Kevät-kesä 2018 tapahtumia ja leirejä

Ohessa listaus Maliken, sekä  muiden järjestöjen ja toimijoiden järjestämistä tapahtumista, ja kesäleireistä. Listamme elää tapahtumien mukana. Tervetuloa osallistumaan!

Jaatisen ja Maliken tapahtumia:

Ilmoittaudu 7.5.2018 mennessä Haltialan melontaretkelle 27.5.2018

Järjestämme Helsingissä kaksi melontaretkeä vaikeasti vammaisten lasten perheille.
Retki 1.
klo 10-14 Lähtö Melontarannasta, Uimarannantie
Retki 2.
klo 12-16 Lähtö Haltialasta, Laamannintie 17.

Melontaosuuden jälkeen tarjoamme kyydin noutamaan autoa lähtöpaikasta!
Malike mahdollistaa vaikeasti vammaisten lasten osallistumisen melontaan.
Retkeen kuuluu melonnan lisäksi mukavaa yhdessäoloa ja omakustanteinen lounas Haltialassa klo 12-14.
Retkestä peritään omavastuuosuus 20e/ perhe
Kummallekin retkelle valitaan 7-10 perhettä, joissa on vaikeasti vammainen lapsi.
Täytä hakulomake 7.5.2018 mennessä täällä

Lisätietoja löytyy tästä

melontaretki

 

Malike meets Kenguru tapahtuma Helsingissä 26.5.2018

Jaatisen Majalla pidetään avoimia ovia ja samalla juhlistetaan Kenguru-vuokraamon 15-vuotista taivalta. Paikan päällä on buffetti, makkaranpaistoa ja hauskaa ohjelmaa niin lapsille, kuin aikuisillekin.

Iltapäivän aikana voit saada tietoa tapahtumaan osallistuvien järjestöjen toiminnasta ja kokeilla erilaisia toimintavälineitä mm. pyöriä ja maastovälineitä.Paikalla on myös toimintavälineiden maahantuojia.

Tapahtumassa mukana: Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Jaatinen ry, Leijonaemot, CP-liitto ry, Rinnekoti-Säätiö, Kehitysvammatuki 57 ry, FDUV, Lihastautiliitto ry, Suomen vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry, Vamlas, Helsingin Invalidien Yhdistys ry ja Uudenmaan CP-yhdistys

Taphtumaan ei tarvitse ilmoittautua erikseen. Lisätietoja löytyy tästä

malike meets kenguru

Ilmoittaudu 22.5.2018 mennessä pyöräretkelle Jaatisen Majalta, 26.5.2018

Helsingissä Maja meets -tapahtuman yhteydessä järjestetään kaksi pyöräretkeä Jaatisen majan lähiympäristössä lauantaina 26.5.2018.
1. retki klo 12.30
2. retki klo 14.00
Kummallekin retkelle mahtuu mukaan kuusi vaikeasti vammaista lasta tai nuorta perheineen tai avustajineen.
Ilmoittaudu retkelle viimeistään 22.5.2018 sähköpostilla Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen.

Pyöräretki

Mahdollisuus Lapselle Ry:n kesäleirit 2018

Mahdollisuus lapselle ry:n kesäleirit 2018
Meidän leireillä pääset kokeilemaan uusia asioita ja ylittämään itsesi!

4.-8.6. Liikuntaleiri – jokaiselle jotakin liikuntaa
​4.-8.6. Draamaseikkailuleiri 8-14-vuotiaille toteutetaan yhdessä Uudenmaan leikkiteatteriyhdistys ry:n kanssa
​11.-15.6. Kesä kaupungissa -elämysleiri

Leireillä huomioidaan lasten/nuorten erityistarpeet. Tarjoamme osallistujille elämyksiä, vertaistukea ja kokemuksia pääkaupunkiseudun mahdollisuuksista. Tärkeässä roolissa ovat lapsen/nuoren omien mahdollisuuksien käyttäminen.
Leirin hinta on 180€. Leiri toteutetaan maanantaista perjantaihin klo 8-16. Hinta sisältää ruokailun, välipalan ja toiminnasta aiheutuvat muut kulut (esim. matkaliput ja sisäänpääsymaksut). Jos lapsenne tarvitsee jatkuvaa avustusta päivittäisissä toiminnoissa, olkaa ennen ilmoittautumista ja leirin maksua yhteydessä Kunnon tai Toiminnan Huoneeseen. Liikuntaleiri soveltuu lapsille ja nuorille, joilla ei ole liikkumisen apuvälineitä. Leirikirjeessä toimitetaan maksutiedot ja ohjelma. Varmistat paikkasi leirille maksamalla osallistumismaksun.

Leirit täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä. Ilmoittaudu leireille viimeistään 30.4.2018:
Kunnon Huone: 045 602 6090 tai kunnonhuone(at)malary.fi
Toiminnan Huone: 050 347 6218 tai toiminnanhuone(at)malary.fi

mahdollisuus lapselle

Kiljavan Leirikesä

Kiljavan Leirikesä huomioi myös kehitysvammaiset ja erityistä tukea tarvitsevat nuoret ja lapset leireillään. Leirikesän 2018 erityislasten tiimivetäjä on Elina Viljavuori ja häneen saa olla suoraan yhteydessä koskien leirejä: p 044 218 4267 tai sähköpostitse; Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen.

Ohesta löytyy lisätietoa Kiljavan leirikesän leireistä, jotka sopivat myös erityistä tukea tarvitseville ja kehitysvammaisille lapsille.

Kiljavan leirikesä

Harjun nuorisotalon taideviikko eri tavoin vammaisille nuorille, 4.-8.6.2018

 Harjun nuorisotalolla Helsingissä järjestetään kesäkuussa eri tavoine vammaisille 16-29 vuotiaille nuorille suunnattu Taideviikko. Taideviikon teemoina ovat teatteri ja kuvataide.

Taideviikko 2018

-

Sosiaalipedagoginen Hevostoiminta 2018

ti 22.5., to 24.5., ti 29.5., ti 31.5.,
ti 5.6., to 7.6., ti 12.6. ja to 14.6.
klo 14-15.30. Kilon talli, Kilonkartanontie 4

Sosiaalipedagogisen hevostoiminnan kurssi 9-12-vuotiaille lastensuojelun tai erityisen tuen piirissä oleville ja sijoituslapsille. Kurssi sopii erityisesti heille, joilla on haasteita sosiaalisissa tilanteissa, itsetunto-ongelmia ja tunteiden hallinnan vaikeutta.

Toiminta ei ole vammaisratsastusta ja vaatii normaalia fyysistä kuntoa. Ei mielellään sisaruksia tai lähisukulaisuuksia samalle kurssille. Hinta 80€.

Kuuden henkilön pienryhmätoimintaa. Toivottavaa on, että lapsi pääsisi mukaan jokaiselle kerralle. Viimeisellä kerralla 14.6. on oma aikuinen tervetullut mukaan.

Sosiaalipedagogisen hevostoiminnan lähtökohtana on ihmisen ja hevosen vuorovaikutus sekä yhteisö, jossa toiminta tapahtuu. Toiminta on sosiaalisen kuntoutuksen muoto, joka on aikuisten ohjaamaa ja ennalta suunniteltua. Toiminnan keskiössä on hevonen. Kurssi sisältää tallilla toimimista ja hevosen hoitoa. Selkään käyntiäkin harjoitellaan. Ei haittaa, vaikka olisi pelkoja hevosia kohtaan. Aikaisempaa hevoskokemusta ei tarvita. Sosiaalipedagogisen hevostoiminnan koulutettu ohjaaja tukee asiakkaan ja hevosen välistä vuorovaikutusta. Toiminnan tavoitteita ovat syrjäytymisen ehkäisy ja sosiaalisen kasvun tukeminen, joihin pyritään yhteisöllisyyden ja toiminnallisuuden avulla.

Ensisijaisesti kurssi on tarkoitettu lapsille, jotka eivät aiemmin ole osallistuneet hevostoimintaan tai tälle kurssille.

Ohjaajat: sosiaalipedagogisen hevostoiminnan ohjaajat Saara Huhtanen ja Jetta Laajarinne sekä Espoon kaupungin liikunnanohjaaja. Ilmoittaudu 13.5.mennessä espoo.fi/ohjattuliikunta,         tai 09 8166 0800 ma-pe 12-13.

Jos kurssille ilmoittautuu verkossa www.espoo.fi/ohjattuliikunta niin kurssin voi maksaa suoraan verkkomaksuna.
Jos ilmoittautuu puhelimitse kurssi laskutetaan paperilaskuna. p. 0981660800 ma-pe 12-13.

Osallistujat kuuluvat Espoon kaupungin tapaturmavakuutuksen piiriin

Kaikki kesän toiminta julkaistaan paperisena Espoo Liikkuu lehdessä toukokuun alussa.

Liikunnallista kevään aikaa! t, Anna

Hevostoiminta

 

Tuleeko oikeasti säästöä, kun laadusta tingitään? Puheterapeuttien kannanotto

Kela haluaa valita vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta toteuttavat terapeutit 80% hinnan ja 20% laadun perusteella. Toteutuvatko silloin kuntoutuksen tavoitteet? Saako kuntoutettava sellaista kuntoutusta kuin tarvitsee? Toteuttaako Kela lakisääteistä tehtäväänsä järjestää tavoitteellista kuntoutusta? Kansanviisauden mukaan köyhällä ei ole varaa ostaa halpaa. Tuleeko oikeasti säästöä, kun laadusta tingitään?

”Hyvä Kelan päätöksistä ja kuntoutuslinjauksista vastaava taho,

Puheterapian palveluntuottajat ovat toimijoita, jotka mahdollistavat Kelan suoriutumisen lainsäätäjien sille asettamasta velvoitteesta, vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta. Kuluneen sopimuskauden aikana sekä etenkin nyt alkaneen, tuoreen kilpailutuksen ehtojen myötä Kela on kuitenkin heikentänyt yhteistyökäytäntöjä ja kuntoutuksen laadukkaan toteutumisen edellytyksiä siinä määrin, että me palveluntuottajat koimme tarvetta listata huolenaiheemme.

-  KELAan toimitettuja potilastietolain piiriin kuuluvia asiakirjoja (esim. kuntoutuspalautteet) häviää tuoreen skannauskäytännön myötä runsaasti, vaikka ne olisi tuotu asiointipisteessä sijaitsevaan postilaatikkoon. Asiakirjojen toistuva katoaminen tuottaa runsaasti ylimääräistä työtä niin Kelan virkailijoille kuin meille palveluntuottajillekin sekä viivästyttää kuntoutusasiakkaiden hakemusten käsittelyä ja vaarantaa potilastietosuojan.
-  Palveluntuottajien kuntoutuslaskujen käsittelyajoissa on suuria eroja ja maksuajat ovat pidentyneet merkittävästi. Jopa Kelan tavoitteekseen määrittämän 30 päivän maksuajan ylityksiä tapahtuu usein. Laskujen käsittelyvaiheesta tai siitä, onko lasku tullut perille ei ole enää mahdollista saada tietoa. Tämä aiheuttaa merkittävää epävarmuutta yrittäjänä toimiville palveluntuottajille ja heikentää osaltaaan mahdollisuuttamme tuottaa laadukasta kuntoutusta.
-  Kuntoutuspäätösten käsittelyajat ovat pidentyneet kohtuuttomasti ja niissä on aiempaa useammin oikaisua vaativia virheitä (henkilövirheet, virheelliset kertamäärät tai lääkärin laatimasta kuntoutussuunnitelmasta merkittävästi poikkeavat kertamäärät).
-  Nyt käynnistynyt kilpailutus polkee hyvän kuntoutuskäytännön periaatteita asettamalla hinnan ja laadun suhteeksi 80/20 %.

Aikaisemmin hyväksi koettu, yhteistyössä kuntoutusta kehittämään pyrkinyt ja laatukriteerejä painottava linja on näkemyksemme mukaan häviämässä. Haluamme muistuttaa, että vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen asiakkaiden kuntouttaminen on prosessinomaista työskentelyä, jonka keskiössä tulee olla kuntoutuva asiakas, tämän toimintakyvyn kehittyminen sekä ympäristön ohjaus. Kuntoutussuunnitelman tekevät kokeneet ja ammattitaitoiset lasten- ja aikuisneurologian ja foniatrian alojen ammattilaiset. He osaavat laatia oikea-aikaisen, määrällisesti riittävän ja oikein kohdistetun kuntoutussuunnitelman, jonka noudattaminen on tehokkainta ja lopulta myös kustannustehokkainta.

Laatu näkyy hinnassa. Me palveluntuottajat olemme jatkuvasti kehittäneet ammattitaitoamme kouluttautumalla omakustanteisesti hyvän laadun takaamiseksi (ajan- ja oireenmukaiset, hyväksi havaitut menetelmät) ja varmistaaksemme KELAn edellytysten toteutumisen (mm. GAS-koulutus). Tätä Kelan nykyisen hinta/laatu-linjauksen toteutuminen tulee hankaloittamaan merkittävästi.

Kelan Aalto-yliopistolla teettämän selvityksen mukaan kuntoutujan kannustaminen edullisemman terapeutin vaihtoon toisi säästöjä. Emme pidä sitä todennäköisenä, sillä terapia on prosessi, joka tavoitteellisena ja tuloksellisena toteutuakseen vaatii läheisen, luottamuksellisen suhteen kuntoutujaan ja tämän lähiympäristöön. Luottamus syntyy vähitellen ja terapeuttia vaihdettaessa tämä prosessi alkaa jälleen alusta. Terapeutin tiheä vaihtuminen laskee siis suoraan terapian kustannustehokkuutta.

Laadukas kuntoutus edellyttää myös mielekästä ajallista resurssointia. Taitavinkaan terapeutti ei voi nopeuttaa yksilökohtaista kuntoutumisprosessia.

Me allekirjoittaneeet palveluntuottajat ilmaisemme huolemme Kelan kuntoutuslinjausten tarkoituksenmukaisuudesta ja esitämme näkemyksenämme, että laadukas puheterapiakuntoutus vaarantuu Kelan nykyisin toimintatavoin. Toivomme Kelan arvioivan, korjaavan ja kehittävän toimintaansa siten, että kuntoutujan etu voi jatkossakin toteutua.”

Puheterapian palveluntuottajien kannanotto on toimitettu Kelan pääjohtajalle, vakuutuspiirin johtajille, kuntoutuksen pääkäsittelijälle, sekä eduskunnan Kela-valtuutetulle. Kannanoton ovat allekirjoittaneet Hanni Angelaho, Marianna Gustafsson-Hyöki,  Annukka Kuutsa, sekä 266 muuta ammatinharjoittajapuheterapeuttia.

Vammainen lapsi ja oikeus sairaanhoitoon – oikeus elämään

YLE uutisoi 14.3.2018 otsikolla ”Omaiset eivät aina hyväksy lääkärin päätöstä tehohoidossa” (14.3.2018) ja esimerkkinä mainitaan tilanne, jossa lääkärit päätyvät lopettamaan potilaan tehohoidon ja siirtämään hänet saattohoitoon. Toisessa uutisessa pohditaan ”Kuka päättää kuolevan potilaan elvytyksestä?”.

Olemme seuranneet ”elvytyskieltojen” ja muiden hoidonrajausten tilannetta vammaisten lasten ja heidän perheidensä näkökulmasta vuodesta 2006, jolloin aiheesta käytiin laajaa keskustelua mediassa.

Kun vammainen lapsi joutuu sairaanhoitoon, tänä päivänä on hyvin yleistä, että lääkäri ehdottaa lapselle tehtävän hoitorajauksia. Ihmettelemme tätä ja ehdotusten perusteluja. Vammaisten lasten kohdalla hoitorajauksia on tehty tavallista elämäänsä eläville vammaisille lapsille, jotka eivät ole olleet saattohoidossa tai millään tavalla lähellä kuolemaa. Hoitorajoitusten perusteista, sisällöstä, käytännön toteutuksesta ja kestosta on jopa saman sairaalan työntekijöillä ollut toisistaan poikkeavia käsityksiä. Vammaisille lapsille on tehty hoitorajoituksia ilman vanhempien hyväksyntää myös v. 2009 jälkeen, jolloin HUS sai tästä käytännöstä Eduskunnan oikeusasiamiehen huomautuksen.

Elvytyksestä, tehohoidosta tai elämää ylläpitävistä hoidoista pidättäytyminen on tärkeä hoitopäätös. Se on elämän ja kuoleman kysymys. Päätöksiä kuitenkin tehdään tilanteessa, jossa jopa terminologia on epäselvää. Tämä ei ole potilaan oikeusturvan mukaista, eikä myöskään päätökseen ryhtyvän lääkärin.

Vammaisen lapsen oikeus elämään on uhattuna.

Ei riitä, että potilaslakia selkeytetään sen osalta, kuka hoitorajauksesta saa päättää. Tilanne on huomattavasti monimutkaisempi. Hoidon rajaamisen lääketieteelliset periaatteet tulee avoimesti selvittää, ja huomioon tulee ottaa yleiset ihmisoikeusperiaatteet ja lainmukaisuus.

Selvitettävä on ainakin:
1) Hoitorajausten perustelu ja tavoite. 2) Termien määritteleminen. 3) Millaisilla lääketieteellisillä, eettisillä ja lain mukaisilla kriteereillä rajoituksia on mahdollista tehdä ja millaisessa tilanteessa. Esimerkiksi miten eroavat toisistaan tilanteet, joissa potilas on tai ei ole lähellä kuolemaa? Onko vammaisuus peruste tehdä hoitorajaus? 4) Kuka päätöksen tekee, miten varmistetaan potilaan tai omaisen osallistuminen ja tietoisuus päätöksen teosta, ja miten menetellään, jos lääkärin ja potilaan/omaisten kesken ei synny yhteisymmärrystä. 5) Päätöksen kirjaaminen, kesto ja seuranta. Esimerkiksi: Milloin päätös tulee purkaa?

Mikä virallinen taho ottaa selvityksen tehtäväkseen?
Miina Weckroth, LT, toiminnanjohtaja
Hanna Piha, puheenjohtaja
Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry.

Lausunto Helsingin kaupungin omaishoidon tuen uusien kriteereiden ehdotuksesta

Helsingin kaupunki pyysi järjestöjä lausumaan uusien omaishoidon kriteerien ehdotuksesta.

Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry:n hallitus vastasi kysymyksiin näin:

Kysymys 1. Onko kriteereissä huomioitu kuulemistilaisuudessa esille tulleet asiat?

Vastaus: Lasten pisteytykseen: Tässä muodossa pisteytyksellä ilmeisesti pyritään selvittämään kaikkien erilaisten lasten erityispiirteitä. Se ei tälläkään kysymyspatteristolla ole mahdollista. Useammassa kohdassa pisteytyksen aste etenee epäloogisesti, mikä johtunee kriteeristön oletuksesta siitä, että jokaisella lapsella olisi kaikki mahdolliset haasteet psyykkisestä fyysiseen. Esimerkiksi kohdassa 2. Sosiaalinen selviytyminen: 3 ja 4 pisteen kriteereissä mainitut käyttäytymisen oireet eivät ole ainoita syitä siihen, miksi lapsi tarvitsee apua sosiaaliseen selviytymiseensä. Huomiotta jäävät esimerkiksi ne lapset, jotka eivät ole aggressiivisia, mutta taitojen puuttumisen vuoksi tarvitsevat paljon toisen ihmisen apua sosiaaliseen kanssakäymiseensä.

Onko omaishoidon pisteytyksellä ylipäänsä tarpeellista selvittää tarkasti lapsen erityispiirteet? Omaishoidon tuki myönnetään omaishoitajalle tämän lapselle antaman hoidon vaativuuden ja sitovuuden perusteella.

Selvittämistä vaativa asia ei siis ole lapsen erityispiirre vaan erityispiirteestä johtuvan omaishoitajan antaman avun määrä, laatu ja sitovuus.

Kysymys 2. Pystytäänkö kriteereillä erottelemaan selkeästi hoitoisuusryhmät toisistaan?

Vastaus: Ehdotetuilla kriteereillä pyritään selvittämään lapsen erityispiirteitä, mikä ei ole hyvä lähtökohta omaishoidon pisteytykselle. Pisteytyksen tulee sen sijaan kartoittaa omaishoitajan antaman avun määrää, laatua ja sitovuutta.

Näkökulma tulee siis olla omaishoitajan antamassa hoidossa, tuessa, ohjauksessa, niiden määrässä ja sitovuudessa.

Kysymys 3. Huomioidaanko kriteereissä omaishoitajan antaman hoidon vaativuus ja sitovuus?

Vastaus: Omaishoitajan antaman hoidon vaativuus ja sitovuus ovat juuri ne asiat, joiden perusteella omaishoidon tuki tulee myöntää. Tilanne tulee selvittää omaishoitajan näkökulmasta. Lapsen avun tarve tulee selvittää paitsi perustarpeissa, myös kaikilla muilla lapsen elämän osa-alueilla. Esimerkiksi ”sosiaalisen selviytymisen” kannalta ei ole merkitystä sillä, mitkä ovat lapsen sosiaalisten taitojen puutteet, vaan sillä, miten paljon lapsi tarvitsee omaishoitajansa apua.

Kysymys 4. Huomioidaanko kriteereissä riittävästi hoidettavan psyykkisestä sairaudesta johtuva huolenpidon, ohjauksen ja valvonnan tarve?

Viittaamme vastauksiin kohdassa 1, 2 ja 3.

Kysymys 5.                     Onko lasten hoitoisuuden pisteytysrajat kohdallaan?

Vastaus: Tähän kysymykseen on mahdollista vastata, kun pisteytys on muokattu mittaamaan tilannetta omaishoitajat näkökulmasta siten, että pisteytys mittaa omaishoitajan antaman avun

MITÄ ONNI ON

Onko onni sitä, ettei ihmiset elämässämme koskaan väisty viereltämme.

Onko onni sitä, ettemme koskaan kohtaa surua.

Sitä ettei vastaan tule mäkiä tai vuoria.

Vai onko onni sitä, että kohtaamamme ihmiset jättävät meihin jäljen, opettavat meille itsestämme, vahvistavat uskoamme ja kasvattavat rakkauttamme.

Sitä että surusta kasvaa vahvuus,

Sitä että vuorelta näkee kauas, pilven reunalle asti.

Olipa se kuinka väliaikaista ja ohikiitävää, voimme vain kiittää, että saimme hetken kulkea rinnakkain, käsi kädessä.

Laitoin linkin perheen yhteen suosikki kappaleeseen, Johanna Kurkelan: Ainutlaatuinen. ❤

https://youtu.be/cDXwxcPqBVM

Lemmyn muistolle. ❤

Hänen äitinsä toivoi vain, että Lemmyn tarinaa kerrotaan.

http://terkuinninni.blogspot.fi/2017/09/lemmy-elaa-aina-muistoissamme.html?m=1

Nina Lappalainen

Helsingin omaishoidon kriteerit uudistuvat jälleen syksyn aikana

Aiemmin tapahtunutta: Helsingissä haluttiin pikavauhtia muuttaa omaishoidon kriteerit. Tämän vuoden alusta voimaan astuneiden uusien kriteerien ei kuitenkaan ole koettu toimivan omaishoidettavan ja omaishoitajan edun mukaisesti. Lue lisää

Helsingin kaupunki järjesti keskiviikkona 30.8.2017 työpajan omaishoidon tuen kehittämiseen liittyen. Paikalle oli kutsuttu etenkin lasten ja ikäihmisten omaishoitajia edustavien järjestöjen edustajia. Osallistujia oli kaiken kaikkiaan noin 30 henkilöä; omaishoitajia, järjestöjen edustajia sekä kaupungin työntekijöitä.

2017-08-30-15-04

Tilaisuuden avasi uusi apulaispormestari Sanna Vesikansa, joka korosti puheenvuorossaan, että Helsinki haluaa aidosti tukea omaishoitajia ja ottaa heidän mielipiteensä huomioon kriteereitä uudistaessa. Uudistus tehdään tämän syksyn aikana, joten tässä on tärkeä vaikuttamisen paikka kaikilla järjestöillä ja omaishoitajilla.

2017-08-30-15-14

Kaupungin vammaispalvelun sosiaalityön päällikkö Jonna Weckström kävi läpi omaishoidon tuen lakipykäliä ja siihen liittyviä palveluita.

Lisäksi hän esitteli kaupunginhallituksen viimeisiä päätöksiä/linjauksia, joita ovat mm:

2017-08-30-15-15

  • muutetaan myöntämisperusteita siten, että nostetaan palkkioiden euromäärät Espoon tasolle
  • poissaolon tuntimäärää nostetaan 8 tuntiin (oppivelvollisuus), mikäli hoito on muuten sitovaa
  • myöntämisperusteissa huomioidaan nykyistä selkeämmin valvonnan ja ohjauksen tarve hoitoluokkaa määriteltäessä.

2017-08-30-15-15-2

Tilaisuuden tärkein osio oli kuitenkin itse työpaja-osuus, jossa mietimme noin 8 hengen ryhmissä mitä ja miten pitäisi kehittää. Omaishoito ja lapsiperheet –ryhmässä keskustelu oli erittäin vilkasta. Ryhmässä oli Jaatinen ry:n lisäksi osallistujia mm. tulevasta Lasten Omaishoitajat yhdistyksestä, kaupungin puolelta ja Pollista. Listasimme muun muassa seuraavia mielestämme tärkeitä asioita:

  • Kriteereissä pitäisi päästä pois lapsen diagnoosilähtöisyydestä ja painottaa enemmän sitä, miten kuormittavaa perheen arki on. Arvioinneissa tulisi selvittää, mitä kaikkea perhe joutuu tekemään, jotta arki onnistuu.
  • Arvioinneissa tulisi huomioida koko perheen kokonaistilanne, ei vain lapseen liittyvää hoito ja hoiva.
  • Tilanteissa kun vanhempi tai toinen vanhemmista joutuu jättämään työnsä lapsen vuoksi, omaishoidon palkkion tulisi olla vähintään työttömyyden peruspäivärahan verran.
  • Tilapäis/lyhytaikaishoito pitäisi olla helposti saatavissa ja järjestettävissä. Lisäksi sen pitäisi olla joustava ja perheiden tarpeisiin soveltuva tapahtui se sitten kotona tai muissa tiloissa.

2017-08-30-15-17

Keskusteluissa nousi esiin erittäin kattavasti kaikenlaisia ajatuksia ja ehdotuksia, joten kaupungilla on tässä asiassa paljon työsarkaa. Erityiskiitoksen hyvän ilmapiirin luomisesta tilaisuuteen ansaitsee Idän palvelujohtaja Merja Etholén-Rönnberg, joka kannusti osallistujia avoimeen ja positiiviseen keskusteluun.

Aikataulusta kannattaa muistaa etenkin seuraava järjestöjen kuuleminen, joka tapahtuu aikavälillä 11.-22.9. Vielä ei ollut tietoa, ketkä kaikki järjestöt kutsutaan antamaan palautetta. Toivottavasti mahdollisimman moni. Asiaa käsitellään sosiaali- ja terveyslautakunnassa seuraavan kerran 24.10.

Lopuksi haluan kannustaa kaikkia lasten omaishoitajia antamaan palautetta – ruusuja ja risuja – kaupungin verkkosivujen kautta: www.hel.fi/palaute. Tilaisuudessa mainittiin, että sitä kautta on tullut vain vähän omaishoidon palveluihin liittyvää palautetta!

Syysterveisin,

Ulla Särkikangas

Jaatinen ry, hallituksen varajäsen

Luovuus on meissä jokaisessa

Miika on ollut musamies ihan pienestä asti. Vauvana hän rauhoittui parhaiten isän syliin Nightwishin pauhatessa taustalla. Soittimet ja niiden avulla äänien tuottaminen on ollut mieleistä puuhaa siitä asti kun Miikan käsi alkoi tarttumaan esineisiin.

Miika

Ensimmäinen musiikkiin liittyvä harrastus Miikalla oli muskari, jossa kävimme niin pitkään kuin äidin käsivoimat riittivät. Kun muut lapset laukkasivat musiikin tahdissa keppihevosilla, äiti laukkasi kannatellen sekä keppihevosta että Miikaa sylissä. Huh, me äidit taivumme melkoisiin suorituksiin lapsemme parhaaksi.

Useamman vuoden ajan Miika kävi lasten kansantanssiryhmässä avustajan kanssa. Ohjaaja otti pyörätuolia käyttävät lapset avoimin mielin osaksi ryhmää ja sovelsi koreografioita, jotta kaikki pääsivät osalliseksi tanssin riemusta.

Syksyllä 2015, 9-vuotiaana Miika aloitti harrastuksenaan soittotunnit. Vaikea-asteiset liikunta- ja näkövammat toivat haasteensa kuvionuoteista soittamiseen. Ihana ja taitava musiikkiterapeutti näki kuitenkin nopeasti Miikan vahvuudet musiikin saralla ja löysi keinot niiden hyödyntämiseen. Miika alkoi säveltää ja sanoittaa omia kappaleita pianon ja kuvionuottien avulla. Musiikkiterapeutti kirjoitti Miikan tuotokset muistiin ja tuki prosessin etenemistä. Taitavalla terapeutilla on ollut merkittävä rooli siinä, että saamme nyt nauttia Miikan tekemästä musiikista. Mutta kuten terapeutti on meille kertonut: kyllä Miika ihan oikeasti nämä melodiat ja sanoitukset on itse tehnyt!

Luovuus on hämmästyttävä voimavara ja uskon, että ihan jokainen meistä on luova. Silloin kun ihmisellä on rajoitteita toimintakyvyssään, tarvitaan toisia ihmisiä, joilla on uskoa toisen ihmisen vahvuuksiin, keinoja saada luovuus käyttöön sekä tahtoa olla apuna ja tukena luomisessa. Luovuus voi olla huikea keino ilmaista toisille omaa sisäistä todellisuuttaan. Se on tärkeää ihan kaikille ihmisille. Mutta erityisen tärkeää se on niille, joilla keinot itsensä ilmaisemiseen ovat rajoittuneet tavalla tai toisella.

Sinikka

Miikan sävellyksiä YouTubessa:

Sanaton laulu

Sateen ropinaa

Rokotus ei ole uskon asia

Aamun Helsingin Sanomat kirjoittaa pääkirjoituksessaan Rokotus ei ole uskon asia rokotevastaisuuden nousun ongelmista: ”Tuore perhe- ja palveluministeri Annika Saarikko (kesk) kantaa aiheellista huolta siitä, että rokotteen kattavuus on laskenut muun muassa suurissa kaupungeissa ja useissa Pohjanmaan kunnissa selvästi alle 95 prosenttiin”. 

Viitisen vuotta sitten olin puolitoistavuotiaan lapseni kanssa neuvolakäynnillä. Kuten isoveljillään, myös pienimmällä pojallani on (yhä tuntematon) geenivirhe, jonka vuoksi mm. rokotusten suhteen saatiin olla hieman kieli keskellä suuta. Rokotusten kun tiedettiin aiheuttavan lapsillamme epilepsiatilanteen pahenemaa. Tai noh: muutoinkin kovin huonon epilepsiatilanteen räjähtämistä käsiin. Lisää sairaalakeikkoja, ensiapulääkkeitä, lääkemuutoksia, lisälääkkeitä,  pitkiä päiviä ja öitä osastolla, pitkiä päiviä ja öitä, kun lapsi ei huonon olonsa vuoksi pysty edes nukkumaan. Olimme  kuopuksemme kohdalla odottaneet oikeaa hetkeä rokottamiselle. Nyt se oikea hetki oli tullut. Lapsen vointi oli ollut suht tasainen jonkin aikaa. Kehitys oli lähtenyt rullaamaan eteenpäin jotakuinkin aikataulujen puitteissa ja poikaa vaivaavat myokloniat olivat ainakin hetkellisesti väistyneet taka-alalle. Olin tyytyväinen, meidän ”neuvolatätimme” oli tyytyväinen. Mittausten, punnitusten ja perus palikkatestien jälkeen poikani sai mpr-rokotteen. Jonka jälkeen suuntasimme ikään ja asiaankuuluvaan neuvolalääkärin vastaanotolle. Neuvolalääkärikin oli tyytyväinen lapsen yleiseen olotilaan, kehitykseen ja kasvuun. Aloimme tehdä lähtöä kotiin, kunnes siinä neuvolalääkärin silmien edessä, onneksi äitinsä sylissä, minun pieni poikani lysähti kasaan. Minä ja lääkäri emme saaneet hetkeen häneen mitään yhteyttä, hän ei reagoinut mihinkään.

Lääkäri ohjasi meidät ulos vastaanotolta, pyysi ”meidän neuvolatätimme” pitämään meille seuraa, sillä aikaa kun hän ”varmuuden vuoksi soittaisi Lastenklinikalle, päivystävälle neurologille”. Puhelun aikana sama episodi toistui kahteen-kolmeen kertaan. Emme lähteneet perusneuvolakäynniltämme kotiin jatkamaan taaperoarkea, vaan saimme ohjeen suunnata suoraan Lastenklinikalle. Puolen tunnin neuvolakäynnistä seurasi useamman tunnin seuranta Lastenlinnan epilepsiaosastolla, sekä kehoitus aloittaa lapsella kuuriluontoisesti vahva epilepsialääkitys. Rokotus oli aiheuttanut/provosoinut lapselleni uudenlaisia epilepsiakohtauksia. Lastenlinnassa saimme lääkäriltä suosituksen olla ottamatta lapsellemme mitään rokotuksia ”hetkeen”. Emme olleet tässä tilanteessa ensimmäistä kertaa… Sama suositus oli nimittäin voimassa lapsen isoveljillä.

Tuolloin, jälleen kerran kävimme suht vakavahenkistä keskustelua lastemme Lastenlinnan hoitavan lääkärin kanssa. Hän lohdutti minua, äitiä, että lastemme riski saada esim. tuhkarokko- tai tuberkuloositartunta päivähoidosta tai koulusta, oli suorastaan olematon. Se ei ollut mitään verrattuna riskiin rokotusten aiheuttamaan epilepsian pahenemaan. Rauhoituin. Näinhän sen täytyy olla. Koska kyllähän nyt jokainen, joka kynnelle kykenee, rokottaa luonnollisesti oman lapsensa. Rokotusohjelman mukaisesti.

Olen kauhunsekaisin tuntein seurannut eritoten viimeisen vuoden verran velloneita rokotuskeskusteluja. Lööppejä tuhkarokkotartunnoista. Siitä miten rokotuskattavuuden on tietyillä alueilla todettu laskeneen alle 95 prosentin. Miettinyt mikä olisi tilanne, jos tänään olisin samassa tilanteessa, kuin silloin vajaa viisi vuotta sitten. Pohtinut, mikä lääkärin suositus olisi tänä päivänä. Pohtinut myös sitä, että mikäli lääkärin suositus yhä olisi välttää rokotuksia, uskaltaisinko noudattaa suositusta? Koska en enää voisi luottaa siihen, että jokainen lapsi, jolla ei ole erityistä lääketieteellistä syytä, rokotuksen saisi.

Äitinä haluan vedota: ennenkuin teet päätöksiä olla noudattamatta rokotusohjelmaa, lue näistä sairauksista, joita vastaan pieni lapsesi rokotuksen saisi. Äläkä luota siihen, että ”meidän ei tarvitse, koska kaikki muut ottavat sen kuitenkin”. Voin myös kertoa, että minun kaikki kolme poikaani ovat nyt saaneet kaikki rokotusohjelmiin kuuluvat rokotukset. Vaikeimmin sairaan kohdalla rokotukset on jouduttu antamaan niin, että hän on ollut sisäänkirjattuna epilepsiaosastolle. Koska se muutenkin vaikeahoitoisen epilepsian tiedetään yhä villiintyvän uusiin ulottuvuuksiin rokotusten jälkimainingeissa. Mutta minulle on ollut sydämen asia, että heti, kun hetki suinkin on ollut mahdollinen, rokotukset on otettu.

 

Olen Leoleijona, kuule kun karjun!

Minä olen pieni poika, näin minulle kerrotaan.

Olen erityinen, erilainen, omanlainen, näin minusta puhutaan.

Äidillä on minulle monta nimeä:

nuppu, kultu, bebe, possukka,

mutta nimeni on kyllä Leo.

Leoleijona

Minulla oli jonkinlainen hätä jo äidin massussa,

pääni kasvoi liian nopeasti.

Minut piti leikata ulos äidin massusta, tulin huutaen.

Ukkonenkin jyrisi.

Näin minulle on kerrottu.

 

Minä olen sokea, tosin aurinko tuntuu häijyltä silmiin.

Olen vaikeasti vammainen, senkin äiti on minulle kertonut.

En kehity.

Minulla on vaikea epilepsia ja suntti päässä.

Äiti itkee usein sitä etten ole terve.

Etten juokse enkä halaa.

Enkä sano äiti.

Äiti on surullinen.

 

Kunpa osaisin kertoa äidille…

Minä yritän kyllä,

Puristan äidin kättä,

annan märkiä suukkoja ja joskus purenkin,

äidin poski vaan tuntuu hyvältä, ja maistuu turvalliselta.

Juttelenkin äitille,

kerron kuinka lämmin syli äidillä on,

ja kuinka hyvältä äiti haisee,

Äitiltä.

 

Minä tykkään käydä ulkona, ulkona on paljon ääniä ja ihmeellisiä hajuja.

Joskus pimeässä kuuluu kovaa ääntä ja äiti kuiskaa korvaani ”juna”

Tsuu tsuu!!!

 

Mumi käy meillä paljon, juo kahvia ja syöttää minulle herkkuja,

usein innostun liikaa enkä voi herkutella niin paljon kun haluaisin.

Mumille kerron jos on ollut tyhmää.

Mumin kanssa jumppaan istumista.

 

Minua harmittaa jäädä yksin, haluaisin olla sylissä kokoajan,

en tykkää jakaa äitiä.

Mutta opettelen,

Uusi tuoli on hyvä, syön mannapuuroa ja kuuntelen lastenohjelmia siinä istuen.

Joskus äitin ääni kuuluu ihan läheltä ja saan märän suukon josta lähtee iso ääni.

Nauran.

Äiti on hassu.

Joskus äiti pussaa minun varpaita, höpsö.

 

Me ajellaan paljon autolla, käydään kylässä ja auto vie minut hoitoon.

Siellä on kavereita, Kassukamu joka nauraa minun possuäänille ja aina joku joka sylittää.

 

Tykkään jumpata, värinä, tärinäjutut on parhaita!

Minusta on kiva istua, koittaa nostaa päätä ja tunnustella käsin.

Harmi ettei äiti anna minun maistella omaa kättäni… niin lähellä…

 

Haluaisin nähdä äitin, sillä on vissiin ihan kiltit kasvot,

Mutta riittää kun saan maistella.

Ja äiti pärisyttää poskea, nauraa.

Tykkään kun äiti nauraa, silloin minäkin nauran.

 

Minä olen pieni poika, kesällä neljä.

Näin minulle on kerrottu.

 

Kiva ajatella että olen se satujen yksisarvinen.

Tai se kulta-aarre sateenkaaren päässä.

Äitin lottovoitto.

Melko paljon, muttei yhtään liian vähän.

 

Leoleijona.

Vanhemmilla huoli Helsingin omaishoidon tuesta – mistä oikein on kyse?

Omaishoidon kriteereitä ollaan Helsingissä muuttamassa pikavauhtia. Uudistus tehtiin viranhaltijapäätöksenä, eli sitä ei käsitelty kaupunginvaltuustossa tai sosiaali- ja terveyslautakunnassa. Aihe herättää ymmärrettävästi monessa helsinkiläisperheessä huolta. Marja Kaitaniemi kokosi jaatisille perustietoa uudistuksesta kysymysten ja vastausten muodossa.

Miksi omaishoitajien tuen kriteereitä halutaan muuttaa?

Helsinkiläisille omaishoitajille lähetettiin joulukuun lopussa 2016 tiedote , että omaishoidon tukea uudistetaan. Uudistusta nimitettiin ’yhdenmukaistamiseksi’ ja syyksi kerrottiin omaishoitolain muutos kesältä 2016.  Kaikki omaishoidon sopimukset käydään tiedotteen mukaan läpi vuoden 2017 aikana, ja joiltain omaishoitajilta tuet lakkaavat kokonaan.

Kun vertaa aiempia alle 18-vuotiaiden omaishoidon kriteereitä uusiin , huomaa, että niitä on tiukennettu selvästi. Osa lasten omaishoitajista jää todella jatkossa ilman apua, vaikka sairaan tai vammaisen läheisen hoitoisuus ei ole lainkaan helpottunut. Tämä ei missään tapauksessa ole omaishoitolain uudistuksen hengen mukaista.

Lakiuudistuksen taustalla oli nimenomaan yhdenmukaistaa kaikkien omaishoitajien saamat palvelut, mm. oikeus vapaapäiviin, ja tukea omaishoitajien jaksamista. Hallituksen tavoitteena on lisätä omaishoidon houkuttelevuutta, sillä se tuo kunnille valtavia säästöjä. Kela arvioi, että jokainen omaishoitaja säästää kunnalta 20 000 euroa vuodessa. Helsingin tulkinta omaishoitajien aseman kehittämisestä on räikeässä ristiriidassa valtakunnallisten tavoitteiden kanssa.

Miten omaishoitolaki on muuttunut?

Omaishoitolakia  (937/2005)  muutettiin kesällä 2016 seuraavasti:

1. Kaikilla omaishoitosopimuksen tehneillä omaishoitajilla on oikeus vähintään kahteen vuorokauteen vapaata kalenterikuukautta kohti 1.7.2016 alkaen. Omaishoitajilla, jotka ovat sidottuja hoitoon yhtäjaksoisesti tai vähäisin keskeytyksin ympärivuorokautisesti tai jatkuvasti päivittäin, oikeus vapaaseen on jatkossakin vähintään kolme vuorokautta kalenterikuukautta kohti. Kunta ja omaishoitaja voivat sopia, että omaishoitaja pitää vapaansa useampana alle vuorokauden pituisena jaksona.

2. Laissa on uusi pykälä omaishoitajan hoitotehtävää tukevista palveluista. Pykälässä säädetään kunnan velvollisuudesta järjestää tarvittaessa omaishoitajalle

• valmennusta

• hoitotehtävää tukevaa koulutusta

• hyvinvointi- ja terveystarkastuksia, sekä

• hänen hyvinvointiaan tukevia sosiaali- ja terveyspalveluja.

Miten uudet kriteerit muuttaisivat omaishoitajien asemaa?

Aiemmin sopimuksen tehneille omaishoitajille on ollut neljä tukiluokkaa hoidon vaativuuden mukaisesti. Suuri osa lasten omaishoitajista on kuulunut alimpaan tukiluokkaan, jossa korvaus on ollut vajaat 400 euroa kuukaudessa. Uudistuksessa tukiluokat vähennetään kolmeen. Kun vertaa aiempia kriteerejä uusiin, näyttää siltä, että aiemmin alimmassa tukiluokassa olleet tippuvat nyt kokonaan tuen ulkopuolelle.

Lisäksi vaativampienkin hoidettavien tukia vähennetään erilaisilla leikkureilla, esim. hoitajan työssäkäynnin ja hoidettavan koulussakäynnin mukaan. Työssäkäyvät omaishoitajat tippuvat alimmalle tukitasolle ja kahteen vapaapäivään kuukaudessa riippumatta hoidon vaativuudesta ja sitovuudesta. Koulua käyvien lasten omaishoitajat tippuvat alemmalle tukitasolle, jos hoidettava käy koulua 2‒5 päivää viikossa ‒ siis suorittaa oppivelvollisuuttaan! Jos henkilö saa muita sosiaalipalveluita, kuten henkilökohtaista apua, omaishoidon tuki tippuu myös.

Kuinka isoa ryhmää muutos koskisi?

Nykyään noin 4000 helsinkiläisperhettä saa omaishoidon tukea . Tämän joukon omaishoitosopimuksia ollaan siis tarkistamassa vuoden 2017 aikana, ja osalta heistä tuki loppuisi.

Todellinen omaishoitajien määrä on tätä suurempi, sillä kaikki omaishoitajat eivät tiedosta olevansa omaishoitajia eivätkä siksi edes hae tukea. Kansallisessa omaishoidon kehittämisohjelmassa (STM:n raportteja ja muistioita 2014:2) on arvioitu, että koko Suomessa kaikkiaan 60 000:lla sitovaa ja vaativaa hoitoa ja huolenpitoa antavalla omaisella tai läheisellä omaishoidon tuen saantiedellytykset täyttyisivät, mutta heistä noin 20 000:lla ei ole kunnan kanssa tehtyä omaishoitosopimusta. Toisaalta osa helsinkiläisistä omaishoitajista ei kriteerien tiukkuuden vuoksi ole tähänkään asti saanut tukea.

Mitä konkreettisia seurauksia muutoksella olisi omaishoitajien asemaan?

Tuen lakatessa monen vammaista lastaan hoitavan toimeentulo vaarantuu pysyvästi. Lasten omaishoitajat ovat usein niin rasittuneita ympärivuorokautisesta omaishoidosta, etteivät pysty tekemään työtä lainkaan tai kokoaikaisesti. Vammaistuet ja omaishoidon tuki ovat olennainen osa näiden perheiden elantoa. Jos omaishoitajat päätyvät tekemään töitä enemmän kuin jaksavat, seuraa sairauslomia ja loppuunpalamisia. Samaan aikaan nyt kotona hoidettaville lapsille on löydettävä hoitopaikka muualla. Pahimmassa tapauksessa nyt kotona hoidettavat lapset joutuvat laitoshoitoon, mikä tulee yhteiskunnalle todella kalliiksi.

Niillä omaishoitajilla, jotka säilyvät tuen piirissä, tukisumma muuttuu. Lisäksi kaikille omaishoitajille tulee nyt oikeus kahteen vapaapäivään kuukaudessa. Aiemmin lasten omaishoitajat ovat saaneet vapaapäiviä vain poikkeustapauksissa.

Mitä omaishoitajien aseman parantamiseksi tulisi tehdä?

Ensinnäkään keneltäkään omaishoitajalta ei pitäisi poistaa tukia. Omaishoitolain muutoksella ei ole tarkoitus vähentää omaishoitajien määrää vaan päinvastoin lisätä omaishoidon houkuttelevuutta. Sairasta tai vammaista lastaan hoitavaa ei pidä jättää tyhjän päälle.

Lisäksi omaishoitajien jaksamisen tukemista on kehitettävä lakiuudistuksen hengen mukaisesti. Lasten omaishoitajille on erilaisia jaksamista tukevia palveluita, koulutuksia, virkistystapahtumia yms. hyvin vähän verrattuna vanhusten omaishoitajiin. Jotta lakisääteiset vapaapäivät voisi todella pitää, niin tilapäishoitoa on oltava saatavilla riittävästi ja oikeanlaisena. Esimerkiksi autistiset kehitysvammaiset lapset eivät voi mennä hoitajan vapaan ajaksi millaiseen hoitopaikkaan tahansa.

Marja Kaitaniemi