat. Kun viisivuotiaani kertoilee siitä, mitä on leikkinyt parhaan ystävänsä kanssa, bongailee hevosen kavion jälkiä ja ehdottelee eväsretkeä lähitalleille. Ihan parasta on, kun Sampu toteaa vakavana ”äiti on kiva”. Mielestäni maailman paras kommentti. Sampu, haluan sanoa sinulle sen rakastamisjutun lisäksi, että ”Sampu on kiva”.

Vähän rankemman päivän jälkeen Elias kapsahtaa illalla kaulaani ja sanoo surkeana ”äiti, ollaanhan me kavereita”. Ei aina voi jaksaa olla maailman kiltein yksitoistavuotias ja urhein isoveli. Kaupunkireissulla olin katsonut, että Eliaksen silmät räpsyvät, suupielet nykivät ja huulien sävy on ruusunpunaisen sijaan lähempänä kalman-kalpeaa. Kun olo ei ole hyvä, ei jaksa jatkuvalla syötöllä olla kauhean kiva. Elias on saanut kiukuttelumoodin päälleen ja maailmassa kaikki on kroonisesti huonolla tavalla vinksallaan. Mikään ei myöskään riitä; ei pizzeriareissu, ei markkinakojusta ostetut piparit. Kiukuttaa aina vaan. Voin muuten kertoa, että semiuhmainen viisivuotias on aika helposti mukaan houkuteltavissa, mitä tulee tuohon kiukuttelupuoleen. Periaatteessa kaupunkikeikka on hyvä; ilma on ihana, pizzeriassa on hyvää ruokaa, markkinoilla on kiva käydä. Silti keikalta kotiutuu trio: Elias, Sampu & äiti-ihminen, kaikkea muuta, kuin levänneenä. Kotona puuskahdan miehelle: nyt kukaan ei puhu mulle hetkeen ja alahuuleni alkaa väpättää. Duo Tosi-Kiukku säikähtää lievästi: Sampu ryntää syliini pyytämään anteeksi, Eliaksen kompatessa. Iltapusujen ja halien aikana saan hiljaisen kysymyksen ”äiti, ollaanhan me kavereita”. Elias: haluan sanoa sinulle sen rakastamisjutun lisäksi, että ”äiti on aina sun kaveri, jokaisen huonon päivän jälkeenkin”.

Päivä on vähän rankempi: makaronit tippuvat lattialle, puistossa huudatuttaa, iPad tökkii, ruoka ei ole mieleistä, päivä alkaa vähän liian aikaisin. Mietin, että enää 10 tuntia ja Topo on valmista kauraa menemään yöunille. ”enää 10 tuntia”… Nuo tulevat 10 tuntia tuntuvat ajatuksena 10 vuodelta. Topon elämä on ollut yhtä tunteiden, unien, ja ylipäänsä elämän vuoristorataa. ”sitä saa mitä tilaa”- ei todellakaan päde keskimmäisen pikkuherramme elämään. Sirkus tuli kaupunkiin-meininki toteutuu ruokakaupassa, puistossa, bussissa, pihalla, noh; kaikkialla ihmisten ilmoilla liikkuessa. Yhtenä hyvin synkeänä, ohikiitävänä hetkenä käy mielessä ajatus jättää Topo ruokakauppaan. Illalla Topo valvoo yllättäen veljiään myöhempään. Hän istuu vieressäni sohvalla. Mies katsoo meitä ruokapöydän äärestä. Toteaa, että ”se osaa olla niin rasittava. Ja sitten taas niin ihana”. Vie ihan täysin sanat suustani. Juuri sinä hetkenä mietin, että miten kaikki voi muka ajoittain tuntua niin synkeältä ja raskaalta: Topohan on universumin hurmaavin poika. Topo: haluan sanoa sinulle sen rakkausjutun lisäksi, että ”olet universumin hurmaavin poika.  Vaikka välillä hermostun, niin aina ja ikuisesti olet äidille universumin hurmaavin poika”.

Mitä sinä haluaisit sanoa omalle lapsellesi?

Kerro se kommenttina tähän kirjoitukseen, sähköpostilla osoitteeseen: Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen. tai kommenttina https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/  Tarkoituksena on kerätä tärkeät lauseet yhteen, muistuttaa yhdessä pienten sanojen tärkeydestä. Vaikkapa siitä, että lapsi on kiva, aina kaveri ja universumin hurmaavin.

https://www.facebook.com/erityisaitiblogi/

Ainutlaatuinen, mutta ei tasavertainen

Suomen perustuslain mukaan ketään ei saa asettaa eriarvoiseen asemaan esimerkiksi vamman tai sairauden vuoksi. Laissa potilaan asemasta ja oikeuksista todetaan, että potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan ja potilaalla on oikeus hänen terveydentilaansa edellyttävään terveyden- ja sairaanhoitoon. Tämä ei kuitenkaan aina toteudu Suomen terveydenhuollossa.

 

Kuva: Liisa Huima

Kuva: Liisa Huima

Haastattelemamme pienen kehitysvammaisen tytön äiti kertoi joutuneensa kamppailemaan tyttärensä oikeuksien puolesta lääkäreitä vastaan. Vuonna 2016 syntyneelle tytölle annettiin elinaikaa vain kaksi viikkoa, jolloin lääkärit myös asettivat lapselle elvytyskiellon vanhempia kuulematta. Asiasta vain ilmoitettiin. Myöhemmin vanhemmat saivat kuulla, että tilanteessa oli toimittu lainvastaisesti ja he vaativat päästä keskustelemaan ylemmän tahon kanssa. Neuvottelussa oli kuitenkin läsnä vain lääkäri, eikä keskustelu vienyt asiaa eteenpäin. Lääkärit kieltäytyivät myös tekemästä tyttärelle sydänkontrolleja vedoten siihen, että muidenkin sydänpotilaiden kontrolleja tehdään vasta 1-3 vuoden iässä. Tytär pääsi kuitenkin kontrolleihin, kun perhe liioitteli hänen oireitaan. Myöhemmin kardiologi kertoi, että lapsen sydän olisi kuulunut ultrata jo 2kk iässä.

Tyttären elvytyskielto poistettiin vasta useiden pyyntöjen jälkeen. Äiti koki, että elvytyskielto vaikeutti suuresti hoidon saamista. Perhe näkee raskaana asiana sen, ettei lääkäreihin voi enää luottaa. Äiti myös kokee, että se aika, joka tulisi käyttää tyttären hoitamiseen, meneekin tällä hetkellä tämän oikeuksien puolesta taisteluun. Nykyisin äiti pitää myös blogia, jossa hän kertoo tyttärensä elämästä. Vinkkinä muille vanhemmille haastattelemamme äiti neuvoo kaikkia tekemään hoitotahdon ja hakemaan vertaistukea Facebookin keskusteluryhmistä, joista hän kokee saaneen suurta apua.

Iltalehti uutisoi 28.11.2016 ranskalaisesta perheestä, joka oli joutunut käymään oikeutta lapsensa hoidosta. 1-vuotias tyttölapsi oli vaivutettu lääketieteelliseen koomaan hänen saatuaan keskushermoston kimppuun hyökkäävän enterovirustartunnan. Kahden kuukauden hoidon jälkeen lääkärit olisivat halunneet sammuttaa elintoimintoja ylläpitävät laitteet, mikä olisi tarkoittanut tytön menehtymistä.  Oikeus kuitenkin päätti, että hoitoja oli jatkettava vielä kaksi kuukautta. Vain 10 päivää oikeuden päätöksen jälkeen tyttö heräsi koomasta ja avasi silmänsä.

Vuonna 2006 aikakausikirja Duodecimissa julkaistiin dosentti Tuula Lönnqvistin artikkelin, jossa hän toi selvästi esiin kantansa vaikeasti vammaisten lasten sairaanhoidosta: ”Kun diagnoosi vaikeasta vammaisuudesta tai vaikeasta etenevästä sairaudesta on varmentunut, hoidosta vastaavan erikoislääkärin pitäisi mielestäni puhua vanhemmille siitä, että lapsi ei kuulu tehohoidon piiriin ja että häntä ei tule elvyttää eikä kytkeä respiraattoriin”. Lönnqvistin mielestä vaikeasti kehitysvammaisten kohdalla tehohoidosta kieltäytyminen on pahan välttämistä. Kansanedustaja Ulla Anttila tarttui kuitenkin Lönnqvistin näkemykseen ja esitti asiasta kirjallisen kysymyksen eduskunnassa. Kysymyksessään Anttila toi esille Lönnqvistin linjausten olevan lainvastaisia ja vaatikin hallitusta ottamaan selvää, toteutuuko kyseinen hoitokäytäntö HYKS:n lasten- ja nuorten sairaalassa. Myös arkkiatri Risto Pelkonen (2007) painotti tehohoitoyhdistykselle pitämässään puheessa, että vakavasti kehitysvammaiset lapset ovat ainutlaatuisia persoonia, eikä heitä koskevia hoitopäätöksiä voi tehdä yleisluontoisten ohjeiden perusteella.

Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry teki vuonna 2007 aiheesta kantelun eduskunnan oikeusasiamies Riitta-Leena Pauniolle. Jaatisen mukaan HYKS Lasten ja nuorten sairaalassa on tavallista elämäänsä eläville kehitysvammaisille lapsille tehty DNR-päätöksiä (do not resuscitate, suom. ei elvytetä) vastoin vanhempien tahtoa. Lisäksi lapsilta oli rajattu muitakin hoitoja: ”infektioita ei hoideta”, ”ei iv-nesteitä”, ”ei iv-antibiootteja”, ”ei monitorointia”, ”ei lisähappea”. Jaatinen ry arvosteli kantelussaan myös koko HUS:lle suunnattua johtajaylilääkärin ohjetta, jossa sanottiin, etteivät esimerkiksi vaikeasti kehitysvammaiset yleensä kuulu tehohoidon piiriin. Vuonna 2009 Paunio antoi HUS:lle huomautuksen ja totesi ohjeistuksen olleen perustuslain ja potilaslain vastainen. Lisäksi Paunio totesi vanhempien tietämättä lapsille tehtyjen hoidon rajaamisten olleen menettelyiltään lainvastaisia.

Maaret Hilden-Rantala (2016) on tutkinut aihetta pro gradu -tutkielmassaan Vammaisen lapsen hoidon rajaaminen. Lääkärin ja vammaisen lapsen perheen kohtaamisen mallit. Hilden-Rantala haastatteli seitsemää vammaisen lapsen vanhempaa, joiden lapsille oli tehty hoidonrajauksia. Hilden-Rantalan oli tarkoitus selvittää tutkimuksessaan, että onko lapsen vammaisuudella vaikutuksia hoidon rajaamiseen. Hän kuitenkin totesi kysymyksen olleen tutkimuksellisesti liian itsestään selvä, sillä kaikkien vanhempien mielestä lapsen vammaisuudella oli ollut erittäin suuri merkitys. Hilden-Rantalan tutkimuksessa nousi keskeisimmäksi tutkimuskysymykseksi vanhempien ja lääkärin kohtaamisen vuorovaikutuksen haasteellisuus. Hilden-Rantala mm. toteaa tutkimuksessaan, että kaikki haastateltavat vanhemmat kokivat olleensa tilanteessa, jossa heidät oli ohitettu lapsen vanhempana ja asiantuntijana.

Kuka voi sanoa, etteikö kehitysvammainen ihminen voisi elää hyvää elämää? Suvi Häyrinen on toteuttanut Facebookissa Ainutlaatuiset-valokuvaprojektin, joka sisältää valokuvia erityislapsista lyhyen tarinan kera. Kuvat ja tarinat kertovat kauniilla, sekä koskettavalla tavalla erityislasten elämän suurista ja pienistä ja iloista.

Itsestään selvinä pidetyt asiat näyttävät unohtuvan nyky-yhteiskunnassa. Jokaisella ihmisellä, niin lapsella kuin vanhuksella, vammaisella tai vammattomalla, sairaalla tai terveellä on oikeus elämään. Jokainen ihminen on tärkeä ja ainutlaatuinen, mikä meidän kaikkien tulee muistaa.

Syksyllä 2016 Facebookiin on perustettu salainen ryhmä, jossa voi jakaa tietoa ja vertaistukea lapsille tehtäviin hoidonrajoituksiin liittyen. Mikäli sinulla on omakohtaista kokemusta asiasta ja haluaisit liittyä ryhmään, ota rohkeasti yhteyttä Jaatiseen: Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen..

Laurean 1. vuoden sosionomiopiskelijat:

Anni Ritala, Camilla Packalen, Karoliina Sorvari, Kiia Rintala ja Mira Puronheimo

P.S. Saitko tästä blogitekstistä uutta tietoa? Kysymykseen voit vastata klikkaamalla tätä.

EI NY, ÄLÄ NY SARI

Olemme eläneet pienessä kunnassa, jota vaivaa ”pienen kunnan syndrooma”. Sitä vahvisti se, että edellisen vaikeavammaisen ja pitkäaikaissairaan lapsen ja meidän erityislapsemme syntymisen välissä oli monia elettyjä vuosia välissä. Eli tarkoitan tällä sitä, ettei palveluja ollut eikä niitä oltu valmiita järjestämään, enkä niitä osannut edes pyytääkään. Ja jos jossakin kuntoutuksessa olin jotain kuullut, jonka esitin kotiuduttuamme sosiaalihuollon henkilöstölle, niin vastaus oli, että ”ei ny, älä ny Sari”. Ja tuoreena erityislapsen äitinä asian yleensä jätin sitten tuohon.

sarin_kuva

Yhden pojan palvelut koottuna yhteen tauluun.

Keskussairaalassamme 16 vuoden aikana kaikki, siis ihan kaikki sujui mallikkaasti. Vaikea/syvä kehitysvamma. Vaikeahoitoinen epilepsia. Raajojen virheasennot ja neliraajahervottomuutta. Lonkkaluksaatiot. Hamstring-kireydet nivusissa ja polvitaipeissa. Rintarangan skolioosi. Lantion seudun ja polven rasitusmurtumat. Osteoroporoosi. Kuulovamma. Näkövamma. Hermovaurio. Infektioastma. Vesirokko keuhkoissa. Veren hyytymishäiriö. Helmiäiskasvaimen leikkaus kaksi kertaa. Reisiluunpään muotoilua. Lukuisat keuhkokuumeet ja muut keuhkoinfektiot. Ravitsemusavanne. Piilokivekset. Suolen toimimattomuus. Lukuisat korvatulehdukset, vuotavat reikäiset korvat, lukuisat putkitukset. Syömättömyys. Ravitsemus. Liikkumattomuus. Puhumattomuus ja kommunikointikyvyn puute. Veren hyytymishäiriö. Siis täysin autettava ja huollettava ympäri vuorokauden. Apuvälineet. Lääkkeet. Terapiat. Kuntoutukset. TikoTeekki. Ainainen tienpäällä reissaaminen. Eri palaverit eri ihmisten kanssa. Kuntoutussuunnitelmat, palvelusuunnitelmat, ehot, hojksit. Ohjaukset kotona ja koulussa jne. Ja tässä tuoksinnassa on tullut myös tutuksi Tays ja Hyks, niin ja kuoleman porttejakin on kolkuteltu. Mutta, ennen kaikkea, jos jotain asiaa on ollut, eikun puhelin käteen ja soittamaan, niin vastauksen on saanut vuorokauden sisällä. Siinä oli ja on asennetta!

Tultuamme maagiseen varhennettuun oppivelvollisuusikään totesimme, että alueellamme oli joskus joku viisas tehnyt sellaisen päätöksen, että kuntoutussuunnitelman teko siirtyy erityisneuvolaan, ja siitäkös ilo repesi. Tänä päivänäkin mietin ja ihmettelen, että miksi? Koska lapsellani oleva kehitysvammadiagnoosi peittyi eri hoidettavien vammojen ja sairauksien alle, ja tätä osaamista ja tuntemista ei erityisneuvolassa ollut. Tämä johti siihen, että äireen piti jakaantua kahtaalleen. Kerran vuodessa saimme kutsun erityisneuvolaan, jossa oli joka kerta uusia asiantuntijoita, joille sain kertoa tarinamme uudelleen ja uudelleen, ja aina saimme kuulla, ettei kentällä olevien terapeuttien lausunnot ole tavoittaneet heitä jne. Vanha kuntoutussuunnitelma kerkisi mennä umpeen, kentällä olevat terapeutit hoputtivat, etteivät voi odottaa ja ottavat uudet asiakkaat tilalle jne. Mutta Kelaa on kiittäminen myös näiden 16 vuoden aikana. Hylkäyksiä ei ole tullut, päinvastoin olen saanut kiitosta lomakkeiden asiallisesta täyttämisestä, ajoissa asialla olosta jne. Jopa parikin kertaa, kun erityisneuvola ei ole lausuntojaan saanut tehdyksi, Kela on tehnyt omatahtoisesti erillispäätöksen terapioista, kun ovat katsoneet lapseni tarvitsevan yhtäjaksoista terapiaa. Samoin koulumaailmassa oli vuosikymmenten takainen tapa, ettei vammainen lapsi kuulunut oman kunnan koulutoimen ja oman ikäluokkansa piiriin, hänet oli erotettava sieltä lastensuojelulla uhaaten kymmenien kilometrien päähän poissa silmistä, poissa mielestä -mentaliteetilla.

Matkamme varrella olemme tavanneet lukuisia eri alan lääkäreitä, sairaanhoitajia, kuntoutusohjaajia ja terapeutteja. Avokuntoutuslaitoksia. Takseja ja ambulanssikuskeja. Kelan ja sosiaalihuollon virkailijoita. Apteekin henkilökuntaa. Seurakunnan väkeä. Eri vammais- ja potilasjärjestöjen ihmisiä. Hoiva-ala palveluja tuottavia yksityisyrittäjiä. Päiväkodin henkilökuntaa. Erityiskouluja henkilökuntineen. Ja presidentinkin olemme tavanneet.

Palatakseni kirjoittamaani otsikkoon alkuvuosina, kun erityislapsen elämää oli eletty muutama vuosi, siinä oppi väkisinkin huomioimaan kaikenmoista. Mm. muuttamaan omia asenteitaan ja ennen kaikkea ajattelemaan asioita useammasta eri näkökulmasta.

Minulle syntyi seuraavanlainen visio joka mielestäni pikku muutoksin sopii toteutettavaksi kaikenikäisille ihmisille jotka ovat saaneet jonkin diagnoosin ja tarvitsevat kotiuduttuaan toisen ihmisen huolenpitoa ja hoivaa. Mutta, käytän tässä esimerkkinä lasta.

Diagnoosin saatua sairaalasta huoltajat saavat monenlaista ohjausta sairaalan henkilökunnalta – mm. lääkäriltä, hoitajilta, kuntoutusohjaajalta, terapeuteilta ja sosiaalityöntekijältä. Kun kotiutus tapahtuu, pitäisi lähteä kehittämään kotona pärjäämisen mahdollisuuksia. Sairaalasta joku edellä mainitsemani henkilö olisi koonnut ”tiimin”,  johon kuuluu sairaalan joku ammattihenkilö sekä asuinkunnan sosiaalityöntekijä ja esim. terveydenhoitaja. Lähdetään kartoittamaan kodin tarpeita ja kehittämään mahdollista verkostoa. Löytyykö sukulaisista tai naapurista henkilöitä, jotka uskaltaisivat ottaa vastuun hoidettavasta tai hoidettavan muista perheenjäsenistä, esim. sisaruksista? Ja jos näitä ei löydy, niin sitten asia siirtyy sosiaalihuollon ratkaistavaksi.

Kun verkosto on löytynyt sairaan ja tai vammaisen lapsen ympärille tällöin nimetty ”tiimi” oheistaa ja opastaa verkoston tämän perheen tarpeille, joka takaa huoltajille vapaa- ja lepohetkiä sekä lapsen mahdollisille sisaruksille mahdollisuuden osallistua kodin ulkopuolisiin sosiaalisiin tapahtumiin varsinkin, jos vanhemmilla menee kaikki aika erityislapsen hoivaamiseen.

Kun erityislapsi kasvaa, samalla myös tämä ”tiimi” muuttuisi. Kun tullaan päiväkoti-ikään, esikouluikään, kouluikään jne., aina vanhemmasta päästä tiimiä joku jää pois ja tilalle tulee uusi sen hetken/ajan asiantuntija. Mutta sosiaalityöntekijä ja terveydenhoitaja pysyvät aina mukana. Terveydenhoitaja vie lapsen terveystiedot neuvolan kautta terveyskeskukseen ja kouluterveydenhuoltoon ihan siitäkin syystä, että nämä tiedot pakkaa kuntatasolta jäädä pois jos lapsi on intensiivisesti keskussairaalan asiakas/hoidettava. Sosiaalityöntekijä olisi aina askeleen edellä esim. vammaispalvelujen tarpeesta perheessä, eli tällöin vanhemmilta jäisi rautalangan vääntäminen asuinkuntansa byrokratiassa pois, eikä tarvitsisi hommata lakikirjaa. Tällöin mahdolliset yksilölliset palvelut olisivat heti saatavilla, kun niitä tarvitaan.

Niin, siis tälläistä ”tiimiä” ehdotin perustettavaksi kuntaamme. Tämä olisi ollut ennaltaehkäisevää työtä kokonaisvaltaisesti erityislapsen perheen jaksamiseen. Tämä olisi edesauttanut matalan kynnyksen toimintaa ja vähentänyt luukuttamista. Tämä olisi..mielestäni..helpottanut kaikkien osapuolten toimintaa, elämää, palvelujen suunnittelua ja kehittämistä ja varsinkin, kun oli pienestä kunnasta kysymys. Mutta, ketään virkamiestä ja päättäjää ei asia kiinnostanut, vastaus oli tuo otsikkoni eli : Ei ny, älä ny Sari!

Sari Riskumäki Omaishoitaja